Feliz Natal!

A todos os nossos familiares, amigos e voluntários, desejamos um Feliz Natal e um 2013 de muita luz!

Sugira palestras!

Em 2012, tivemos diversas palestras com temas de grande interesse para a nossa comunidade. Queremos continuar a trabalhar nesse sentido no próximo ano, e por isso pedimos a todos que nos enviem sugestões de temas e de palestrantes.

Se você tem interesse em saber mais sobre algum assunto específico relacionado à DH, ou mesmo se conhece um profissional que poderia dividir conhecimento com os demais associados, escreva para nós através do e-mailabh@abh.org.br, ou contate-nos aqui pelo blog ou pelo facebook (https://www.facebook.com/AssociacaoBrasilHuntington).

Suas sugestões serão muito bem-vindas e nos ajudarão a ser cada vez mais útil na vida de nossas famílias.

DH na Folha de S. Paulo: link para o artigo

O jornal Folha de S. Paulo traz em sua edição de hoje o ensaio em que o historiador norte-americano Kenneth Serbin trata de sua condição de portador do gene para a Doença de Huntington.

No artigo, Serbin conta a descoberta da doença em sua mãe e de como reagiu quando o seu teste também deu positivo. Especialista em história brasileira, ele cita a ABH e sua importância na busca por tratamento para a DH.

Clique aqui para ler o texto no site da Folha de S. Paulo.

DH na Folha de S. Paulo

Amanhã o caderno “Ilustríssima” da Folha de S. Paulo trará um artigo sobre o respeitável brasilianista Kenneth Serbin, que sai definitivamente do anonimato com relação ao seu estado de portador do gene da DH.

É uma bonita história, que vale a pena ser acompanhada, e uma grande oportunidade de divulgação da DH num jornal de grande porte.

Após a publicação, divulgaremos o link para a leitura do artigo.

Férias

Informamos que estaremos em férias coletivas a partir de 22 de dezembro de 2012. Durante esse período, a ABH permanecerá fechada.

Voltaremos às atividades no dia 7 de janeiro de 2013, no horário normal (das 8h às 14h).

Para lembrar: confraternização de fim de ano, com palestra e bazar

Amanhã é a nossa última reunião de 2012. Vamos comemorar juntos mais um ano que se passou!

Teremos palestra com alunos do curso de Direito da Faculdade de Paulínia, que falarão sobre o seguinte tema:  "Amparo jurídico aos socialmente necessitados: ênfase em portadores de doenças de natureza genética", sob orientação do Prof. Dr. Valdeir D. Del Cont.

Além disso, faremos também um bazar, com venda de roupas, bolsas, itens para casa etc., para arrecadar fundos para nossa causa.

Não se esqueça: é amanhã, dia 1º de dezembro, das 14h às 17h, em nossa sede (Rua Vergueiro, 819 – sala 6, ao lado da estação Vergueiro do Metrô).

Sua presença é fundamental. Compareça e traga seus familiares!

Se possível, confirme participação ainda hoje através do telefone (11) 3207-1525 ou 3042 3842, ou pelo e-mail: abh@abh.org.br.

Aqueles que não conseguirem comparecer poderão acompanhar a transmissão online da palestra. Para isso, basta acessar o site da ABH e clicar o link. A transmissão será feira a partir das 14h30. Não deixe de participar!

Confraternização de fim de ano com bazar e palestra

Nosso último encontro de 2012 está cheio de atividades! Além da confraternização de fim de ano, teremos um bazar para arrecadação de fundos, com venda de roupas, bolsas, acessórios e diversos outros objetos. Haverá, ainda, a seguinte palestra:

Amparo jurídico aos socialmente necessitados: ênfase em portadores de doenças de natureza genética

Apresentação dos alunos do Curso de Direito da Faculdade de Paulínia - FACP, 

sob orientação do Prof. Dr. Valdeir D. Del Cont

  

Dia: 1º de dezembro

Horário: das 14 às 17 horas

Local: Sede da ABH: Rua Vergueiro, 819 – sala 6 (estação Vergueiro do Metrô)

Pedimos mais uma vez a confirmação de sua presença, se possível, até sexta-feira, dia 30 de novembro, através do telefone (11) 3207-1525 ou 3042 3842, ou pelo e-mail: abh@abh.org.br.

Sua presença é fundamental!

2ª reunião do núcleo da ABH em Porto Alegre

O recém criado ABH/SCRS, núcleo da ABH com sede em  Porto Alegre, já agendou sua segunda reunião.

O encontro será no dia 14 de novembro, quarta-feira, às 17h, no Centro Administrativo do Estado (av. Borges de Medeiros,nº 1501, 20º andar, Sala do Conselho Estadual da Saúde).

Coordenada por Helena Cadore, da ABH/SCRS, a reunião terá a participação do Dr. Carlos Rieder, neurologista do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, que dará uma visão geral sobre a Doença de Huntington, além da da presidente da ABH, Taíse Cadore, e de representantes da Secretaria da Saúde do Estado do RS.

Se possível, confirme presença através do e-mail abh.scrs@gmail.com até a véspera do evento.

Para lembrar: reunião de familiares no próximo sábado, com dinâmica de grupo

Não se esqueça: neste sábado, dia 10 de novembro, teremos reunião mensal de familiares em nossa sede. Desta vez, haverá uma dinâmica de grupo comandada pela psicóloga Eliane Tavares, que vem acompanhando nossos trabalhos.

As reuniões na ABH são uma ótima oportunidade para conhecer pessoas, trocar experiências e tirar dúvidas. Compareça!

Dia 10 de novembro

das 14 às 17:00 horas

Local: Sede da ABH: Rua Vergueiro, 819 – sala 6 – São Paulo

The Huntington's Post entrevista o artista plástico Silvio Alvarez sobre seu envolvimento com pacientes de DH

O artista plástico Silvio Alvarez, que esteve na ABH realizando oficinas de colagem com pacientes e familiares (leia sobre as oficinas aqui e aqui), foi entrevistado por James Valvano para o jornal online The Huntington's Post.

Na entrevista, em português e em inglês, Silvio relata seu envolvimento com a DH e a experiência que teve durante as oficinas ministradas na ABH.

Silvio conta ainda que pretende apresentar o trabalho que fez com pacientes de Huntington durante o Congresso Mundial de DH que ocorrerá no Brasil em 2013.

Clique aqui para ler a entrevista com Silvio.

Conheça o site do artista.

Reunião de familiares com dinâmica de grupo. Compareça!

Em nossa próxima reunião de familiares, teremos uma dinâmica de grupo com a psicóloga Eliane Tavares, que vem acompanhando os trabalhos da ABH.

Dia 10 de novembro

das 14 às 17:00 horas

Local: Sede da ABH: Rua Vergueiro, 819 – sala 6 – São Paulo

Sua participação é fundamental. Compareça e aproveite a oportunidade também para tirar dúvidas e trocar experiências e informações.

Se possível, confirme sua participação até o dia 9 de novembro através do e-mail abh@abh.org.br ou pelos telefones (11) 3207-1525 / 3042-3842 (de segunda a sexta-feira, das 8h às 14h).

