Não perca: transmissão online da palestra com resumo do Congresso Europeu de Huntington

Hoje, a partir das 14h30, transmitiremos online a palestra de nossa presidente Taíse Cadore. Taíse esteve na Suécia para acompanhar o Congresso Europeu de Huntington, que aconteceu entre os dias 14 e 17 deste mês. 

Para ver a transmissão ao vivo, basta entrar neste link no horário marcado. 

É possível também enviar perguntas à Taíse.

Não perca!

Site novo no ar!

Nosso novo site está no ar!

Visite e dê sua opinião.

Agradecemos especialmente a André Nogueira, que possibilitou esta mudança, e a todos os nossos doadores, que mantêm a ABH viva desde 1997.

Obrigada!

ABH 15 anos

Hoje comemoramos 15 anos!

Gostaríamos de agradecer profundamente a todos vocês que sempre estiveram conosco nesta caminhada, e também àqueles que nos encontraram ao longo do caminho.

Esperamos continuar contando com seu apoio e sendo capazes de retribui-lo.

A todos os familiares, pacientes, amigos e profissionais, nossos sinceros agradecimentos!

Para lembrar: reunião de familiares com festa de aniversário da ABH, resumo do Congresso Europeu de Huntington e transmissão online!

Em nossa próxima reunião de familiares, vamos comemorar os 15 anos da ABH. Na ocasião, nossa presidente, Taíse Cadore, fará um resumo sobre o Congresso Europeu de Huntington, que aconteceu na Suécia entre 14 e 17 deste mês. Além disso, faremos o lançamento oficial do novo site da ABH.

Dia 29 de setembro

das 14 às 17:00 horas

Local: Sede da ABH: Rua Vergueiro, 819 – sala 6 – São Paulo

Sua participação é muito importante, compareça!

Para aqueles que estão longe e não podem vir até nossa sede, faremos a transmissão online ao vivo da palestra de Taíse. Para isso, basta acessar este link a partir das 14h30. Durante a transmissão, será possível enviar perguntas à palestrante. Aproveite, ouça a palestra e tire suas dúvidas.

Lembramos que esta será a primeira vez que transmitiremos ao vivo nossas reuniões, e por isso pedimos compreensão com eventuais problemas que possam ocorrer durante a transmissão. 

Novo site

Na próxima quinta-feira, completamos 15 anos e, para comemorar, o novo site da ABH entrará no ar no mesmo dia!

Nosso site atual ficará fora do ar por cerca de 48h, para a migração.

Se vc precisar falar conosco, use as redes sociais, o e-mail abh@abh.org.br ou ligue para (11) 3207-1525.

O Teste Preditivo (TP)

[Este texto foi publicado originalmente no boletim da ABH de julho de 2012]

Após o isolamento do gene da DH, em 1993, foram desenvolvidos testes moleculares que possibilitaram identificar os portadores do gene alterado para a doença de Huntington. Através desse teste, tornou-se  possível descobrir a presença do gene defeituoso mesmo que a pessoa não tenha ainda nenhum sintoma da doença. Nesses casos, ele é chamado de Teste Preditivo (TP).

 Tecnicamente ele é igual ao teste diagnóstico, que é feito para confirmar ou afastar a hipótese de DH em pessoas que já apresentam sintomas, mas é diferente quanto às questões éticas e impacto emocional que estão relacionadas a ele. O exame, em si,  é simples: basta retirar uma amostra do sangue, que será enviada para análise. Justamente por envolver muitos dilemas, existem diretrizes éticas internacionais que orientam a execução dos testes preditivos para Huntington.

A opção por fazer ou não o TP é absolutamente pessoal. Pelos mais variados motivos, há quem prefira viver sem saber, mas outros querem eliminar a dúvida sobre ter ou não o gene para a DH. 

A recomendação para aqueles que desejam se submeter ao TP  é, antes de qualquer coisa, passar por uma sessão de ”Aconselhamento genético” com um médico geneticista. 

O médico somente poderá requisitar o teste com o consentimento do paciente, após informar a ele que a Doença de Huntington não pode ser prevenida, não tem cura conhecida e que, na hipótese de resultado positivo para o gene defeituoso, é impossível determinar a idade em que a doença vai se manifestar. Deve também conversar com a pessoa em risco sobre as possíveis manifestações clínicas da doença, suas implicações sociais e psicológicas, seus aspectos genéticos, opções de procriação e disponibilidade de tratamento, entre outras coisas. O profissional deve se certificar de que todas essas informações foram bem compreendidas pelo paciente e precisa estar disponível para esclarecer outras dúvidas que possam surgir durante o processo.

 As diretrizes para o TP também recomendam como extremamente importante, que a pessoa que decidiu se submeter ao teste faça acompanhamento psicológico, antes, durante e depois do exame. 

Todos esses cuidados servem para que, depois de ser devidamente informada, a pessoa reflita e decida se vai mesmo se submeter ao teste.

A necessidade do aconselhamento genético é uma das diretrizes estabelecidas por um comitê internacional que reuniu associações estrangeiras e grupos de médicos com o objetivo de proteger pessoas em risco e ajudá-las a lidar com o resultado do teste preditivo – seja esse resultado positivo ou negativo.

É preciso que a pessoa entenda o risco e compreenda as possíveis consequências do resultado. Por essas razões, o TP somente pode ser realizado em maiores de idade.

Outra recomendação do comitê que elaborou as diretrizes a serem seguidas em testes preditivos é que a pessoa em risco seja acompanhada, durante todo o processo, por alguém em quem confie: o cônjuge/companheiro, um amigo próximo ou um parente querido, por exemplo. 

