terça-feira, 25 de março de 2014

Entrevista de Kenneth Serbin com a Dra. Monica Haddad

Durante conferência nos EUA sobre a DH, o historiador norte-americano Kenneth Serbin, portador do gene da DH e ativista pela causa, entrevistou a neurologista brasileira Monica Haddad.

Dra. Monica, que participa de um comitê cujo objetivo é melhorar a qualidade de vida de pacientes com DH, falou sobre o projeto Enroll-DH. Ela também comentou as principais linhas de pesquisa que estão sendo desenvolvidas, entre muitos outros assuntos, e ressaltou a importância da união dos familiares em torno da causa.

Não deixe de assistir à entrevista completa com a neurologista, que é uma das profissionais que mais se dedica à DH no Brasil (clique aqui para assistir).

Leia também o texto de Kenneth Serbin publicado na Folha de S. Paulo em 2012, no qual ele descreve a sua luta contra a DH.

Mantenha-se informado!


sábado, 22 de março de 2014

Palestra hoje sobre TESTE PREDITIVO PARA DH

Hoje tem reunião em nossa sede, com transmissão pela internet e palestra sobre:

Teste pré-sintomático para a Doença de Huntington: o que é, como se faz, a liberdade de decisão, o apoio ao consulente e à família

Os palestrantes são o Dr. Cláudio Maria Osório (médico psiquiatra, professor da UFRGS) e a Dra. Lavínia Schuler-Faccini (médica geneticista, professora da UFRGS).

O encontro começa às 14h, e nosso endereço é rua Vergueiro, 819 – sala 6 – ao lado da estação Vergueiro do Metrô, em São Paulo.

Pela internet, também será possível enviar perguntas aos palestrantes. Basta clicar aqui para acessar. A transmissão terá início às 14h30.

Participe!

sexta-feira, 14 de março de 2014

Reunião de familiares com palestra sobre o teste pré-sintomático

É com satisfação que convidamos todos os familiares e profissionais para nosso próximo encontro, que será na sede da ABH, no dia 22 de março, e que abordará um assunto de fundamental importância para familiares que vivem em risco de desenvolver a DH:


Teste pré-sintomático para a Doença de Huntington: o que é, como se faz, a liberdade de decisão, o apoio ao consulente e à família

Dia: 22 de março de 2014
Horário: 14h00
Local: Sede da ABH (rua Vergueiro, 819 – sala 6 – ao lado da estação Vergueiro do Metrô)


Estendemos este convite às famílias com Ataxias hereditárias, pela similaridade dos dilemas enfrentados no tema em questão.

A apresentação será feita por médicos da Universidade Federal do Rio Grande do Sul-UFRGS, membros da equipe de Aconselhamento Genético Pré-Sintomático em Doenças Neurodegenerativas do Hospital de Clínicas de Porto Alegre. São eles:

- Dr. Cláudio Maria Osório – médico psiquiatra, professor da UFRGS,

- Dra. Lavínia Schuler-Faccini – médica geneticista, professora da UFRGS

Dra. Lavínia é a atual presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica-SBGM, a quem agradecemos, desde já, pela disponibilidade e delicadeza com que atendeu a nosso convite e pela colaboração ao assumir as despesas de viagem dos palestrantes, que correm por conta da SGBM.

Queremos ressaltar que, caso haja interesse por parte dos familiares, estaremos organizando nesse dia a formação de um grupo à distância (pela internet) para dar continuidade a essas reflexões e suas derivações.

A palestra será transmitida online e a transmissão começará a partir das 14h30, sendo possível fazer perguntas pelo chat.

Na página principal do site da ABH estará disponível um link para o acesso, assim como no facebook e blog.

Será também feita uma filmagem que ficará disponível para acesso no site, depois de editada.

Pedimos a gentileza da confirmação de presença, se possível, até a véspera, dia 21, pelo e-mail abh@abh.org.br ou pelos telefones 11-3207-1525 e 2609-4410.

Conforme anunciado anteriormente, as reuniões mensais em 2014 serão alternadas entre São Paulo e outras localidades. A de fevereiro foi em Porto Alegre e a de abril será em Brasília.

Pedimos aos interessados em fazer reuniões em sua localidade, que, por favor, entrem em contato pelo e-mail e telefones acima.

Você será muito bem-vindo, pessoalmente ou pela internet!

Participe!

segunda-feira, 3 de março de 2014

ABH fechada durante o Carnaval

Informamos que a sede da ABH estará fechada de 3 a 7 de março.

Retornaremos nossas atividades no dia 10.

Desejamos a todos um ótimo carnaval!