ReunIão de familiares hoje, com palestra sobre a audiência pública no Senado e a Portaria de Doenças Raras no SUS

Hoje é dia de importante palestra na ABH:

A Audiência Pública sobre a DH no Senado e seus desdobramentos 

e 

Portaria 199 do MS - Política de atenção Integral às Doenças Raras no SUS

As discussões serão transmitidas pela internet a partir das 14h45. Basta clicar neste link para participar online.

É também o último dia para você concorrer às camisetas autografadas por Andréa Beltrão, Daniel, Fernanda Torres Juninho, Ganso e Rogério Ceni e Xuxa.

Participe! Colabore! A ABH precisa muito de sua ajuda!

Ajude-nos a manter o nosso trabalho!

A ABH está precisando muito aumentar sua captação de recursos para ter condições de dar continuidade em seu trabalho.

Como você já deve ter conhecimento, alguns artistas e jogadores de futebol (Andrea Beltrão, Fernanda Torres, Daniel, Xuxa, Ganso, Rogério Ceni e Juninho) autografaram camisetas da ABH com o objetivo de que as sorteássemos para arrecadar fundos para nossa causa.

No próximo dia 26 vamos fazer o sorteio de acordo com a extração da Loteria Federal e ainda temos muitos números disponíveis. Se você não pode contribuir mensalmente para a ABH, faça essa doação específica. São R$ 20,00 para cada 4 números.

Para participar siga os seguintes passos:

1.      Acesse o link: http://abh.org.br/doar/

2.      Selecione os números desejados (mínimo de 4)

3.      Preencha seu nome, e-mail e telefone

4.      Clique no botão verde Pagar (no alto da página)

5.      Preencha seu endereço e escolha a opção de pagamento: Cartão de crédito, boleto, débito online ou depósito em conta

6.      Se você quiser contribuir com mais de R$ 20,00, selecione sempre múltiplos de 4.  A cada 4 números selecionados vai ser habilitado o botão Pagar, mas só clique nele depois que selecionar todos os números desejados, para você fazer apenas uma operação de pagamento.

Precisamos da ajuda de todos! Colabore e divulgue para seus amigos e familiares.

Contamos com você!

A Diretoria

Assembleia Geral Extraordinária e Reunião de familiares no dia 26 de julho de 2014

EDITAL DE CONVOCAÇÃO

Assembleia Geral Extraordinária

A ABH - Associação Brasil Huntington, em conformidade com seus Estatutos, convoca seus associados e convida as famílias com Huntington, amigos, parceiros, colaboradores e a população em geral para participar da Assembleia Geral Extraordinária, a ser realizada:

Dia:  26 de julho de 2014

Horário:   13:30 h - Primeira Convocação

                    14:00 h - Segunda Convocação

 Local: ABH – Associação Brasil Huntington

Rua Vergueiro, 819, sala 06 - Liberdade (estação Vergueiro do Metrô)

São Paulo – Capital

 Pauta de trabalhos: Adequações em seu estatuto

A minuta com as alterações estatutárias propostas está à disposição para análise de todos os interessados, bastando fazer pedido de cópia através do e-mail: abh@abh.org.br.

São Paulo, 11 de julho de 2014

Taíse Cadore dos Santos

Presidente

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Convite para Reunião de Familiares e Encerramento da Campanha “Ação Entre Amigos”

Após a Assembleia, a partir das 15 horas, faremos uma apresentação e daremos esclarecimentos a respeito da Audiência Pública sobre a DH que aconteceu no Senado, no dia 29 de maio, e seus desdobramentos.

Conversaremos também a respeito da Portaria 199 – Política de Atenção Integral às Doenças Raras no SUS e o que nós, usuários, podemos fazer para sua implantação.

Na sequência faremos o encerramento da campanha “Ação entre Amigos”.

A reunião será transmitida pela internet, em tempo real. Para acompanhar basta acessar este site a partir das 15 horas, ou o site da ABH, no qual estará disponível o link.

Esses são temas de muita relevância para nossas famílias. É muito importante a participação de todos! Você pode participar também dando retorno quanto aos assuntos abordados em nossos encontros e sugerindo temas para os próximos.

A ABH é formada por cada um de nós, familiares. Precisamos permanecer unidos para lutar por nossos direitos: “Juntos somos mais fortes”.

Contamos com sua participação, pessoalmente ou pela internet.

Um grande abraço e até dia 26!