Reunião do núcleo da ABH em Porto Alegre. Compareça!

É com muita alegria que anunciamos a primeira reunião do núcleo da ABH em Porto Alegre!

O encontro será no dia 23 de outubro, terça-feira, às 17h, no Centro Administrativo do Estado (av. Borges de Medeiros, nº 1501, 20º andar, Sala do Conselho Estadual da Saúde).

A proposta do encontro é entender a história e o momento atual da Doença de Huntington. A mediação será feita por Helena Cadore, representante da ABH no Rio Grande do Sul. Nossa presidente, Taíse Cadore, participará através do Skype. Além disso, haverá um representante da Secretaria de Saúde do Estado do RS.

Sua participação é fundamental. Compareça!

Se possível, confirme presença através do e-mail abh.scrs@gmail.com até a véspera do evento.

III Jornada sobre Distúrbios Hereditários do Movimento Hospital Universitário Gaffrée e Guinle

Divulgação de evento:

III Jornada sobre Distúrbios Hereditários do Movimento
Hospital Universitário Gaffrée e Guinle

O Departamento de Genética e Biologia Molecular da Universidade Federal do Estado do Rio de Janeiro – UNIRIO tem o prazer de convidar para a III Jornada sobre Distúrbios Hereditários do Movimento do Hospital Universitário Gaffrée e Guinle, a ser realizada nos dias 25 e 26 de outubro de 2012. Neste ano preparamos uma reunião para pacientes e seus familiares e outra reunião para profissionais da área de saúde. 

Inscrições no local. 

Clique aqui para ver a programação do evento.

Haverá palestras sobre doença de Huntington tanto para pacientes e familiares quanto para profissionais da área da saúde.

Feira Grande (Alagoas): uma experiência bem sucedida

[Este texto foi publicado originalmente no boletim da ABH de julho de 2012]

A doença de Huntington pode dar causa à aposentadoria por invalidez. Entretanto, diante do relativo desconhecimento da doença por parte dos profissionais de saúde, a obtenção do benefício perante o INSS pode ser tarefa complicada. 

A ABH, já há alguns anos, depois de reuniões com os coordenadores de peritos do INSS, tomou a iniciativa de traçar uma estratégia que vem sendo seguida pelos portadores de DH e/ou seus familiares que procuram a associação. O mais importante item dessa estratégia é o relatório detalhado do médico assistente, em que constem: CID, data do início da doença, qual a incapacidade, data do início da incapacidade. Não basta ser portador da doença de Huntington para aposentar-se, é necessário já estar incapaz para o trabalho.

Em Feira Grande, Alagoas, pôde-se observar de forma mais concreta um grande avanço nesses processos: os pacientes que antes tinham dificuldades em conseguir o relatório médico adequado, seguem agora para o consultório do médico assistente tendo em mãos o roteiro específico para este fim, além de um folheto explicativo, também fornecido pela associação, que contém as principais características da doença. Somando-se a isto, o familiar ou o portador, ao relatar ao médico a história familiar da doença, fornece um conjunto de informações relevantes, possibilitando melhores condições ao profissional para a elaboração do laudo técnico. 

Se você tiver interesse no roteiro e/ou no folheto explicativo, procure a ABH. 

Uma outra conquista muito importante em Feira Grande: 

Existe uma grande dificuldade em se obter dados específicos de atendimentos a pacientes com DH nos sistemas de informação de saúde. Aparecida Alencar, responsável pelo núcleo da ABH em Alagoas, obteve um grande êxito: conseguiu sensibilizar técnicos da saúde que atuam em alguns municípios alagoanos, inclusive Feira Grande, e que fazem a “ponte” entre estes municípios e a SESAU – Secretaria Estadual de Saúde. Com a colaboração desses técnicos, desde fevereiro de 2012 a doença de Huntington possui um código específico, o número 221, no SISAM – Sistema de Informações Ambulatoriais.

Assim como ocorre com diversas patologias, há agora informação de portadores de DH atendidos em quaisquer unidades da atenção primária no estado de Alagoas. 

A Rede Latino Americana de Huntington

[Este texto foi publicado originalmente no boletim da ABH de julho de 2012]

No início de 2010 começaram os contatos para a formação da Rede Latino Americana de Huntington (RLAH), com o apoio e incentivo da Cure Huntington’s Disease Iniciative, uma fundação norte-americana, sem fins lucrativos, mantida por doações anônimas, cuja meta final é encontrar a cura para a doença de Huntington.

Um dos grandes projetos mantidos pela CHDI é o Enroll-HD, que fará um estudo da evolução natural da DH, através de marcadores biológicos e acompanhamento clínico. O projeto já foi submetido aos Comitês de Ética de diversos países e encontra-se, no momento, na fase de tradução para o português e espanhol, para serem aplicados na América Latina.

O Brasil, inicialmente, contará com 6 centros de estudos, em universidades nas quais já se desenvolvem projetos sobre a DH: Belo Horizonte, São Paulo, Ribeirão Preto, Campinas, Curitiba e Porto Alegre. Esses centros já foram visitados pelos responsáveis em coletar informações sobre seu funcionamento, e novos centros serão incluídos futuramente após submissão ao Conselho do estudo.

Alguns especialistas brasileiros estão diretamente envolvidos no Comitê Gestor e no Comitê de Planejamento Científico e participaram de um encontro mundial de 21 a 23 de junho em Dublin, Irlanda. Esses Comitês têm a responsabilidade por todo o desenvolvimento do Enroll-HD, incluindo: orientação científica, manutenção da integridade científica, realização dos objetivos do estudo, promoção de práticas éticas e privacidade de dados, monitoramento de distribuição de dados, resolução de conflitos e garantia da segurança dos participantes da pesquisa, desenvolvimento contínuo do protocolo de estudo, análise de dados, revisão e recomendação de subestudos, opinião sobre pedidos de estudos complementares. É, de fato, uma honra – e um grande trabalho.

A presidente da ABH também tem um papel fundamental na RLAH como representante das associações de familiares, defendendo assim os interesses dos participantes nas pesquisas.

Esperamos poder comunicar em breve o início das pesquisas no centros brasileiros. E, então, será o momento em que as famílias de Huntington deverão fazer a sua parte: participar das pesquisas para que nosso objetivo seja alcançado o quanto antes: a cura da DH.

Resumo do Congresso Europeu de Huntington: baixe o áudio da palestra e o arquivo com a apresentação

Em nossa última reunião de familiares, ocorrida no dia 29 de setembro, comemoramos os 15 anos da ABH com uma palestra de nossa Presidente, Taíse Cadore.

Taíse fez um resumo do Congresso Europeu de Huntington, no qual ela esteve presente e que ocorreu entre os dias 14 e 17 de setembro na Suécia. Ela contou como foi cada dia e falou, entre outras coisas, de pesquisas em andamento e de medicamentos que podem vir a ser usados para pacientes de Huntington.

A palestra durou duas horas e foi transmitida online. Com isso, familiares de outras cidades puderam se informar e mandar suas perguntas, que foram respondidas imediatamente.

A sede da ABH estava cheia, todos interessados nas novidades apresentadas por Taíse. Depois da palestra, comemoramos o aniversário da ABH com todos os presentes! 

O áudio da palestra está disponível para download aqui. Além disso, é possível também baixar o arquivo com a apresentação feita durante a palestra. 

Taíse Cadore, presidente da ABH, durante a palestra do dia 29 de setembro

***** Atualização: ATENÇÃO! Novos links para baixar a apresentação feita por Taíse e o arquivo de áudio da palestra.