Não perca: transmissão online da palestra com resumo do Congresso Europeu de Huntington

Hoje, a partir das 14h30, transmitiremos online a palestra de nossa presidente Taíse Cadore. Taíse esteve na Suécia para acompanhar o Congresso Europeu de Huntington, que aconteceu entre os dias 14 e 17 deste mês. 

Para ver a transmissão ao vivo, basta entrar neste link no horário marcado. 

É possível também enviar perguntas à Taíse.

Não perca!

Site novo no ar!

Nosso novo site está no ar!

Visite e dê sua opinião.

Agradecemos especialmente a André Nogueira, que possibilitou esta mudança, e a todos os nossos doadores, que mantêm a ABH viva desde 1997.

Obrigada!

ABH 15 anos

Hoje comemoramos 15 anos!

Gostaríamos de agradecer profundamente a todos vocês que sempre estiveram conosco nesta caminhada, e também àqueles que nos encontraram ao longo do caminho.

Esperamos continuar contando com seu apoio e sendo capazes de retribui-lo.

A todos os familiares, pacientes, amigos e profissionais, nossos sinceros agradecimentos!

Para lembrar: reunião de familiares com festa de aniversário da ABH, resumo do Congresso Europeu de Huntington e transmissão online!

Em nossa próxima reunião de familiares, vamos comemorar os 15 anos da ABH. Na ocasião, nossa presidente, Taíse Cadore, fará um resumo sobre o Congresso Europeu de Huntington, que aconteceu na Suécia entre 14 e 17 deste mês. Além disso, faremos o lançamento oficial do novo site da ABH.

Dia 29 de setembro

das 14 às 17:00 horas

Local: Sede da ABH: Rua Vergueiro, 819 – sala 6 – São Paulo

Sua participação é muito importante, compareça!

Para aqueles que estão longe e não podem vir até nossa sede, faremos a transmissão online ao vivo da palestra de Taíse. Para isso, basta acessar este link a partir das 14h30. Durante a transmissão, será possível enviar perguntas à palestrante. Aproveite, ouça a palestra e tire suas dúvidas.

Lembramos que esta será a primeira vez que transmitiremos ao vivo nossas reuniões, e por isso pedimos compreensão com eventuais problemas que possam ocorrer durante a transmissão. 

Novo site

Na próxima quinta-feira, completamos 15 anos e, para comemorar, o novo site da ABH entrará no ar no mesmo dia!

Nosso site atual ficará fora do ar por cerca de 48h, para a migração.

Se vc precisar falar conosco, use as redes sociais, o e-mail abh@abh.org.br ou ligue para (11) 3207-1525.

O Teste Preditivo (TP)

[Este texto foi publicado originalmente no boletim da ABH de julho de 2012]

Após o isolamento do gene da DH, em 1993, foram desenvolvidos testes moleculares que possibilitaram identificar os portadores do gene alterado para a doença de Huntington. Através desse teste, tornou-se  possível descobrir a presença do gene defeituoso mesmo que a pessoa não tenha ainda nenhum sintoma da doença. Nesses casos, ele é chamado de Teste Preditivo (TP).

 Tecnicamente ele é igual ao teste diagnóstico, que é feito para confirmar ou afastar a hipótese de DH em pessoas que já apresentam sintomas, mas é diferente quanto às questões éticas e impacto emocional que estão relacionadas a ele. O exame, em si,  é simples: basta retirar uma amostra do sangue, que será enviada para análise. Justamente por envolver muitos dilemas, existem diretrizes éticas internacionais que orientam a execução dos testes preditivos para Huntington.

A opção por fazer ou não o TP é absolutamente pessoal. Pelos mais variados motivos, há quem prefira viver sem saber, mas outros querem eliminar a dúvida sobre ter ou não o gene para a DH. 

A recomendação para aqueles que desejam se submeter ao TP  é, antes de qualquer coisa, passar por uma sessão de ”Aconselhamento genético” com um médico geneticista. 

O médico somente poderá requisitar o teste com o consentimento do paciente, após informar a ele que a Doença de Huntington não pode ser prevenida, não tem cura conhecida e que, na hipótese de resultado positivo para o gene defeituoso, é impossível determinar a idade em que a doença vai se manifestar. Deve também conversar com a pessoa em risco sobre as possíveis manifestações clínicas da doença, suas implicações sociais e psicológicas, seus aspectos genéticos, opções de procriação e disponibilidade de tratamento, entre outras coisas. O profissional deve se certificar de que todas essas informações foram bem compreendidas pelo paciente e precisa estar disponível para esclarecer outras dúvidas que possam surgir durante o processo.

 As diretrizes para o TP também recomendam como extremamente importante, que a pessoa que decidiu se submeter ao teste faça acompanhamento psicológico, antes, durante e depois do exame. 

Todos esses cuidados servem para que, depois de ser devidamente informada, a pessoa reflita e decida se vai mesmo se submeter ao teste.

A necessidade do aconselhamento genético é uma das diretrizes estabelecidas por um comitê internacional que reuniu associações estrangeiras e grupos de médicos com o objetivo de proteger pessoas em risco e ajudá-las a lidar com o resultado do teste preditivo – seja esse resultado positivo ou negativo.

É preciso que a pessoa entenda o risco e compreenda as possíveis consequências do resultado. Por essas razões, o TP somente pode ser realizado em maiores de idade.

Outra recomendação do comitê que elaborou as diretrizes a serem seguidas em testes preditivos é que a pessoa em risco seja acompanhada, durante todo o processo, por alguém em quem confie: o cônjuge/companheiro, um amigo próximo ou um parente querido, por exemplo. 

É importante lembrar que o teste genético para a DH ainda não é feito pelos SUS-Sistema Único de Saúde e na rede pública ele tem sido feito em ambiente de pesquisa. Essa tem sido uma das lutas da ABH: a regulamentação da genética no SUS, que ofereça o Aconselhamento Genético e os testes.

Se você está em risco para a Doença de Huntington e quer se submeter ao teste preditivo, não se precipite. Informe-se sobre a DH e procure profissionais e laboratórios sérios, que lhe darão o suporte necessário e lhe ajudarão durante todo o processo. A ABH pode lhe aconselhar sobre isso. Entre em contato conosco pelos nossos canais de comunicação.

Pesquisa sugere que pessoas com DH aprendem mais rápido

Segundo estudo da Ruhr-Universität Bochum, portadores do gene para a DH têm mais facilidade de aprendizagem em relação às pessoas que não têm o gene.

Segundo os pesquisadores alemães, é possível que os mesmos mecanismos que levam a alterações degenerativas do sistema nervoso central também sejam a causa da maior eficiência no aprendizado.

O estudo foi feito com estímulos visuais e envolveu participantes sem o gene e outros com o gene, mas sem sintomas de DH.

A notícia, em inglês, é do ScienceBlog. O estudo completo está disponível online na revista Current Biology, mas é preciso ser assinante ou pagar para ter acesso a ele.