Palestra no RJ com Kenneth Serbin: inscreva-se e participe!

No dia 20 de julho, segunda, às 18h30, o Prof. Kenneth Serbin estará na Universidade Cândido Mendes para ministrar a palestra "A Doença de Huntington: a Bioética e a promessa da Biotecnologia".

Inscreva-se pelo e-mail abh@abh.org.br e participe!

"A Doença de Huntington: a Bioética e a promessa da Biotecnologia"

por Kenneth Serbin

Quando: dia 20 de julho, segunda-feira, às 18h30

Onde: Salão Marques de Paraná, na Universidade Cândido Mendes (Rua da Assembleia, 10, 42º andar, Centro, Rio de Janeiro)

Ajude a manter a ABH viva

Sabemos que a Doença de Huntington tem impacto não apenas na vida social das pessoas envolvidas, mas também na vida financeira.

Para ajudá-los na convivência com a doença, com acolhimento via telefone, por e-mail ou pessoalmente, informações via site e Facebook, a ABH mantém uma estrutura de telefone, internet e serviços de manutenção de site, além das duas funcionárias e uma sede física.

A Associação não recebe financiamento externo ou benefícios do governo e conta somente com a sensibilidade daqueles que oferecem contribuições para manter os seus serviços.

Quando a ABH foi fundada, havia um sentimento de desconhecimento completo da doença por parte das famílias e dos profissionais de saúde. Depois de um longo trabalho de informar, comunicar e proporcionar encontros científicos – que culminou no Congresso Mundial da Doença de Huntington no Rio de Janeiro em 2013 –, continuamos com nossos serviços, agora com maior foco em buscar atendimento público para o tratamento da doença, aposentadoria e garantia de direitos, participando de audiências e consultas públicas.

Nosso trabalho vem da vontade de fazer parte de um projeto por um bem maior, um bem para todos. Por isso lhes pedimos que nos ajudem a manter a ABH viva, contribuindo para que os custos da sede, dos recursos necessários e dos funcionários sejam cobertos, e que possamos dar continuidade a esta história construída no decorrer de mais de 17 anos.

Sua colaboração pode ser feita através das contas bancárias ou via boleto, conforme dados abaixo:

- Banco do Brasil (agência 1189-4, c/c 49163-2)
- Bradesco (agência 0105-5, c/c 240655-1)
- Banco Itaú (agência 0190, c/c 10.275-6)

Agradecemos com carinho,

A Direção da ABH

Grupo de apoio a cuidadores de pacientes com DH

Caros familiares da cidade de São Paulo e região,

Conforme conversado em nossas últimas duas reuniões de familiares, houve interesse na formação de um grupo de apoio para os cuidadores de pacientes com DH.

Eliane Tavares, psicóloga e voluntária da ABH, se dispôs a coordenar este grupo, que tem por objetivo fornecer suporte emocional, discutir as dificuldades do dia a dia e trocar experiências.

A primeira reunião foi marcada para o dia 20, às 10 horas, na sede da ABH.

Nesse primeiro encontro serão definidos melhores dias e horários para os próximos.

Pedimos que os interessados se inscrevam através do e-mail: abh.atendimento@abh.org.br ou pelo telefone 11-3280-2248 até o meio dia do dia 19, para que possamos nos organizar adequadamente.

A reunião deverá ter a duração de duas horas, pedimos atenção ao horário de início.

Grupo de Cuidadores
Dia: 20/junho/2015
Horário: das 10 às 12 horas
Local: Sede da ABH: Rua Vergueiro, 819 – sala 6 (ao lado da estação Vergueiro do Metrô) - São Paulo – Capital

Até lá!

Reunião de familiares com palestra voltada aos cuidadores

Nossa próxima reunião de familiares será no dia 30 de Maio, sábado, às 9h00. Neste dia teremos uma palestra da Dra. Roberta Saba, neurologista, que está desenvolvendo uma pesquisa relacionada aos cuidadores de pacientes com DH.

