segunda-feira, 6 de julho de 2015

Palestra no RJ com Kenneth Serbin: inscreva-se e participe!

No dia 20 de julho, segunda, às 18h30, o Prof. Kenneth Serbin estará na Universidade Cândido Mendes para ministrar a palestra "A Doença de Huntington: a Bioética e a promessa da Biotecnologia".

Inscreva-se pelo e-mail abh@abh.org.br e participe!

"A Doença de Huntington: a Bioética e a promessa da Biotecnologia"
por Kenneth Serbin
Quando: dia 20 de julho, segunda-feira, às 18h30
Onde: Salão Marques de Paraná, na Universidade Cândido Mendes (Rua da Assembleia, 10, 42º andar, Centro, Rio de Janeiro)


domingo, 21 de junho de 2015

Ajude a manter a ABH viva

Sabemos que a Doença de Huntington tem impacto não apenas na vida social das pessoas envolvidas, mas também na vida financeira.

Para ajudá-los na convivência com a doença, com acolhimento via telefone, por e-mail ou pessoalmente, informações via site e Facebook, a ABH mantém uma estrutura de telefone, internet e serviços de manutenção de site, além das duas funcionárias e uma sede física.

A Associação não recebe financiamento externo ou benefícios do governo e conta somente com a sensibilidade daqueles que oferecem contribuições para manter os seus serviços.

Quando a ABH foi fundada, havia um sentimento de desconhecimento completo da doença por parte das famílias e dos profissionais de saúde. Depois de um longo trabalho de informar, comunicar e proporcionar encontros científicos – que culminou no Congresso Mundial da Doença de Huntington no Rio de Janeiro em 2013 –, continuamos com nossos serviços, agora com maior foco em buscar atendimento público para o tratamento da doença, aposentadoria e garantia de direitos, participando de audiências e consultas públicas.

Nosso trabalho vem da vontade de fazer parte de um projeto por um bem maior, um bem para todos. Por isso lhes pedimos que nos ajudem a manter a ABH viva, contribuindo para que os custos da sede, dos recursos necessários e dos funcionários sejam cobertos, e que possamos dar continuidade a esta história construída no decorrer de mais de 17 anos.

Sua colaboração pode ser feita através das contas bancárias ou via boleto, conforme dados abaixo:

- Banco do Brasil (agência 1189-4, c/c 49163-2)
- Bradesco (agência 0105-5, c/c 240655-1)
- Banco Itaú (agência 0190, c/c 10.275-6)

Agradecemos com carinho,

A Direção da ABH

domingo, 14 de junho de 2015

Grupo de apoio a cuidadores de pacientes com DH

Caros familiares da cidade de São Paulo e região,

Conforme conversado em nossas últimas duas reuniões de familiares, houve interesse na formação de um grupo de apoio para os cuidadores de pacientes com DH.

Eliane Tavares, psicóloga e voluntária da ABH, se dispôs a coordenar este grupo, que tem por objetivo fornecer suporte emocional, discutir as dificuldades do dia a dia e trocar experiências.

A primeira reunião foi marcada para o dia 20, às 10 horas, na sede da ABH.

Nesse primeiro encontro serão definidos melhores dias e horários para os próximos.

Pedimos que os interessados se inscrevam através do e-mail: abh.atendimento@abh.org.br ou pelo telefone 11-3280-2248 até o meio dia do dia 19, para que possamos nos organizar adequadamente.

A reunião deverá ter a duração de duas horas, pedimos atenção ao horário de início.

Grupo de Cuidadores
Dia: 20/junho/2015
Horário: das 10 às 12 horas
Local: Sede da ABH: Rua Vergueiro, 819 – sala 6 (ao lado da estação Vergueiro do Metrô) - São Paulo – Capital

Até lá!

terça-feira, 26 de maio de 2015

Reunião de familiares com palestra voltada aos cuidadores

Nossa próxima reunião de familiares será no dia 30 de Maio, sábado, às 9h00. Neste dia teremos uma palestra da Dra. Roberta Saba, neurologista, que está desenvolvendo uma pesquisa relacionada aos cuidadores de pacientes com DH.

