No dia 29 de maio, a Doença de Huntington foi tema de audiência pública no Senado Federal. O encontro foi conduzido pelo senador Waldemir Moka e dele participaram representantes da ABH, da UPADH, do Ministério da Saúde e do Ministério da Previdência Social, a deputada Érika Kokay e o neurologista Pedro Brandão.
Diversos assuntos tão conhecidos por nossas famílias foram discutidos, como a concessão de aposentadoria para quem tem DH, atenção maior para o problema no SUS e a necessidade de financiamento público para a realização de fertilização "in vitro" em determinados casos.
A audiência pública só se tornou realidade graças aos esforços do Senador Waldemir Moka e ao empenho da UPADH, a quem a ABH gostaria de agradecer.
Clique aqui para ler a notícia completa sobre a reunião.
É possível também assistir às falas dos presentes nos vídeos abaixo:
- Dr. Monteiro, representante da ABH
- Edília Miranda Paz, da UPADH
- representante do Ministério da Saúde
- neurologista Pedro Brandão
sexta-feira, 30 de maio de 2014
terça-feira, 27 de maio de 2014
DH é tema de audiência pública no Senado
É com muita satisfação que damos uma grande notícia: no próximo dia 29, quinta-feira, a partir das 10 horas, haverá uma Audiência Pública na Comissão de Assuntos Sociais do Senado para debater questões relacionadas à doença de Huntington.
O requerimento para a audiência foi feito pelo Senador Waldemir Moka, do PMDB-MS.
Vão participar do debate:
A audiência será na sala Florestan Fernandes, Plenário 9 da Ala Senador Alexandre Costa, Anexo II, Senado Federal.
Agradecemos à UPADH – União dos Parentes e Amigos do Doente de Huntington, de Brasília, pela parceria nas articulações para a efetivação dessa grande conquista!
Convidamos as famílias que estão em Brasília e região e participar de tão importante ocasião.
Mais informações: abh@abh.org.br e telefones: 11-3207-1525 e 2609-4410
O requerimento para a audiência foi feito pelo Senador Waldemir Moka, do PMDB-MS.
Vão participar do debate:
- José Eduardo Fogolin Passos, coordenador Geral de Média e Alta Complexidade do Ministério da Saúde
- Pedro Brandão, neurologista
- Antônio Lopes Monteiro e Maria Gorette Nunes Marques, representantes da ABH
- Edília Miranda Paz, vice-presidente da UPADH
- Érika Kokay, deputada federal
- Representante do Ministério da Previdência Social
A audiência será na sala Florestan Fernandes, Plenário 9 da Ala Senador Alexandre Costa, Anexo II, Senado Federal.
Agradecemos à UPADH – União dos Parentes e Amigos do Doente de Huntington, de Brasília, pela parceria nas articulações para a efetivação dessa grande conquista!
Convidamos as famílias que estão em Brasília e região e participar de tão importante ocasião.
Mais informações: abh@abh.org.br e telefones: 11-3207-1525 e 2609-4410
segunda-feira, 19 de maio de 2014
Reunião de familiares em São Paulo, dia 24 de maio
Em nossa próxima reunião vamos conhecer os “óleos essenciais”, conhecimento milenar cuja aplicação adequada, aliada ao acompanhamento médico, pode fazer parte dos cuidados integrativos que visam melhorar a qualidade de vida de pacientes e familiares.
O encontro será no dia 24 de maio, a partir das 14h, em nossa sede (rua Vergueiro, 819 - sala 6 – São Paulo – ao lado da estação Vergueiro do Metrô).
TEMA DA PALESTRA:
A palestra será dada por Renata Maria Badin, terapeuta corporal especializada em Aromaterapia e Psicoaromaterapia. Além disso, a familiar Gislaine, cuja mãe tem a DH, vai dar seu depoimento relatando os benefícios que ela pôde observar no uso dos óleos essenciais.
A reunião será transmitida ao vivo pela internet. Basta acessar através deste link a partir das 14h15 (veja o passo a passo ao fim deste post).
Caso haja alguma dificuldade com a transmissão ao vivo a palestra poderá ser assistida posteriormente, depois de editada e disponibilizada no site da ABH.
Pedimos a gentileza da confirmação de presença, se possível, até o dia 23 de maio, pelo e-mail abh@abh.org.br ou pelos telefones (11) 3207-1525 e 2609-4410.
Agradecemos desde já à palestrante pela disponibilidade, atenção e carinho com que se dedicou a preparar esse encontro, procurando colaborar com o bem-estar de nossas famílias.
Venha valorizar a dedicação dos profissionais que se dispõem a compartilhar conosco o seu conhecimento, de forma sempre voluntária.
Observação: Como não houve quórum para realização da Assembleia Geral Ordinária convocada para o dia 26 de abril, a presidente da ABH, Taíse Cadore, fará antes da palestra um breve resumo das atividades desenvolvidas pela ABH em 2013 e do planejamento para 2014. Cópias do relatório e do planejamento estarão disponíveis na reunião e no site.
Contamos com sua participação!
Passo a passo para assistir à palestra online:
1. Você precisa de um computador ou celular com acesso à internet. Certifique-se que seus alto-falantes estejam funcionando. (O áudio fica sensivelmente melhor com o uso de fones de ouvido ou caixas amplificadoras)
2. Acesse este link.
3. Ao aparecer a tela com o nome da palestra, preencha seu nome e a cidade em que vive (opcional, porém importante para nosso controle) e clique em “Join the meeting”
4. Na próxima tela selecione: use telefone ou computador.
5. Aparecerão algumas recomendações: se estiver participando de outro encontro, desconecte-se; melhor usar fones de ouvido e, caso esteja usando alto-falantes, deixe-os afastados do computador para evitar eco. Clique “Go it, thanks!”.
