A ABH permanecerá fechada entre os dias 23 de dezembro e 5 de janeiro, em virtude das festas de fim de ano.
Voltaremos às atividades no dia 6 de janeiro.
Boas Festas!
domingo, 22 de dezembro de 2013
terça-feira, 17 de dezembro de 2013
Jovem brasileiro de até 35 anos: a HDYO quer conhecer você!
A Huntington’s Disease Youth Organization–HDYO (Organização Jovem da Doença de Huntington) é uma organização sem fins lucrativos, fundada para dar maior assistência aos jovens afetados pela doença de Huntington (DH) em todo o mundo.
Com o objetivo de ampliar o trabalho que eles desenvolvem para a América do Sul e encontrar formas para dar um melhor suporte aos portadores de DH, a HDYO precisa saber de que tipo de ajuda os jovem necessitam, ouvindo os próprios jovens.
Para isso, eles gostariam de conhecer a experiência dos brasileiros de até 35 anos que vêm de famílias com DH e a assistência que eles têm tido em sua região do Brasil.
Se você tem até 35 anos, é portador de DH ou está em risco para a doença, gostaríamos de convidá-lo a responder o questionário disponível no link abaixo, com os detalhes que desejar. Sua ajuda é fundamental!
O questionário é confidencial e o prazo para respondê-lo vai até o dia 31 de janeiro de 2014. Colabore!
Conheça mais sobre a HDYO clicando aqui.
Acesse o questionário clicando aqui.
Com o objetivo de ampliar o trabalho que eles desenvolvem para a América do Sul e encontrar formas para dar um melhor suporte aos portadores de DH, a HDYO precisa saber de que tipo de ajuda os jovem necessitam, ouvindo os próprios jovens.
Para isso, eles gostariam de conhecer a experiência dos brasileiros de até 35 anos que vêm de famílias com DH e a assistência que eles têm tido em sua região do Brasil.
Se você tem até 35 anos, é portador de DH ou está em risco para a doença, gostaríamos de convidá-lo a responder o questionário disponível no link abaixo, com os detalhes que desejar. Sua ajuda é fundamental!
O questionário é confidencial e o prazo para respondê-lo vai até o dia 31 de janeiro de 2014. Colabore!
Conheça mais sobre a HDYO clicando aqui.
Acesse o questionário clicando aqui.
quinta-feira, 28 de novembro de 2013
15 de setembro: dia da Doença de Huntington no Distrito Federal
Boa notícia para quem é do Distrito Federal: a Câmara Legislativa aprovou o Projeto de Lei n° 1419/2013, de autoria do Deputado Patricio, instituindo o dia 15 de setembro como o "Dia da Doença de Huntington" no DF.
O projeto depende apenas da sanção do Governador do DF para virar lei e entrar em vigor.
Um dia dedicado à DH ajudará a dar mais visibilidade e força à nossa causa!
O projeto depende apenas da sanção do Governador do DF para virar lei e entrar em vigor.
Um dia dedicado à DH ajudará a dar mais visibilidade e força à nossa causa!
terça-feira, 26 de novembro de 2013
Depressão na DH e os estudos em ratos
A depressão é um sintoma muito comum entre pacientes com Huntington. Saber a melhor forma de tratá-la pode ajudar a garantir uma melhor qualidade de vida a todos eles. Além disso, as evidências sugerem que a depressão pode ser um dos primeiros sintomas da doença e, por isso, pode ajudar os pesquisadores a compreender como se iniciam as mudanças no cérebro dos portadores.
O site HDBuzz publicou texto sobre pesquisa realizada com ratos que concluiu que a depressão surge até mesmo nos animais com o gene da DH.
Eles estão tentando compreender que partes do cérebro estão envolvidas na depressão e o que pode ser feito para controlá-la.
O HDBuzz deixa claro que, apesar da descoberta, os cientistas não sugerem como a depressão na DH poderá ser resolvida em seres humanos, pois, por enquanto, o estudo é conduzido apenas em animais e as estratégias utilizadas com eles não podem ser aplicadas em pessoas.
Clique aqui para ler o texto completo (em português).
O site HDBuzz publicou texto sobre pesquisa realizada com ratos que concluiu que a depressão surge até mesmo nos animais com o gene da DH.
Eles estão tentando compreender que partes do cérebro estão envolvidas na depressão e o que pode ser feito para controlá-la.
O HDBuzz deixa claro que, apesar da descoberta, os cientistas não sugerem como a depressão na DH poderá ser resolvida em seres humanos, pois, por enquanto, o estudo é conduzido apenas em animais e as estratégias utilizadas com eles não podem ser aplicadas em pessoas.
Clique aqui para ler o texto completo (em português).
segunda-feira, 25 de novembro de 2013
Diagnóstico Genético Pré-Implantacional e Política Nacional de Atenção Integral em Genética
Já ouviu falar de Diagnóstico Genético Pré-Implantacional? Trata-se de um exame feito em embriões após uma fertilização "in vitro" para testar a presença de problemas genéticos. Depois de analisados, apenas os embriões sem a mutação são implantados no útero materno.
A técnica tem auxiliado casais com doenças genéticas a terem filhos saudáveis, inclusive em famílias com DH.
O jornal O Estado de S. Paulo publicou matéria sobre o assunto, que tratou também da Política Nacional de Atenção Integral em Genética pelo SUS, pela qual a ABH luta bastante.
Clique aqui para ler a matéria completa.
A técnica tem auxiliado casais com doenças genéticas a terem filhos saudáveis, inclusive em famílias com DH.
O jornal O Estado de S. Paulo publicou matéria sobre o assunto, que tratou também da Política Nacional de Atenção Integral em Genética pelo SUS, pela qual a ABH luta bastante.
Clique aqui para ler a matéria completa.
domingo, 24 de novembro de 2013
O que você quer para 2014? Mande-nos suas ideias!
2013 está quase no fim. É hora de planejarmos nosso próximo ano.
Envie suas sugestões para nós! Temas para palestras, sugestões de ações e ideias: tudo é bem vindo e vai nos ajudar a ser cada vez mais útil para as famílias DH. Comente esta postagem ou escreva para abh@abh.org.br.
Envie suas sugestões para nós! Temas para palestras, sugestões de ações e ideias: tudo é bem vindo e vai nos ajudar a ser cada vez mais útil para as famílias DH. Comente esta postagem ou escreva para abh@abh.org.br.
sábado, 23 de novembro de 2013
Assista aos vídeos da palestra de Kenneth Serbin sobre DH e bioética
O historiador americano Kenneth Serbin, portador do gene da DH, esteve no Brasil recentemente e, além de participar do Congresso Mundial de Huntington no Rio, proferiu palestra sobre DH e bioética em São Paulo.
Para quem não pôde participar, é possível assistir aos vídeos com a palestra completa de Serbin, em português:
Vídeo 1 e vídeo 2.
Em seu blog, no qual se identifica como Gene Veritas e em que relata sua história com a DH, Serbin também escreveu sobre o tema (em inglês).
Na palestra e no texto, Serbin trata das questões éticas (ou, melhor dizendo, BIOéticas) que as decisões relativas ao teste genético podem levantar.
Trata-se de um assunto muito interessante e com grande impacto na vida de famílias DH.
E você, o que acha?
Para quem não pôde participar, é possível assistir aos vídeos com a palestra completa de Serbin, em português:
Vídeo 1 e vídeo 2.
Em seu blog, no qual se identifica como Gene Veritas e em que relata sua história com a DH, Serbin também escreveu sobre o tema (em inglês).
Na palestra e no texto, Serbin trata das questões éticas (ou, melhor dizendo, BIOéticas) que as decisões relativas ao teste genético podem levantar.
Trata-se de um assunto muito interessante e com grande impacto na vida de famílias DH.
E você, o que acha?
segunda-feira, 18 de novembro de 2013
Sede da ABH fechada dias 18 e 19/11
Em virtude do feriado do dia 20/11, a sede da ABH em São Paulo permanecerá FECHADA hoje e amanhã (18 e 19/11).
Voltamos às nossas atividades normais no dia 21/11, das 8h às 14h.
Voltamos às nossas atividades normais no dia 21/11, das 8h às 14h.
sexta-feira, 15 de novembro de 2013
Esportista americano conta sua história com a DH
O jogador de hockey norte-americano Jake Dowell, cujo pai tem DH, contou sua história ao site do canal ESPN.
No vídeo, Jake relatou que o pai, que hoje tem 59 anos, começou a ter sintomas em 2002 e acabou sendo diagnosticado com Huntington. Na época, a família não conhecia a doença, e o diagnóstico pegou todos de surpresa.
Além do pai, o irmão mais velho de Jake também desenvolveu a DH. Hoje, ambos requerem cuidados constantes.
Jake ainda não se submeteu ao teste preditivo, mas pretende fazer isso em breve. Ele tem 28 anos, é casado e quer ter filhos, razão pela qual decidiu fazer o teste genético.
No vídeo, ele comentou também que não sabe como lidaria com um eventual resultado positivo, mas que se não tiver a DH pretende investir toda a sua energia para ajudar aqueles que têm a doença.
Ao se expor publicamente como possível portador da DH, Jake, que é um atleta famoso, tomou uma decisão corajosa. Sua atitude pode ajudar a tornar a doença mais conhecida, atraindo também mais interesse em pesquisas e investimentos para a busca de tratamentos e da cura.
E você, o que acha da decisão de Jake?
Clique aqui para ver o vídeo (em inglês).
No vídeo, Jake relatou que o pai, que hoje tem 59 anos, começou a ter sintomas em 2002 e acabou sendo diagnosticado com Huntington. Na época, a família não conhecia a doença, e o diagnóstico pegou todos de surpresa.
Além do pai, o irmão mais velho de Jake também desenvolveu a DH. Hoje, ambos requerem cuidados constantes.
Jake ainda não se submeteu ao teste preditivo, mas pretende fazer isso em breve. Ele tem 28 anos, é casado e quer ter filhos, razão pela qual decidiu fazer o teste genético.
No vídeo, ele comentou também que não sabe como lidaria com um eventual resultado positivo, mas que se não tiver a DH pretende investir toda a sua energia para ajudar aqueles que têm a doença.
Ao se expor publicamente como possível portador da DH, Jake, que é um atleta famoso, tomou uma decisão corajosa. Sua atitude pode ajudar a tornar a doença mais conhecida, atraindo também mais interesse em pesquisas e investimentos para a busca de tratamentos e da cura.
E você, o que acha da decisão de Jake?
Clique aqui para ver o vídeo (em inglês).
terça-feira, 12 de novembro de 2013
Última reunião de familiares de 2013
No dia 23 de novembro, faremos nossa última reunião deste ano, na qual abordaremos:
Faremos um resumo de nossas palestras de 2013 e também aproveitaremos este momento para ouvir suas expectativas e sugestões sobre temas a serem abordados em 2014.
A opinião de vocês é muito importante, pois essas reuniões são feitas pensando em uma forma de ajudar a todos nós que convivemos com a DH.
A reunião será transmitida pela internet e será possível esclarecer suas dúvidas e enviar sugestões pelo chat. Para isso, basta acessar este link a partir das 14h30 do dia 23/11.
Pedimos, se possível, a confirmação de sua presença até sexta-feira, dia 22 de novembro, através dos telefones (11) 3207-1525 e 2609-4410 ou pelo e-mail abh@abh.org.br.
Compareça, sua participação é fundamental! Se não puder vir à ABH, participe pela internet!
“O que aprendemos em 2013 sobre DH e o que queremos para 2014”
A opinião de vocês é muito importante, pois essas reuniões são feitas pensando em uma forma de ajudar a todos nós que convivemos com a DH.
Dia 23 de Novembro de 2013
das 14h às 16h
Local: Sede da ABH: Rua Vergueiro, 819 - sala 6 - São Paulo
A reunião será transmitida pela internet e será possível esclarecer suas dúvidas e enviar sugestões pelo chat. Para isso, basta acessar este link a partir das 14h30 do dia 23/11.
Pedimos, se possível, a confirmação de sua presença até sexta-feira, dia 22 de novembro, através dos telefones (11) 3207-1525 e 2609-4410 ou pelo e-mail abh@abh.org.br.
Compareça, sua participação é fundamental! Se não puder vir à ABH, participe pela internet!
quinta-feira, 31 de outubro de 2013
Projeto Ervália faz reunião para cuidadores de doença neurodegenerativa
No dia 22 de outubro, na cidade de Ervália, em MInas Gerais, a biomédica e professora Luciana Agostinho deu palestra para cuidadores de pacientes com DH. Luciana, que esteve no Congresso Mundial de Huntington, também fez um resumo do evento.
