O texto salienta que o atendimento médico e os cuidados clínicos adequados são fundamentais para o tratamento e para garantir aos pacientes mais qualidade de vida. Segundo o artigo,
Para muitas pessoas, o principal obstáculo a que se viva bem com DH não é a inexistência de tratamentos — é o facto dos profissionais que lhes prestam cuidados não estarem conscientes sobre a melhor forma de ajudar os doentes de Huntington.
Não se pretende dizer que estes profissionais são negligentes — mesmo para os médicos que são especialistas em lidar com condições neurológicas e psiquiátricas, pode ser surpreendentemente difícil manterem-se actualizados em relação às investigações mais recentes sobre prestação de cuidados a doentes. E mesmo os peritos, muitas vezes, não chegam a acordo em relação ao que são os “melhores” cuidados.
Mas, afinal, qual é a melhor forma de se tratar a DH?
Para tentar ajudar nessa questão, a European Huntington's Disease Network – EHDN (Rede Europeia de DH) disponibilizou publicamente, juntamente com a revista científica Neurodegenerative Disease Management, algumas linhas orientadoras padronizadas, com conselhos dirigidos a profissionais de saúde para o melhor tratamento a pacientes com DH (em inglês). Há orientações específicas para fisioterapeutas, nutricionistas, fonoaudiólogos, dentistas e terapeutas ocupacionais (links para cada um deles abaixo. Os textos estão em inglês).
O HDBuzz ressalta, e a ABH reforça: as linhas orientadoras não substituem a experiência dos profissionais – e é bom lembrar que os pacientes também são diferentes entre si –, mas podem ajudar os especialistas dando-lhes base científica para o tratamento da DH. E, assim, se você achar importante, não tenha receio de mostrar as orientações aos médicos e demais profissionais que cuidam do seu caso.
- Orientações para fisioterapeutas (clique aqui e aqui)
- Orientações para nutricionistas (clique aqui)
- Orientações para fonoaudiólogos (clique aqui e aqui)
- Orientações para dentistas (clique aqui)
- Orientações para terapeutas ocupacionais (clique aqui)
Leia o artigo completo publicado pelo HDBuzz (em português), que traz também links para outros documentos interessantes e importantes, entre os quais o guia de cuidados desenvolvido pela Huntington's Disease Association – HDA, do Reino Unido, também dirigido a profissionais (em inglês).
Isto é legal, porque às vezes eu tenho impressão que os profissionais que cuidam dos meus tios estão agindo meio a esmo sem ter muita certeza do que estão fazendo. Seria útil se alguém traduzisse tudo!
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