6. A próxima tela é um teste da qualidade do sinal da internet. Clique em "Continue".
8. Seu nome aparecerá no lado esquerdo, no alto, e você poderá fazer perguntas pelo chat no lado esquerdo, embaixo.
9. Para sair, basta fechar a página.
O encontro será no dia 24 de maio, a partir das 14h, em nossa sede (rua Vergueiro, 819 - sala 6 – São Paulo – ao lado da estação Vergueiro do Metrô).
TEMA DA PALESTRA:
Óleos essenciais: o que essas pequenas gotas podem fazer por nós. Dicas práticas e eficazes contra estresse, insônia, depressão, dores etc.
A reunião será transmitida ao vivo pela internet. Basta acessar através deste link a partir das 14h15 (veja o passo a passo ao fim deste post).
Caso haja alguma dificuldade com a transmissão ao vivo a palestra poderá ser assistida posteriormente, depois de editada e disponibilizada no site da ABH.
Pedimos a gentileza da confirmação de presença, se possível, até o dia 23 de maio, pelo e-mail abh@abh.org.br ou pelos telefones (11) 3207-1525 e 2609-4410.
Agradecemos desde já à palestrante pela disponibilidade, atenção e carinho com que se dedicou a preparar esse encontro, procurando colaborar com o bem-estar de nossas famílias.
Venha valorizar a dedicação dos profissionais que se dispõem a compartilhar conosco o seu conhecimento, de forma sempre voluntária.
Observação: Como não houve quórum para realização da Assembleia Geral Ordinária convocada para o dia 26 de abril, a presidente da ABH, Taíse Cadore, fará antes da palestra um breve resumo das atividades desenvolvidas pela ABH em 2013 e do planejamento para 2014. Cópias do relatório e do planejamento estarão disponíveis na reunião e no site.
Contamos com sua participação!
Passo a passo para assistir à palestra online:
1. Você precisa de um computador ou celular com acesso à internet. Certifique-se que seus alto-falantes estejam funcionando. (O áudio fica sensivelmente melhor com o uso de fones de ouvido ou caixas amplificadoras)
2. Acesse este link.
3. Ao aparecer a tela com o nome da palestra, preencha seu nome e a cidade em que vive (opcional, porém importante para nosso controle) e clique em “Join the meeting”
4. Na próxima tela selecione: use telefone ou computador.
5. Aparecerão algumas recomendações: se estiver participando de outro encontro, desconecte-se; melhor usar fones de ouvido e, caso esteja usando alto-falantes, deixe-os afastados do computador para evitar eco. Clique “Go it, thanks!”.
6. A próxima tela é um teste da qualidade do sinal da internet. Clique em "Continue".
8. Seu nome aparecerá no lado esquerdo, no alto, e você poderá fazer perguntas pelo chat no lado esquerdo, embaixo.
9. Para sair, basta fechar a página.
domingo, 11 de maio de 2014
XXVI Congresso Brasileiro de Genética Médica e encontro de familiares em Fortaleza
De 13 a 16 de maio estaremos presentes no XXVI CONGRESSO BRASILEIRO DE GENÉTICA MÉDICA, que vai acontecer na Fábrica de Negócios - Hotel Praia Centro (Av. Monsenhor Tabosa, 740 – Praia de Iracema – Fortaleza – CE)
Convidamos a todos para a programação do dia 13 de maio, voltada às associações de apoio:
Atividades gratuitas. Vagas limitadas. As inscrições devem ser feitas pelo e-mail: abh@abh.org.br ou pelos telefones: 11-3207-1525 e 2609-4410 e podem ser feitas para todo o dia ou apenas para um período.
Visite o site do Congresso.
Participe!
Convidamos a todos para a programação do dia 13 de maio, voltada às associações de apoio:
8h às 12 horas:
Apresentação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras
O processo de construção coletiva proposto pelo Ministério da Saúde que culminou com a publicação da Portaria Nº 199, de 30 de janeiro de 2014 que institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprova as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e institui incentivos financeiros de custeio e o estabelecimento das normas para habilitação de Serviços Especializados e Centros de Referência.
O que já foi feito e o que precisa ser feito para que a política seja uma realidade: como, onde e quando as famílias com doenças genéticas serão acolhidas, atendidas e tratadas?
12h às 14 horas – pausa para almoço
14h às 17 horas:
Reunião da ABH–Associação Brasil Huntington: um encontro das famílias com Huntington no Nordeste
1. A importância das associações de familiares – ABH: conquistas, serviços prestados e novos rumos
Aparecida Alencar
Conselheira da ABH e coordenadora do núcleo ABH-Alagoas
2. Entendendo a Doença de Huntington: aspectos clínicos e genéticos, tratamentos atuais e avanços na pesquisa clínica.
Jonas Alex Morales Saute.
Médico Neurologista com especialização em Neurogenética, doutor em Medicina (Neurogenética) pela UFRGS e médico do Serviço de Genética Médica (atuação em Neurogenética) do Hospital de Clínicas de Porto Alegre.
Atividades gratuitas. Vagas limitadas. As inscrições devem ser feitas pelo e-mail: abh@abh.org.br ou pelos telefones: 11-3207-1525 e 2609-4410 e podem ser feitas para todo o dia ou apenas para um período.
Visite o site do Congresso.
Participe!
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