Reunião do núcleo da ABH em Porto Alegre. Compareça!

É com muita alegria que anunciamos a primeira reunião do núcleo da ABH em Porto Alegre!

O encontro será no dia 23 de outubro, terça-feira, às 17h, no Centro Administrativo do Estado (av. Borges de Medeiros, nº 1501, 20º andar, Sala do Conselho Estadual da Saúde).

A proposta do encontro é entender a história e o momento atual da Doença de Huntington. A mediação será feita por Helena Cadore, representante da ABH no Rio Grande do Sul. Nossa presidente, Taíse Cadore, participará através do Skype. Além disso, haverá um representante da Secretaria de Saúde do Estado do RS.

Sua participação é fundamental. Compareça!

Se possível, confirme presença através do e-mail abh.scrs@gmail.com até a véspera do evento.

III Jornada sobre Distúrbios Hereditários do Movimento Hospital Universitário Gaffrée e Guinle

Divulgação de evento:

III Jornada sobre Distúrbios Hereditários do Movimento
Hospital Universitário Gaffrée e Guinle

O Departamento de Genética e Biologia Molecular da Universidade Federal do Estado do Rio de Janeiro – UNIRIO tem o prazer de convidar para a III Jornada sobre Distúrbios Hereditários do Movimento do Hospital Universitário Gaffrée e Guinle, a ser realizada nos dias 25 e 26 de outubro de 2012. Neste ano preparamos uma reunião para pacientes e seus familiares e outra reunião para profissionais da área de saúde. 

Inscrições no local. 

Clique aqui para ver a programação do evento.

Haverá palestras sobre doença de Huntington tanto para pacientes e familiares quanto para profissionais da área da saúde.

Feira Grande (Alagoas): uma experiência bem sucedida

[Este texto foi publicado originalmente no boletim da ABH de julho de 2012]

A doença de Huntington pode dar causa à aposentadoria por invalidez. Entretanto, diante do relativo desconhecimento da doença por parte dos profissionais de saúde, a obtenção do benefício perante o INSS pode ser tarefa complicada. 

A ABH, já há alguns anos, depois de reuniões com os coordenadores de peritos do INSS, tomou a iniciativa de traçar uma estratégia que vem sendo seguida pelos portadores de DH e/ou seus familiares que procuram a associação. O mais importante item dessa estratégia é o relatório detalhado do médico assistente, em que constem: CID, data do início da doença, qual a incapacidade, data do início da incapacidade. Não basta ser portador da doença de Huntington para aposentar-se, é necessário já estar incapaz para o trabalho.

Em Feira Grande, Alagoas, pôde-se observar de forma mais concreta um grande avanço nesses processos: os pacientes que antes tinham dificuldades em conseguir o relatório médico adequado, seguem agora para o consultório do médico assistente tendo em mãos o roteiro específico para este fim, além de um folheto explicativo, também fornecido pela associação, que contém as principais características da doença. Somando-se a isto, o familiar ou o portador, ao relatar ao médico a história familiar da doença, fornece um conjunto de informações relevantes, possibilitando melhores condições ao profissional para a elaboração do laudo técnico. 

Se você tiver interesse no roteiro e/ou no folheto explicativo, procure a ABH. 

Uma outra conquista muito importante em Feira Grande: 

Existe uma grande dificuldade em se obter dados específicos de atendimentos a pacientes com DH nos sistemas de informação de saúde. Aparecida Alencar, responsável pelo núcleo da ABH em Alagoas, obteve um grande êxito: conseguiu sensibilizar técnicos da saúde que atuam em alguns municípios alagoanos, inclusive Feira Grande, e que fazem a “ponte” entre estes municípios e a SESAU – Secretaria Estadual de Saúde. Com a colaboração desses técnicos, desde fevereiro de 2012 a doença de Huntington possui um código específico, o número 221, no SISAM – Sistema de Informações Ambulatoriais.

Assim como ocorre com diversas patologias, há agora informação de portadores de DH atendidos em quaisquer unidades da atenção primária no estado de Alagoas. 

A Rede Latino Americana de Huntington

[Este texto foi publicado originalmente no boletim da ABH de julho de 2012]

No início de 2010 começaram os contatos para a formação da Rede Latino Americana de Huntington (RLAH), com o apoio e incentivo da Cure Huntington’s Disease Iniciative, uma fundação norte-americana, sem fins lucrativos, mantida por doações anônimas, cuja meta final é encontrar a cura para a doença de Huntington.

Um dos grandes projetos mantidos pela CHDI é o Enroll-HD, que fará um estudo da evolução natural da DH, através de marcadores biológicos e acompanhamento clínico. O projeto já foi submetido aos Comitês de Ética de diversos países e encontra-se, no momento, na fase de tradução para o português e espanhol, para serem aplicados na América Latina.

O Brasil, inicialmente, contará com 6 centros de estudos, em universidades nas quais já se desenvolvem projetos sobre a DH: Belo Horizonte, São Paulo, Ribeirão Preto, Campinas, Curitiba e Porto Alegre. Esses centros já foram visitados pelos responsáveis em coletar informações sobre seu funcionamento, e novos centros serão incluídos futuramente após submissão ao Conselho do estudo.

Alguns especialistas brasileiros estão diretamente envolvidos no Comitê Gestor e no Comitê de Planejamento Científico e participaram de um encontro mundial de 21 a 23 de junho em Dublin, Irlanda. Esses Comitês têm a responsabilidade por todo o desenvolvimento do Enroll-HD, incluindo: orientação científica, manutenção da integridade científica, realização dos objetivos do estudo, promoção de práticas éticas e privacidade de dados, monitoramento de distribuição de dados, resolução de conflitos e garantia da segurança dos participantes da pesquisa, desenvolvimento contínuo do protocolo de estudo, análise de dados, revisão e recomendação de subestudos, opinião sobre pedidos de estudos complementares. É, de fato, uma honra – e um grande trabalho.

A presidente da ABH também tem um papel fundamental na RLAH como representante das associações de familiares, defendendo assim os interesses dos participantes nas pesquisas.

Esperamos poder comunicar em breve o início das pesquisas no centros brasileiros. E, então, será o momento em que as famílias de Huntington deverão fazer a sua parte: participar das pesquisas para que nosso objetivo seja alcançado o quanto antes: a cura da DH.

Resumo do Congresso Europeu de Huntington: baixe o áudio da palestra e o arquivo com a apresentação

Em nossa última reunião de familiares, ocorrida no dia 29 de setembro, comemoramos os 15 anos da ABH com uma palestra de nossa Presidente, Taíse Cadore.

Taíse fez um resumo do Congresso Europeu de Huntington, no qual ela esteve presente e que ocorreu entre os dias 14 e 17 de setembro na Suécia. Ela contou como foi cada dia e falou, entre outras coisas, de pesquisas em andamento e de medicamentos que podem vir a ser usados para pacientes de Huntington.

A palestra durou duas horas e foi transmitida online. Com isso, familiares de outras cidades puderam se informar e mandar suas perguntas, que foram respondidas imediatamente.

A sede da ABH estava cheia, todos interessados nas novidades apresentadas por Taíse. Depois da palestra, comemoramos o aniversário da ABH com todos os presentes! 