No mesmo dia, outros palestrantes abordaram temas diferentes, como a farmacologia da DH e o uso de águas com sabor para estimular os pacientes com dificuldades a consumir mais água.
Clique aqui e leia mais sobre o evento.
Encontros como este são excelentes oportunidades de reunir familiares e discutir questões ligadas à DH. É uma chance de encontrar e trocar experiências com famílias que também convivem diariamente com as dificuldades trazidas pela doença e esclarecer dúvidas com profissionais de áreas diversas.
Se você tem interesse em organizar algo parecido em sua cidade, entre em contato conosco.
Esta causa é de todos nós, e juntos somos mais fortes!
No mesmo dia, outros palestrantes abordaram temas diferentes, como a farmacologia da DH e o uso de águas com sabor para estimular os pacientes com dificuldades a consumir mais água.
Clique aqui e leia mais sobre o evento.
Encontros como este são excelentes oportunidades de reunir familiares e discutir questões ligadas à DH. É uma chance de encontrar e trocar experiências com famílias que também convivem diariamente com as dificuldades trazidas pela doença e esclarecer dúvidas com profissionais de áreas diversas.
Se você tem interesse em organizar algo parecido em sua cidade, entre em contato conosco.
Esta causa é de todos nós, e juntos somos mais fortes!
terça-feira, 29 de outubro de 2013
Relembrando: alimentação segura para pacientes com DH
No ano passado, tivemos uma palestra excelente sobre alimentação segura para pacientes com DH. A nutricionista Fernanda Cabrerisso e a fonoaudióloga Rosane Soeiro Pino Garcia conversaram sobre o assunto e deram dicas práticas para o dia a dia.
Assista aos vídeos da palestra:
Parte 1:
Parte 2:
Assista aos vídeos da palestra:
Parte 1:
Parte 2:
quarta-feira, 16 de outubro de 2013
Reunião de familiares com resumo do Congresso Mundial de Huntington
Em nossa próxima reunião de familiares, que vai acontecer no dia 26 de outubro, a partir das 14h, apresentaremos um resumo do Congresso Internacional de Huntington, realizado no Rio de Janeiro em setembro.
Será uma grande oportunidade para aqueles que não puderam comparecer ao Congresso ficarem atualizados com relação ao andamento das pesquisas sobre a DH e estudos para melhor entender a doença e as suas características.
Pedimos a confirmação de sua presença, se possível, até sexta-feira, dia 25 de outubro, através dos telefones (11) 3207-1525 e 2609-4410 ou pelo e-mail abh@abh.org.br.
Para aqueles que não puderem vir até a nossa sede, faremos a transmissão online, ao vivo, através da qual será possível interagir fazendo comentários ou perguntas através do chat. Para isso, basta acessar este link a partir das 14h30 do dia 26/10.
Sua participação é muito importante!
Lembramos que estamos tentando aprimorar nossas transmissões online, e para isso é muito importante que, ao final da palestra, os participantes avaliem a qualidade da transmissão em relação ao som, imagem e interação.
Será uma grande oportunidade para aqueles que não puderam comparecer ao Congresso ficarem atualizados com relação ao andamento das pesquisas sobre a DH e estudos para melhor entender a doença e as suas características.
Palestrante: Luciano Mota
Dia 26 de Outubro de 2013, das 14h às 16h
Local: Sede da ABH: Rua Vergueiro, 819 - sala 6 - São Paulo
Pedimos a confirmação de sua presença, se possível, até sexta-feira, dia 25 de outubro, através dos telefones (11) 3207-1525 e 2609-4410 ou pelo e-mail abh@abh.org.br.
Para aqueles que não puderem vir até a nossa sede, faremos a transmissão online, ao vivo, através da qual será possível interagir fazendo comentários ou perguntas através do chat. Para isso, basta acessar este link a partir das 14h30 do dia 26/10.
Sua participação é muito importante!
Lembramos que estamos tentando aprimorar nossas transmissões online, e para isso é muito importante que, ao final da palestra, os participantes avaliem a qualidade da transmissão em relação ao som, imagem e interação.
quinta-feira, 10 de outubro de 2013
Pesquisas trazem esperança a pacientes com doenças neurodegenerativas
Hoje foram divulgadas notícias importantes para pacientes com Alzheimer! As evoluções em pesquisas como esta trazem esperanças também para doentes de Huntington e demais doenças neurodegenerativas.
Continuamos esperançosos!
Continuamos esperançosos!
Nova pesquisa feita com ratos pode levar à cura do alzheimerA descoberta da primeira substância química capaz de prevenir a morte do tecido cerebral em uma doença que causa degeneração dos neurônios foi aclamada como um momento histórico e empolgante para o esforço científico.
Leia aqui a notícia completa.Ainda é necessário maior investigação para desenvolver uma droga que possa ser usada por doentes. Mas os cientistas dizem que um medicamento feito a partir da substância poderia tratar doenças como alzheimer, Mal de Parkinson, Doença de Huntington, entre outras.
domingo, 29 de setembro de 2013
Indique profissionais em sua região e ajude outros familiares com DH
Muitos familiares nos procuram para pedir indicação de profissionais que lidem com a DH.
Para tornar esta ajuda possível, precisamos montar um banco de dados com nomes e contatos de médicos, fisioterapeutas, psicólogos, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais e todos os demais profissionais úteis para o tratamento dos pacientes de Huntington.
Por isso, estamos pedindo a todos que nos auxiliem: basta comentar esta postagem ou escrever para abh@abh.org.br indicando o nome e a especialidade (e, se possível, também o telefone/endereço) de profissionais que atuem em sua região (indique sua cidade e Estado também).
Queremos mapear todas as regiões do Brasil para poder ajudar, cada vez mais, pessoas como você.
Abrace esta causa!
Agradecemos a colaboração e contamos com vocês!
Para tornar esta ajuda possível, precisamos montar um banco de dados com nomes e contatos de médicos, fisioterapeutas, psicólogos, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais e todos os demais profissionais úteis para o tratamento dos pacientes de Huntington.
Por isso, estamos pedindo a todos que nos auxiliem: basta comentar esta postagem ou escrever para abh@abh.org.br indicando o nome e a especialidade (e, se possível, também o telefone/endereço) de profissionais que atuem em sua região (indique sua cidade e Estado também).
Queremos mapear todas as regiões do Brasil para poder ajudar, cada vez mais, pessoas como você.
Abrace esta causa!
Agradecemos a colaboração e contamos com vocês!
sexta-feira, 27 de setembro de 2013
16 anos de ABH!
Hoje a ABH está completando 16 anos!
Desde 1997, buscamos dar amparo e orientação a famílias portadoras de Doença de Huntington.
Nesses 16 anos de história e muita luta, tivemos conquistas importantes. Hoje, temos sede própria e oferecemos palestras mensais para familiares, pacientes e cuidadores, com transmissão pela internet. Além disso, estamos trabalhando em um banco de dados que vai tornar possível indicar profissionais em todo o Brasil às famílias que nos procuram. As redes sociais e nosso blog mantêm os interessados sempre por dentro do que acontece em relação à DH.
Nada disso teria sido possível sem a valiosíssima ajuda de cada um de nossos associados, amigos, voluntários e funcionários.
Nosso muito obrigada àqueles que, das mais diversas maneiras, colaboram conosco nesta caminhada. Esperamos tê-los sempre por perto.
Você não está sozinho nesta luta. Conte com a ABH.
Juntos somos mais fortes!
Desde 1997, buscamos dar amparo e orientação a famílias portadoras de Doença de Huntington.
Nesses 16 anos de história e muita luta, tivemos conquistas importantes. Hoje, temos sede própria e oferecemos palestras mensais para familiares, pacientes e cuidadores, com transmissão pela internet. Além disso, estamos trabalhando em um banco de dados que vai tornar possível indicar profissionais em todo o Brasil às famílias que nos procuram. As redes sociais e nosso blog mantêm os interessados sempre por dentro do que acontece em relação à DH.
Nada disso teria sido possível sem a valiosíssima ajuda de cada um de nossos associados, amigos, voluntários e funcionários.
Nosso muito obrigada àqueles que, das mais diversas maneiras, colaboram conosco nesta caminhada. Esperamos tê-los sempre por perto.
Você não está sozinho nesta luta. Conte com a ABH.
Juntos somos mais fortes!
quinta-feira, 26 de setembro de 2013
Filme que retrata família com DH será exibido em festival em São Paulo
O Centro Cultural Banco do Brasil realiza em São Paulo o "Assim Vivemos" – 6º Festival Internacional de Filmes Sobre Deficiência.
Na mostra, que dura de 2 a 12 de outubro de 2013, serão exibidos 26 filmes sobre diversas questões: Síndrome de Down, Síndrome do X Frágil, autismo, entre outras. O objetivo do festival é mostrar como pessoas com deficiências variadas se inserem na sociedade. A abordagem das obras é otimista e positiva, mas os filmes não deixam de mostrar as dificuldades enfrentadas pelas pessoas em suas rotinas.
O filme canadense Mal de Huntington, sobre dois irmãos que têm a DH na família, faz parte do festival.
O festival "Assim Vivemos" foi criado em 2003 e acontece a cada 2 anos. Os filmes são exibidos com audiodescrição em todas as sessões e catálogos em Braille para deficientes visuais, além de serem legendados, e as salas de cinema são acessíveis para cadeirantes.
A entrada é gratuita.
Conheça a programação completa e leia mais detalhes sobre o evento clicando aqui.
Na mostra, que dura de 2 a 12 de outubro de 2013, serão exibidos 26 filmes sobre diversas questões: Síndrome de Down, Síndrome do X Frágil, autismo, entre outras. O objetivo do festival é mostrar como pessoas com deficiências variadas se inserem na sociedade. A abordagem das obras é otimista e positiva, mas os filmes não deixam de mostrar as dificuldades enfrentadas pelas pessoas em suas rotinas.
O filme canadense Mal de Huntington, sobre dois irmãos que têm a DH na família, faz parte do festival.
O festival "Assim Vivemos" foi criado em 2003 e acontece a cada 2 anos. Os filmes são exibidos com audiodescrição em todas as sessões e catálogos em Braille para deficientes visuais, além de serem legendados, e as salas de cinema são acessíveis para cadeirantes.
A entrada é gratuita.
Conheça a programação completa e leia mais detalhes sobre o evento clicando aqui.
[FOTO: divulgação do filme "Mal de Huntington"]
terça-feira, 24 de setembro de 2013
Reunião de familiares em outubro: resumo do Congresso Mundial de Huntington
Não pôde ir ao Congresso Mundial de Huntington e quer saber com mais detalhes sobre as novidades apresentadas por lá? Em nossa próxima reunião de familiares faremos um resumo das palestras.
O encontro será daqui a um mês, no dia 26 de outubro (sábado), em nossa sede em São Paulo.
Haverá transmissão pela internet.
Fique ligado em nosso blog e curta nossa página no facebook para estar sempre por dentro de nossas atividades. Participe!
O encontro será daqui a um mês, no dia 26 de outubro (sábado), em nossa sede em São Paulo.
Haverá transmissão pela internet.
Fique ligado em nosso blog e curta nossa página no facebook para estar sempre por dentro de nossas atividades. Participe!
segunda-feira, 23 de setembro de 2013
Mais recursos para pesquisas sobre doenças raras
Boa notícia para portadores de DH!
(da Agência Brasil)
Pesquisas sobre doenças raras poderão ser custeadas com recursos da Cide-Tecnologia
Brasília - Pelo menos 30% dos recursos do Programa de Fomento à Pesquisa em Saúde poderão ser investidos em estudos para o tratamento de doenças raras e negligenciadas no país. A decisão caberá aos deputados que receberão nos próximos dias o projeto aprovado hoje (17) pela Comissão de Assuntos Econômicos (CAE) do Senado.
A proposta que está há quase um ano em discussão chega com alívio a quase 15 milhões de brasileiros que, segundo especialistas, sofrem com doenças como a neurofibromatose, que afeta o sistema nervoso e a pele, ou de esclerose lateral amiotrófica – que causa degeneração dos neurônios motores. Para médicos e estudiosos que acompanham o tema, a falta de informação sobre as doenças atualmente é uma das principais barreiras para o tratamento mais eficaz.
O texto inicial previa a criação de um Fundo Nacional de Pesquisa para Doenças Raras e Negligenciadas, mas os senadores entenderam que seria mais fácil e “adequado” reservar recursos do fundo que já existe para o mesmo tipo de atividade. A senadora Ana Amélia (PP-RS), responsável pela análise do texto na Comissão de Assuntos Sociais, disse que é melhor aproveitar uma estrutura já existente. “É mais viável e eficaz do que conceber um fundo inteiramente novo e independente, com todas as limitações orçamentárias a que já estamos habituados”, disse ela.