A palestra será na sede da ABH e será transmitida ao vivo pela internet.

Tema: "Estresse do Cuidador"

Palestrante: Roberta Saba (membro Titular da Academia Brasileira de Neurologia. Médica Assistente do Ambulatório de Transtornos do Movimento da UNIFESP – Universidade Federal de São Paulo e do HSPE – Hospital do Servidor Público)

Data e horário: dia 30 de maio de 2015, sábado, a partir das 9h00

Local: sede da ABH – Rua Vergueiro, nº 819 – sala 6 – São Paulo/SP 

(ao lado da estação Vergueiro do metrô)

Não percam esta oportunidade!

Aqueles que estão distantes e/ou não puderem comparecer, acompanhem pela internet.  Abaixo as indicações para o acesso pela internet:

Início da transmissão: 8:55h
Passo a passo para assistir a palestra online:
1. Você precisa de um computador ou celular com acesso à internet. Certifique-se de que seus alto-falantes estejam funcionando. O áudio fica sensivelmente melhor com o uso de fones de ouvido ou caixas amplificadoras.
2. Acesse esta página.
3. Ao aparecer a tela com o nome da palestra, preencha seu nome e a cidade em que vive (opcional, porém importante para nosso controle) e clique em "Join the meeting"
4. Na próxima tela selecione: use telefone ou computador.
5. Aparecerão algumas recomendações: se estiver participando de outro encontro, desconecte-se; melhor usar fones de ouvido e, caso esteja usando alto-falantes, deixe-os afastados do computador para evitar eco. Clique "Go it, thanks!".
6. A próxima tela é um teste da qualidade do sinal da internet. Clique em "Continue".
7. Seu nome aparecerá no lado esquerdo, no alto, e você poderá fazer perguntas pelo chat no lado esquerdo, embaixo.
8. Para sair, basta fechar a página. 

Pedimos a gentileza de, se possível, confirmarem presença até à véspera, para nos organizarmos para um lanchinho.

Assembleia Geral Ordinária: participe e ajude a construir a ABH!

Caros amigos e familiares:

Em nosso encontro deste mês, no dia 25 de abril, faremos nossa Assembleia Geral Ordinária, na qual apresentaremos o Relatório de Atividades e Prestação de Contas de 2014 e o Plano de Trabalho para 2015. O edital de convocação pode ser lido aqui.

Daremos também posse na Presidência da ABH à atual vice-presidente, Vita Aguiar, uma vez que a atual presidente, Eni de Souza, está impossibilitada de continuar no cargo, por contingências familiares. Ela continuará colaborando conosco e continuará responsável pelos atendimentos.

Aproveitamos a oportunidade para externar a ela nossos agradecimentos por seu trabalho e dedicação à ABH.

A assembleia será transmitida pela internet e será uma ótima oportunidade para você conhecer um pouco mais os trabalhos desenvolvidos pela ABH e para opinar sobre o planejamento apresentado.

Sua participação é MUITO IMPORTANTE!  

Para quem está em São Paulo, compareça em nossa sede: rua Vergueiro, 819 – sala 6 (ao lado da estação Vergueiro do Metrô)

Sábado – dia 25/abril/2015 – a partir da 9h30min.

Para quem está distante, participe pela internet, seguindo as instruções abaixo (início da transmissão: 9h25min):

1. Você precisa de um computador ou celular com acesso à internet. Certifique-se de que seus alto-falantes estejam funcionando. O áudio fica sensivelmente melhor com o uso de fones de ouvido ou caixas amplificadoras.
2. Acesse o site.
3. Ao aparecer a tela com o nome da palestra, preencha seu nome e a cidade em que vive (opcional, porém importante para nosso controle) e clique em “Join the meeting”
4. Na próxima tela selecione: use telefone ou computador.
5. Aparecerão algumas recomendações: se estiver participando de outro encontro, desconecte-se; melhor usar fones de ouvido e, caso esteja usando alto-falantes, deixe-os afastados do computador para evitar eco. Clique “Go it, thanks!”.
6. A próxima tela é um teste da qualidade do sinal da internet. Clique em "Continue".
7. Seu nome aparecerá no lado esquerdo, no alto, e você poderá fazer perguntas pelo chat no lado esquerdo, embaixo.
8. Para sair, basta fechar a página. 