O áudio da palestra está disponível para download aqui. Além disso, é possível também baixar o arquivo com a apresentação feita durante a palestra. 

Taíse Cadore, presidente da ABH, durante a palestra do dia 29 de setembro

***** Atualização: ATENÇÃO! Novos links para baixar a apresentação feita por Taíse e o arquivo de áudio da palestra.

Não perca: transmissão online da palestra com resumo do Congresso Europeu de Huntington

Hoje, a partir das 14h30, transmitiremos online a palestra de nossa presidente Taíse Cadore. Taíse esteve na Suécia para acompanhar o Congresso Europeu de Huntington, que aconteceu entre os dias 14 e 17 deste mês. 

Para ver a transmissão ao vivo, basta entrar neste link no horário marcado. 

É possível também enviar perguntas à Taíse.

Não perca!

Site novo no ar!

Nosso novo site está no ar!

Visite e dê sua opinião.

Agradecemos especialmente a André Nogueira, que possibilitou esta mudança, e a todos os nossos doadores, que mantêm a ABH viva desde 1997.

Obrigada!

ABH 15 anos

Hoje comemoramos 15 anos!

Gostaríamos de agradecer profundamente a todos vocês que sempre estiveram conosco nesta caminhada, e também àqueles que nos encontraram ao longo do caminho.

Esperamos continuar contando com seu apoio e sendo capazes de retribui-lo.

A todos os familiares, pacientes, amigos e profissionais, nossos sinceros agradecimentos!

Para lembrar: reunião de familiares com festa de aniversário da ABH, resumo do Congresso Europeu de Huntington e transmissão online!

Em nossa próxima reunião de familiares, vamos comemorar os 15 anos da ABH. Na ocasião, nossa presidente, Taíse Cadore, fará um resumo sobre o Congresso Europeu de Huntington, que aconteceu na Suécia entre 14 e 17 deste mês. Além disso, faremos o lançamento oficial do novo site da ABH.

Dia 29 de setembro

das 14 às 17:00 horas

Local: Sede da ABH: Rua Vergueiro, 819 – sala 6 – São Paulo

Sua participação é muito importante, compareça!

Para aqueles que estão longe e não podem vir até nossa sede, faremos a transmissão online ao vivo da palestra de Taíse. Para isso, basta acessar este link a partir das 14h30. Durante a transmissão, será possível enviar perguntas à palestrante. Aproveite, ouça a palestra e tire suas dúvidas.

Lembramos que esta será a primeira vez que transmitiremos ao vivo nossas reuniões, e por isso pedimos compreensão com eventuais problemas que possam ocorrer durante a transmissão. 

Novo site

Na próxima quinta-feira, completamos 15 anos e, para comemorar, o novo site da ABH entrará no ar no mesmo dia!

Nosso site atual ficará fora do ar por cerca de 48h, para a migração.

Se vc precisar falar conosco, use as redes sociais, o e-mail abh@abh.org.br ou ligue para (11) 3207-1525.

O Teste Preditivo (TP)

[Este texto foi publicado originalmente no boletim da ABH de julho de 2012]

Após o isolamento do gene da DH, em 1993, foram desenvolvidos testes moleculares que possibilitaram identificar os portadores do gene alterado para a doença de Huntington. Através desse teste, tornou-se  possível descobrir a presença do gene defeituoso mesmo que a pessoa não tenha ainda nenhum sintoma da doença. Nesses casos, ele é chamado de Teste Preditivo (TP).

 Tecnicamente ele é igual ao teste diagnóstico, que é feito para confirmar ou afastar a hipótese de DH em pessoas que já apresentam sintomas, mas é diferente quanto às questões éticas e impacto emocional que estão relacionadas a ele. O exame, em si,  é simples: basta retirar uma amostra do sangue, que será enviada para análise. Justamente por envolver muitos dilemas, existem diretrizes éticas internacionais que orientam a execução dos testes preditivos para Huntington.

A opção por fazer ou não o TP é absolutamente pessoal. Pelos mais variados motivos, há quem prefira viver sem saber, mas outros querem eliminar a dúvida sobre ter ou não o gene para a DH. 

A recomendação para aqueles que desejam se submeter ao TP  é, antes de qualquer coisa, passar por uma sessão de ”Aconselhamento genético” com um médico geneticista. 

O médico somente poderá requisitar o teste com o consentimento do paciente, após informar a ele que a Doença de Huntington não pode ser prevenida, não tem cura conhecida e que, na hipótese de resultado positivo para o gene defeituoso, é impossível determinar a idade em que a doença vai se manifestar. Deve também conversar com a pessoa em risco sobre as possíveis manifestações clínicas da doença, suas implicações sociais e psicológicas, seus aspectos genéticos, opções de procriação e disponibilidade de tratamento, entre outras coisas. O profissional deve se certificar de que todas essas informações foram bem compreendidas pelo paciente e precisa estar disponível para esclarecer outras dúvidas que possam surgir durante o processo.

 As diretrizes para o TP também recomendam como extremamente importante, que a pessoa que decidiu se submeter ao teste faça acompanhamento psicológico, antes, durante e depois do exame. 

Todos esses cuidados servem para que, depois de ser devidamente informada, a pessoa reflita e decida se vai mesmo se submeter ao teste.

A necessidade do aconselhamento genético é uma das diretrizes estabelecidas por um comitê internacional que reuniu associações estrangeiras e grupos de médicos com o objetivo de proteger pessoas em risco e ajudá-las a lidar com o resultado do teste preditivo – seja esse resultado positivo ou negativo.

É preciso que a pessoa entenda o risco e compreenda as possíveis consequências do resultado. Por essas razões, o TP somente pode ser realizado em maiores de idade.

Outra recomendação do comitê que elaborou as diretrizes a serem seguidas em testes preditivos é que a pessoa em risco seja acompanhada, durante todo o processo, por alguém em quem confie: o cônjuge/companheiro, um amigo próximo ou um parente querido, por exemplo. 

É importante lembrar que o teste genético para a DH ainda não é feito pelos SUS-Sistema Único de Saúde e na rede pública ele tem sido feito em ambiente de pesquisa. Essa tem sido uma das lutas da ABH: a regulamentação da genética no SUS, que ofereça o Aconselhamento Genético e os testes.

Se você está em risco para a Doença de Huntington e quer se submeter ao teste preditivo, não se precipite. Informe-se sobre a DH e procure profissionais e laboratórios sérios, que lhe darão o suporte necessário e lhe ajudarão durante todo o processo. A ABH pode lhe aconselhar sobre isso. Entre em contato conosco pelos nossos canais de comunicação.

Pesquisa sugere que pessoas com DH aprendem mais rápido

Segundo estudo da Ruhr-Universität Bochum, portadores do gene para a DH têm mais facilidade de aprendizagem em relação às pessoas que não têm o gene.

Segundo os pesquisadores alemães, é possível que os mesmos mecanismos que levam a alterações degenerativas do sistema nervoso central também sejam a causa da maior eficiência no aprendizado.