A fonte indicada em todos os colegiados que analisaram o projeto foi o Programa de Fomento à Pesquisa em Saúde que recebe recursos da Cide-Tecnologia – contribuição paga por empresas brasileiras que licenciam tecnologia estrangeira, como uso de marcas, ou empresas que importam serviços de assistência técnica ou administrativa.
A relatora da proposta na CAE, senadora Lúcia Vânia (PSDB-GO), destacou que dos R$ 770 milhões arrecadados com a contribuição em 2010, quase R$ 135 milhões foram destinados ao Programa de Fomento e Pesquisa em Saúde.
“Se o projeto em análise estivesse em vigor à época, R$ 40,4 milhões teriam sido destinados à Pesquisa sobre Doenças Raras e Negligenciadas (ou seja, 30 % dos recursos do Programa de Fomento à Pesquisa em Saúde).O projeto não cria nem aumenta tributo já existente”, explicou.
A proposta que vai garantir recursos permanentes para o desenvolvimento tecnológico de medicamentos, imunobiológicos, produtos para a saúde e outras modalidades terapêuticas destinados ao tratamento de doenças raras ou negligenciadas, será analisada pela Câmara antes de seguir para sanção da Presidência da República.
domingo, 22 de setembro de 2013
Congresso Mundial trouxe mais visibilidade à DH no Brasil
A realização do Congresso Mundial de Huntington no Brasil ajudou a dar mais exposição à DH no país.
A Folha de S. Paulo, jornal de maior circulação no país, fez matéria de página inteira com Kenneth Serbin, o historiador e brasilianista norte-americano que tem o gene para a DH, mas ainda está sem sintomas. Serbin é um dos mais importantes e conhecidos ativistas da questão no mundo, lutando contra o que chama de discriminação genética. Leia a matéria para entender melhor.
A rádio CBN falou com Priscilla Ferraz (portadora) e sua mãe, que expôs as dificuldades para se obter aposentadoria pelo INSS diante do enorme desconhecimento sobre a DH. A rádio também comentou sobre DH juvenil e entrevistou Kenneth Serbin e o Dr. Francisco Cardoso, neurologista brasileiro que foi um dos organizadores do Congresso. A CBN citou ainda o trabalho desenvolvido pela ABH com as cerca de 1.600 famílias que temos em nosso cadastro. Escute a matéria no site da rádio.
Também o jornal O Estado de S. Paulo fez matéria com a jovem Priscilla Ferraz, expondo sua história com DH juvenil, e conversou com Gorette Nunes, voluntária da ABH que esteve no Congresso, e com Taíse Cadore, nossa presidente e que também ajudou com a organização do evento. Leia aqui.
Este é um dos pontos positivos de termos sediado no Brasil o Congresso Mundial. A grande mídia voltou seus olhos para nós. Esperamos que a exposição ajude a trazer mais compreensão e conhecimento sobre a DH!
A Folha de S. Paulo, jornal de maior circulação no país, fez matéria de página inteira com Kenneth Serbin, o historiador e brasilianista norte-americano que tem o gene para a DH, mas ainda está sem sintomas. Serbin é um dos mais importantes e conhecidos ativistas da questão no mundo, lutando contra o que chama de discriminação genética. Leia a matéria para entender melhor.
A rádio CBN falou com Priscilla Ferraz (portadora) e sua mãe, que expôs as dificuldades para se obter aposentadoria pelo INSS diante do enorme desconhecimento sobre a DH. A rádio também comentou sobre DH juvenil e entrevistou Kenneth Serbin e o Dr. Francisco Cardoso, neurologista brasileiro que foi um dos organizadores do Congresso. A CBN citou ainda o trabalho desenvolvido pela ABH com as cerca de 1.600 famílias que temos em nosso cadastro. Escute a matéria no site da rádio.
Também o jornal O Estado de S. Paulo fez matéria com a jovem Priscilla Ferraz, expondo sua história com DH juvenil, e conversou com Gorette Nunes, voluntária da ABH que esteve no Congresso, e com Taíse Cadore, nossa presidente e que também ajudou com a organização do evento. Leia aqui.
Este é um dos pontos positivos de termos sediado no Brasil o Congresso Mundial. A grande mídia voltou seus olhos para nós. Esperamos que a exposição ajude a trazer mais compreensão e conhecimento sobre a DH!
quinta-feira, 19 de setembro de 2013
Palestra sobre bioética com Kenneth Serbin
É neste sábado!
Kenneth Serbin, historiador que tem o gene da DH, fará palestra em São Paulo sobre o tema:
Serbin é, há anos, um grande ativista da causa da DH, inicialmente de forma anônima através de seu blog sob o pseudônimo Gene Veritas e, mais recentemente, assumindo
publicamente sua condição de portador do gene, tornou-se um estudioso a respeito do tema.
Compareça!
Leia entrevista com Kenneth Serbin publicada pela Folha de S. Paulo no último sábado.
Kenneth Serbin, historiador que tem o gene da DH, fará palestra em São Paulo sobre o tema:
A DOENÇA DE HUNTINGTON E A BIOÉTICA: UM ESTUDO DE CASO
Data: 21 de setembro de 2013 (sábado), às 10h
Local: Centro Universitário São Camilo – Pós-Graduação da Bioética
Campus Pompeia 1: Rua Raul Pompeia, 144, Pompeia – São Paulo (a pós-graduação fica no térreo)
Serbin é, há anos, um grande ativista da causa da DH, inicialmente de forma anônima através de seu blog sob o pseudônimo Gene Veritas e, mais recentemente, assumindo
publicamente sua condição de portador do gene, tornou-se um estudioso a respeito do tema.
Compareça!
Leia entrevista com Kenneth Serbin publicada pela Folha de S. Paulo no último sábado.
Crédito da foto: Folha de S. Paulo
quarta-feira, 18 de setembro de 2013
Resumo do 4º e último dia do Congresso Mundial de Huntington
Hoje foi o último dia do Congresso Mundial de Huntington, que começou no dia 15 de setembro, no Rio de Janeiro.
O evento trouxe especialistas de todo o mundo para falar sobre DH e o que de mais novo está acontecendo no meio científico relacionado à doença.
Em breve, faremos uma reunião em nossa sede, com transmissão pela internet, com um resumo mais completo das novidades apresentadas por lá.
Resumo do último dia:
1. BERNARD LANDWEHRMEYER
Neurologista e professor alemão, Bernard é presidente da European Huntington's Disease Network - EHDN (Rede Europeia de Huntington). Sua palestra hoje foi sobre Atualização dos estudos clínicos na DH: há motivos para termos esperança?.
Bernard apresentou as principais pesquisas em andamento hoje:
- Estimulação profunda do cérebro – DPS: os primeiros resultados devem ser apresentados no 1º semestre de 2014;
- Inibidores;
- Silenciadores do genes – Terapias baseadas em RNAi;
- COENZIMA Q-10: franceses devem apresentar relatório em 2014.
Em seguida, ele falou sobre os desafios para se chegar lá e que é preciso estabelecer prioridades, lembrando que não há ainda uma meta ou padrão que permita determinar algo previsível.
Bernard explicou como e que tipo de prova são necessários para justificar um ensaio clínico e ressaltou que é necessário padronizar biomarcadadores com urgência, criando mecanismos para validá-los e identificá-los. Segundo ele, é preciso começar imediatamente. Os pesquisadores, disse ele, tem o sonho de encontrar algo parecido com a cura, mas há muito trabalho até chegar a ela. As pesquisas são longas e é preciso ter muitos participantes.
Ele comentou que existem estudos em andamento em quatro continentes, e que o objetivo do Enroll-HD é incluir 1/3 de portadores de todo o mundo.
2. DAVID CRAUFURD
Psiquiatra inglês, David é membro do comitê de revisão científica da EHDN, professor e pesquisador. O tema de sua palestra hoje foi Lidando com os problemas de comportamento na DH.
Segundo David, o próprio George Huntington, que identificou a DH em 1872, já reconhecia que em parte era uma doença psiquiátrica.
David lembrou que já existem tratamentos para esses sintomas. Diz-se que não tem cura, mas se compararmos com 30 anos atrás, mudou muito, segundo ele. A maioria dos pacientes não ficam mais em hospitais psiquiátricos, existem tratamentos melhores. Pacientes respondem bem a antidepressivos convencionais.
O médico lembrou que a terapia cognitiva é importante e mais eficaz nos estágios iniciais e que quanto mais cedo começarem os tratamentos psiquiátricos maiores são as chances de atrasar o desenvolvimento da doença. Ele ressaltou que a terapia é importante também para os cuidadores.
David disse que neurolépticos podem ajudar contra a coreia, mas aumentam a apatia – é preciso equilibrar o tempo todo. A depressão parece se tornar crônica no paciente de DH, mas em termos de gravidade parece que é mais leve.
Para ele, é preciso que sejam conduzidos ainda mais estudos e é necessário haver uma padronização.
3. BINIT B. SHAH
O americano é neurologista e professor na Universidade da Virginia. No Congresso, ele falou sobre DBS e DH.
A sigla DBS siginifica "deep brain stimulation", ou "estimulação cerebral profunda".
Binit falou de vários estudos em andamento, apresentando alguns resultados positivos e procurando controlar os efeitos colaterais, como lesões térmicas que podem necrosar.
Segundo ele, é preciso continuar pesquisas, mais ferramentas estão sendo desenvolvidas.
4. FRANCIS WALKER
Francis é neurologista e professor nos Estados Unidos. Sua palestra hoje foi sobre Deglutição e nutrição.
Ele comentou que na DH há perda de peso bem cedo e que quanto mais longo o CAG maior a perda de peso no início da doença. Isso porque o consumo de energia é maior e o peso cai, além de existir problema de absorção, no metabolismo. É preciso ter atenção continuada para esse processo.
Para ganhar peso, ele sugere que os pacientes sigam a dieta mediterrânea e façam suplementação. Entretanto, existem poucas informações sobre isso. Não há respostas para perguntas como se medicamentos prejudicam e se é melhor intervir mais cedo, é preciso usar o senso comum.
Francis comentou que não se sabe ainda a relação entre a deglutição e o tônus muscular. A coreia piora a deglutição. Ele sugeriu mais repetição de alimentos e menos variedade, além de comidas cremosas. A velocidade da alimentação também é importante, assim como respeitar os horários das refeições do paciente.
5. NEIL ARONIN
Endocrinologista norte-americano e professor na Universidade de Medicina de Massachusetts. Ele tratou do tema Terapias baseadas no RNAi para DH.
Neil falou sobre intra-virais: o vírus tem um pequeno RNA que ataca o gene de Huntington; aplicando-se intra-virais no vírus duram muito. Dois tipos de vírus tem sido utilizados. A técnica já conseguiu 50% de derrubada em todas as células.
Ele relatou que RNAS serão inseridos no vírus para tratar a DH, mas ainda é preciso estabelecer se o tratamento é seguro. Estão sendo conduzidos estudos em carneiros, e não houve nenhum dano depois de um mês.
Outra abordagem já em estudo, relatou o professor, são os exosomes. Trata-se de microveiculos – uma forma de levar uma mensagem de um neurônio a outro. Eles saem de uma célula e são absorvidos por outras.
6. DOUGLAS MACDONALD
Médico e diretor de Desenvolvimento de Medicamentos da CHDI. Douglas falou sobre Modulação dos níveis de huntingtina como método terapêutico para a DH.
Ele citou vários projetos ligados às proteínas.
• Proteínas
• Interferência RNA
• Dan targeting
• TDB
• Tipos de núcleos onde as moléculas são modificadas
Projeto: modelador: esses tratamentos não chegam ao cérebro.
Segundo ele, existem desafios: o que tratar? Como colocar os medicamentos: injeção, infusão de uma área especifica?
Mas as perspectivas são boas – esperam-se testes clínicos para 2015, e a CHDI quer fazer alianças pra desenvolver pesquisas e alavancar a tecnologia. É preciso ser bem exato, analisando mudança comportamental na clínica.
Há bastante esperança nessas terapias, segundo ele.
7. JOAQUIM FERREIRA
O português Joaquim é neurologista e professor na Universidade de Lisboa. Sua palestra hpje foi sobre o tema Um enfoque baseado em evidências para o tratamento da DH.
Segundo ele, é importante tratar os aspectos psiquiátricos: apatia, depressão, irritabilidade, obssessividade; os motores: coreia, distonia, parkinsonismo; e os cognitivos: disfunções executivas.
