Para lembrar: amanhã tem entrevista sobre a DH na Rede Aparecida

Para lembrar: amanhã tem entrevista interessante sobre a DH na Rede Aparecida. Quem vai falar é Maria Gorette Nunes Marques, voluntária e uma das fundadoras da ABH.

Rede Aparecida: TVA 166 – 231 Telefônica – Canais Parabólicos – Canal 41 UHF digital

Programa Espaço Vida

Dia 30 de abril de 2012

Horários: 6h30 e 16h

Alteração da palestra – reunião de familiares em 5 de maio de 2012

A palestra sobre cuidados paliativos, prevista para a reunião de familiares do dia 5 de maio, vai ser adiada. No lugar dela, teremos uma palestra com Maria Gorette Nunes Marques, voluntária e uma das fundadoras da ABH, sobre o seguinte tema:

 Teste Preditivo: impacto na vida das pessoas em risco para DH

O horário e o local foram mantidos: das 14 às 16h, em nossa sede (rua Vergueiro, 819, sala 6, São Paulo – ao lado da estação Vergueiro do metrô).

Compareça, sua participação é fundamental!

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Download do arquivo de áudio da palestra de 31 de março de 2012

Devido à procura que tivemos, e para facilitar o compartilhamento, o arquivo de áudio da palestra do dia 31 de março de 2012, em que a amiga Maria Eni de Oliveira Souza Pereira falou sobre sua experiência como esposa e mãe de pacientes com DH (leia o post para mais informações), está disponível para download neste link.

Clique sobre o link e escolha a opção "save file to your computer" para fazer o download. O arquivo tem 54mb.

Entrevista sobre a DH na Rede Aparecida

A Rede Aparecida realizou uma entrevista sobre a Doença de Huntington com nossa voluntária Maria Gorette Nunes Marques, uma das fundadoras da ABH, para o programa Espaço Vida.

Rede Aparecida: TVA 166 – 231 Telefônica – Canais Parabólicos – Canal 41 UHF digital

Programa Espaço Vida

Dia 30 de abril de 2012

Horários: 6h30 e 16h

Se você não conseguir assistir ao programa nos horários marcados, poderá acessar o vídeo pelo Portal Paulinas após o dia 30 de abril: www.paulinas.org.br.

Próxima reunião de familiares, com palestra sobre Cuidados Paliativos

Nossa próxima reunião de familiares vai acontecer no dia 5 de maio de 2012, das 14 às 16h, em nossa sede (rua Vergueiro, 819, sala 6, São Paulo – ao lado da estação Vergueiro do metrô).

Como sempre, teremos uma palestra com tema do interesse de nossos associados:

Cuidados paliativos: de que se trata? Como aplicá-los na doença de Huntington?

A palestra será dada por Raquel Franco, psicóloga clínica e hospitalar, com especialização em Psicoterapia Comportamental Cognitiva, em Psicologia Hospitalar e em Cuidados Paliativos. 

Atualização em 27 de abril: a palestra sobre cuidados paliativos vai ser adiada. No lugar dela, teremos uma palestra com Maria Gorette Nunes Marques, voluntária e uma das fundadoras da ABH, sobre o seguinte tema:

 Teste Preditivo: impacto na vida das pessoas em risco para DH

O horário e o local foram mantidos: das 14 às 16h, em nossa sede (rua Vergueiro, 819, sala 6, São Paulo – ao lado da estação Vergueiro do metrô).

 Sua participação é fundamental, compareça! 

Após a reunião, em cumprimento ao nosso Estatuto, haverá Assembleia Geral Ordinária, com apresentação do relatório de atividades de 2011 e do planejamento de 2012, bem como eleição da nova diretoria. Você está convidado a participar.

Pedimos a confirmação de sua presença até sexta-feira, dia 4 de maio, através do telefone (11) 3207-1525 ou pelo e-mail abh@abh.org.br (mas não deixe de ir ao encontro apenas porque não pôde fazer a confirmação!).

Cuidando dos cuidadores: para mulheres que cuidam de seus maridos e companheiros doentes

O site do jornal The New York Times publicou, no último dia 9 de abril, texto tratando das mulheres que se dedicam a cuidar de seus maridos e companheiros doentes. Logo no início, a matéria dá conta de que cerca de 40 milhões de mulheres são as principais cuidadoras de alguém doente. Essas mulheres, diz o texto, costumam ser abordadas por conhecidos que querem saber como está o paciente, mas que nunca perguntam como elas se sentem – muitas vezes, elas estão lutando por seus empregos e cuidando dos filhos e da casa ao mesmo tempo em que olham pelo marido. Isso tem consequências: afeta o trabalho e a vida social dessas mulheres, pode lhes trazer problemas para dormir e inclusive afetar a situação financeira da família. Não à toa, a experiência é chamada por um especialista de um "passeio de montanha-russa no inferno".