O estudo foi feito com estímulos visuais e envolveu participantes sem o gene e outros com o gene, mas sem sintomas de DH.

A notícia, em inglês, é do ScienceBlog. O estudo completo está disponível online na revista Current Biology, mas é preciso ser assinante ou pagar para ter acesso a ele.

Congresso Europeu de Huntington

Começa amanhã o Congresso Europeu de Huntington, em Estocolmo, na Suécia. O evento dura 3 dias. A Presidente da ABH, Taíse Cadore, estará presente e fará um resumo dos pontos mais importantes em palestra no dia 29 de setembro, em nossa sede.

O site HDBuzz promete trazer resumos diários das apresentações, em inglês. Além disso, no fim de cada dia, eles vão entrevistar cientistas sobre as pesquisas apresentadas no evento. Os vídeos dessas entrevistas serão transmitidos ao vivo pelo site.

A cobertura do HDBuzz será feita juntamente com os seguintes especialistas:

- Dr. Ray Truant, que estuda a proteína huntingtina e como ela causa danos;
- Dr. Mike Orth, que tenta determinar como detectar mudanças no cérebro antes que a doença se manifeste;
- Dr. Bev Davidson, que pesquisa o silenciamento do gene da DH; e
- Dra. Lisa Ellerby, que pesquisa células-tronco e como elas podem combater a DH.

É possível enviar perguntas aos especialistas através do twitter @HDBuzzFeed.

Aniversário da ABH e resumo do Congresso Europeu de Huntington

Neste mês a ABH está completando 15 anos! 

É com muita alegria que comemoramos essa data e queremos compartilhar com vocês essa conquista.

Venha participar de nossa comemoração:

Dia 29 de setembro

das 14 às 17:00 horas

Local: Sede da ABH: Rua Vergueiro, 819 – sala 6 – São Paulo

Programação:

1. Resumo do Congresso Europeu de Huntington (Estocolmo – de 14 a 17 de setembro) 

por Taíse Cadore (Presidente da ABH)

2. Lançamento no novo site da ABH

Aguardamos vocês! 

Por favor, se possível, confirme sua presença até o dia 28 de setembro por e-mail (abh@abh.org.br) ou por telefone (11-3207-1525).

DH na mídia: Entrevista com a neurologista Roberta Saba na Jovem Pan AM

Para quem não conseguiu escutar ao vivo, é possível ouvir através do site a gravação da entrevista com a neurologista Roberta Saba, que foi ao ar na rádio Jovem Pan AM hoje pela manhã.

 A médica explicou o que é a DH, suas caraterísticas principais e os sintomas mais comuns, além de falar sobre a questão da hereditariedade da doença e da busca por um tratamento ou a cura. No fim, a Dra. Roberta citou a ABH como referência para pessoas que buscam mais informações sobre a DH.

Clique aqui para escutar a entrevista toda.

Oficina de colagem do dia 1º de setembro

No dia 1º de setembro, o artista plástico Silvio Alvarez coordenou outra oficina de colagem na ABH, desta vez com familiares e cuidadores. A sede ficou cheia de gente, e foi uma tarde muito divertida!

O artista plástico Silvio Alvarez e a arte-educadora Sueli Poppi, que o auxiliou na oficina 

Os participantes da oficina do dia 1º de setembro

Reginaldo Silva, que esteve na oficina do dia 4 de agosto deste ano (veja fotos aqui), retornou à ABH para participar de novo. Depois de conhecer a técnica ensinada por Silvio, Reginaldo fez algumas colagens em casa:

Os trabalhos feitos por Reginaldo, que participou da reunião do dia 4 de agosto e quis repetir a experiência no dia 1º de setembro.

Agradecemos, uma vez mais, a Silvio Alvarez por estar conosco novamente, compartilhando sua arte.

Veja todas as fotos no facebook da ABH.

Clique aqui e conheça mais sobre Silvio Alvarez.

Amanhã: DH na Jovem Pan AM, às 9h30

O programa Show da Manhã, da rádio Jovem Pan AM, vai falar da doença de Huntington amanhã, dia 3 de setembro, às 9h30, segundo o apresentador Oliveira Andrade.

O tema foi sugerido à rádio por um familiar, depois de o programa ter abordado o tema da Esclerose Múltipla.

EM São Paulo, a Jovem Pan AM pode ser sintonizada no 620 KHz. Clique aqui para conhecer todas as afiliadas da rádio no Brasil. É possível também escutar pela internet no site da Jovem Pan AM.

Para lembrar: oficina de colagem com familiares e cuidadores

O artista plástico Silvio Alvarez retorna à ABH para mais uma oficina de colagem, desta vez com familiares e cuidadores, no dia 1º de setembro, das 14h às 16h30.

Na oficina, de forma bastante divertida, o artista propõe que os participantes produzam um pequeno quadro de colagem em papel cartão, utilizando imagens e texturas de revistas. O mesmo tipo de trabalho foi feito com pacientes na reunião do mês de agosto (clique aqui para ver fotos do evento).

Para conhecer mais sobre o artista, seus trabalhos e seus projetos, visite seu site. E, em breve, ele vai expor sua obra no Conjunto Nacional, na Avenida Paulista, em São Paulo. Será uma boa oportunidade para que os moradores da cidade conheçam o trabalho do artista.

Contamos com sua presença na oficina comandada por Silvio!

Inscrições pelo telefone: (11) 3207-1525 ou pelo e-mail: abh@abh.org.br.

Endereço: rua Vergueiro, 819, sala 6 – São Paulo/SP (ao lado da estação Vergueiro do metrô)

Boa notícia: 20 milhões de dólares para pesquisa em Doença de Huntington

A geneticista brasileira Mayana Zatz escreveu, em sua coluna sobre genética na revista Veja, que o estado norte-americano da Califórnia aprovou um investimento de 20 milhões de dólares para pesquisa em DH. Segundo Mayana,

O projeto vai se concentrar na primeira tentativa terapêutica de terapia celular com células-tronco mesenquimais (CTM) modificadas. Recordando, as CTM são células-tronco adultas que tem o potencial de formar vários tecidos tais como gordura, tecido ósseo, cartilagem e músculo. Elas podem ser encontradas em vários tecidos principalmente tecido do cordão umbilical, adiposo, polpa dentária, trompas, medula óssea entre outros. Nesse ensaio terapêutico, as CTM serão retiradas – provavelmente da medula óssea ou tecido adiposo do paciente – e cultivadas para produziram  fatores neurotróficos ( BDNF- brain derived neurotrophic factors) que potencialmente poderiam proteger os neuronios da degeneração. É essa a esperança.

Ela ressalta, entretanto, que a pesquisa ainda não tem data de início. Vamos torcer!

Clique aqui para ler mais sobre a pesquisa na coluna de Mayana Zatz.

Reunião de familiares no dia 1º de setembro, com oficina de colagem em papel para familiares e cuidadores

Na próxima reunião em nossa sede, no dia 1º de setembro, teremos uma atividade destinada aos familiares e cuidadores:

Oficina de colagem em papel
Com Silvio Alvarez
Artista plástico autodidata que se dedica à colagem desde 1989

Sílvio esteve conosco no dia 4 de agosto, trabalhando com portadores da DH. Clique aqui para ver como foi o trabalho realizado com os pacientes.