O tratamento dos sintomas não deve ser só farmacológico, é importante pensar nos não farmacológicos e não cirúrgicos. Intervenções sociais são as mais eficientes na fase adiantada. Cada estágio é completamente diferente. É preciso avaliar os melhores dados e a melhor estratégia a ser seguida em cada paciente. Não tem roteiro, existem muitas opções e não há consenso, mas sabe-se que o ideal é combinar várias estratégias.
Para Joaquim, temos baixo nível de evidência com eficácia de medicamentos, e os dados disponíveis podem não ser consistentes.
8. RAIMUND ROSS
O médico holandês Raimund faz parte do Track-HD, o estudo internacional que procura identificar marcadores na DH. Sua palestra foi sobre Opções de tratamento nas fases avançadas e desejos em relação a qualidade de vida.
Ele lembrou que a DH implica cuidados do início até o fim, e que é preciso sempre focar em melhorar a qualidade vida do paciente. Todas as doenças, lembrou ele, diminuem a qualidade de vida.
Com isso em mente, ele ressaltou que o que o médico pensa é importante, mas é preciso também levar em consideração o que o paciente pensa, pois o paciente é o centro daquele universo. Durante o tratamento, disse ele, podem aparecer dilemas: fazer ou não fazer determinada coisa.
Raimund defende a emacipação e a partipação compartilhada do paciente nas decisões, para que ele não perca a dignidade pessoal. É preciso também saber em que momento as intervenções devem ser realizadas, e os médicos devem estar preparados para conversar com o paciente sobre essas decisões.
terça-feira, 17 de setembro de 2013
Resumo do 3º dia do Congresso Mundial de Huntington
Resumo do dia 17 de setembro:
1) LESLEY JONES
Professora do Reino Unido, do Institute of Psychological Medicine and Clinical Neurosciences. Lesley falou sobre Outras formas biológicas de observar a DH.
Segundo a professora, é mais fácil observar a progressão da doença em animais, o que pode ser uma maneira de estudar como a doença pode vir a se desenvolver em humanos. Lesley ressaltou que os animais são selecionados observando-se seu histórico.
2) LAURA JARDIM
Professora e pesquisadora da Universidade Federal do Rio Grande do Sul. O tema da palestra de Laura foram os Aspectos genéticos da DH na América Latina.
Laura comentou que os dados mostram que na América Latina houve 12 gerações de DH nos últimos 250 anos. Isso significaria um aumento da população em 32 vezes.
Segundo ela, a prevalência provável na América Latina é de 4 portadores do gene da DH em 100.000 habitantes. Além disso, a pesquisadora pontuou que no continente a idade de manifestação da DH é mais precoce, há mais casos juvenis na América Latina. Essa prevalência é mais baixa do que a que acontece entre europeus, mas maior do que em asiáticos.
3) ANITA GOH
Neuropsicóloga australiana da Universidade de Melbourne, Anita falou sobre Discriminação genética da DH.
Ela afirmou que os testes genéticos estão mais acessíveis. Segundo a pesquisadora, tais testes são importantes para que a pessoas possam tomar decisões acertadas, como, por exemplo, se terão ou não filhos. Entretanto, também podem causar discriminação por parte das seguradoras como recusas, cobertura limitada, aumento no valor etc.
Segundo Anita, muitas pessoas ainda não participam de testes por medo das consequência por parte das seguradoras. Mesmo que, legalmente, não seja aceitável essa discriminação. Anita completou que deve-se pensar na amplitude que os resultados podem alcançar visando a aplicação no bem comum na busca de melhorias aos pacientes ou no planejamento familiar.
4) IGNACIO MUÑOZ-SANJUAN
Pesquisador americano em neuropsicologia, médico e vice-presidente de Biologia da CHDI. Sua palestra hoje foi sobre o projeto Fator H.
Ignacio falou sobre a aplicação da legislação e o trabalho com entidades de direitos humanos para que os portadores de doenças tenham seus direitos respeitados. O pesquisador explicou sobre o projeto Fator H, que trabalha em prol da melhoria da vida do portador de DH.
Segundo Ignacio, estão sendo feitas visitas a comunidades na Venezuela, Colômbia e Brasil para construir uma ponte de confiança, ouvir as famílias, saber o que as incomoda, identificar como melhorar a qualidade de vida. Essas visitas têm fins científico e social e fazem parte do projeto Fator H, que conta com recursos próprios – Ignacio salientou que o Fator H não é um ONG e não trabalha com recursos públicos.
Nas visitas, são identificados problemas de acesso, falta de água, luz e esgoto, educação precária saneamento básico ruim, entre outros. O projeto conta com advogados para apoio e aconselhamento e até para ajudar com a legislação do país. Além disso, contam com engenheiros que trabalham nas comunidades para melhorar sua infraestrutura.
Ignacio também falou do projeto de “adoção” de crianças de famílias com DH, com ajuda financeira.
5) JEFF E MEGAN CAROLL
Pesquisador americano em genética, co-fundador do HDBuzz, e sua esposa Megan. Eles falaram sobre Seleção de embriões pré implantação.
O casal contou como foi a decisão de terem ou não filhos quando descobriram que Jeff era portador do gene da DH.
Contaram que, quando se casaram, não sabiam da possibilidade de Jeff ser portador. Naquela época, a mãe dele já estava apresentando alguns sinais. Quando Jeff identificou que poderia ter DH, decidiu que faria o teste e disse a Megan que não teriam filhos caso se confirmasse.
Enquanto aguardavam o teste, ficaram sabendo que havia experimentos para a seleção de embriões. O casal, então, optou pelo procedimento PDG, que é o implante de embriões selecionados.
Eles contaram que o procedimento é muito difícil para a mulher, que se submete a muitas injeções, o que é muito doloroso, mas o implante foi um sucesso e tiveram um casal de gêmeos.
Informações sobre as opções e procedimentos para a seleção de embriões estão nos sites do HDYO e HDBuzz.
6) RHONA MACLEOD
Conselheira genética do Reino Unido, diretora do MSC Genetic Counselling Programme da Universidade de Manchester. Sua palestra foi sobre Testes Genéticos.
Rhona citou a falta de critérios para a divulgação por parte de laboratórios e médicos dos resultados dos testes aos pacientes. Considera que o resultado deve ser passado ao paciente e familiares por aconselhadores, preparados para esclarecer dúvidas e apoiar ou até mesmo direcionar o caminho a ser seguido.
Segundo Rhona, muitos casos de despreparo dos divulgadores causaram forte impacto nas famílias, inclusive depressão.
Para ela, os testes genéticos são importantes para facilitar a diagnose e a qualidade dos testes e chegar a uma padronização.
7) JOE GIULIANO
Pesquisador americano, diretor da CHDI, Joe falou sobre o Enroll-HD.
Segundo ele, o Enroll-HD tem como foco as pesquisas clínicas (cruzamento de dados), visando entender a DH e promover padrões de atendimento. O objetivo é ter uma interface acessível, que faça a gestão e o alinhamento de dados que permita confiabilidade a cientistas e profissionais.
São retiradas as identificações dos dados coletados, seguindo um protocolo de segurança e respeitando um rigor cientifico das operações. Ou seja, antes do envio ao laboratório, os dados do paciente são decodificados e esta informação é de domínio apenas da Enroll-HD.
A qualidade dos dados é monitorada com muito cuidado, utilizando-se metodologia de segurança, programas de treinamentos constantes da equipe envolvida.
Atualmente, a intenção é ajudar a recrutar pessoas para participarem dos testes clínicos, utilizando o banco de dados de pessoas em potencial, onde todo o contato com os pacientes para analisar se há interesse em participar será feito pela Enroll-HD.
Visa-se também adotar dispositivos de monitoramento remoto, o que será muito bom tendo em vista as novidades que possam surgir e que seriam monitoradas automaticamente e divulgadas o mais rapidamente possível.
8) SARAH CAMARGOS
Neurologista brasileira, médica do Hospital das Clínicas da UFMG, Sarah também abordou o tema sobre dados da Enroll-HD.
Para ela, a transparência no compartilhamento de dados é parte do método científico. Por isso, tais dados devem estar disponíveis livremente, protegendo os participantes, não expondo os envolvidos, respeitando sua individualidade. O compartilhamento reforça a pesquisa cientifica aberta, promove pesquisas novas e facilita as análises de distintas visões.
Quanto à proteção de dados, Sarah ressaltou que a identificação de todos os dados são retiradas, e os dados são recodificados para a divulgação, a segurança é extrema.
O acesso ao pesquisador respeita o seguinte processo: cadastro e posterior qualificação pela equipe responsável, em seguida o pesquisador deverá preencher termo de responsabilidade e confiabilidade para que tenha o acesso liberado. Os dados são protegidos em um servidor do Reino Unido, protegido de desastres da natureza ou ataques de hackers.
9) MÔNICA HADDAD
Neurologista do Hospital Sírio-Libanês e responsável pelo Ambulatório de DH no Hospital das Clínicas em São Paulo. Ela falou sobre Planos para compartilhar e usar os dados do Enroll-HD.
Mônico citou que a falta de padronização no atendimento a DH em todo o mundo é um grande problema, ou seja, é necessário estabelecer padrões que podem significar que onde quer que o paciente esteja seu atendimento estará garantido. Segundo ela, isso resultaria em um padrão de vida melhor aos pacientes, visando a melhoria da qualidade de vida não só de pacientes DH, mas para doentes de outras doenças que se assemelham em alguns pontos.
A médica salientou que estabelecer diretrizes é muito válido, mas identificar se os procedimentos adotados são convenientes, se tem resultados efetivos neste momento, é mais importante.
Segundo ela, é necessário escutar o paciente quanto ao que querem e do que precisam, levando-se em consideração as especificidades, o que ajudará na definição das diretrizes a serem estabelecidas.
10) CLAUDIA PERANDONES
Médica argentina PhD e especialista em doenças genéticas. O tema de sua palestra foi Haplótipos dos Clusters da DH na América Latina: um sub-estudo do Enroll-HD.
Cláudia mostrou alguns estudos feitos em famílias da Venezuela, Colômbia e Brasil, onde se concluiu que os agrupamentos representam uma singularidade que podem definir o surgimento e/ou o avanço da DH. Segundo ela, isso torna as comparações de amostras levantadas uma excelente oportunidade de identificar a movimentação genética.
SESSÃO "FAMÍLIAS AJUDANDO FAMÍLIAS"
- Asunción Martinez – International Huntington Association (IHA)
Asunción comentou que a IHA precisa de representantes de todo o mundo e convidou os familiares nas regiões onde não têm representantes para a próxima reunião que será realizada na Europa em Setembro/2015.
- Florian – Association Huntington Avenir (França)
Florian contou que a associação foi criada 1997 para ajudar as famílias e pacientes afetados pela DH, mas não dispõe de auxílio governamental. Contando com voluntários, é necessário fazer eventos para angariar fundos.
O objetivo da AHA é ofertar auxilio médico, psicossocial, terapêutica, treinamento a profissionais e cuidadores, atividades preventivas, aconselhamento por telefone e Internet, visitas domiciliares e até abordagens na rua. Também ofertam apoio financeiro para alimentação através do fundo social a famílias necessitadas.
Foram criados documentos de referência que esclarecem e informam a respeito das especificidades da DH. A associação cresceu consideravelmente e a cada ano mais famílias vem se aproximando.
- Hospital Allauch
Com capacidade para atender a 10 pacientes em todas as necessidades médicas. Os recursos disponíveis também são utilizados para a compra de materiais adaptados: cadeiras, banheiras, veículos, entre outros.
A associação objetiva melhorar a qualidade de vida dos portadores de DH portugueses com orientação e aconselhamento a doentes e familiares por telefone e e-mail, além de treinamento sobre cuidados aos pacientes a profissionais, familiares e cuidadores. Promovem também reuniões anuais com familiares. Para angariar fundos, são realizados alguns eventos, como um concerto que foi promovido esse ano.
A associação pontuou que o maior problema enfrentado é a falta de fundos para financiamentos.
Outro ponto é que trabalham com voluntários e só podem contar com o tempo livre deles, além de os voluntários estarem espalhados por todo o país, o que dificulta a logística.
segunda-feira, 16 de setembro de 2013
Resumo do 2º dia do Congresso Mundial de Huntington
Resumo do dia 16 de setembro:
1) ROBERTO WEISER
O neurologista venezuelano falou hoje sobre o tema Uma visão da DH em Maracaibo.
