No início de 2010 começaram os contatos para a formação da Rede Latino Americana de Huntington (RLAH), com o apoio e incentivo da Cure Huntington’s Disease Iniciative, uma fundação norte-americana, sem fins lucrativos, mantida por doações anônimas, cuja meta final é encontrar a cura para a doença de Huntington.
Um dos grandes projetos mantidos pela CHDI é o Enroll-HD, que fará um estudo da evolução natural da DH, através de marcadores biológicos e acompanhamento clínico. O projeto já foi submetido aos Comitês de Ética de diversos países e encontra-se, no momento, na fase de tradução para o português e espanhol, para serem aplicados na América Latina.
O Brasil, inicialmente, contará com 6 centros de estudos, em universidades nas quais já se desenvolvem projetos sobre a DH: Belo Horizonte, São Paulo, Ribeirão Preto, Campinas, Curitiba e Porto Alegre. Esses centros já foram visitados pelos responsáveis em coletar informações sobre seu funcionamento, e novos centros serão incluídos futuramente após submissão ao Conselho do estudo.
Alguns especialistas brasileiros estão diretamente envolvidos no Comitê Gestor e no Comitê de Planejamento Científico e participaram de um encontro mundial de 21 a 23 de junho em Dublin, Irlanda. Esses Comitês têm a responsabilidade por todo o desenvolvimento do Enroll-HD, incluindo: orientação científica, manutenção da integridade científica, realização dos objetivos do estudo, promoção de práticas éticas e privacidade de dados, monitoramento de distribuição de dados, resolução de conflitos e garantia da segurança dos participantes da pesquisa, desenvolvimento contínuo do protocolo de estudo, análise de dados, revisão e recomendação de subestudos, opinião sobre pedidos de estudos complementares. É, de fato, uma honra – e um grande trabalho.
A presidente da ABH também tem um papel fundamental na RLAH como representante das associações de familiares, defendendo assim os interesses dos participantes nas pesquisas.
Esperamos poder comunicar em breve o início das pesquisas no centros brasileiros. E, então, será o momento em que as famílias de Huntington deverão fazer a sua parte: participar das pesquisas para que nosso objetivo seja alcançado o quanto antes: a cura da DH.
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