Os presentes sentiram que trabalho semelhante poderá ser um momento de relaxamento e alívio do estresse para os familiares, por isso Silvio se dispôs a fazer uma nova oficina, agora com os familiares e cuidadores.

 Aproveite essa oportunidade para uma pausa na rotina, para “pintar com papel”.

Devido às limitações de espaço, as inscrições deverão ser feitas até o 31 de agosto.

Conheça o trabalho de Silvio Alvarez,  a quem agradecemos, desde já, a generosidade em compartilhar sua arte com nossas famílias.

Dia 1º de setembro
das 14 às 16:30 horas
Local: sede da ABH

Inscrições pelo telefone: (11) 3207-1525 ou pelo e-mail: abh@abh.org.br

Contamos com sua presença.

Oficina de colagem

Na última reunião na sede da ABH, que aconteceu no dia 4 de agosto, o artista Plástico Silvio Alvarez comandou uma oficina de colagem em papel com pacientes de Huntington.

Veja fotos do encontro:

Reginaldo e Silvio

Regina, Silvio e Rita (atendente da ABH)

Silvio e Adilson

O trabalho de Reginaldo

A colagem de Regina

O trabalho de Adilson

Conheça mais sobre o trabalho do artista plástico Silvio Alvarez clicando aqui.

Alimentação segura para pacientes com DH: veja os vídeos ou baixe os arquivos de áudio com a palestra

No dia 14 de julho, a reunião de familiares na sede da ABH contou com a participação da fonoaudióloga Rosane Soeiro Pino Garcia e da nutricionista Fernanda Cabrerisso. Elas falaram sobre as particularidades de pacientes com DH, deram muitas dicas de cuidados e esclarecem dúvidas dos presentes.

Foi uma reunião muito proveitosa! A Associação estava cheia e a palestra foi muito útil.

Se vc não conseguiu comparecer, pode assistir aos vídeos da palestra ou baixar os arquivos de áudio com a gravação da conversa nos links abaixo:

Assista aos vídeos da palestra - parte 1 e parte 2

Baixe os arquivos de áudio no Rapidshare - parte 1 e parte 2 (clique em "download to your computer" para fazer o download)

Obs: usamos um serviço de compartilhamento gratuito e, por essa razão, os links podem se tornar inativos depois de algum tempo. Se vc tentar fazer baixar algum arquivo nosso e não conseguir, escreva para nós para que possamos disponibilizar outro link para download.

Revista "The Faces of Huntington's Disease" chega à terceira edição

A terceira edição da revista "The Faces of Huntington's Disease", com fotos e depoimentos de familiares de Huntington, acaba de ser publicada online.

A revista é um projeto da organização internacional WeHaveAFace.org.

Leia mais sobre a organização e a publicação neste post do blog.

Clique aqui para ler a revista "The Faces of Huntington's Disease".

Reunião de familiares no dia 4 de agosto, com oficina de colagem em papel

Nosso próximo encontro vai ser no dia 4 de agosto, das 14h às 16h30, em nossa sede. Desta vez, teremos uma atividade voltada aos portadores de DH:

Oficina de colagem em papel

Com Silvio Alvarez

Artista plástico autodidata que se dedica à colagem desde 1989

A oficina pretende proporcionar uma pausa na rotina extremamente ligada à doença, oferecendo uma oportunidade de relaxamento, criação e entretenimento, mostrando o quanto é possível, através dessa técnica, externar sentimentos e concepções.

Duas profissionais pós-graduadas em arteterapia auxiliarão o artista.

Esse trabalho é dirigido aos pacientes que mantêm habilidades para rasgar papéis.

Devido às limitações de espaço, as inscrições deverão ser feitas até o dia 24 de julho, pelo e-mail abh@abh.org.br ou pelo telefone (11) 3207-1525.

Conheça o trabalho de Silvio Alvarez clicando aqui,  a quem agradecemos, desde já, a generosidade em compartilhar sua arte com nossos pacientes.

Aguardamos você!

Data: 4 de agosto de 2012

Horário: das 14h às 16h30

Local: sede da ABH (rua Vergueiro, 819, sala 6, 

São Paulo – ao lado da estação Vergueiro do metrô)

Woody Guthrie e a DH

A doença de Huntington é um problema raro: apesar da ausência de estatísticas realmente confiáveis, é possível dizer que é muito baixa a porcentagem da população afetada. Esse é um dos motivos pelos quais a DH é tão pouco conhecida.

Nos Estados Unidos, porém, um cantor folk de bastante fama era portador do gene defeituoso e faleceu com a doença: seu nome era Woody Guthrie.

Guthrie viveu entre 1912 e 1967, e é considerado o "pai" das canções de protesto, que brandiam palavras contra o sistema e retratavam a luta entre as classes sociais norte-americanas. Sua fama colaborou para disseminar mais conhecimento sobre a DH.

Ele começou a trabalhar como locutor de rádio no fim da década de 30, e logo começou a escrever e a cantar suas próprias músicas, sempre com temas de protesto. Mais tarde, ele foi a Nova York e, lá, fez as primeiras gravações, alcançando relativo sucesso. A partir daí, gravou muitas outras canções, tornando-se conhecido em todo o país. Guthrie foi também escritor: escreveu muitas poesias e também prosa, e publicou alguns livros.

No fim da década de 40, a saúde de Guthrie começou a dar sinais de deterioração: era a DH se manifestando. O diagnóstico correto, porém, só veio em 1952 – antes, havia sido diagnosticado como alcoolatra e esquizofrênico. Ele herdou a doença de sua mãe, Nora, que enquanto viva nunca foi diagnosticada. Nora morreu em um hospício em 1930. O pai dela também havia falecido em "circunstância estranhas", sem nunca saber o mal que o acometia.


Por causa da DH, o artista se divorciou de sua segunda esposa, Marjorie, mas casou-se novamente pouco depois. A terceira mulher de Guthrie, porém, separou-se dele em virtude dos muitos cuidados que a saúde do marido exigia. Marjorie, então, voltou a cuidar de Woody e ficou com ele até o fim.


Guthrie passou a viver em hospitais psiquiátricos quando a coreia se tornou muito intensa, no ano de 1956. Marjorie o visitava toda semana. Havia pouca informação sobre Huntington à época e, por isso, ele não fez nenhum tipo de tratamento. Woody Guthrie faleceu em 3 de outubro de 1967, em Nova York.

Após a morte do marido, Marjorie fundou o Comitê de Combate à Doença de Huntington, que viria a se tornar a Huntington's Disease Society of America, uma das associações de apoio mais importantes atualmente no mundo. Dos oito filhos que teve com suas três esposas, dois faleceram com a DH, ambos aos 41 anos de idade.

Musicalmente, a importância de Woody Guthrie é enorme: ele era o ídolo de Bob Dylan e seu grande inspirador. Muitos outros nomes de peso no mundo musical foram inspirados por ele e regravaram suas canções de protesto, como Joan Baez, Tom Paxton e Pete Seeger. Bruce Springsteen e Tom Morello (este, do Rage Against The Machine) tocam juntos, em shows, a música This Land Is Your Land, e recentemente decidiram executar, pela primeira vez, a versão completa da canção, com versos duros contra a propriedade privada. Além disso, Arlo Guthrie, um dos filhos de Woody com Marjorie, tornou-se um conhecido cantor folk.