Esperamos você!

EDITAL DE CONVOCAÇÃO - Assembleia Geral Ordinária

EDITAL DE CONVOCAÇÃO – ASSEMBLEIA GERAL ORDINÁRIA

Nos termos do Capítulo VI, artigos 24 e 25 de seu Estatuto Social, a ABH - ASSOCIAÇÃO BRASIL HUNTINGTON convoca os senhores associados, membros da Diretoria, Conselho Fiscal, Consultoria Técnico-Científica, amigos, parceiros, colaboradores e a população em geral para a Assembleia Geral Ordinária:

DIA: 25 de abril de 2015

HORÁRIO:  9h30min - Primeira Convocação
10h00min - Segunda Convocação

LOCAL: Sede da ABH: Rua Vergueiro, 819 – sala 6 (estação Vergueiro do Metrô) – São Paulo/SP

QUÓRUM: Mediante o quórum necessário disposto no artigo 25º do Estatuto Social, de maioria simples em segunda convocação, a fim de deliberarem sobre a seguinte PAUTA:

Deliberação da seguinte ordem do dia:

1. Apresentação do Relatório de Atividades de 2014;

2. Prestação de Contas do exercício fiscal de 2014;

3. Apresentação do Plano de Trabalho para 2015;

4. Posse da Presidência da ABH pela Vice-Presidente em virtude do impedimento da atual Presidente, nos termos do art. 38, inciso II, do Estatuto Social;

5. Outros assuntos de interesse da entidade.

Contamos com sua valiosa presença e inestimável colaboração, salientando, que de acordo com o atual Estatuto, as assembleias poderão ser acompanhadas, à distância, por videoconferência. Para isso, basta acessar o link: www.anymeeting.com/abhonline1 a partir das 9h25min.

São Paulo, 09 de abril de 2015

Maria Eni de Oliveira Souza Pereira

Presidente

Reunião de familiares no dia 28 de março de 2015, às 10h00

Nossa próxima reunião de familiares será no dia 28 de março, às 10 horas, com transmissão pela internet.

Teremos oportunidade, mais uma vez, de trocar experiências com outros familiares, esclarecer dúvidas e dividir um pouco dos sentimentos que nós, que convivemos com a DH, experimentamos.

Atendendo a pedidos de pessoas de São Paulo, um grupo acompanhará a reunião da sede, portanto, vocês que residem em São Paulo ou regiões próximas, venham passar essa manhã conosco.

Aqueles que estão distantes e/ou não puderem comparecer, acompanhem pela internet, enviem suas dúvidas, sugestões, comentários.

Abaixo descrevemos o passo a passo, para conseguirem assistir a palestra via internet.

Início da transmissão: 9:55 h
1. Você precisa de um computador ou celular com acesso à internet. Certifique-se de que seus alto-falantes estejam funcionando. O áudio fica sensivelmente melhor com o uso de fones de ouvido ou caixas amplificadoras.
2. Acesse esta página.
3. Ao aparecer a tela com o nome da palestra, preencha seu nome e a cidade em que vive (opcional, porém importante para nosso controle) e clique em “Join the meeting”
4. Na próxima tela selecione: use telefone ou computador.
5. Aparecerão algumas recomendações: se estiver participando de outro encontro, desconecte-se; melhor usar fones de ouvido e, caso esteja usando alto-falantes, deixe-os afastados do computador para evitar eco. Clique “Go it, thanks!”.
6. A próxima tela é um teste da qualidade do sinal da internet. Clique em "Continue".
7. Seu nome aparecerá no lado esquerdo, no alto, e você poderá fazer perguntas pelo chat no lado esquerdo, embaixo.
8. Para sair, basta fechar a página.

