Para lembrar: reunião de familiares no próximo sábado, com palestra sobre Cuidados Paliativos

Não se esqueça: no próximo sábado, dia 2 de junho, teremos reunião de familiares, com palestra sobre o seguinte tema:

Cuidados paliativos: de que se trata? Como aplicá-los na doença de Huntington?

A palestra será dada por Raquel Franco, psicóloga clínica e hospitalar, com especialização em Psicoterapia Comportamental Cognitiva, em Psicologia Hospitalar e em Cuidados Paliativos

A reunião acontecerá das 14 às 16h, em nossa sede (rua Vergueiro, 819, sala 6, São Paulo – ao lado da estação Vergueiro do metrô).

Participe!

 

Se possível, confirme sua presença até sexta-feira, dia 1º de junho, através do telefone (11) 3207-1525 ou pelo e-mail abh@abh.org.br.

Reunião de familiares no dia 2 de junho, com palestra sobre cuidados paliativos

A próxima reunião de familiares em nossa sede vai acontecer no dia 2 junho, das 14 às 16 horas, com a seguinte palestra:

"Cuidados paliativos: de que se trata? Como aplicá-los na doença de Huntington?"

A palestra será dada por Raquel Franco, psicóloga clínica e hospitalar, com especialização em Psicoterapia Comportamental Cognitiva, em Psicologia Hospitalar e em Cuidados Paliativos.

Compareça! Sua participação é fundamental.

Se possível, confirme sua presença até o dia 1º de junho, sexta-feira, pelo telefone (11) 3207-1525 ou pelo e-mail abh@abh.org.br.

A sede da ABH fica na rua Vergueiro, 819, sala 6 (ao lado da estação Vergueiro do metrô), em São Paulo/SP.

Doenças raras: campanha pela conscientização sobre mucopolissacaridose

O Instituto Eu Quero Viver, ligado à Aliança Brasil de Mucopolissacaridoses (ABRAMPS), criou a campanha Crescer como Iguais, cujo objetivo é conscientizar sobre a mucopolissacaridose (MPS), que, assim como a DH, é uma doença genética considerada rara.

Para tentar promover a inclusão de crianças portadoras de MPS, celebridades foram fotografadas com pacientes, e as fotografias estarão expostas no Conjunto Nacional, em São Paulo, de 14 a 19 de maio. A mostra é gratuita e deve seguir depois para outras cidades brasileiras.

Veja algumas das fotografias neste link.

Saiba mais sobre a campanha clicando aqui.

Entenda o que é mucopolissacaridose (MPS) clicando aqui.

DH e câncer

Segundo o site HDBuzz (que divulga notícias científicas sobre a DH em linguagem acessível), doentes com Huntington têm 40% menos probabilidade de desenvolver câncer.

A questão foi levantada em estudo realizado em 1999 e depois replicado (ou seja, testado e validado por outro grupo de pesquisadores) na Suécia. O resultado do novo estudo foi publicado em uma revista científica.

Segundo o HDBuzz,

Este estudo aproveitou três vastos registos de doentes na Suécia - o 'Swedish Hospital Discharge Register', o 'Outpatient Registry' e o 'Swedish Cancer Registry'.

Estas extensas bases de dados reúnem informações de quase todos os doentes dos hospitais suecos, o que permite uma recolha de informações muito mais completa do que uma recolha de dados individuais. De facto, os investigadores conseguiram recolher informações indo tão longe como 1969 - quase 4 décadas de dados sobre os doentes dos hospitais suecos.

Os pesquisadores analisaram não apenas pacientes com DH, mas também com duas outras doenças de repetição da sequência genética C-A-G: atrofia muscular espinobulbar (SBMA) e ataxia espinocerebelosa (SCA), que também causam problemas neurológicos.

O artigo conclui que:

Este tipo de investigação ajuda-nos a compreender a biologia básica tanto das doenças de expansão CAG, como do cancro*. Parece agora claro que as pessoas que são portadoras de uma destas mutações - em qualquer gene - têm uma diferença na forma como as suas células ou tecidos funcionam que as torna menos susceptíveis de contrair um amplo número de diferentes tipos de cancro. Isto significa que existe algum ponto em comum verdadeiramente importante na forma como estas mutações alteram a função do seu gene hospedeiro, e pressupõe que se continuem os estudos de todas as doenças de expansão CAG, não só a DH.

* cancro é a palavra portuguesa para câncer. Os artigos do HDBuzz são traduzidos do inglês para o português por Filipa Julio, da Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH), por isso alguns termos podem soar diferentes aos brasileiros.

Clique aqui para ler o artigo completo no HDBuzz (em português), com mais informações sobre o estudo.

Política de atenção e apoio a pacientes de doenças raras

No dia 29 de fevereiro deste ano, durante as comemorações do Dia das Doenças Raras, houve uma reunião em Brasília, da qual participou o Ministro da Saúde, Alexandre Padilha. Nessa reunião ele assumiu o compromisso de organizar um Grupo de Trabalho (GT) para estudar a questão. Cumprindo sua palavra, o GT já foi formado.

A Aliança Brasileira de Genética – ABG, representada por sua presidente, Martha Carvalho, tem assento entre os titulares do GT – a ABH é uma das fundadoras da ABG e tem um membro em sua diretoria, na vice-tesouraria.

