Boa notícia para quem é do Distrito Federal: a Câmara Legislativa aprovou o Projeto de Lei n° 1419/2013, de autoria do Deputado Patricio, instituindo o dia 15 de setembro como o "Dia da Doença de Huntington" no DF.
O projeto depende apenas da sanção do Governador do DF para virar lei e entrar em vigor.
Um dia dedicado à DH ajudará a dar mais visibilidade e força à nossa causa!
quinta-feira, 28 de novembro de 2013
terça-feira, 26 de novembro de 2013
Depressão na DH e os estudos em ratos
A depressão é um sintoma muito comum entre pacientes com Huntington. Saber a melhor forma de tratá-la pode ajudar a garantir uma melhor qualidade de vida a todos eles. Além disso, as evidências sugerem que a depressão pode ser um dos primeiros sintomas da doença e, por isso, pode ajudar os pesquisadores a compreender como se iniciam as mudanças no cérebro dos portadores.
O site HDBuzz publicou texto sobre pesquisa realizada com ratos que concluiu que a depressão surge até mesmo nos animais com o gene da DH.
Eles estão tentando compreender que partes do cérebro estão envolvidas na depressão e o que pode ser feito para controlá-la.
O HDBuzz deixa claro que, apesar da descoberta, os cientistas não sugerem como a depressão na DH poderá ser resolvida em seres humanos, pois, por enquanto, o estudo é conduzido apenas em animais e as estratégias utilizadas com eles não podem ser aplicadas em pessoas.
Clique aqui para ler o texto completo (em português).
O site HDBuzz publicou texto sobre pesquisa realizada com ratos que concluiu que a depressão surge até mesmo nos animais com o gene da DH.
Eles estão tentando compreender que partes do cérebro estão envolvidas na depressão e o que pode ser feito para controlá-la.
O HDBuzz deixa claro que, apesar da descoberta, os cientistas não sugerem como a depressão na DH poderá ser resolvida em seres humanos, pois, por enquanto, o estudo é conduzido apenas em animais e as estratégias utilizadas com eles não podem ser aplicadas em pessoas.
Clique aqui para ler o texto completo (em português).
segunda-feira, 25 de novembro de 2013
Diagnóstico Genético Pré-Implantacional e Política Nacional de Atenção Integral em Genética
Já ouviu falar de Diagnóstico Genético Pré-Implantacional? Trata-se de um exame feito em embriões após uma fertilização "in vitro" para testar a presença de problemas genéticos. Depois de analisados, apenas os embriões sem a mutação são implantados no útero materno.
A técnica tem auxiliado casais com doenças genéticas a terem filhos saudáveis, inclusive em famílias com DH.
O jornal O Estado de S. Paulo publicou matéria sobre o assunto, que tratou também da Política Nacional de Atenção Integral em Genética pelo SUS, pela qual a ABH luta bastante.
Clique aqui para ler a matéria completa.
A técnica tem auxiliado casais com doenças genéticas a terem filhos saudáveis, inclusive em famílias com DH.
O jornal O Estado de S. Paulo publicou matéria sobre o assunto, que tratou também da Política Nacional de Atenção Integral em Genética pelo SUS, pela qual a ABH luta bastante.
Clique aqui para ler a matéria completa.
domingo, 24 de novembro de 2013
O que você quer para 2014? Mande-nos suas ideias!
2013 está quase no fim. É hora de planejarmos nosso próximo ano.
Envie suas sugestões para nós! Temas para palestras, sugestões de ações e ideias: tudo é bem vindo e vai nos ajudar a ser cada vez mais útil para as famílias DH. Comente esta postagem ou escreva para abh@abh.org.br.
Envie suas sugestões para nós! Temas para palestras, sugestões de ações e ideias: tudo é bem vindo e vai nos ajudar a ser cada vez mais útil para as famílias DH. Comente esta postagem ou escreva para abh@abh.org.br.
sábado, 23 de novembro de 2013
Assista aos vídeos da palestra de Kenneth Serbin sobre DH e bioética
O historiador americano Kenneth Serbin, portador do gene da DH, esteve no Brasil recentemente e, além de participar do Congresso Mundial de Huntington no Rio, proferiu palestra sobre DH e bioética em São Paulo.
Para quem não pôde participar, é possível assistir aos vídeos com a palestra completa de Serbin, em português:
Vídeo 1 e vídeo 2.
Em seu blog, no qual se identifica como Gene Veritas e em que relata sua história com a DH, Serbin também escreveu sobre o tema (em inglês).
Na palestra e no texto, Serbin trata das questões éticas (ou, melhor dizendo, BIOéticas) que as decisões relativas ao teste genético podem levantar.
Trata-se de um assunto muito interessante e com grande impacto na vida de famílias DH.
E você, o que acha?
Para quem não pôde participar, é possível assistir aos vídeos com a palestra completa de Serbin, em português:
Vídeo 1 e vídeo 2.
Em seu blog, no qual se identifica como Gene Veritas e em que relata sua história com a DH, Serbin também escreveu sobre o tema (em inglês).