A matéria cita a psicoterapeuta norte-americana Diana B. Denholm, que foi cuidadora do marido doente por quase 12 anos e escreveu o livro "The caregiving's wife's handbook" (clique sobre o nome para visitar o site, em inglês) contando sua experiência e relatando também histórias de outras mulheres em situação parecida. Em entrevista, a especialista diz que a tarefa pode ser especialmente dificil para aqueles cujo casamento já era complicado antes do surgimento da doença, ou seja, maridos que já eram violentos ou grosseiros quando saudáveis tendem a se tornar verdadeiros tiranos ao ficarem seriamente doentes. Isso, claro, torna o sofrimento das mulheres cuidadoras ainda maior.

O texto é longo, traz relatos de mulheres que enfrentam o problema e termina dando algumas dicas para tornar mais leve a tarefa de cuidar de alguém doente. Algumas dessas dicas são:

• Não deixe que seu marido tire vantagens de você ou seja abusivo de alguma forma.
• Peça ajuda quando você precisar.
• Não assuma papeis/tarefas apenas porque alguém acha que você deveria.
• Dê-se conta de que se sacrificar completamente não vai fazê-lo melhorar.
• Veja o lado engraçado das situações e tente rir em vez de criticar.
• Aprenda técnicas de relaxamento.
• Tire vantagem do tempo que lhes sobra e divirta-se com seu marido como puder
• Divirta-se você mesma, mesmo que ele não possa participar.
• Cuide de si mesma alimentando-se bem, fazendo exercícios e dando um jeito de dormir o suficiente.
• Proteja-se fisicamente. Não tente segurar seu marido se ele estiver caindo. Se você estiver machucada, não poderá cuidar mais dele.

O artigo é muito interessante e vale a pena ser lido, mas está em inglês. Se você prefere lê-lo em português, sugerimos usar o serviço do Google Tradutor, que traduz com relativa qualidade e é gratuito. Basta copiar o texto todo no site do The New York Times, ir até o endereço http://translate.google.com.br, colar tudo e a tradução aparece ao lado.
Clique aqui para ler o texto original completo, em inglês.

Reunião de familiares de 31 de março de 2012 – a experiência de uma esposa e mãe de pacientes com DH

Nossa última reunião de familiares ocorreu na sede da ABH no dia 31 de março, ocasião em que Maria Eni de Oliveira Souza Pereira conversou com os presentes sobre sua experiência como esposa e, agora, mãe de um paciente com DH.

A psicóloga e familiar Maria Eni de Oliveira Souza Pereira durante encontro na sede da ABH

Maria Eni, que é psicóloga, contou como foi descobrir que seu marido era portador de DH, no início dos anos 90, e depois lidar com a evolução da doença dele. Depois, narrou a descoberta da DH em seu filho mais novo, após o falecimento de seu marido. Hoje, ela cuida do filho.

Ela dividiu conosco suas aflições, dificuldades e esperanças. O relato foi muito proveitoso e suscitou bastante interesse entre os presentes, que também contaram um pouco de suas histórias.

Se vc não pôde comparecer ao encontro mas está interessado em saber como foi a conversa com Maria Eni, entre em contato conosco pelo e-mail abh@abh.org.br, ou pelos telefones (11) 3207-1525 e 3042-3842, e solicite o arquivo do áudio com a palestra inteira (com duração de cerca de 115 minutos).

Atualização em 24 de abril de 2012: devido à procura que tivemos, o arquivo de áudio com a palestra da Maria Eni está disponível no site rapidshare. Basta clicar aqui e depois escolher a opção "save file to your computer" para fazer o download. O arquivo tem 54mb.

Para se manter informado sobre a DH

Existem muitas maneiras de se manter informado sobre a doença de Huntington. Além das informações que você encontra no site da ABH e de outras associações pelo mundo, você pode se cadastrar para receber e-mails em sites determinados ou fazer parte de redes para trocas de informações e experiências. Mesmo se você não quiser se registrar, pode visitar os sites com frequência para se manter atualizado. Abaixo está uma lista com links interessantes e recomendados:

- HDBuzz (em português): dá para se inscrever para receber e-mails com notícias científicas escritas em linguagem simples. Tem também twitter e facebook (mas estes são em inglês).

- HDYo (em inglês): este é um site com foco nos jovens. Você pode se registrar e passar a receber e-mails com novidades, participar de fóruns de debate etc. Eles também têm twitter, facebook e um canal no youtube com vídeos de palestras e entrevistas, tudo em inglês.

- Inspire (em inglês): site com diversas comunidades online. Você se registra e escolhe os grupos de que quer fazer parte. Dá para participar de debates, desabafar ou apenas se informar. Dá para seguir também no twitter e no facebook.

Se você conhecer algum site ou rede que não aparece acima, compartilhe conosco através dos comentários ou pelo e-mail abh@abh.org.br.

Olá!

Olá!
Este blog vai ser usado pela ABH – Associação Brasil Huntington como um canal de comunicação com familiares, profissionais e demais interessados em tudo que diga respeito à Doença de Huntington (DH).
Comentários e sugestões de assuntos ou entrevistas serão muito bem-vindos. Use o formulário de comentários abaixo de cada postagem ou escreva para abh@abh.org.br
Obrigada pela visita e volte sempre!