Roberto contou que a Venezuela tem a maior concentração da doença no mundo, e apresentou fotografias do Lar Fé e Amor que foi criado para doentes em fase terminal, único no mundo, onde não são aceitos pacientes em fases anteriores à terminal. Lá, os pacientes recebem cuidados médicos, alimentar e psicossocial. Não há espaço suficiente para todos os doentes, o que dificulta arrumar vaga.
Segundo Roberto, a Associação Venezuela de Huntington é composta por muitos voluntários e pessoas ilustres que divulgam a doença em eventos. A associação presta apoio a famílias carentes através de doação de alimentos e faz vistas domiciliares, e se esforça na busca pela cura como as demais associações.
2) PEGGY NOPOULOS
A norte-americana Peggy Nopoulos é médica e professora de psiquiatria e neurologia infantil na Universidade de Iowa. Sua palestra no Congresso foi sobre DH Juvenil.
Peggy falou sobre os aspectos clínicos básicos da doença, seu aspecto genético e como fazer o diagnóstico. Ela esclareceu que não trabalha especificamente com crianças e jovens, mas tem assistido alguns mais de perto.
A médica deu explicações científicas da anatomia do DNA do genes de Huntington e citou estimativas. Segundo ela, é possível dividir os pacientes de acordo com a manifestação de CAG. A manifestação em pacientes menores de 10 anos é rara, aproximadamente 5%.
Ela lembrou que a antecipação genética – a transmissão do gene de pai para filho em geral acontece com o CAG em maior quantidade para o filho do que o pai tinha. As crianças apresentam os sintomas comuns a todos os doentes, como tremores, face inexpressiva, rigidez, déficits cognitivos, desempenho escolar declinante e comportamentais bem marcantes, como hiperatividade, falta de atenção, agressividade, depressão, comportamento obsessivo, psicoses (alucinações, paranoias). É possível inicialmente identificar a doença nas crianças e jovens através da apresentação dos sinais típicos, em especial os de caráter comportamental (problemas comportamentais). Ataques epiléticos são comuns, ataques como a perda de consciência também. A diagnose não deve ser só pela apresentação do comportamento, é mais seguro identificar pelo exame.
Sobre a duração da doença, Peggy comentou que não há dados comprobatórios, mas, estima-se que seja de 15 a 20 anos no máximo. Em seus estudos, ela observou que crianças com CAG 40 a 49 costumam desenvolver a doença mais precocemente.
3) CARLOS COSENTINO
Neurologista peruano, Carlos Cosentino é especialistas em desordens do movimento no Instituto Nacional Ciencias Neurologicas & Clinica San Pablo. No Congresso, o tema de sua apresentação foi Existem Evidencias da Variabilidade geográfica da expressão clinica da DH?.
Carlos contou que o primeiro caso foi descoberto no Peru em 1950. Atualmente, existem 266 pacientes de Huntington naquele país, sendo 142 mulheres e 124 homens.
Ele lembrou que a doença é uma deficiência única com característica especificas, autodefensiva e neurodegenerativa, rara e hereditária.
Carlos apresentou diversos gráficos sobre o desenvolvimento da doença.
4) KENNETH SERBIN
PhD e escritor americano, historiador e professor da Universidade de San Diego.
Kenneth fez um relato sobre a importância de continuar fazendo e realizando coisas que lhe dão prazer quando se descobre que é portador do gene da DH. Ele falou ainda sobre como é importante cuidar do lado espiritual e disse que uma das formas que ele encontrou para sobrepor o estigma da doença foi ir a público falar sobre DH. Segundo ele, esta é uma forma de ajudar a resolver o medo, a tristeza e a raiva.
O professor desenvolveu e alimenta o blog cureHD.blogspot.com.
Kenneth sugeriu ainda que uma boa ideia é ser um militante (mesmo que apenas entre seus amigos) sobre DH – estimulando um movimento entre pessoas que não estão envolvidas e/ou não conheçam a doença, mas possam ser aliadas. DH pode ser um assunto a ser discutido em família. Dessa forma, segundo ele, podemos “tirar do este monstro do armário”.
O professor se auto-intitula “Gene Veritas”, o que ele traduz como “a verdade em meus genes”.
Segundo Kenneth, é importante acreditar nos testes e ter um comportamento positivo em relação à DH.
5) CHARLES SABINE
Jornalista premiado do Reino Unido, hoje se dedica a palestras para familiares e pacientes de DH. O tema de sua palestra hoje foi Vivendo com DH - Antes e agora.
Charles fez um relato de vida e contou sobre o desenvolvimento da DH em seu próprio pai e sobre como foi a experiência de ser diagnosticado com o gene de Huntington. Ele lembra que o médico disse que ele deveria seguir sua vida, mas que nada podia ser feito quanto à doença.
O jornalista contou que decidiu que iria trabalhar para vencer o estigma e a discriminação sobre DH. Ele reforçou que aqueles que se descobrem com o gene da doença, não devem se esconder, se isolar, devem quebrar as barreiras e se apresentar sem medo. Charles lembrou também que se acreditava que DH era uma doença muito restrita, com um número pequeno de portadores, mas hoje já se sabe que são inúmeras as famílias pelo mundo.
Segundo Charles, DH é um combate a ser enfrentado com a família. Todos devem se interessar, mesmo que não tenha feito o teste, ou que não apresente a doença. Ele reforçou a importância dos sites HD Buzz e HDYO nas lutas cientifica e social. Segundo ele, são redes que trabalham em mão dupla, que incentivam publicações, discussões, informativos e a interação entre pacientes e familiares.
6) RACHEL SCAHILL
PhD e pesquisadora do Reino Unido, do UCL Instituto de Neurologia, em Londres. Sua palestra teve como tema Marcadores de RM na DH Pré-Manifesta.
Rachel falou sobre a utilização da ressonância magnética como biomarcador na doença manifesta, com a intenção de descobrir como cérebro é afetado ao longo da vida do doente. Segundo ela, apesar das mudanças no cérebro, as pessoas com DH funcionam muito bem – o cérebro consegue burlar e contornar essa disfunção.
No estudo relatado por Rachel, foram realizados vários testes, e foi identificado que o cérebro deixa de usar o lado afetado para usar outro e continuar funcionando nas mesmas tarefas.
O objetivo não é descobrir como o cérebro realiza esse mecanismo, mas rastrear a progressão da doença e assim identificar a evolução da doença e o desempenho do cérebro. Isso é possível analisando as melhoras na doença que forem ocorrendo ao longo do tempo – analisando também a relevância dessas melhorias percebidas na análise clínica.
Rachel lembrou que é necessário ainda recrutar muitas amostras, realizar testes em pessoas de diversas comunidades e históricos distintos.
7) JULIE STOUT
Neuropsicóloga australiana, professora da Monash University. Na palestra de hoje, ela falou sobre Neuropsicologia na DH Pré-Manifesta.
Julie falou sobre a importância de compreender os tipos de mudança que ocorrem com as lembranças, com a memória do paciente de DH. A professora disse que estudou os ”elementos do pensar” e identificou que sempre que a memória é afetada, não é mais tão fácil acessá-la.
Dessa forma, deve-se diminuir o ritmo da conversação – é preciso dar mais tempo para que o DH responda, até mesmo em tarefas mais simples como pedidos em restaurantes. O paciente de DH, segundo Julie, não consegue fazer múltiplas tarefas. Surgem mudanças sutis, alguns esquecimentos simples, de acordo com a evolução da doença.
Quanto à incapacidade cognitiva na fase pré-manifesta, Julie relatou que identificou-se através dos testes que não ocorrem muita alteração. São mudanças sutis e pequenas, graduais, que ainda não podem ser vistas como deficiência. As alterações são detectáveis quando estão próximas da manifestação da doença.
Julie lembrou que há uma grande variedade de testes cognitivos (instrumentais) aplicados por neuropsicólogos, e afirmou que o declínio cognitivo pode ser revertido – há evidências de análises feitas em ratos. A sugestão é o uso de drogas combinadas com a mudança nos hábitos, na rotina.
1) ROBERTO WEISER
O neurologista venezuelano falou hoje sobre o tema Uma visão da DH em Maracaibo.
Roberto contou que a Venezuela tem a maior concentração da doença no mundo, e apresentou fotografias do Lar Fé e Amor que foi criado para doentes em fase terminal, único no mundo, onde não são aceitos pacientes em fases anteriores à terminal. Lá, os pacientes recebem cuidados médicos, alimentar e psicossocial. Não há espaço suficiente para todos os doentes, o que dificulta arrumar vaga.
Segundo Roberto, a Associação Venezuela de Huntington é composta por muitos voluntários e pessoas ilustres que divulgam a doença em eventos. A associação presta apoio a famílias carentes através de doação de alimentos e faz vistas domiciliares, e se esforça na busca pela cura como as demais associações.
2) PEGGY NOPOULOS
A norte-americana Peggy Nopoulos é médica e professora de psiquiatria e neurologia infantil na Universidade de Iowa. Sua palestra no Congresso foi sobre DH Juvenil.
Peggy falou sobre os aspectos clínicos básicos da doença, seu aspecto genético e como fazer o diagnóstico. Ela esclareceu que não trabalha especificamente com crianças e jovens, mas tem assistido alguns mais de perto.
A médica deu explicações científicas da anatomia do DNA do genes de Huntington e citou estimativas. Segundo ela, é possível dividir os pacientes de acordo com a manifestação de CAG. A manifestação em pacientes menores de 10 anos é rara, aproximadamente 5%.
Ela lembrou que a antecipação genética – a transmissão do gene de pai para filho em geral acontece com o CAG em maior quantidade para o filho do que o pai tinha. As crianças apresentam os sintomas comuns a todos os doentes, como tremores, face inexpressiva, rigidez, déficits cognitivos, desempenho escolar declinante e comportamentais bem marcantes, como hiperatividade, falta de atenção, agressividade, depressão, comportamento obsessivo, psicoses (alucinações, paranoias). É possível inicialmente identificar a doença nas crianças e jovens através da apresentação dos sinais típicos, em especial os de caráter comportamental (problemas comportamentais). Ataques epiléticos são comuns, ataques como a perda de consciência também. A diagnose não deve ser só pela apresentação do comportamento, é mais seguro identificar pelo exame.
Sobre a duração da doença, Peggy comentou que não há dados comprobatórios, mas, estima-se que seja de 15 a 20 anos no máximo. Em seus estudos, ela observou que crianças com CAG 40 a 49 costumam desenvolver a doença mais precocemente.
3) CARLOS COSENTINO
Neurologista peruano, Carlos Cosentino é especialistas em desordens do movimento no Instituto Nacional Ciencias Neurologicas & Clinica San Pablo. No Congresso, o tema de sua apresentação foi Existem Evidencias da Variabilidade geográfica da expressão clinica da DH?.
Carlos contou que o primeiro caso foi descoberto no Peru em 1950. Atualmente, existem 266 pacientes de Huntington naquele país, sendo 142 mulheres e 124 homens.
Ele lembrou que a doença é uma deficiência única com característica especificas, autodefensiva e neurodegenerativa, rara e hereditária.
Carlos apresentou diversos gráficos sobre o desenvolvimento da doença.
4) KENNETH SERBIN
PhD e escritor americano, historiador e professor da Universidade de San Diego.
Kenneth fez um relato sobre a importância de continuar fazendo e realizando coisas que lhe dão prazer quando se descobre que é portador do gene da DH. Ele falou ainda sobre como é importante cuidar do lado espiritual e disse que uma das formas que ele encontrou para sobrepor o estigma da doença foi ir a público falar sobre DH. Segundo ele, esta é uma forma de ajudar a resolver o medo, a tristeza e a raiva.
O professor desenvolveu e alimenta o blog cureHD.blogspot.com.
Kenneth sugeriu ainda que uma boa ideia é ser um militante (mesmo que apenas entre seus amigos) sobre DH – estimulando um movimento entre pessoas que não estão envolvidas e/ou não conheçam a doença, mas possam ser aliadas. DH pode ser um assunto a ser discutido em família. Dessa forma, segundo ele, podemos “tirar do este monstro do armário”.
O professor se auto-intitula “Gene Veritas”, o que ele traduz como “a verdade em meus genes”.
Segundo Kenneth, é importante acreditar nos testes e ter um comportamento positivo em relação à DH.
5) CHARLES SABINE
Jornalista premiado do Reino Unido, hoje se dedica a palestras para familiares e pacientes de DH. O tema de sua palestra hoje foi Vivendo com DH - Antes e agora.
Charles fez um relato de vida e contou sobre o desenvolvimento da DH em seu próprio pai e sobre como foi a experiência de ser diagnosticado com o gene de Huntington. Ele lembra que o médico disse que ele deveria seguir sua vida, mas que nada podia ser feito quanto à doença.
