No dia 29 de fevereiro deste ano, durante as
comemorações do Dia das Doenças Raras, houve uma reunião em Brasília, da qual
participou o Ministro da Saúde, Alexandre Padilha. Nessa reunião ele assumiu o compromisso de organizar
um Grupo de Trabalho (GT) para estudar a questão. Cumprindo sua palavra, o GT
já foi formado.
A Aliança Brasileira de Genética – ABG, representada
por sua presidente, Martha Carvalho, tem assento entre os titulares do GT – a ABH
é uma das fundadoras da ABG e tem um membro em sua diretoria, na
vice-tesouraria.
Esse é o resultado concreto de um trabalho coletivo.
Foram vários os grupos e movimentos de Doenças Raras que se mobilizaram para chamar a
atenção dos poderes constituídos para a necessidade de formulação de políticas
públicas de apoio para os pacientes de DR.
É um primeiro e importante passo.
Leia mais sobre isso: Governo estuda política de atenção a doenças raras
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