Sua participação é muito importante, para ajudar e receber ajuda, se necessário!

Evento em Recife em 2/3: Dia Mundial das Doenças Raras

Hoje é o Dia Mundial das Doenças Raras.

As celebrações continuam! Na segunda-feira, dia 2 de março, Recife terá diversas aulas sobre o assunto, voltadas a profissionais, professores e demais interessados.

Veja a programação completa nas fotos.

Inscreva-se e participe!

Reunião de familiares amanhã, dia 28/2, a partir das 10h, somente pela internet

Não se esqueça: nossa primeira reunião de familiares deste ano acontece amanhã, às 10h, somente pela internet.

Será uma excelente oportunidade para esclarecer dúvidas, trocar experiências e dividir um pouco dos sentimentos que cada um de nós, que convivemos com a DH, experimentamos.  
Será possível interagir, fazendo perguntas e comentários à distância.

Conecte-se! Sua participação é absolutamente fundamental!

Indicações para o acesso pela internet (início da transmissão: 9h55):  

1. Você precisa de um computador ou celular com acesso à internet. Certifique-se de que seus alto-falantes estejam funcionando. O áudio fica sensivelmente melhor com o uso de fones de ouvido ou caixas amplificadoras.  

2. Acesse esta página.  

3. Ao aparecer a tela com o nome da palestra, preencha seu nome e a cidade em que vive (opcional, porém importante para nosso controle) e clique em “Join the meeting”  

4. Na próxima tela selecione: use telefone ou computador.  

5. Aparecerão algumas recomendações: se estiver participando de outro encontro, desconecte-se; melhor usar fones de ouvido e, caso esteja usando alto-falantes, deixe-os afastados do computador para evitar eco. Clique “Go it, thanks!”.  

6. A próxima tela é um teste da qualidade do sinal da internet. Clique em "Continue".  

7. Seu nome aparecerá no lado esquerdo, no alto, e você poderá fazer perguntas pelo chat no lado esquerdo, embaixo.  

8. Para sair, basta fechar a página. 

Evento em Porto Alegre no Dia Mundial das Doenças Raras

Porto Alegre vai celebrar o Dia Mundial das Doenças Raras, no dia 28 de fevereiro, com um seminário para pacientes, familiares, cuidadores, profissionais de saúde e o Poder Público.

O evento vai acontecer na Assembleia Legislativa do Rio Grande do Sul, das 9h às 17h.

Informe-se e participe! Informação é absolutamente fundamental!

Evento em Joinville em 27/2: Dia Mundial das Doenças Raras

As celebrações pelo Dia Mundial das Doenças Raras continuam!

Em Joinville/SC, vai haver um seminário amanhã, dia 27 de fevereiro, das 19h às 22h, para estudantes, professores e demais interessados.

Inscreva-se e participe!

Evento em BH no dia 28/2: Dia Mundial das Doenças Raras

Belo Horizonte também vai celebrar o Dia Mundial das Doenças Raras, no dia 28 de fevereiro.

A programação inclui distribuição de material informativo e muitas atividades para crianças.

Informe-se e participe!

Evento em Campinas e em Cascavel em 26/2: Dia Mundial das Doenças Raras

E amanhã, dia 26 de fevereiro, tem eventos em Campinas/SP e em Cascavel/PR.

Em Campinas, será realizado um mutirão de conscientização.

E em Cascavel haverá aulas em diversas disciplinas, sempre tratando de doenças raras. As demais informações estão nas fotos abaixo.

O Brasil todo se une para aumentar a conscientização e levar mais informação sobre doenças raras para a população! Não fique de fora! Compareça ao evento agendado na rua região.

Juntos somos mais fortes!