O jornalista contou que decidiu que iria trabalhar para vencer o estigma e a discriminação sobre DH. Ele reforçou que aqueles que se descobrem com o gene da doença, não devem se esconder, se isolar, devem quebrar as barreiras e se apresentar sem medo. Charles lembrou também que se acreditava que DH era uma doença muito restrita, com um número pequeno de portadores, mas hoje já se sabe que são inúmeras as famílias pelo mundo.
Segundo Charles, DH é um combate a ser enfrentado com a família. Todos devem se interessar, mesmo que não tenha feito o teste, ou que não apresente a doença. Ele reforçou a importância dos sites HD Buzz e HDYO nas lutas cientifica e social. Segundo ele, são redes que trabalham em mão dupla, que incentivam publicações, discussões, informativos e a interação entre pacientes e familiares.
6) RACHEL SCAHILL
PhD e pesquisadora do Reino Unido, do UCL Instituto de Neurologia, em Londres. Sua palestra teve como tema Marcadores de RM na DH Pré-Manifesta.
Rachel falou sobre a utilização da ressonância magnética como biomarcador na doença manifesta, com a intenção de descobrir como cérebro é afetado ao longo da vida do doente. Segundo ela, apesar das mudanças no cérebro, as pessoas com DH funcionam muito bem – o cérebro consegue burlar e contornar essa disfunção.
No estudo relatado por Rachel, foram realizados vários testes, e foi identificado que o cérebro deixa de usar o lado afetado para usar outro e continuar funcionando nas mesmas tarefas.
O objetivo não é descobrir como o cérebro realiza esse mecanismo, mas rastrear a progressão da doença e assim identificar a evolução da doença e o desempenho do cérebro. Isso é possível analisando as melhoras na doença que forem ocorrendo ao longo do tempo – analisando também a relevância dessas melhorias percebidas na análise clínica.
Rachel lembrou que é necessário ainda recrutar muitas amostras, realizar testes em pessoas de diversas comunidades e históricos distintos.
7) JULIE STOUT
Neuropsicóloga australiana, professora da Monash University. Na palestra de hoje, ela falou sobre Neuropsicologia na DH Pré-Manifesta.
Julie falou sobre a importância de compreender os tipos de mudança que ocorrem com as lembranças, com a memória do paciente de DH. A professora disse que estudou os ”elementos do pensar” e identificou que sempre que a memória é afetada, não é mais tão fácil acessá-la.
Dessa forma, deve-se diminuir o ritmo da conversação – é preciso dar mais tempo para que o DH responda, até mesmo em tarefas mais simples como pedidos em restaurantes. O paciente de DH, segundo Julie, não consegue fazer múltiplas tarefas. Surgem mudanças sutis, alguns esquecimentos simples, de acordo com a evolução da doença.
Quanto à incapacidade cognitiva na fase pré-manifesta, Julie relatou que identificou-se através dos testes que não ocorrem muita alteração. São mudanças sutis e pequenas, graduais, que ainda não podem ser vistas como deficiência. As alterações são detectáveis quando estão próximas da manifestação da doença.
Julie lembrou que há uma grande variedade de testes cognitivos (instrumentais) aplicados por neuropsicólogos, e afirmou que o declínio cognitivo pode ser revertido – há evidências de análises feitas em ratos. A sugestão é o uso de drogas combinadas com a mudança nos hábitos, na rotina.
domingo, 15 de setembro de 2013
Resumo parcial do 1º dia do Congresso Mundial de Huntington
A cada dia, vamos fazer um pequeno resumo de algumas das palestras que ocorreram no Congresso Mundial de Huntington, no Rio de Janeiro. São resumos breves, apenas para dar uma ideia de cada palestra àqueles que não puderam estar presentes no Congresso. Futuramente, faremos reunião em nossa sede com um resumo mais completo e bem explicado sobre as novidades apresentadas durante o evento.
Dia 15 de setembro:
1) BLAIR R. LEAVITT
Neurologista canadense, dirige o Centre for Molecular Medicine and Therapeutics, em Vancouver. Apresentou o tema O que podemos fazer para determinar a atual prevalência da DH?.
O médico trouxe dados sobre a prevalência de doentes de Huntington no mundo: seriam 18 a cada 100.000 pessoas. Mas ele considera que tais números são subestimados.
Segundo ele, alguns dos fatores que contribuem para a prevalência do DH são:
- Fatos migratórios
- Fatores genéticos (mutações genéticas, DH pode acontecer em famílias que não têm a doença, ou seja, famílias sem histórico de doentes. Isso provavelmente ocorre através de mutações novas, que acontecem na expansão do gene de Huntington que passa intergeração. O pai, possuidor do gene, não apresenta a doença, mas transmite ao filho, expandindo o gene alelo e, assim, apresentando a doença.
Conclui-se que 6% das pessoas podem ter os genes e trazerem os alelos intermediarias e passar para as gerações futuras, grande risco de expansão para gerações futuras.
Isso significa que os alelos intermediários são comuns, 1 de cada 17 pessoas apresentam esses alelos. À medida que a população envelhece avança o risco aumenta.
No Canadá a prevalência de DH é subestimada.
Dr. Leavitt esclarece que conhecer melhor a prevalência ajudará a identificar o tratamento.
Dia 15 de setembro:
1) BLAIR R. LEAVITT
Neurologista canadense, dirige o Centre for Molecular Medicine and Therapeutics, em Vancouver. Apresentou o tema O que podemos fazer para determinar a atual prevalência da DH?.
O médico trouxe dados sobre a prevalência de doentes de Huntington no mundo: seriam 18 a cada 100.000 pessoas. Mas ele considera que tais números são subestimados.
Segundo ele, alguns dos fatores que contribuem para a prevalência do DH são:
- Fatos migratórios
- Fatores genéticos (mutações genéticas, DH pode acontecer em famílias que não têm a doença, ou seja, famílias sem histórico de doentes. Isso provavelmente ocorre através de mutações novas, que acontecem na expansão do gene de Huntington que passa intergeração. O pai, possuidor do gene, não apresenta a doença, mas transmite ao filho, expandindo o gene alelo e, assim, apresentando a doença.
Conclui-se que 6% das pessoas podem ter os genes e trazerem os alelos intermediarias e passar para as gerações futuras, grande risco de expansão para gerações futuras.
Isso significa que os alelos intermediários são comuns, 1 de cada 17 pessoas apresentam esses alelos. À medida que a população envelhece avança o risco aumenta.
No Canadá a prevalência de DH é subestimada.
Dr. Leavitt esclarece que conhecer melhor a prevalência ajudará a identificar o tratamento.
2) EMILIA M. GATTO
A neurologista argentina, chefe do serviço de neurologia no Sanatorio de la Trinidad Mitre, em Buenos Aires, apresentou o tema Prevalência da DH na América Latina.
A pesquisadora apresentou uma pesquisa conduzida em Cuba que levou a descobertas de anormalidades no DNA, produzindo grande impacto na comunidade de cientistas. Foram analisadas seis famílias e identificados seis jovens com número de CAG superior mesmo sem fatores não genéticos.
Emilia ressaltou que um fator de preocupação é a falta de cuidados com os pacientes de DH, pois não há investimentos em tratamentos em virtude da falta de condição financeira.
Na opinião da neurologista, existe a necessidade de se criar uma rede de contatos na América Latina, visando mais educação sobre a DH, melhora na qualidade de vida dos pacientes, melhora nas políticas públicas de cada país e busca por mais investimento em estudos.
3) OLIVER QUARRELL
Geneticista inglês, trabalha no Sheffield Clinical Genetics Service.
Segundo Quarrell, existe uma discussão sobre se seria pertinente incluir os menores de 15 anos em estudos.
O mais comum, diz ele, é que os sinais da doença apareçam a partir dos 32 anos de idade. Quando a doença se manifesta precocemente, normalmente foi o pai quem transmitiu o gene, mas isso não é uma verdade absoluta, pois não há estudos que comprovem a teoria.
Sobre a DH juvenil, ele disse que o avanço dela está em declínio rápido, e que nos casos apresentados na infância ou juventude a doença apresenta duração de 20 anos nos EUA e 16 anos na Holanda.
4) ANDREW CHURCHYARD
Australiano, Churchyard é neurologista. Falou sobre a Prevalência da DH na Oceania/Ásia.
Para ele, existem poucos estudos sobre a prevalência da DH que tenham validade científica.
Ele esclareceu que a prevalência difere da incidência, que varia de uma região para outra, de acordo com situação financeira da população, o acesso a serviços médicos, poucos especialistas, fatores culturais e posturas públicas.
Churchyard apresentou os seguintes números (pessoas com gene da DH por habitantes):
- Tasmânia: 12.1 por 100.000 pessoas;
- Japão: 0.65 por 100.000;
- Taiwan: 0.42 por 100.000;
- Hong Kong: 0.25 por 100.000.
Segundo ele, na China, a maior prevalência é em homens na faixa etária dos 30 anos. Ele lembra que entre populações com repetição mais baixa existe um número menor de manifestações da doença.
Por fim, Churchyard falou que, na Oceania e na Ásia, a doença se dá em indivíduos em faixa etária maior de 30 anos e branca, como na Europa.
5) ELENA CATTANEO
Elena é uma neurobiologista italiana que foi nomeada senadora vitalícia em seu país natal. Sua dedicação a pesquisas sobre DH foi reconhecida recentemente pelo governo italiano, que a homenageou. No Congresso, Elena apresentou o tema O que sabemos realmente sobre a função da huntingtina na DH?.
Ela contou que seu grande interesse é no estudo da mutação do gene, que ela iniciou há dez anos. Esse estudo parte do gene normal, que todas as pessoas têm e é muito importante para o funcionamento do cérebro, e pretende entender por que algumas pessoas têm o gene diferente. Ela busca compreender, portanto, a razão da mutação de um gene que era "inocente" antes de se transformar.
Para Elena, o gene defeituoso que causa a DH é "como um gene social, não um gene ruim, que apareceu nessa espécie para estimular que os organismos se organizassem".
Seus estudos concluíram que a mutação é dinâmica, ou seja, suas ramificações, sua evolução e suas repetições podem ser diferentes.
Ela contou sobre estudos clínicos em que, após exame do cérebro, foram identificadas diferentes repetições do CAG, e descobriu-se que há mais massa cinzenta no cérebro das pessoas que apresentam a doença; há, portanto, um elo entre o tamanho do CAG e o tamanho do cérebro.
Elena ainda comentou que essa repetição CAG faz parte da nossa evolução.
6) TIAGO FLEMING OUTEIRO
Bioquímico português que atualmente dirige o Departamento de Neurodegeneração e Pesquisas Restauradoras da Universidade de Medicina de Göttingen, na Alemanha, na qual também é professor. O tema de sua palestra hoje foi Chaperonas moleculares na DH.
Segundo Tiago, quando as estruturas na célula são alteradas, o mesmo acontece com as proteínas. Ele contou que nossas células evoluíram e adquiriram um controle de qualidade que garante que as proteínas se comportem de forma correta. Mas, com a alteração na estrutura da proteína, ela se acumula na célula, o que causa um colapso que pode ser um problema no cérebro.
Por que, como e quando as proteínas sofrem essa mutação? Como corrigir? Tiago disse que com essas respostas será possível diagnosticar as doenças e prevenir seu aparecimento.
Tiago explicou que o modelo utilizado para estudo é o levedo, porque existe há muito tempo, o que traz muitas vantagens, pode ser manipulado e explorado com mais segurança. A mosca das frutas, os ratos e minhocas também são para entender a biologia, entender por que umas pessoas contraem a DH e outras não.
Chaperonas moleculares, segundo ele, são proteínas que produzem mais proteínas para manter o funcionamento regular do organismo, evitando problemas. Elas evitam que haja interações inaceitáveis e são fundamentais nesse controle. Tipos diferente de chaperona podem influenciar positivamente na DH e podem ser uma estratégia para ajudar no controle.
7) MARCY E. MACDONALD
A norte-americana Marcy é professora de neurologia na Universidade de Medicina de Harvard e e geneticista do Massachusetts General Hospital. No Congresso, ela falou sobre o tema A DH também é uma doença de príon?.
Marcy ressaltou que a pesquisa sobre DH se refere a doentes e suas famílias, que são essenciais para os estudos. Ela comentou que as amostras de pacientes são colaborações generosas, e que a geração mais nova é mais corajosa, é livre em relação ao mundo e tem trazido mais resultados nas pesquisas.
Para Marcy, todo mundo gosta de escutar uma boa história: por isso, os jornais gostam de transmitir que a cura foi descoberta, mas isso não é verdade.
