terça-feira, 17 de julho de 2012

Revista "The Faces of Huntington's Disease" chega à terceira edição

A terceira edição da revista "The Faces of Huntington's Disease", com fotos e depoimentos de familiares de Huntington, acaba de ser publicada online.

A revista é um projeto da organização internacional WeHaveAFace.org.

Leia mais sobre a organização e a publicação neste post do blog.

Clique aqui para ler a revista "The Faces of Huntington's Disease".

segunda-feira, 16 de julho de 2012

Reunião de familiares no dia 4 de agosto, com oficina de colagem em papel


Nosso próximo encontro vai ser no dia 4 de agosto, das 14h às 16h30, em nossa sede. Desta vez, teremos uma atividade voltada aos portadores de DH:

Oficina de colagem em papel
Com Silvio Alvarez
Artista plástico autodidata que se dedica à colagem desde 1989

A oficina pretende proporcionar uma pausa na rotina extremamente ligada à doença, oferecendo uma oportunidade de relaxamento, criação e entretenimento, mostrando o quanto é possível, através dessa técnica, externar sentimentos e concepções.

Duas profissionais pós-graduadas em arteterapia auxiliarão o artista.

Esse trabalho é dirigido aos pacientes que mantêm habilidades para rasgar papéis.

Devido às limitações de espaço, as inscrições deverão ser feitas até o dia 24 de julho, pelo e-mail abh@abh.org.br ou pelo telefone (11) 3207-1525.

Conheça o trabalho de Silvio Alvarez clicando aqui,  a quem agradecemos, desde já, a generosidade em compartilhar sua arte com nossos pacientes.

Aguardamos você!

Data: 4 de agosto de 2012
Horário: das 14h às 16h30
Local: sede da ABH (rua Vergueiro, 819, sala 6, 
São Paulo – ao lado da estação Vergueiro do metrô)

sábado, 14 de julho de 2012

Woody Guthrie e a DH

A doença de Huntington é um problema raro: apesar da ausência de estatísticas realmente confiáveis, é possível dizer que é muito baixa a porcentagem da população afetada. Esse é um dos motivos pelos quais a DH é tão pouco conhecida.

Nos Estados Unidos, porém, um cantor folk de bastante fama era portador do gene defeituoso e faleceu com a doença: seu nome era Woody Guthrie.

Guthrie viveu entre 1912 e 1967, e é considerado o "pai" das canções de protesto, que brandiam palavras contra o sistema e retratavam a luta entre as classes sociais norte-americanas. Sua fama colaborou para disseminar mais conhecimento sobre a DH.

Ele começou a trabalhar como locutor de rádio no fim da década de 30, e logo começou a escrever e a cantar suas próprias músicas, sempre com temas de protesto. Mais tarde, ele foi a Nova York e, lá, fez as primeiras gravações, alcançando relativo sucesso. A partir daí, gravou muitas outras canções, tornando-se conhecido em todo o país. Guthrie foi também escritor: escreveu muitas poesias e também prosa, e publicou alguns livros.

No fim da década de 40, a saúde de Guthrie começou a dar sinais de deterioração: era a DH se manifestando. O diagnóstico correto, porém, só veio em 1952 – antes, havia sido diagnosticado como alcoolatra e esquizofrênico. Ele herdou a doença de sua mãe, Nora, que enquanto viva nunca foi diagnosticada. Nora morreu em um hospício em 1930. O pai dela também havia falecido em "circunstância estranhas", sem nunca saber o mal que o acometia.


Por causa da DH, o artista se divorciou de sua segunda esposa, Marjorie, mas casou-se novamente pouco depois. A terceira mulher de Guthrie, porém, separou-se dele em virtude dos muitos cuidados que a saúde do marido exigia. Marjorie, então, voltou a cuidar de Woody e ficou com ele até o fim.


Guthrie passou a viver em hospitais psiquiátricos quando a coreia se tornou muito intensa, no ano de 1956. Marjorie o visitava toda semana. Havia pouca informação sobre Huntington à época e, por isso, ele não fez nenhum tipo de tratamento. Woody Guthrie faleceu em 3 de outubro de 1967, em Nova York.

Após a morte do marido, Marjorie fundou o Comitê de Combate à Doença de Huntington, que viria a se tornar a Huntington's Disease Society of America, uma das associações de apoio mais importantes atualmente no mundo. Dos oito filhos que teve com suas três esposas, dois faleceram com a DH, ambos aos 41 anos de idade.