Neste ano, comemoram-se os 100 anos do nascimento de Woody Guthrie. Nos Estados Unidos, a data é bastante lembrada, tanto no meio artístico quanto entre aqueles que convivem com a doença de Huntington.

This Land is Your Land: a música mais famosa de Woody Guthrie

Abaixo, alguns links interessantes para aqueles que desejam saber mais sobre Woody Guthrie:

Woody Guthrie na Wikipédia (em português)

Site oficial de Woody Guthrie (em inglês)


Página oficial de Arlo Guthrie (em inglês)


Arlo Guthrie na Wikipedia 


Matéria do jornal britânico The Guardian sobre o legado musical de Woody Guthrie (em inglês)

Para lembrar: reunião de familiares no próximo sábado, com palestra sobre alimentação segura

Não se esqueça: no próximo sábado, dia 14 de julho, teremos reunião de familiares, com palestra sobre o seguinte tema:

Dicas de alimentação segura para os pacientes de DH

 

A palestra será dada por Rosane Soeiro Pino Garcia, fonoaudióloga, especialista em disfagia, Hospital Cruz Azul, e Fernanda Cabrerisso, nutricionista, Hospital Cruz Azul.

A reunião acontecerá das 14 às 16h30, em nossa sede (rua Vergueiro, 819, sala 6, São Paulo – ao lado da estação Vergueiro do metrô).

Participe!

 

Se possível, confirme sua presença até sexta-feira, dia 13 de julho, através do telefone (11) 3207-1525 ou pelo e-mail abh@abh.org.br.

** Infelizmente, por questões técnicas, não será possível transmitir esta palestra ao vivo, pela internet. Estamos trabalhando, porém, para viabilizar a transmissão das próximas reuniões. **

Pesquisa em laboratório com células-tronco corrige a mutação causadora da DH

O jornal Correio Brasiliense divulgou notícia dando conta de que experimentos feitos em laboratório com células-tronco retiradas de um paciente com doença de Huntington, obtiveram sucesso em corrigir a mutação que causa a DH. Eles conseguiram remover do DNA do paciente a sequência responsável pela doença.

A pesquisa foi realizada nos Estados Unidos e publicada na revista Cell stem cell, especializada em células-tronco. Segundo o jornal, os cientistas retiraram um pedaço de pele de um paciente que sofre da doença de Huntington e a submeteram a um processo que a transformou em células-tronco pluripotente induzida (iPSC, na sigla em inglês). Essa célula, embora originada em um organismo adulto, poderia se transformar em diversos outros tipos de organismos, assim como as células-tronco embrionárias.

A notícia parece promissora, mas é bom lembrar que o experimento, por enquanto, só foi realizado em laboratórios. É preciso testar a hipótese em animais para, somente depois, tentar aplicar a técnica em seres humanos.

Clique aqui para ver o resumo da notícia, no site do Correio Brasiliense.

Clique aqui para ler a notícia completa.

Clique aqui para ver o artigo na revista Cell stem cell (em inglês, para assinantes ou mediante pagamento).

Reunião de familiares no dia 14 de julho, com palestra sobre alimentação segura

A próxima reunião que teremos em nossa sede vai ter como tema da palestra:

"Dicas de alimentação segura para os pacientes de DH”

Com Rosane Soeiro Pino Garcia, fonoaudióloga, especialista em disfagia, Hospital Cruz Azul
e Fernanda Cabrerisso, nutricionista, Hospital Cruz Azul

Data: 14 de julho de 2012
Horário: das 14 às 16:30 horas
Local: Sede da ABH – Rua Vergueiro, 819, sala 6 – Liberdade – São Paulo-SP (ao lado da estação Vergueiro do metrô)

Estamos estudando a viabilidade de transmitir nossas reuniões/palestras ao vivo, pela internet. Pedimos que aguardem nosso comunicado ou entrem em contato com a ABH.

Pedimos também a confirmação de sua presença, se possível, até sexta-feira, dia 13 de julho, através do tel.: (11) 3207-1525 ou pelo e-mail: abh@abh.org.br.

ABH na IV Reacess – Feira Nacional de Reabilitação, Inclusão e Acessibilidade

Nos dias 29 e 30 de junho e 1º de julho vai acontecer no Rio de Janeiro a IV Reacess – Feira Nacional de Reabilitação, Inclusão e Acessibilidade, cujo objetivo é "apresentar soluções em acessibilidade, reabilitação e inclusão para pessoas com deficiências, idosas e obesos".

• Data: de 29 de junho a 1º de julho
• Local: Pavilhão 4 do Riocentro (Av. Salvador Allende, 6555, Barra da Tijuca, Rio de Janeiro/RJ)
• Horários: Sexta-feira - das 13:00 às 19:00 horas / Sábado e Domingo - das 10:00 às 19:00 horas
• Informações: site da Reacess

A ABH estará presente na feira. Visitem-nos no estande do GEDR – Grupo de Estudos de Doenças Raras (rua 800, estande 820).

Alice Wexler, historiadora com DH na família, traça histórico de pesquisas sobre doença de Huntington

O entendimento das causas e do mecanismo da doença de Huntington cresceu em enorme velocidade desde a identificação do gene defeituoso em 1983, apesar de ainda não existir cura ou tratamentos eficazes para a DH. É o que afirma a historiadora e escritora norte-americana Alice Wexler* na edição inaugural do Journal of Huntington's Disease (clique aqui para ler o artigo original, em inglês).


Alice lembra que a doença foi descrita pela primeira vez na metade do século 19, mas até os anos 60 pouquíssimos médicos conheciam a DH. Famílias tentavam esconder o problema e não havia pesquisas em busca de tratamentos ou cura. Só então uma pequena rede internacional de neurologistas, incentivada por familiares, formou um grupo de pesquisa sobre a doença. Após a descoberta do marcador genético, em 1983, e do início dos testes genéticos, em 1986, os estudos se intensificaram.


Segundo a historiadora, a mudança mais dramática veio em 1993, quando finalmente foi possível compreender que a doença era causada por uma expansão CAG anormal, tornando possível uma série de abordagens experimentais inteiramente novas. Alice cita alguns exemplos: Gillian Bates e seus colegas iniciaram a pesquisa em ratos e fizeram descobertas importantes nos cérebros dos animais com DH; Marion DiFiglia fez pesquisas no cérebro de pessoas que haviam morrido com DH.

Desde então, escreve Alice, com o apoio de organizações como a CHDI (leia post sobre a fundação aqui), cientistas de todo o mundo criaram muitos outros modelos animais e celulares e exploraram as modificações da proteína huntingtina, identificando potenciais modificadores genéticos e iluminando muitos aspectos da disfunção neuronal. Eles agora estão testando métodos de silenciação do gene e outras estratégias terapêuticas diferentes em animais.