É importante lembrar que o teste genético para a DH ainda não é feito pelos SUS-Sistema Único de Saúde e na rede pública ele tem sido feito em ambiente de pesquisa. Essa tem sido uma das lutas da ABH: a regulamentação da genética no SUS, que ofereça o Aconselhamento Genético e os testes.

Se você está em risco para a Doença de Huntington e quer se submeter ao teste preditivo, não se precipite. Informe-se sobre a DH e procure profissionais e laboratórios sérios, que lhe darão o suporte necessário e lhe ajudarão durante todo o processo. A ABH pode lhe aconselhar sobre isso. Entre em contato conosco pelos nossos canais de comunicação.

Pesquisa sugere que pessoas com DH aprendem mais rápido

Segundo estudo da Ruhr-Universität Bochum, portadores do gene para a DH têm mais facilidade de aprendizagem em relação às pessoas que não têm o gene.

Segundo os pesquisadores alemães, é possível que os mesmos mecanismos que levam a alterações degenerativas do sistema nervoso central também sejam a causa da maior eficiência no aprendizado.

O estudo foi feito com estímulos visuais e envolveu participantes sem o gene e outros com o gene, mas sem sintomas de DH.

A notícia, em inglês, é do ScienceBlog. O estudo completo está disponível online na revista Current Biology, mas é preciso ser assinante ou pagar para ter acesso a ele.

Congresso Europeu de Huntington

Começa amanhã o Congresso Europeu de Huntington, em Estocolmo, na Suécia. O evento dura 3 dias. A Presidente da ABH, Taíse Cadore, estará presente e fará um resumo dos pontos mais importantes em palestra no dia 29 de setembro, em nossa sede.

O site HDBuzz promete trazer resumos diários das apresentações, em inglês. Além disso, no fim de cada dia, eles vão entrevistar cientistas sobre as pesquisas apresentadas no evento. Os vídeos dessas entrevistas serão transmitidos ao vivo pelo site.

A cobertura do HDBuzz será feita juntamente com os seguintes especialistas:

- Dr. Ray Truant, que estuda a proteína huntingtina e como ela causa danos;
- Dr. Mike Orth, que tenta determinar como detectar mudanças no cérebro antes que a doença se manifeste;
- Dr. Bev Davidson, que pesquisa o silenciamento do gene da DH; e
- Dra. Lisa Ellerby, que pesquisa células-tronco e como elas podem combater a DH.

É possível enviar perguntas aos especialistas através do twitter @HDBuzzFeed.

Aniversário da ABH e resumo do Congresso Europeu de Huntington

Neste mês a ABH está completando 15 anos! 

É com muita alegria que comemoramos essa data e queremos compartilhar com vocês essa conquista.

Venha participar de nossa comemoração:

Dia 29 de setembro

das 14 às 17:00 horas

Local: Sede da ABH: Rua Vergueiro, 819 – sala 6 – São Paulo

Programação:

1. Resumo do Congresso Europeu de Huntington (Estocolmo – de 14 a 17 de setembro) 

por Taíse Cadore (Presidente da ABH)

2. Lançamento no novo site da ABH

Aguardamos vocês! 

Por favor, se possível, confirme sua presença até o dia 28 de setembro por e-mail (abh@abh.org.br) ou por telefone (11-3207-1525).

DH na mídia: Entrevista com a neurologista Roberta Saba na Jovem Pan AM

Para quem não conseguiu escutar ao vivo, é possível ouvir através do site a gravação da entrevista com a neurologista Roberta Saba, que foi ao ar na rádio Jovem Pan AM hoje pela manhã.

 A médica explicou o que é a DH, suas caraterísticas principais e os sintomas mais comuns, além de falar sobre a questão da hereditariedade da doença e da busca por um tratamento ou a cura. No fim, a Dra. Roberta citou a ABH como referência para pessoas que buscam mais informações sobre a DH.

Clique aqui para escutar a entrevista toda.

Oficina de colagem do dia 1º de setembro

No dia 1º de setembro, o artista plástico Silvio Alvarez coordenou outra oficina de colagem na ABH, desta vez com familiares e cuidadores. A sede ficou cheia de gente, e foi uma tarde muito divertida!

O artista plástico Silvio Alvarez e a arte-educadora Sueli Poppi, que o auxiliou na oficina 

Os participantes da oficina do dia 1º de setembro

Reginaldo Silva, que esteve na oficina do dia 4 de agosto deste ano (veja fotos aqui), retornou à ABH para participar de novo. Depois de conhecer a técnica ensinada por Silvio, Reginaldo fez algumas colagens em casa:

Os trabalhos feitos por Reginaldo, que participou da reunião do dia 4 de agosto e quis repetir a experiência no dia 1º de setembro.

Agradecemos, uma vez mais, a Silvio Alvarez por estar conosco novamente, compartilhando sua arte.

Veja todas as fotos no facebook da ABH.

Clique aqui e conheça mais sobre Silvio Alvarez.

Amanhã: DH na Jovem Pan AM, às 9h30

O programa Show da Manhã, da rádio Jovem Pan AM, vai falar da doença de Huntington amanhã, dia 3 de setembro, às 9h30, segundo o apresentador Oliveira Andrade.

O tema foi sugerido à rádio por um familiar, depois de o programa ter abordado o tema da Esclerose Múltipla.

EM São Paulo, a Jovem Pan AM pode ser sintonizada no 620 KHz. Clique aqui para conhecer todas as afiliadas da rádio no Brasil. É possível também escutar pela internet no site da Jovem Pan AM.