A palestra será na sede da ABH e será transmitida ao vivo pela internet.

Tema: "Estresse do Cuidador"

Palestrante: Roberta Saba (membro Titular da Academia Brasileira de Neurologia. Médica Assistente do Ambulatório de Transtornos do Movimento da UNIFESP – Universidade Federal de São Paulo e do HSPE – Hospital do Servidor Público)

Data e horário: dia 30 de maio de 2015, sábado, a partir das 9h00

Local: sede da ABH – Rua Vergueiro, nº 819 – sala 6 – São Paulo/SP 
(ao lado da estação Vergueiro do metrô)


Não percam esta oportunidade!

Aqueles que estão distantes e/ou não puderem comparecer, acompanhem pela internet.  Abaixo as indicações para o acesso pela internet:

Início da transmissão: 8:55h
Passo a passo para assistir a palestra online:
1. Você precisa de um computador ou celular com acesso à internet. Certifique-se de que seus alto-falantes estejam funcionando. O áudio fica sensivelmente melhor com o uso de fones de ouvido ou caixas amplificadoras.
2. Acesse esta página.
3. Ao aparecer a tela com o nome da palestra, preencha seu nome e a cidade em que vive (opcional, porém importante para nosso controle) e clique em "Join the meeting"
4. Na próxima tela selecione: use telefone ou computador.
5. Aparecerão algumas recomendações: se estiver participando de outro encontro, desconecte-se; melhor usar fones de ouvido e, caso esteja usando alto-falantes, deixe-os afastados do computador para evitar eco. Clique "Go it, thanks!".
6. A próxima tela é um teste da qualidade do sinal da internet. Clique em "Continue".
7. Seu nome aparecerá no lado esquerdo, no alto, e você poderá fazer perguntas pelo chat no lado esquerdo, embaixo.
8. Para sair, basta fechar a página. 


Pedimos a gentileza de, se possível, confirmarem presença até à véspera, para nos organizarmos para um lanchinho.

segunda-feira, 20 de abril de 2015

Assembleia Geral Ordinária: participe e ajude a construir a ABH!

Caros amigos e familiares:

Em nosso encontro deste mês, no dia 25 de abril, faremos nossa Assembleia Geral Ordinária, na qual apresentaremos o Relatório de Atividades e Prestação de Contas de 2014 e o Plano de Trabalho para 2015. O edital de convocação pode ser lido aqui.

Daremos também posse na Presidência da ABH à atual vice-presidente, Vita Aguiar, uma vez que a atual presidente, Eni de Souza, está impossibilitada de continuar no cargo, por contingências familiares. Ela continuará colaborando conosco e continuará responsável pelos atendimentos.

Aproveitamos a oportunidade para externar a ela nossos agradecimentos por seu trabalho e dedicação à ABH.

A assembleia será transmitida pela internet e será uma ótima oportunidade para você conhecer um pouco mais os trabalhos desenvolvidos pela ABH e para opinar sobre o planejamento apresentado.

Sua participação é MUITO IMPORTANTE!  

Para quem está em São Paulo, compareça em nossa sede: rua Vergueiro, 819 – sala 6 (ao lado da estação Vergueiro do Metrô)

Sábado – dia 25/abril/2015 – a partir da 9h30min.

Para quem está distante, participe pela internet, seguindo as instruções abaixo (início da transmissão: 9h25min):

1. Você precisa de um computador ou celular com acesso à internet. Certifique-se de que seus alto-falantes estejam funcionando. O áudio fica sensivelmente melhor com o uso de fones de ouvido ou caixas amplificadoras.
2. Acesse o site.
3. Ao aparecer a tela com o nome da palestra, preencha seu nome e a cidade em que vive (opcional, porém importante para nosso controle) e clique em “Join the meeting”
4. Na próxima tela selecione: use telefone ou computador.
5. Aparecerão algumas recomendações: se estiver participando de outro encontro, desconecte-se; melhor usar fones de ouvido e, caso esteja usando alto-falantes, deixe-os afastados do computador para evitar eco. Clique “Go it, thanks!”.
6. A próxima tela é um teste da qualidade do sinal da internet. Clique em "Continue".
7. Seu nome aparecerá no lado esquerdo, no alto, e você poderá fazer perguntas pelo chat no lado esquerdo, embaixo.
8. Para sair, basta fechar a página. 