Alice ressalta que, para pessoas e famílias que lutam diariamente com a DH, talvez terapias efetivas não cheguem logo. Mas é importante frisar que o volume de pesquisa aumentou tremendamente na década passada.


[via EurekAlert, site que divulga notícias científicas. Clique aqui para conhecer – em inglês]

*Alice Wexler escreveu dois livros sobre DH: Mapping Fate (1995) e The Woman Who Walked into the Sea (2006), ambos sem tradução para o português. Ela é irmã de Nancy Wexler, geneticista que ajudou a mapear o gene causador da Doença de Huntington, é pesquisadora do Centro de Estudos Femininos na University of California e faz parte da diretoria da Hereditary Disease Foundation. A avó e a mãe de Alice e Nancy faleceram com a DH. Leia mais sobre elas aqui, aqui e aqui.

We Have a Face

A organização internacional WeHaveAFace.org foi criada em 2011 para aumentar a conscientização e o conhecimento acerca da doença de Huntington. Com esse objetivo, eles desenvolveram o programa de rádio "Help 4 HD - The HD View"(clique aqui para visitar a página e baixar os podcasts dos programas – em inglês) e a revista "The Faces of Huntington's Disease", com fotos e depoimentos de pessoas de todo o mundo envolvidas com a DH de alguma maneira. A publicação dá rosto e voz à doença e quer discutir assuntos que não costumam ser abordados.

A revista já está em sua segunda edição. Na edição de junho, há depoimentos em inglês, espanhol, italiano e francês. É possível também enviar sua foto e um depoimento para que sejam publicados pela revista. As informações estão no site (em inglês).

Clique aqui para ver a 1ª edição da revista "The Faces of Huntington's Disease" (em inglês).

Clique aqui para ver a 2ª edição da revista "The Faces of Huntington's Disease" (com depoimentos em diversas línguas).

Exercícios físicos, reciclagem celular e DH

Em artigo recentemente publicado no HDBuzz (em versão traduzida para o português), o pesquisador australiano Tony Hannan comenta estudos que mostram que exercícios físicos ajudam no processo de reciclagem celular em ratos, o que pode aumentar o nosso conhecimento sobre a DH e ajudar a desenvolver novos fármacos.

Exercícios físicos, sempre se soube, fazem bem ao corpo, e há evidências de que eles podem também beneficiar o cérebro e até ajudar na prevenção de algumas doenças neurológicas e psiquiátricas. A maneira como isso ocorre, porém, ainda não foi esclarecida, e essa é uma descoberta essencial para que se possa estudar formas de prevenir ou atrasar doenças.

Segundo o artigo do HDBuzz, novos estudos sugerem que exercícios podem afetar um processo celular chamado de autofagia, que garante a reciclagem de células defeituosas por células normais. Em portadores da doença de Huntington e em diversos outros males, a autofagia não funciona normalmente, e existem dados que sugerem que o estímulo artificial do processo de autofagia poderia, em tese, ser útil para tais doenças.

Se os estudos se mostrarem verdadeiros (até o momento, a hipótese foi testada apenas em ratos), tais descobertas podem ajudar no desenvolvimento de novos medicamentos destinados a diversas doenças, dentre as quais poderia estar a doença de Huntington.

Entretanto, o HDBuzz ressalta, e a ABH endossa, que estas novas descobertas básicas necessitam de ser testadas em animais com a mutação Huntington antes que possamos tirar conclusões em relação à doença de Huntington. 

Clique aqui para ler o artigo completo, já traduzido para o português.

Você já ouviu falar da CHDI?

Muitas das pesquisas sobre Huntington realizadas no mundo são bancadas por uma organização norte-americana chamada CHDI (sigla que se originou de "Cure Huntington's Disease Iniciative" ou, em tradução livre, "iniciativa pela cura da doença de Huntington"). Trata-se de uma fundação privada, sem fins lucrativos, que funciona com doações anônimas.

A CHDI foi criada com o objetivo de aumentar a compreensão sobre a DH e encontrar tratamentos para a doença, e concentra todos os seus esforços nisso. Assim, a fundação financia e colabora com pesquisas acadêmicas e industriais no mundo todo, mantendo uma rede de cientistas e incentivando a colaboração entre eles.

Um dos grandes projetos da CHDI é o Enroll-HD, projeto mundial do qual passarão a fazer parte, muito em breve, os países da América Latina, através da Rede Latino-Americana de Huntington (RLAH). O Brasil faz parte desta rede com membros e centros de pesquisa, e deve iniciar sues trabalhos ainda em 2013.

Conheça mais sobre a CHDI clicando aqui (em inglês).

ABH na rede

É fácil encontrar a ABH na internet. Estamos em várias redes sociais:

• Siga-nos no twitter.
• Curta nosso facebook.
• Conheça nossa página no Google+.

Reunião de familiares de 2 de junho de 2012 – baixe a palestra sobre cuidados paliativos

No dia 2 de junho, a psicóloga Raquel Franco proferiu uma palestra na sede da ABH sobre cuidados paliativos. Raquel explicou o conceito e falou bastante também sobre o cuidador, que tem de prestar atenção também em si mesmo.
O tema é de bastante interesse para todos os associados.
Se você não pôde comparecer, pode fazer o download do arquivo de áudio e escutar a palestra. Depois, dê sua opinião nos comentários deste post. A ABH quer saber o que você achou do tema e da conversa.
Para baixar a palestra, clique aqui e depois escolha "salvar arquivo em seu computador – download".  
O arquivo está em formato .mp3 e tem cerca de 33 megabytes.

Para saber mais: programa norte-americano sobre DH

A doença de Huntington foi tema de um recente programa do jornalista norte-americano Charlie Rose, transmitido nos Estados Unidos pelo canal PBS. O programa tratou também do mal de Parkinson.

Coapresentado por Eric Kandel (médico, ganhador do prêmio Nobel de Medicina em 2000, professor da Universidade de Columbia e pesquisador do Instituto Médico Howard Hughes), o programa entrevistou cientistas renomados: Stanley Fahn (professor e diretor do Centro de Parkinson e Outros Distúrbios do Movimento da Faculdade de Medicina da Universidade de Columbia), Anne B. Young (professora da faculdade de Medicina da Universidade de Harvard e membro da Hereditary Disease Foundation [Fundação de Doenças Hereditárias]) e Stanley B. Prusiner (neurologista, coordena o Instituto de Doenças Neurodegenerativas da Universidade da California e ganhou o prêmio Nobel de Medicina em 1997).

Para falar de suas experiências pessoais, participaram Allen Goorin (médico e professor aposentado da Universidade de Harvard, portador de DH desde os 59 anos) e Sam Posey (ex-piloto de corridas, comentarista de TV e portador do mal de Parkinson).

Eric Kandel apresentou brevemente o histórico da descoberta e os sintomas principais das doenças e, em seguida, os participantes dividiram suas experiências profissionais e pessoais.

Allen Goorin contou que, inicialmente, o médico não acreditou que ele tivesse DH, em razão da idade avançada em que os primeiros tremores começaram a aparecer – 59 anos. Ele decidiu, então, fazer um teste por conta própria, pois já havia histórico de Huntington em sua família. No entanto, ele não pôde realizar o exame, já que o médico não havia aprovado o pedido (mesmo sendo ele mesmo um médico).