Marcy diz que a DH não é doença de príon, pois não se transmite pelo contato, não é adquirida através de animais ou por infecção na gravidez; e sim pela expansão do CAG, transmitido de pai para filho. A DH, como se sabe, é uma doença sempre causada pela mutação do mesmo gene, e quanto maior a repetição CAG, mais cedo aparecerão os sintomas da doença.
Para ela, um dia a DH poderá ser descoberta e ser tratada antes de seu aparecimento, mas ainda estamos longe disso. A DH é uma doença em que os neurônios são afetados. O processo da doença começa na concepção, no gene, vai se manifestando ao longo dos anos. Isso dará condições aos estudiosos de trabalhar antes de seu aparecimento. Mas ainda é necessário descobrir como fazer esta intervenção.
8) IGNACIO MUÑOZ-SANJUAN
Ignacio é médico e vice-presidente de Biologia da CHDI, fundação norte-americana privada criada com o objetivo de aumentar a compreensão sobre a DH e encontrar tratamentos para a doença. O tema de sua palestra de hoje foi Mecanismos sinápticos em Doença de Huntington – entendendo o cérebro na DH para desenvolver novas terapêuticas.
O pesquisador começou dizendo que é preciso identificar os mecanismos presentes no processo de expansão do gene até o aparecimento dos sintomas da DH, pois somente assim será possível aprender a interromper a doença e reverter esse processo.
Ele disse que tem a intenção de desenvolver terapias que atacam o desenvolvimento da doença ou, pelo menos, melhorar a qualidade de vida das pessoas.
Essas terapias, segundo Ignacio, são chamadas de terapias moleculares, e requerem cirurgia. Isso torna o tratamento inacessível para grande número dos doentes, em especial os de países mais carentes.
Ignacio esclareceu que a degeneração do cérebro ocorre entre 10 a 15 anos antes do aparecimento dos sintomas da doença, o que é um facilitador no tratamento, na intervenção. Mas, para que isso seja possível, é necessário compreender como os sistemas básicos do cérebro são afetados para que se possa sanar essas disfunções.
Ele terminou contando que novas terapias estão sendo elaboradas.
sábado, 14 de setembro de 2013
Palestra sobre DH e Bioética em São Paulo
Após o Congresso Mundial de Huntington, o historiador norte-americano Kenneth Serbin fará palestra em São Paulo sobre o tema:
Serbin é, há anos, um grande ativista da causa da DH, inicialmente de forma anônima através de seu blog sob o pseudônimo Gene Veritas e, mais recentemente, assumindo publicamente sua condição de portador do gene, tornou-se um estudioso a respeito do tema.
Compareça!
A DOENÇA DE HUNTINGTON E A BIOÉTICA: UM ESTUDO DE CASO
Data: 21 de setembro de 2013 (sábado), às 10h
Local: Centro Universitário São Camilo – Pós-Graduação da Bioética
Campus Pompeia 1: Rua Raul Pompeia, 144, Pompeia – São Paulo (a pós-graduação fica no térreo)
Compareça!
sexta-feira, 13 de setembro de 2013
Buzzilia, as novidades do Congresso contadas pelo HDBuzz
O site HDBuzz vai fazer boletins diários com as novidades apresentadas no Congresso Mundial de Huntington (15 a 18 de setembro).
Os editores do site, Dr. Jeff Carroll e Dr. Ed Wild, vão gravar diariamente vídeos com resumo das apresentações. Eles prometem receber convidados e explicar em linguagem leiga as notícias científicas. Os vídeos serão em inglês.
Acompanhe a cobertura do Congresso feita pelo HDBuzz através do site e também pelo twitter @HDBuzzFeed e fique sempre por dentro!
Os editores do site, Dr. Jeff Carroll e Dr. Ed Wild, vão gravar diariamente vídeos com resumo das apresentações. Eles prometem receber convidados e explicar em linguagem leiga as notícias científicas. Os vídeos serão em inglês.
Acompanhe a cobertura do Congresso feita pelo HDBuzz através do site e também pelo twitter @HDBuzzFeed e fique sempre por dentro!
Transmissão online de palestras no Congresso Mundial de Huntington
A ABH fará a transmissão online do evento gratuito voltado a jovens promovido pelo HDYO (domingo, dia 15 de setembro, a partir das 10h).
Transmitiremos também o Seminário ABH (terça, dia 17/9, a partir das 13h), no qual haverá palestra sobre o Fator H, com Ignacio Muñoz-Sanjuan (EUA), e sobre Seleção de embriões pré-implantação, com Megan Caroll (EUA).
Para assistir à transmissão, basta acessar o link www.anymeeting.com/abhonline1 nos horários acima indicados.
Fique por dentro, participe!
Transmitiremos também o Seminário ABH (terça, dia 17/9, a partir das 13h), no qual haverá palestra sobre o Fator H, com Ignacio Muñoz-Sanjuan (EUA), e sobre Seleção de embriões pré-implantação, com Megan Caroll (EUA).
Para assistir à transmissão, basta acessar o link www.anymeeting.com/abhonline1 nos horários acima indicados.
Fique por dentro, participe!
Sede da ABH fechada
Informamos que, em virtude do Congresso Mundial de Huntington, que acontece no Rio de Janeiro entre os dias 15 a 18 de setembro, nossa sede permanecerá fechada na semana de 16 a 20 de setembro.
Se precisar falar conosco, entre em contato pelo e-mail abh@abh.org.br
Voltaremos às atividades no dia 23.
Se precisar falar conosco, entre em contato pelo e-mail abh@abh.org.br
Voltaremos às atividades no dia 23.
quarta-feira, 11 de setembro de 2013
Evento gratuito para jovens no Congresso Mundial de Huntington
Olá, jovens que convivem com a doença de Huntington em suas famílias:
A Huntington’s Disease Youth Organisation – HDYO (Organização Jovem da Doença de Huntington) é uma organização sem fins lucrativos, fundada para dar uma maior assistência aos jovens atingidos pela doença de Huntington (DH) em todo o mundo. É uma associação especialmente fundada e dirigida por jovens, que trabalham com e para os jovens.
Conheça o site clicando aqui.
A HDYO está procurando ampliar seu trabalho para América do Sul e encontrar formas para dar um melhor suporte aos jovens das famílias com DH. Para saberem que tipo de ajuda os jovem necessitam, eles querem ouvir os próprios jovens, para conhecer a sua experiência com a DH e que tipo de assistência têm tido.
Representantes da HDYO participarão do Congresso Mundial de Huntington e estão convidando adolescentes e jovens para participarem de uma reunião no mesmo local do Congresso.
Será um evento paralelo e a inscrição é gratuita, mas ela deve ser feita até o sábado, dia 14, para que seja autorizada a entrada no local do evento.
São considerados jovens as pessoas até 35 anos de idade.
Dia: 15 de setembro, domingo
Horário: das 10 às 12 horas
Local:
Sheraton Rio Hotel & Resort
Avenida Niemeyer 121 - Leblon Rio de Janeiro,
Rio de Janeiro - 22450-220
www.sheraton-rio.com.br
Para inscrever-se basta mandar um e-mail para abh@abh.org.br com nome, data de nascimento e RG.
Favor colocar no assunto: "Inscrição para a reunião da HDYO".
Participe! Este será um espaço dedicado a você, jovem brasileiro, especialmente aos que moram no Rio de Janeiro, pela facilidade do acesso.
Contamos com sua presença e colaboração.
quinta-feira, 5 de setembro de 2013
Já se inscreveu para o Congresso Mundial de Huntington?
Já se inscreveu para o Congresso Mundial de Huntington? O evento vai ser no Rio de Janeiro, de 15 a 18 de setembro deste ano, e terá palestras voltadas especialmente a familiares e pacientes, com os mesmos temas discutidos pelos profissionais, além das sessões plenárias, das quais familiares e profissionais participarão juntos.
No terceiro dia do Congresso, haverá palestras sobre Genética, Teste Preditivo para DH e estudos já em andamento (Enroll HD).
Os palestrantes são profissionais experientes de todo o mundo, que irão dividir todo o seu conhecimento sobre DH com os presentes.
Além disso, nesse mesmo dia haverá um seminário da ABH, com discussões sobre o Fator H e a seleção de embriões para fertilização in vitro.
São assuntos que interessam diretamente a toda a nossa comunidade. Venha e fique por dentro!
Veja a programação completa e faça a sua inscrição pelo site do Congresso.
Participe!
No terceiro dia do Congresso, haverá palestras sobre Genética, Teste Preditivo para DH e estudos já em andamento (Enroll HD).
Os palestrantes são profissionais experientes de todo o mundo, que irão dividir todo o seu conhecimento sobre DH com os presentes.
Além disso, nesse mesmo dia haverá um seminário da ABH, com discussões sobre o Fator H e a seleção de embriões para fertilização in vitro.
São assuntos que interessam diretamente a toda a nossa comunidade. Venha e fique por dentro!
Veja a programação completa e faça a sua inscrição pelo site do Congresso.
Participe!
segunda-feira, 26 de agosto de 2013
Congresso com desconto: corra para fazer sua inscrição!
E hoje é o último dia para se inscrever com desconto para o Congresso Mundial de Huntington, que vai acontecer no Rio de Janeiro de 15 a 18 de setembro deste ano. Se tiver oportunidade, não deixe de comparecer!
Além das apresentações técnicas, o evento deste ano terá palestras voltadas a familiares, que tratarão dos mesmos temas discutidos pelos profissionais.
No segundo dia do evento, a parte da tarde será dedicada a tratar de DH Pré-Sintomática, com as seguintes palestras para pacientes e familiares:
As sessões plenárias, por sua vez, juntarão profissionais e familiares. No dia 16 de setembro, a plenária será sobre maneiras de se lidar com a doença, com apresentações de nossa presidente Taíse Cadore e dos norte-americanos Kenneth Serbin e Charles Sabine, pacientes de DH e que advogam pela causa:
Veja a programação completa e faça a sua inscrição pelo site: http://www.wchd2013.com/
Participe!
Além das apresentações técnicas, o evento deste ano terá palestras voltadas a familiares, que tratarão dos mesmos temas discutidos pelos profissionais.
No segundo dia do evento, a parte da tarde será dedicada a tratar de DH Pré-Sintomática, com as seguintes palestras para pacientes e familiares:
DH: Pré-Sintomática ou com sutil manifesto?
Palestrante: ALEXANDRA DURR (França)
Marcadores de RM na DH Pré-Sintomática
Palestrante: RACHAEL SCAHILL (Reino Unido)
Neuropsicologia na DH Pré-Sintomática
Palestrante: JULIE STOUT (Austrália)
Anomalias Oculomotoras na DH Pré-Sintomática
Palestrante: TRAVIS H TURNER (Estados Unidos)
As sessões plenárias, por sua vez, juntarão profissionais e familiares. No dia 16 de setembro, a plenária será sobre maneiras de se lidar com a doença, com apresentações de nossa presidente Taíse Cadore e dos norte-americanos Kenneth Serbin e Charles Sabine, pacientes de DH e que advogam pela causa:
Suicídio na DH
Palestrante: AAM HUBERS (Holanda)
O impacto da DH na família
Palestrante: TAÍSE CADORE (Brasil/SP)
Gene Veritas
Palestrante: KENNETH SERBIN (Estados Unidos)
Vivendo com DH - Antes e agora
Palestrante: CHARLES SABINE (Reino Unido)
Veja a programação completa e faça a sua inscrição pelo site: http://www.wchd2013.com/
Participe!
sexta-feira, 23 de agosto de 2013
Prorrogado novamente o prazo para se inscrever com desconto para o Congresso Mundial de Huntington
Se você ainda não se inscreveu, aproveite que o prazo do desconto foi prorrogado até o dia 26 de agosto!
O Congresso vai acontecer no Rio de Janeiro entre os dias 15 e 18 de setembro deste ano. Haverá programação voltada exclusivamente a familiares, com os mesmos temas expostos aos profissionais. Além disso, familiares serão bem-vindos nas sessões plenárias.
Acesse o site do evento, conheça a programação completa e faça sua inscrição: http://www.wchd2013.com/
Participe e fique por dentro das pesquisas sobre Huntington!
domingo, 18 de agosto de 2013
Reunião de familiares com palestra para cuidadores
Nossa próxima reunião de familiares acontecerá em nossa sede no dia 24 de agosto, das 14h às 16h30. O tema da palestra será:
Para muitos de nós é difícil considerar que tenhamos de cuidar de nós mesmos para cuidarmos do outro, mas esse é provavelmente o aspecto mais importante de ser um cuidador.
Cuidador: reserve esse dia para você: venha à sede da ABH ou acompanhe pela internet.
