terça-feira, 19 de junho de 2012

Para saber mais: programa norte-americano sobre DH

A doença de Huntington foi tema de um recente programa do jornalista norte-americano Charlie Rose, transmitido nos Estados Unidos pelo canal PBS. O programa tratou também do mal de Parkinson.

Coapresentado por Eric Kandel (médico, ganhador do prêmio Nobel de Medicina em 2000, professor da Universidade de Columbia e pesquisador do Instituto Médico Howard Hughes), o programa entrevistou cientistas renomados: Stanley Fahn (professor e diretor do Centro de Parkinson e Outros Distúrbios do Movimento da Faculdade de Medicina da Universidade de Columbia), Anne B. Young (professora da faculdade de Medicina da Universidade de Harvard e membro da Hereditary Disease Foundation [Fundação de Doenças Hereditárias]) e Stanley B. Prusiner (neurologista, coordena o Instituto de Doenças Neurodegenerativas da Universidade da California e ganhou o prêmio Nobel de Medicina em 1997).

Para falar de suas experiências pessoais, participaram Allen Goorin (médico e professor aposentado da Universidade de Harvard, portador de DH desde os 59 anos) e Sam Posey (ex-piloto de corridas, comentarista de TV e portador do mal de Parkinson).

Eric Kandel apresentou brevemente o histórico da descoberta e os sintomas principais das doenças e, em seguida, os participantes dividiram suas experiências profissionais e pessoais.

Allen Goorin contou que, inicialmente, o médico não acreditou que ele tivesse DH, em razão da idade avançada em que os primeiros tremores começaram a aparecer – 59 anos. Ele decidiu, então, fazer um teste por conta própria, pois já havia histórico de Huntington em sua família. No entanto, ele não pôde realizar o exame, já que o médico não havia aprovado o pedido (mesmo sendo ele mesmo um médico).
Goorin falou também de como se sente e do que faz para ter uma vida com mais qualidade e controlar  os sintomas da DH.

Se você compreende inglês, vale a pena ver o vídeo. São 54 minutos de conversa. Allen Goorin começa a dar seu depoimento por volta dos 19 minutos. 

Para assistir ao programa (em inglês), clique aqui.

sexta-feira, 8 de junho de 2012

Edital de convocação – assembleia geral extraordinária para eleição da diretoria



EDITAL DE CONVOCAÇÃO


Assembleia Geral Extraordinária

ABH - Associação Brasil Huntington, em cumprimento aos seus Estatutos, convoca seus associados e convida seus amigos, parceiros, colaboradores e a população em geral para participar da sua Assembleia Geral Extraordinária, a ser realizada:

Dia: 25 de junho de 2012

Horário: 19h00min - Primeira Convocação
    19h30min - Segunda Convocação

Local: ABH – Associação Brasil Huntington
Rua Vergueiro, 819, sala 06 - Liberdade (estação Vergueiro do metrô)
São Paulo – Capital

Pauta de trabalhos:
1. Instalação da Assembleia Geral Extraordinária:
   - Eleição e posse de nova diretoria
            - Encerramento da Assembleia Geral Extraordinária

A eleição, anteriormente marcada para o dia 5 de maio, não foi realizada naquela data em virtude de não ter sido formada chapa para a diretoria.
De acordo com o artigo 18 do Estatuto, são direitos dos associados contribuintes votar e ser votado para os cargos da diretoria e do conselho fiscal. Os interessados devem apresentar chapa ou entrar em contato até o dia 20 de junho.

São Paulo, 5 de junho de 2012

Taíse Cadore dos Santos
Presidente

terça-feira, 5 de junho de 2012

Feriado

Comunicamos que, em razão do feriado nacional, não haverá expediente em nossa sede nos dias 7 e 8 de junho de 2012.
Voltamos às atividades no dia 11 de junho.
 

sábado, 2 de junho de 2012

Para saber mais: revista especial sobre doenças do cérebro

A revista Mente e Cérebro lançou uma coleção especial sobre doenças do cérebro. O objetivo é apresentar sintomas, dados sobre as doenças, perspectivas de tratamento e pesquisas em andamento. A edição número 4 trata especificamente de Alzheimer e Parkinson, e traz também um pequeno texto sobre a doença de Huntington.

As demais edições já lançadas tratam de depressão, esquizofrenia e transtorno bipolar, estresse e ansiedade.

segunda-feira, 28 de maio de 2012

Para lembrar: reunião de familiares no próximo sábado, com palestra sobre Cuidados Paliativos

Não se esqueça: no próximo sábado, dia 2 de junho, teremos reunião de familiares, com palestra sobre o seguinte tema:


Cuidados paliativos: de que se trata? Como aplicá-los na doença de Huntington?
A palestra será dada por Raquel Franco, psicóloga clínica e hospitalar, com especialização em Psicoterapia Comportamental Cognitiva, em Psicologia Hospitalar e em Cuidados Paliativos

A reunião acontecerá das 14 às 16h, em nossa sede (rua Vergueiro, 819, sala 6, São Paulo – ao lado da estação Vergueiro do metrô).

Participe!
 
Se possível, confirme sua presença até sexta-feira, dia 1º de junho, através do telefone (11) 3207-1525 ou pelo e-mail abh@abh.org.br.

quinta-feira, 17 de maio de 2012

Reunião de familiares no dia 2 de junho, com palestra sobre cuidados paliativos

A próxima reunião de familiares em nossa sede vai acontecer no dia 2 junho, das 14 às 16 horas, com a seguinte palestra:


"Cuidados paliativos: de que se trata? Como aplicá-los na doença de Huntington?"

A palestra será dada por Raquel Franco, psicóloga clínica e hospitalar, com especialização em Psicoterapia Comportamental Cognitiva, em Psicologia Hospitalar e em Cuidados Paliativos.

Compareça! Sua participação é fundamental.

Se possível, confirme sua presença até o dia 1º de junho, sexta-feira, pelo telefone (11) 3207-1525 ou pelo e-mail abh@abh.org.br.

A sede da ABH fica na rua Vergueiro, 819, sala 6 (ao lado da estação Vergueiro do metrô), em São Paulo/SP.

quarta-feira, 16 de maio de 2012

Doenças raras: campanha pela conscientização sobre mucopolissacaridose

O Instituto Eu Quero Viver, ligado à Aliança Brasil de Mucopolissacaridoses (ABRAMPS), criou a campanha Crescer como Iguais, cujo objetivo é conscientizar sobre a mucopolissacaridose (MPS), que, assim como a DH, é uma doença genética considerada rara.

Para tentar promover a inclusão de crianças portadoras de MPS, celebridades foram fotografadas com pacientes, e as fotografias estarão expostas no Conjunto Nacional, em São Paulo, de 14 a 19 de maio. A mostra é gratuita e deve seguir depois para outras cidades brasileiras.

Veja algumas das fotografias neste link.

Saiba mais sobre a campanha clicando aqui.

Entenda o que é mucopolissacaridose (MPS) clicando aqui.