Esse é o resultado concreto de um trabalho coletivo. Foram vários os grupos e movimentos de Doenças Raras que se mobilizaram para chamar a atenção dos poderes constituídos para a necessidade de formulação de políticas públicas de apoio para os pacientes de DR.

É um primeiro e importante passo.

Leia mais sobre isso: Governo estuda política de atenção a doenças raras

Notícia: "Medicamento único poderia tratar várias doenças cerebrais"

O portal Estadao.com publicou recentemente uma matéria da BBC Brasil sobre um medicamento que, em teoria, poderia tratar várias doenças cerebrais degenerativas.

Segundo estudo publicado em uma revista científica, o medicamento conseguiu deter a degeneração cerebral em ratos de laboratório e existe a possibilidade (ainda não testada!) de que possa vir a ser usado em diversas doenças que afetam o cérebro e causam a morte de neurônios, como o mal de Alzheimer e o mal de Parkinson. Cientistas acreditam que o procedimento pode ser aplicável em humanos.

Leia o texto completo para saber mais sobre o estudo e entender como o medicamento funcionou em laboratório.

É importante ressaltar, como faz a própria matéria, que se trata de um estudo ainda em estágio inicial. Além disso, não é ainda possível saber se pacientes de Huntington poderiam se beneficiar disso.

Para se programar: próxima reunião de familiares

Programe-se: nossa próxima reunião de familiares vai acontecer no dia 2 de junho, em nossa sede.

Em breve, divulgaremos o tema da palestra.

Padronizando cuidados para pacientes com DH

O site HDBuzz, que divulga notícias científicas sobre a DH em linguagem acessível, publicou recentemente um artigo (já traduzido para o português) sobre o estabelecimento de linhas orientadoras para o tratamento de pacientes com doença de Huntington.

O texto salienta que o atendimento médico e os cuidados clínicos adequados são fundamentais para o tratamento e para garantir aos pacientes mais qualidade de vida. Segundo o artigo,

Para muitas pessoas, o principal obstáculo a que se viva bem com DH não é a inexistência de tratamentos — é o facto dos profissionais que lhes prestam cuidados não estarem conscientes sobre a melhor forma de ajudar os doentes de Huntington.

Não se pretende dizer que estes profissionais são negligentes — mesmo para os médicos que são especialistas em lidar com condições neurológicas e psiquiátricas, pode ser surpreendentemente difícil manterem-se actualizados em relação às investigações mais recentes sobre prestação de cuidados a doentes. E mesmo os peritos, muitas vezes, não chegam a acordo em relação ao que são os “melhores” cuidados.

Mas, afinal, qual é a melhor forma de se tratar a DH?

Para tentar ajudar nessa questão, a European Huntington's Disease Network – EHDN (Rede Europeia de DH) disponibilizou publicamente, juntamente com a revista científica Neurodegenerative Disease Management, algumas linhas orientadoras padronizadas, com conselhos dirigidos a profissionais de saúde para o melhor tratamento a pacientes com DH (em inglês). Há orientações específicas para fisioterapeutas, nutricionistas, fonoaudiólogos, dentistas e terapeutas ocupacionais (links para cada um deles abaixo. Os textos estão em inglês).

O HDBuzz ressalta, e a ABH reforça: as linhas orientadoras não substituem a experiência dos profissionais – e é bom lembrar que os pacientes também são diferentes entre si –, mas podem ajudar os especialistas dando-lhes base científica para o tratamento da DH. E, assim, se você achar importante, não tenha receio de mostrar as orientações aos médicos e demais profissionais que cuidam do seu caso.

• Orientações para fisioterapeutas (clique aqui e aqui)
• Orientações para nutricionistas (clique aqui)
• Orientações para fonoaudiólogos (clique aqui e aqui)
• Orientações para dentistas (clique aqui)
• Orientações para terapeutas ocupacionais (clique aqui) 

Leia o artigo completo publicado pelo HDBuzz (em português), que traz também links para outros documentos interessantes e importantes, entre os quais o guia de cuidados desenvolvido pela Huntington's Disease Association – HDA, do Reino Unido, também dirigido a profissionais (em inglês).

Link para a entrevista sobre DH na Rede Aparecida

Nossa voluntária Maria Gorette Nunes Marques foi entrevistada pela Rede Aparecida sobre a DH, e o programa foi ao ar no dia 30 de abril. A conversa foi muito interessante!

Se você não conseguiu ver ou quer assistir novamente, clique aqui para ver o vídeo no site do Portal Paulinas.

Para lembrar: reunião de familiares no próximo sábado, com palestra sobre Teste Preditivo

Não se esqueça: no próximo sábado, dia 5 de maio, teremos reunião de familiares, com palestra sobre o seguinte tema:

Teste Preditivo: impacto na vida das pessoas em risco para DH

A palestra será dada por Maria Gorette Nunes Marques, voluntária e uma das fundadoras da ABH.

A reunião acontecerá das 14 às 16h, em nossa sede (rua Vergueiro, 819, sala 6, São Paulo – ao lado da estação Vergueiro do metrô).

Participe!

Depois do encontro, ocorrerá a Assembleia Geral Ordinária de 2012, na qual serão apresentados o relatório de atividades de 2011 e o planejamento de 2012. Haverá, ainda, eleição da nova diretoria. Você está convidado a participar.

Se possível, confirme sua presença até sexta-feira, dia 4 de maio, através do telefone (11) 3207-1525 ou pelo e-mail abh@abh.org.br.