Na palestra e no texto, Serbin trata das questões éticas (ou, melhor dizendo, BIOéticas) que as decisões relativas ao teste genético podem levantar.
Trata-se de um assunto muito interessante e com grande impacto na vida de famílias DH.
E você, o que acha?
segunda-feira, 18 de novembro de 2013
Sede da ABH fechada dias 18 e 19/11
Em virtude do feriado do dia 20/11, a sede da ABH em São Paulo permanecerá FECHADA hoje e amanhã (18 e 19/11).
Voltamos às nossas atividades normais no dia 21/11, das 8h às 14h.
Voltamos às nossas atividades normais no dia 21/11, das 8h às 14h.
sexta-feira, 15 de novembro de 2013
Esportista americano conta sua história com a DH
O jogador de hockey norte-americano Jake Dowell, cujo pai tem DH, contou sua história ao site do canal ESPN.
No vídeo, Jake relatou que o pai, que hoje tem 59 anos, começou a ter sintomas em 2002 e acabou sendo diagnosticado com Huntington. Na época, a família não conhecia a doença, e o diagnóstico pegou todos de surpresa.
Além do pai, o irmão mais velho de Jake também desenvolveu a DH. Hoje, ambos requerem cuidados constantes.
Jake ainda não se submeteu ao teste preditivo, mas pretende fazer isso em breve. Ele tem 28 anos, é casado e quer ter filhos, razão pela qual decidiu fazer o teste genético.
No vídeo, ele comentou também que não sabe como lidaria com um eventual resultado positivo, mas que se não tiver a DH pretende investir toda a sua energia para ajudar aqueles que têm a doença.
Ao se expor publicamente como possível portador da DH, Jake, que é um atleta famoso, tomou uma decisão corajosa. Sua atitude pode ajudar a tornar a doença mais conhecida, atraindo também mais interesse em pesquisas e investimentos para a busca de tratamentos e da cura.
E você, o que acha da decisão de Jake?
Clique aqui para ver o vídeo (em inglês).
No vídeo, Jake relatou que o pai, que hoje tem 59 anos, começou a ter sintomas em 2002 e acabou sendo diagnosticado com Huntington. Na época, a família não conhecia a doença, e o diagnóstico pegou todos de surpresa.
Além do pai, o irmão mais velho de Jake também desenvolveu a DH. Hoje, ambos requerem cuidados constantes.
Jake ainda não se submeteu ao teste preditivo, mas pretende fazer isso em breve. Ele tem 28 anos, é casado e quer ter filhos, razão pela qual decidiu fazer o teste genético.
No vídeo, ele comentou também que não sabe como lidaria com um eventual resultado positivo, mas que se não tiver a DH pretende investir toda a sua energia para ajudar aqueles que têm a doença.
Ao se expor publicamente como possível portador da DH, Jake, que é um atleta famoso, tomou uma decisão corajosa. Sua atitude pode ajudar a tornar a doença mais conhecida, atraindo também mais interesse em pesquisas e investimentos para a busca de tratamentos e da cura.
E você, o que acha da decisão de Jake?
Clique aqui para ver o vídeo (em inglês).
terça-feira, 12 de novembro de 2013
Última reunião de familiares de 2013
No dia 23 de novembro, faremos nossa última reunião deste ano, na qual abordaremos:
Faremos um resumo de nossas palestras de 2013 e também aproveitaremos este momento para ouvir suas expectativas e sugestões sobre temas a serem abordados em 2014.
A opinião de vocês é muito importante, pois essas reuniões são feitas pensando em uma forma de ajudar a todos nós que convivemos com a DH.
A reunião será transmitida pela internet e será possível esclarecer suas dúvidas e enviar sugestões pelo chat. Para isso, basta acessar este link a partir das 14h30 do dia 23/11.
Pedimos, se possível, a confirmação de sua presença até sexta-feira, dia 22 de novembro, através dos telefones (11) 3207-1525 e 2609-4410 ou pelo e-mail abh@abh.org.br.
Compareça, sua participação é fundamental! Se não puder vir à ABH, participe pela internet!
“O que aprendemos em 2013 sobre DH e o que queremos para 2014”
A opinião de vocês é muito importante, pois essas reuniões são feitas pensando em uma forma de ajudar a todos nós que convivemos com a DH.
Dia 23 de Novembro de 2013
das 14h às 16h
Local: Sede da ABH: Rua Vergueiro, 819 - sala 6 - São Paulo
A reunião será transmitida pela internet e será possível esclarecer suas dúvidas e enviar sugestões pelo chat. Para isso, basta acessar este link a partir das 14h30 do dia 23/11.
Pedimos, se possível, a confirmação de sua presença até sexta-feira, dia 22 de novembro, através dos telefones (11) 3207-1525 e 2609-4410 ou pelo e-mail abh@abh.org.br.
Compareça, sua participação é fundamental! Se não puder vir à ABH, participe pela internet!
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