Goorin falou também de como se sente e do que faz para ter uma vida com mais qualidade e controlar  os sintomas da DH.

Se você compreende inglês, vale a pena ver o vídeo. São 54 minutos de conversa. Allen Goorin começa a dar seu depoimento por volta dos 19 minutos. 

Para assistir ao programa (em inglês), clique aqui.

Edital de convocação – assembleia geral extraordinária para eleição da diretoria

EDITAL DE CONVOCAÇÃO

Assembleia Geral Extraordinária

A ABH - Associação Brasil Huntington, em cumprimento aos seus Estatutos, convoca seus associados e convida seus amigos, parceiros, colaboradores e a população em geral para participar da sua Assembleia Geral Extraordinária, a ser realizada:

Dia: 25 de junho de 2012

Horário: 19h00min - Primeira Convocação

    19h30min - Segunda Convocação

Local: ABH – Associação Brasil Huntington

Rua Vergueiro, 819, sala 06 - Liberdade (estação Vergueiro do metrô)

São Paulo – Capital

Pauta de trabalhos:

1. Instalação da Assembleia Geral Extraordinária:

   - Eleição e posse de nova diretoria

            - Encerramento da Assembleia Geral Extraordinária

A eleição, anteriormente marcada para o dia 5 de maio, não foi realizada naquela data em virtude de não ter sido formada chapa para a diretoria.

De acordo com o artigo 18 do Estatuto, são direitos dos associados contribuintes votar e ser votado para os cargos da diretoria e do conselho fiscal. Os interessados devem apresentar chapa ou entrar em contato até o dia 20 de junho.

São Paulo, 5 de junho de 2012

Taíse Cadore dos Santos

Presidente

Feriado

Comunicamos que, em razão do feriado nacional, não haverá expediente em nossa sede nos dias 7 e 8 de junho de 2012.

Voltamos às atividades no dia 11 de junho.

 

Para saber mais: revista especial sobre doenças do cérebro

A revista Mente e Cérebro lançou uma coleção especial sobre doenças do cérebro. O objetivo é apresentar sintomas, dados sobre as doenças, perspectivas de tratamento e pesquisas em andamento. A edição número 4 trata especificamente de Alzheimer e Parkinson, e traz também um pequeno texto sobre a doença de Huntington.

As demais edições já lançadas tratam de depressão, esquizofrenia e transtorno bipolar, estresse e ansiedade.

Para lembrar: reunião de familiares no próximo sábado, com palestra sobre Cuidados Paliativos

Não se esqueça: no próximo sábado, dia 2 de junho, teremos reunião de familiares, com palestra sobre o seguinte tema:

Cuidados paliativos: de que se trata? Como aplicá-los na doença de Huntington?

A palestra será dada por Raquel Franco, psicóloga clínica e hospitalar, com especialização em Psicoterapia Comportamental Cognitiva, em Psicologia Hospitalar e em Cuidados Paliativos

A reunião acontecerá das 14 às 16h, em nossa sede (rua Vergueiro, 819, sala 6, São Paulo – ao lado da estação Vergueiro do metrô).

Participe!

 

Se possível, confirme sua presença até sexta-feira, dia 1º de junho, através do telefone (11) 3207-1525 ou pelo e-mail abh@abh.org.br.

Reunião de familiares no dia 2 de junho, com palestra sobre cuidados paliativos

A próxima reunião de familiares em nossa sede vai acontecer no dia 2 junho, das 14 às 16 horas, com a seguinte palestra:

"Cuidados paliativos: de que se trata? Como aplicá-los na doença de Huntington?"

A palestra será dada por Raquel Franco, psicóloga clínica e hospitalar, com especialização em Psicoterapia Comportamental Cognitiva, em Psicologia Hospitalar e em Cuidados Paliativos.

Compareça! Sua participação é fundamental.

Se possível, confirme sua presença até o dia 1º de junho, sexta-feira, pelo telefone (11) 3207-1525 ou pelo e-mail abh@abh.org.br.

A sede da ABH fica na rua Vergueiro, 819, sala 6 (ao lado da estação Vergueiro do metrô), em São Paulo/SP.

Doenças raras: campanha pela conscientização sobre mucopolissacaridose

O Instituto Eu Quero Viver, ligado à Aliança Brasil de Mucopolissacaridoses (ABRAMPS), criou a campanha Crescer como Iguais, cujo objetivo é conscientizar sobre a mucopolissacaridose (MPS), que, assim como a DH, é uma doença genética considerada rara.

Para tentar promover a inclusão de crianças portadoras de MPS, celebridades foram fotografadas com pacientes, e as fotografias estarão expostas no Conjunto Nacional, em São Paulo, de 14 a 19 de maio. A mostra é gratuita e deve seguir depois para outras cidades brasileiras.

Veja algumas das fotografias neste link.

Saiba mais sobre a campanha clicando aqui.

Entenda o que é mucopolissacaridose (MPS) clicando aqui.

DH e câncer

Segundo o site HDBuzz (que divulga notícias científicas sobre a DH em linguagem acessível), doentes com Huntington têm 40% menos probabilidade de desenvolver câncer.

A questão foi levantada em estudo realizado em 1999 e depois replicado (ou seja, testado e validado por outro grupo de pesquisadores) na Suécia. O resultado do novo estudo foi publicado em uma revista científica.

Segundo o HDBuzz,

Este estudo aproveitou três vastos registos de doentes na Suécia - o 'Swedish Hospital Discharge Register', o 'Outpatient Registry' e o 'Swedish Cancer Registry'.

Estas extensas bases de dados reúnem informações de quase todos os doentes dos hospitais suecos, o que permite uma recolha de informações muito mais completa do que uma recolha de dados individuais. De facto, os investigadores conseguiram recolher informações indo tão longe como 1969 - quase 4 décadas de dados sobre os doentes dos hospitais suecos.

Os pesquisadores analisaram não apenas pacientes com DH, mas também com duas outras doenças de repetição da sequência genética C-A-G: atrofia muscular espinobulbar (SBMA) e ataxia espinocerebelosa (SCA), que também causam problemas neurológicos.

O artigo conclui que:

Este tipo de investigação ajuda-nos a compreender a biologia básica tanto das doenças de expansão CAG, como do cancro*. Parece agora claro que as pessoas que são portadoras de uma destas mutações - em qualquer gene - têm uma diferença na forma como as suas células ou tecidos funcionam que as torna menos susceptíveis de contrair um amplo número de diferentes tipos de cancro. Isto significa que existe algum ponto em comum verdadeiramente importante na forma como estas mutações alteram a função do seu gene hospedeiro, e pressupõe que se continuem os estudos de todas as doenças de expansão CAG, não só a DH.

* cancro é a palavra portuguesa para câncer. Os artigos do HDBuzz são traduzidos do inglês para o português por Filipa Julio, da Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH), por isso alguns termos podem soar diferentes aos brasileiros.

Clique aqui para ler o artigo completo no HDBuzz (em português), com mais informações sobre o estudo.