Esperamos você!

EDITAL DE CONVOCAÇÃO - Assembleia Geral Ordinária

EDITAL DE CONVOCAÇÃO – ASSEMBLEIA GERAL ORDINÁRIA

Nos termos do Capítulo VI, artigos 24 e 25 de seu Estatuto Social, a ABH - ASSOCIAÇÃO BRASIL HUNTINGTON convoca os senhores associados, membros da Diretoria, Conselho Fiscal, Consultoria Técnico-Científica, amigos, parceiros, colaboradores e a população em geral para a Assembleia Geral Ordinária:

DIA: 25 de abril de 2015

HORÁRIO:  9h30min - Primeira Convocação
10h00min - Segunda Convocação

LOCAL: Sede da ABH: Rua Vergueiro, 819 – sala 6 (estação Vergueiro do Metrô) – São Paulo/SP

QUÓRUM: Mediante o quórum necessário disposto no artigo 25º do Estatuto Social, de maioria simples em segunda convocação, a fim de deliberarem sobre a seguinte PAUTA:

Deliberação da seguinte ordem do dia:

1. Apresentação do Relatório de Atividades de 2014;

2. Prestação de Contas do exercício fiscal de 2014;

3. Apresentação do Plano de Trabalho para 2015;

4. Posse da Presidência da ABH pela Vice-Presidente em virtude do impedimento da atual Presidente, nos termos do art. 38, inciso II, do Estatuto Social;

5. Outros assuntos de interesse da entidade.

Contamos com sua valiosa presença e inestimável colaboração, salientando, que de acordo com o atual Estatuto, as assembleias poderão ser acompanhadas, à distância, por videoconferência. Para isso, basta acessar o link: www.anymeeting.com/abhonline1 a partir das 9h25min.

São Paulo, 09 de abril de 2015

Maria Eni de Oliveira Souza Pereira
Presidente

terça-feira, 24 de março de 2015

Reunião de familiares no dia 28 de março de 2015, às 10h00

Nossa próxima reunião de familiares será no dia 28 de março, às 10 horas, com transmissão pela internet.

Teremos oportunidade, mais uma vez, de trocar experiências com outros familiares, esclarecer dúvidas e dividir um pouco dos sentimentos que nós, que convivemos com a DH, experimentamos.

Atendendo a pedidos de pessoas de São Paulo, um grupo acompanhará a reunião da sede, portanto, vocês que residem em São Paulo ou regiões próximas, venham passar essa manhã conosco.

Aqueles que estão distantes e/ou não puderem comparecer, acompanhem pela internet, enviem suas dúvidas, sugestões, comentários.

Abaixo descrevemos o passo a passo, para conseguirem assistir a palestra via internet.

Início da transmissão: 9:55 h
1. Você precisa de um computador ou celular com acesso à internet. Certifique-se de que seus alto-falantes estejam funcionando. O áudio fica sensivelmente melhor com o uso de fones de ouvido ou caixas amplificadoras.
2. Acesse esta página.
3. Ao aparecer a tela com o nome da palestra, preencha seu nome e a cidade em que vive (opcional, porém importante para nosso controle) e clique em “Join the meeting”
4. Na próxima tela selecione: use telefone ou computador.
5. Aparecerão algumas recomendações: se estiver participando de outro encontro, desconecte-se; melhor usar fones de ouvido e, caso esteja usando alto-falantes, deixe-os afastados do computador para evitar eco. Clique “Go it, thanks!”.
6. A próxima tela é um teste da qualidade do sinal da internet. Clique em "Continue".
7. Seu nome aparecerá no lado esquerdo, no alto, e você poderá fazer perguntas pelo chat no lado esquerdo, embaixo.
8. Para sair, basta fechar a página.

Sua participação é muito importante, para ajudar e receber ajuda, se necessário!