Para lembrar: Assembleia Geral Ordinária + reunião de familiares amanhã, com a palestra: "Como falar aos filhos sobre a Doença de Huntington”

Não se esqueça: amanhã teremos Assembleia Geral Ordinária em nossa sede e, depois, haverá reunião de familiares com a palestra:

"Como falar aos filhos sobre a Doença de Huntington”

por Maria Eni O. Pereira, esposa e mãe de pacientes de DH

e Eliane Tavares, psicóloga

Se você não puder comparecer, participe pela internet! A palestra será transmitida online e será possível enviar perguntas às palestrantes.

Para ver a transmissão, basta acessar este link a partir das 14h30 de amanhã.

Sua participação é fundamental! Venha à nossa sede ou assista-nos online, participando ativamente desse encontro!

Indústrias farmacêuticas iniciam parceria para o combate à DH

As indústrias farmacêuticas Roche e Isis Pharmaceuticals anunciaram nessa semana uma parceria para combater a Doença de Huntington.  Os funcionários das duas empresas irão trabalhar juntos no desenvolvimento de tratamentos que bloqueiam a produção da proteína huntingtina.

A Roche irá contribuir com a tecnologia chamada “brain shuttle”, que pode ser traduzida como “transporte cerebral”. Esse processo auxilia o transporte de medicamentos através do sistema nervoso central.

É importante ressaltar que ainda não há tratamento efetivo contra a DH, mas trata-se de um avanço na pesquisa científica na luta contra a doença.

Para saber mais, acesse http://en.hdbuzz.net/122

Conferência sobre DH acontece na Itália

Entre os dias 8 e 11 de abril, está acontecendo a Conferência Terapêutica sobre Doença de Huntington em Veneza, na Itália. Nesse fórum, está sendo discutido o progresso dos medicamentos para tratamento de Huntington.

As sessões pretendem, por exemplo, trazer novas formas de estudar o cérebro e seu funcionamento, além de compreender melhor a proteína huntingtina e o seu papel em DH. O principal objetivo é possibilitar que os especialistas troquem ideias e avancem no entendimento de Huntington.

A Dra. Mônica Haddad, neurologista do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP, que faz parte do Comitê de Aconselhamento Técnico da ABH, está participando da Conferência.

O HD Buzz está fazendo a cobertura em inglês. Você pode acompanhar simultaneamente pelo Twitter (twitter.com/HDBuzzFeed), ou, no final do dia, no site http://en.hdbuzz.net/.

Assembleia geral ordinária e reunião de familiares com palestra sobre como falar com os filhos sobre DH

A ABH convoca seus associados e convida seus amigos, parceiros, colaboradores e a população em geral para participar da sua Assembleia Geral Ordinária, a ser realizada no dia 27 de abril de 2013, às 14h (primeira convocação)/14h30 (segunda convocação).

A Assembleia vai ocorrer na sede da ABH (rua Vergueiro, 819, sala 06 – Liberdade – São Paulo/SP – ao lado da estação Vergueiro do metrô).

A pauta de trabalhos é a seguinte:

- Apresentação do Relatório de Atividades de 2012
- Prestação de Contas do exercício fiscal de 2012
- Apresentação do Plano de Atividades para 2013
- Congresso Mundial de Huntington no Brasil
- Outros assuntos de interesse da entidade

Após a Assembleia teremos nossa reunião de familiares, que terá como tema "Como falar aos filhos sobre a Doença de Huntington", com Maria Eni O. Pereira, esposa e mãe de pacientes de DH, e Eliane Tavares, psicóloga.

Nosso encontro será transmitido pela internet. Para participar, basta acessar o site da ABH no horário da reunião e clicar no link que estará disponível no dia da palestra.

Tivemos problemas de transmissão em nossa última palestra, mas já estamos trabalhando para solucioná-los.

Pedimos a confirmação de sua presença, se possível, até sexta-feira, dia 26, através do tel.:(11) 3207-1525 ou pelo e-mail: abh@abh.org.br.

Participe! Sua presença é fundamental!

Ouça o áudio da reunião sobre mudanças de comportamento da DH e baixe apostilas e livro sobre o assunto

No último dia 23 de março, tivemos reunião de familiares em nossa sede, com palestra sobre mudanças de comportamento em pacientes com DH. A palestra foi conduzida por Maria Gorette Nunes e Carmen Varalta. Ambas fazem parte da diretoria da ABH e já cuidaram de familiares com Huntington, por isso têm larga experiência com o assunto.

Infelizmente, não foi possível fazer a transmissão da palestra pela internet, como havíamos planejado, em virtude de problemas técnicos. Pedimos desculpas àqueles que tentaram nos acompanhar online, e informamos que já estamos trabalhando para que isso não aconteça novamente. Esperamos contar com a audiência de vocês em nossa próxima reunião.

Para quem não pôde comparecer pessoalmente e para aqueles que não conseguiram participar pela internet, estamos disponibilizando o áudio da palestra. Basta clicar neste link e fazer o download para o seu computador.

Além disso, é possível também fazer o download das apostilas citadas pelas palestrantes: "Compreendendo as alterações de comportamento na Doença de Huntington" (traduzida do original elaborado pela Huntington Society of Canada) e "Mudanças de de comportamento na Doença de Huntington", elaborada por Ivelise Barbosa Lima.

O livro "Despacha-te e espera", escrito pelo norte-americano Jimmy Pollard, cuidador especializado em DH, também pode ser baixado gratuitamente em formato pdf clicando aqui.