Evento em SP em 28/2: Dia Mundial das Doenças Raras

Muitos eventos estão acontecendo para celebrar o Dia Mundial das Doenças Raras.

Em São Paulo, o encontro será no Parque do Ibirapuera, no dia 28 de fevereiro, das 9h às 16h. Além da Caminhada das Doenças Raras, haverá palestras, shows, serviços de saúde, recreação e distribuição de material informativo sobre doenças raras.

Informe-se e participe!

Evento em Brasília em 25/2: "Viver com uma doença Rara, dia a dia de mãos dadas"

O evento "Viver com uma doença Rara, dia a dia de mãos dadas" vai acontecer amanhã (dia 25/2), na Câmara dos Deputados, em Brasília.

Com palestras e apresentações, o objetivo é marcar o Dia das Doenças Raras com assuntos tão caros a todos nós que convivemos com uma doença rara.

Veja a programação completa e demais informações no programa abaixo.

Informe-se e participe!

Evento: "Raras no SUS – Pactuação já"

O Instituto Baresi e o Deputado Edinho Silva realizam amanhã (dia 24/2), na ALESP – Auditório Paulo Kobayashi, um evento para marcar o dia das Doenças Raras.

O objetivo, segundo os realizadores, é ajudar os interessados (pacientes, associações, profissionais de saúde etc.) a entender como tornar realidade a Portaria 199/2014, que regulamenta a política de Atenção Integral às Pessoas com doenças raras no SUS.

Informe-se e participe!

Clique aqui para baixar o material do evento.

Primeira reunião de 2015: dia 28 de fevereiro, às 10h

Vamos recomeçar nossas reuniões de familiares e neste ano faremos uma mudança: teremos apenas duas palestras, uma em cada semestre, e as outras reuniões serão de troca de experiências e ajuda mútua entre os participantes e serão feitas somente pela internet. Esclarecemos que será possível interagir, fazendo perguntas e comentários à distância.

Esta mudança se deve ao baixo número de participantes que se deslocam até a sede. Somos um grupo pequeno a desenvolver os trabalhos na ABH e precisamos fazer com que esses esforços sejam aproveitados por mais pessoas.

Observamos, em 2014, que as reuniões de trocas de experiências foram muito produtivas, por isso, neste primeiro momento, escolhemos este formato.

Faremos uma avaliação ao final do primeiro semestre para ver se seguimos assim ou se serão necessárias adequações.

Também alteramos o horário das reuniões para as 10 horas, com a finalidade de facilitar a participação de mais familiares.

Nossa primeira reunião será no dia 28 de fevereiro, às 10 horas da manhã, com transmissão somente pela internet.  

Será uma oportunidade para esclarecer dúvidas, trocar experiências e dividir um pouco dos sentimentos que cada um de nós, que convivemos com a DH, experimentamos.    

Sua participação é muito importante, para ajudar e receber ajuda, se necessário!

Indicações para o acesso pela internet (início da transmissão: 9h55): 

1. Você precisa de um computador ou celular com acesso à internet. Certifique-se de que seus alto-falantes estejam funcionando. O áudio fica sensivelmente melhor com o uso de fones de ouvido ou caixas amplificadoras. 

2. Acesse esta página. 

3. Ao aparecer a tela com o nome da palestra, preencha seu nome e a cidade em que vive (opcional, porém importante para nosso controle) e clique em “Join the meeting” 

4. Na próxima tela selecione: use telefone ou computador. 

5. Aparecerão algumas recomendações: se estiver participando de outro encontro, desconecte-se; melhor usar fones de ouvido e, caso esteja usando alto-falantes, deixe-os afastados do computador para evitar eco. Clique “Go it, thanks!”. 

6. A próxima tela é um teste da qualidade do sinal da internet. Clique em "Continue". 

7. Seu nome aparecerá no lado esquerdo, no alto, e você poderá fazer perguntas pelo chat no lado esquerdo, embaixo. 

8. Para sair, basta fechar a página. 

Fevereiro é o "Mês Raro". Ajude a levar mais informação e Conscientização a todos!

