Almoço beneficente da UPADH em Brasília

Se você mora em Brasília e região, participe do Almoço Beneficente da UPADH, que vai acontecer no dia 8 de junho, das 12h30 às 16h30.

Local: SMPW-Q-29, conj-03, lote-06, casa-B
Valor: R$ 25 (bebidas à parte)

Faça a sua parte e recomende também aos seus amigos!

A ABH aprova iniciativas como esta!

Reunião de familiares para esclarecimento de dúvidas e troca de experiências

Nossa próxima reunião de familiares acontecerá em nossa sede no sábado, dia 25 de maio, a partir das 14h. Será um encontro para esclarecimento de dúvidas e troca de experiências.

Doença de Huntington: perguntas e respostas

Coordenação: Maria Eni S. Pereira e Maria Gorette N. Marques, familiares, membros da diretoria da ABH

Data: 25 de maio de 2013

Horário: das 14h às 16h30

Local: sede da ABH (rua Vergueiro, 819, sala 6 – São Paulo/SP – ao lado da estação Vergueiro do Metrô)

Compareça e traga sua família! Aproveite, será uma ótima oportunidade para compreender melhor a DH!

Você pode mandar suas perguntas antecipadamente para o email abh@abh.org.br ou pode fazê-las na hora. Se você não puder vir até nós, participe pela internet. A conversa será transmitida online, e você poderá enviar suas dúvidas durante a reunião e participar da discussão. Basta acessar o link www.anymeeting.com/abhonline1 a partir das 14h30.

Sua participação é fundamental. Se possível, favor confirmar sua presença até a véspera pelo telefone: 11-3207-1525 ou pelo e-mail mencionado acima.

O caso de Angelina Jolie e os testes para doenças genéticas

Na semana que passou, houve muita discussão em torno do caso de Angelina Jolie. A atriz decidiu se submeter a uma dupla mastectomia (retirada cirúrgica das mamas) depois de fazer um teste genético que indicou alta probabilidade de que ela viesse a ter câncer de mama, doença recorrente na família dela.

A notícia trouxe à tona a delicada questão de se submeter a testes preditivos que podem indicar a existência de doenças genéticas ou a probabilidade de que elas apareçam no futuro. A Doença de Huntington foi lembrada pela imprensa como uma das doenças que podem ser detectadas por esse tipo de exame. Especialistas preveem que haverá aumento da procura pelo exame após a repercussão mundial do assunto.

É muito importante lembrar que o caso de Angelina Jolie é absolutamente diferente daquele que vivem os portadores de Doença de Huntington. Com o resultado em mãos, a atriz tomou uma decisão radical que vai impedir o aparecimento de um provável câncer de mama. Já a Doença de Huntington, por outro lado, não tem ainda tratamento ou cura. Portanto, é preciso uma reflexão ainda maior sobre a questão de se submeter ao teste preditivo que pode indicar a presença do gene defeituoso da DH.

Qual é a sua opinião sobre o assunto? Manifeste-se!

Clique aqui para ler o texto escrito para o jornal New York Times pela própria Angelina Jolie, em que ela revelou ter se submetido à dupla mastectomia para evitar o câncer de mama (em inglês).

Links para algumas das diversas matérias publicadas no Brasil sobre o assunto:

- Angelina Jolie revela que passou por dupla mastectomia.

- Milhares de doenças podem ser identificadas por exames de DNA.

- Teste genético deve ser feito por minoria, dizem médicos após caso Jolie.

- Teste de DNA feito por Angelina Jolie pode indicar 2 mil doenças.

- Mapeamento genético: o exame feito por Angelina Jolie.

O acesso ao teste genético preditivo para DH é um problema?

O HDBuzz, site de divulgação de notícias sobre Doença de Huntington levanta a seguinte questão: será que o acesso ao teste genético preditivo para a doença de Huntington é um problema?

O texto discute estudo da University of British Columbia que concluiu que, entre os canadenses, existem dois obstáculos principais para aqueles que querem fazer o teste genético preditivo: a distância e a inflexibilidade do processo de teste e que muitos não compreendem o processo de realização do teste genético preditivo.

O que será que pensam os brasileiros sobre o assunto? Leia o artigo completo no HDBuzz e tire suas próprias conclusões.

Link para gravação da palestra sobre como falar com os filhos sobre DH

No último encontro que tivemos em nossa sede, no dia 27 de abril de 2013, Eliane Tavares (psicóloga) e Maria Eni O. Pereira (psicóloga, mãe e esposa de pacientes com DH) apresentaram palestra sobre como conversar com os filhos sobre Huntington.

A conversa foi transmitida pela internet para aqueles que não puderam comparecer à nossa sede.

A gravação da palestra pode ser acessada clicando aqui. Basta preencher seu nome e seu e-mail para assistir. É uma boa oportunidade para quem não pôde participar ou mesmo para aqueles que já participaram e querem rever a conversa. 

E já deixe marcado na agenda: nossa próxima reunião de familiares será no dia 25 de maio, a partir das 14h, em nossa sede (rua Vergueiro, 819, sala 6, São Paulo – ao lado da estação Vergueiro do metrô).

Maria Eni e Eliane durante a palestra

Feliz dia das Mães!