Musicalmente, a importância de Woody Guthrie é enorme: ele era o ídolo de Bob Dylan e seu grande inspirador. Muitos outros nomes de peso no mundo musical foram inspirados por ele e regravaram suas canções de protesto, como Joan Baez, Tom Paxton e Pete Seeger. Bruce Springsteen e Tom Morello (este, do Rage Against The Machine) tocam juntos, em shows, a música This Land Is Your Land, e recentemente decidiram executar, pela primeira vez, a versão completa da canção, com versos duros contra a propriedade privada. Além disso, Arlo Guthrie, um dos filhos de Woody com Marjorie, tornou-se um conhecido cantor folk.


Neste ano, comemoram-se os 100 anos do nascimento de Woody Guthrie. Nos Estados Unidos, a data é bastante lembrada, tanto no meio artístico quanto entre aqueles que convivem com a doença de Huntington.

This Land is Your Land: a música mais famosa de Woody Guthrie

Abaixo, alguns links interessantes para aqueles que desejam saber mais sobre Woody Guthrie:

Woody Guthrie na Wikipédia (em português)

Site oficial de Woody Guthrie (em inglês)


Página oficial de Arlo Guthrie (em inglês)


Arlo Guthrie na Wikipedia 


Matéria do jornal britânico The Guardian sobre o legado musical de Woody Guthrie (em inglês)

quinta-feira, 12 de julho de 2012

Para lembrar: reunião de familiares no próximo sábado, com palestra sobre alimentação segura

Não se esqueça: no próximo sábado, dia 14 de julho, teremos reunião de familiares, com palestra sobre o seguinte tema:


Dicas de alimentação segura para os pacientes de DH
 
A palestra será dada por Rosane Soeiro Pino Garcia, fonoaudióloga, especialista em disfagia, Hospital Cruz Azul, e Fernanda Cabrerisso, nutricionista, Hospital Cruz Azul.

A reunião acontecerá das 14 às 16h30, em nossa sede (rua Vergueiro, 819, sala 6, São Paulo – ao lado da estação Vergueiro do metrô).

Participe!
 
Se possível, confirme sua presença até sexta-feira, dia 13 de julho, através do telefone (11) 3207-1525 ou pelo e-mail abh@abh.org.br.

** Infelizmente, por questões técnicas, não será possível transmitir esta palestra ao vivo, pela internet. Estamos trabalhando, porém, para viabilizar a transmissão das próximas reuniões. **

quarta-feira, 4 de julho de 2012

Pesquisa em laboratório com células-tronco corrige a mutação causadora da DH

O jornal Correio Brasiliense divulgou notícia dando conta de que experimentos feitos em laboratório com células-tronco retiradas de um paciente com doença de Huntington, obtiveram sucesso em corrigir a mutação que causa a DH. Eles conseguiram remover do DNA do paciente a sequência responsável pela doença.

A pesquisa foi realizada nos Estados Unidos e publicada na revista Cell stem cell, especializada em células-tronco. Segundo o jornal, os cientistas retiraram um pedaço de pele de um paciente que sofre da doença de Huntington e a submeteram a um processo que a transformou em células-tronco pluripotente induzida (iPSC, na sigla em inglês). Essa célula, embora originada em um organismo adulto, poderia se transformar em diversos outros tipos de organismos, assim como as células-tronco embrionárias.

A notícia parece promissora, mas é bom lembrar que o experimento, por enquanto, só foi realizado em laboratórios. É preciso testar a hipótese em animais para, somente depois, tentar aplicar a técnica em seres humanos.

Clique aqui para ver o resumo da notícia, no site do Correio Brasiliense.

Clique aqui para ler a notícia completa.

Clique aqui para ver o artigo na revista Cell stem cell (em inglês, para assinantes ou mediante pagamento).

terça-feira, 3 de julho de 2012

Reunião de familiares no dia 14 de julho, com palestra sobre alimentação segura

A próxima reunião que teremos em nossa sede vai ter como tema da palestra:

"Dicas de alimentação segura para os pacientes de DH”

Com Rosane Soeiro Pino Garcia, fonoaudióloga, especialista em disfagia, Hospital Cruz Azul
e Fernanda Cabrerisso, nutricionista, Hospital Cruz Azul

Data: 14 de julho de 2012
Horário: das 14 às 16:30 horas
Local: Sede da ABH – Rua Vergueiro, 819, sala 6 – Liberdade – São Paulo-SP (ao lado da estação Vergueiro do metrô)

Estamos estudando a viabilidade de transmitir nossas reuniões/palestras ao vivo, pela internet. Pedimos que aguardem nosso comunicado ou entrem em contato com a ABH.

Pedimos também a confirmação de sua presença, se possível, até sexta-feira, dia 13 de julho, através do tel.: (11) 3207-1525 ou pelo e-mail: abh@abh.org.br.