Todos nós que convivemos com Huntington conhecemos as dificuldades de se lidar com uma doença rara: é grande o desconhecimento sobre o assunto mesmo entre os profissionais de saúde, não há tanto investimento em pesquisas, entre outros problemas. 

Mas, assim como Huntington, existem muitas outras doenças raras!

É preciso lutar para tornar tais doenças mais conhecidas. Com este objetivo em vista, o mês de fevereiro foi escolhido como o "Mês Raro", no qual diversas associações que reúnem portadores de doenças raras unem suas forças para levar mais conhecimento a todos. 

A Aliança Brasileira de Genética – ABG, que representa as principais instituições de pacientes de Doenças Genéticas e/ou Raras, está divulgando no facebook a campanha "Os Raros precisam de mim". A ideia partiu da APMPS-DR (Associação Paulista de Mucopolissacaridoses e Doenças Raras).

Cada dia do mês será voltado para uma doença especifica, com divulgação de conteúdo informativo, para levar mais conhecimento e conscientização à população. O dia 23 de fevereiro será Dia de Huntington.

Você, que conhece e enfrenta as dificuldades de se conviver com uma doença rara, também pode ajudar: curta as postagens e as páginas de associações amigas e compartilhe conteúdo informativo.

Informação é fundamental! E juntos somos mais fortes!

#LutapelaVIDA #EulutopelaVIDA #Doençasrarasexistem #FevereiroMêsRARO #juntossomosmuitos #osRAROSprecisamdemim #osRAROSprecisamdetodos #rarediseaseday #AliançaBrasileiradeGenética #DiadeHuntington

Clique aqui para visitar e curtir a página da ABG no facebook.

Testes mostram avanços no controle da coréia

O portal Gene Veritas divulgou nessa semana boas notícias para os portadores da Doença de Huntington. Um estudo recente mostrou que pacientes que testavam uma nova droga no controle dos movimentos involuntários, a “coreia" (uma das principais características da DH), sentiram uma melhora de maneira geral.

Em dezembro, a empresa americana de biotecnologia Aspeux Pharmaceuticals anunciou resultados bastante favoráveis no teste do composto SD-809. O composto controla os movimentos involuntários tal qual a Xenazine (tetrabenazine) – única droga aprovada nos Estados Unidos para esse fim, mas com menos efeitos colaterais.

É importante lembrar que a DH ainda não tem cura, mas que esse foi um passo importante. A empresa americana está trabalhando na aprovação do composto pelo FDA (Food and Drug Administration), órgão americano responsável pela regulamentação de alimentos e medicamentos, para ajudar nas pesquisas para tratamentos que atuem na causa da DH.

Como ainda está em fase de testes, não há ainda previsão para o tratamento ser de acesso aos portadores de DH.

Para ler mais sobre a notícia (em inglês), clique aqui e visite o blog.

Reuniões de familiares de 2015

É com muita alegria que comunicamos a todos que retomamos as atividades com nossos familiares e amigos.

As reuniões de 2015, que acontecerão todos os meses em nossa sede e/ou pela internet, já estão agendadas:

- 28 de fevereiro
- 28 de março
- 25 de abril
- 23 de maio
- 27 de junho
- 25 de julho
- 22 de agosto
- 26 de setembro
- 24 de outubro
- 28 de novembro

O primeiro encontro deste ano, no dia 28 de fevereiro, será uma troca de experiências e esclarecimentos de dúvidas on-line. Compareça!

A programação das outras reuniões será divulgada oportunamente.

Sua participação em nossos encontros é fundamental. A troca de experiências entre os familiares e o conhecimento de nossos palestrantes são enriquecedores e podem ajudar bastante em nossas rotinas.

Anote as datas e programe-se para participar conosco, ao vivo ou pela internet!