A reunião será transmitida online e será possível enviar perguntas pelo chat. Para isso, basta acessar o link que estará disponível a partir das 14h do dia 24/08 no site da ABH ou acessar diretamente a transmissão por este link.
Pedimos a confirmação de sua presença, se possível, até sexta-feira, dia 23 de agosto, através do tel.: (11) 3207-1525 e 2609-4410 ou pelo e-mail: abh@abh.org.br.
Compareça, sua participação é fundamental!
Cuidando do Cuidador
por Eliane Tavares
Psicóloga, voluntária da ABH
Para muitos de nós é difícil considerar que tenhamos de cuidar de nós mesmos para cuidarmos do outro, mas esse é provavelmente o aspecto mais importante de ser um cuidador.
Cuidador: reserve esse dia para você: venha à sede da ABH ou acompanhe pela internet.
Data: 24 de agosto de 2013
Horário: das 14 às 16:30 horas
Local: Sede da ABH – Rua Vergueiro, 819, sala 6 (ao lado da estação Vergueiro do Metrô) – Liberdade – São Paulo-SP
A reunião será transmitida online e será possível enviar perguntas pelo chat. Para isso, basta acessar o link que estará disponível a partir das 14h do dia 24/08 no site da ABH ou acessar diretamente a transmissão por este link.
Pedimos a confirmação de sua presença, se possível, até sexta-feira, dia 23 de agosto, através do tel.: (11) 3207-1525 e 2609-4410 ou pelo e-mail: abh@abh.org.br.
Compareça, sua participação é fundamental!
sexta-feira, 16 de agosto de 2013
Atenção! Prorrogado o prazo para inscrição com desconto no Congresso Mundial de Huntington
As inscrições para o Congresso Mundial de Huntington, que vai acontecer no Rio de Janeiro entre 15 e 18 de setembro deste ano, poderão ter feitas com desconto até o dia 19 de agosto. Aproveite e inscreva-se!
Haverá palestras voltadas especialmente a familiares, com os mesmos temas das palestras para profissionais. Além disso, pacientes terão a chance de participar das sessões plenárias juntamente com os profissionais presentes. Há uma grande diversidade de temas, que serão tratados por especialistas brasileiros e estrangeiros.
É uma excelente oportunidade para ficar por dentro de tudo o que está acontecendo no mundo em relação à DH!
A programação completa está disponível no site do Congresso, e as inscrições também podem ser feitas por lá.
Haverá palestras voltadas especialmente a familiares, com os mesmos temas das palestras para profissionais. Além disso, pacientes terão a chance de participar das sessões plenárias juntamente com os profissionais presentes. Há uma grande diversidade de temas, que serão tratados por especialistas brasileiros e estrangeiros.
É uma excelente oportunidade para ficar por dentro de tudo o que está acontecendo no mundo em relação à DH!
A programação completa está disponível no site do Congresso, e as inscrições também podem ser feitas por lá.
segunda-feira, 12 de agosto de 2013
Segundo dia de palestras para familiares no Congresso Mundial de Huntington
Quinta-feira, 15 de agosto, é o último dia para se inscrever com desconto para o Congresso Mundial de Huntington, que vai acontecer no Rio de Janeiro de 15 a 18 de setembro deste ano. Aproveite e faça a sua inscrição!
Como temos lembrado sempre, o diferencial do evento deste ano são palestras voltadas a familiares, em linguagem leiga, que vão correr em paralelo às apresentações técnicas para profissionais.
No segundo dia do evento, a parte da manhã será dedicada a tratar de temas relacionados aos aspectos clínicos da DH, com as seguintes palestras para pacientes e familiares:
Uma visão da DH em Maracaibo
Palestrante: ROBERTO WEISER (Venezuela)
DH Juvenil
Palestrante: JANE S PAULSEN (Estados Unidos)
Revisão da avaliação motora
Palestrante: RALF REILMANN (Alemanha)
Existem evidências da variabilidade geográfica da expressão clínica da DH?
Palestrante: CARLO COSENTINO (Peru)
Diagnóstico diferencial da DH
Palestrante: FRANCISCO CARDOSO (Brasil/MG)
É uma excelente oportunidade para ficar por dentro do que de mais novo está acontecendo em pesquisas para a DH. Se você tiver chance de estar lá, não deixe de participar!
A programação completa do evento, bem como todas as demais informações e a ficha de inscrição, estão no site do Congresso.
quarta-feira, 7 de agosto de 2013
Mais palestras para familiares no Congresso Mundial de Huntington
Falta pouco para o Congresso Mundial de Huntington 2013, no Rio de Janeiro, e até o dia 15 de agosto as inscrições são mais baratas. É possível se inscrever para apenas um dia ou para todo o evento.
O Congresso vai reunir profissionais de todo o mundo e terá também palestras voltadas a familiares e pacientes, com especialistas tratando de temas relacionados à DH em linguagem leiga.
As palestras para familiares serão feitas nos dias 15, 16 e 17 de setembro e serão divididas em cinco temas: epidemiologia, ciência básica, aspectos clínicos, DH pré-sintomática e genética.
No primeiro dia de Congresso (15 de setembro), haverá palestras sobre epidemiologia das 14h30 às 16h, como já comentamos em post anterior, e, depois, das 16h30 às 18h, o tema tratado será ciência básica:
O que sabemos realmente sobre a função da huntingtina na DH?
Palestrante: ELENA CATTANEO (Itália)
Chaperonas moleculares na DH
Palestrante: TIAGO FLEMING OUTEIRO (Alemanha)
A DH também é uma doença de príon?
Palestrante: MARCY E. MACDONALD (Estados Unidos)
Mecanismos sinápticos em Doença de Huntington - entendendo o cérebro na DH para desenvolver novas terapêuticas
Palestrante: IGNACIO MUÑOZ-SANJUAN (Estados Unidos)
A programação completa e todas as informações do evento estão disponíveis no site do Congresso.
Participe e fique por dentro!
O Congresso vai reunir profissionais de todo o mundo e terá também palestras voltadas a familiares e pacientes, com especialistas tratando de temas relacionados à DH em linguagem leiga.
As palestras para familiares serão feitas nos dias 15, 16 e 17 de setembro e serão divididas em cinco temas: epidemiologia, ciência básica, aspectos clínicos, DH pré-sintomática e genética.
No primeiro dia de Congresso (15 de setembro), haverá palestras sobre epidemiologia das 14h30 às 16h, como já comentamos em post anterior, e, depois, das 16h30 às 18h, o tema tratado será ciência básica:
O que sabemos realmente sobre a função da huntingtina na DH?
Palestrante: ELENA CATTANEO (Itália)
Chaperonas moleculares na DH
Palestrante: TIAGO FLEMING OUTEIRO (Alemanha)
A DH também é uma doença de príon?
Palestrante: MARCY E. MACDONALD (Estados Unidos)
Mecanismos sinápticos em Doença de Huntington - entendendo o cérebro na DH para desenvolver novas terapêuticas
Palestrante: IGNACIO MUÑOZ-SANJUAN (Estados Unidos)
A programação completa e todas as informações do evento estão disponíveis no site do Congresso.
Participe e fique por dentro!
segunda-feira, 29 de julho de 2013
Palestras para familiares no Congresso Mundial de Huntington
O Congresso Mundial de Huntington, que será realizado no Rio de Janeiro, está chegando! Aproveite para fazer sua inscrição com preço menor até o dia 15 de agosto.
Um diferencial do evento deste ano serão as palestras voltadas a familiares e pacientes, que vão acontecer em paralelo às apresentações para profissionais. Especialistas de todo o mundo vão falar, em linguagem leiga, sobre diversos temas relacionados à DH.
As apresentações para pacientes serão feitas nos dias 15, 16 e 17 de setembro e serão divididas em cinco temas: epidemiologia, ciência básica, aspectos clínicos, DH pré-sintomática e genética.
No primeiro dia de Congresso (15 de setembro), das 14h30 às 16h, o tema tratado será epidemiologia:
O que podemos fazer para determinar o atual predomínio de DH?
Palestrante: MICHAEL HAYDEN (Canadá)
Predomínio de DH na América Latina
Palestrante: EMILIA M GATTO (Argentina)
Predomínio de DH na Oceania/Ásia
Palestrante: ANDREW CHURCHYARD (Austrália)
Predomínio de DH na Europa
Palestrante: CATHERINE SACKLLEY (Reino Unido)
A programação completa e todas as informações do evento estão disponíveis no site do Congresso.
Compareça e fique por dentro!
Um diferencial do evento deste ano serão as palestras voltadas a familiares e pacientes, que vão acontecer em paralelo às apresentações para profissionais. Especialistas de todo o mundo vão falar, em linguagem leiga, sobre diversos temas relacionados à DH.
As apresentações para pacientes serão feitas nos dias 15, 16 e 17 de setembro e serão divididas em cinco temas: epidemiologia, ciência básica, aspectos clínicos, DH pré-sintomática e genética.
No primeiro dia de Congresso (15 de setembro), das 14h30 às 16h, o tema tratado será epidemiologia:
O que podemos fazer para determinar o atual predomínio de DH?
Palestrante: MICHAEL HAYDEN (Canadá)
Predomínio de DH na América Latina
Palestrante: EMILIA M GATTO (Argentina)
Predomínio de DH na Oceania/Ásia
Palestrante: ANDREW CHURCHYARD (Austrália)
Predomínio de DH na Europa
Palestrante: CATHERINE SACKLLEY (Reino Unido)
A programação completa e todas as informações do evento estão disponíveis no site do Congresso.
Compareça e fique por dentro!
quarta-feira, 24 de julho de 2013
Lembrete: reunião de familiares no dia 27 de julho
Não se esqueça: no próximo sábado, teremos nossa reunião de familiares em nossa sede, com a seguinte palestra:
Professor Valdeir desenvolveu o trabalho de pós-doutorado "Manipulação e controle da vida: as implicações das práticas biomédicas e do conhecimento biotecnológico e genômico nos debates antropológicos acerca das representações simbólico valorativas sobre beleza, corpo, saúde, vida e morte", concentrando-se na doença de Huntington. A pesquisa envolveu trabalho de campo no ambulatório de doenças neurodegenerativas do hospital de clínicas da Unicamp, que tem a coordenação da Dra. Íscia Lopes Cendes, neurogeneticista, e também famílias de portadores da DH. Prof. Valdeir tem participando, desde o início de 2012, das reuniões na sede da ABH.
A reunião será transmitida online e será possível enviar perguntas pelo chat. Para isso, basta acessar o link que estará disponível a partir das 14h do dia 27/7 no site: www.abh.org.br ou acessar diretamente: http://www.anymeeting.com/abhonline1.
Pedimos, se possível, a confirmação de sua presença até sexta-feira, dia 26 de julho, através dos telefones (11) 3207-1525 e 2609-4410 ou pelo e-mail abh@abh.org.br.
Sua participação é fundamental!
"Os sentidos sócio-culturais da Doença de Huntington: Um olhar antropológico sobre a relação entre doença, portador, família e sociedade"
Responsável: Prof. Dr. Valdeir D. Del Cont
Professor da Universidade Paulista - UNIP e da Faculdade de Paulínia - FACP, pesquisador Fapesp/Departamento de antropologia Unicamp
Professor Valdeir desenvolveu o trabalho de pós-doutorado "Manipulação e controle da vida: as implicações das práticas biomédicas e do conhecimento biotecnológico e genômico nos debates antropológicos acerca das representações simbólico valorativas sobre beleza, corpo, saúde, vida e morte", concentrando-se na doença de Huntington. A pesquisa envolveu trabalho de campo no ambulatório de doenças neurodegenerativas do hospital de clínicas da Unicamp, que tem a coordenação da Dra. Íscia Lopes Cendes, neurogeneticista, e também famílias de portadores da DH. Prof. Valdeir tem participando, desde o início de 2012, das reuniões na sede da ABH.
Data: 27 de Julho de 2013
Horário: das 14 às 16:30 horas
Local: Sede da ABH – Rua Vergueiro, 819, sala 6 (ao lado da estação Vergueiro do Metrô) – Liberdade – São Paulo-SP
A reunião será transmitida online e será possível enviar perguntas pelo chat. Para isso, basta acessar o link que estará disponível a partir das 14h do dia 27/7 no site: www.abh.org.br ou acessar diretamente: http://www.anymeeting.com/abhonline1.
Pedimos, se possível, a confirmação de sua presença até sexta-feira, dia 26 de julho, através dos telefones (11) 3207-1525 e 2609-4410 ou pelo e-mail abh@abh.org.br.
Sua participação é fundamental!
sexta-feira, 19 de julho de 2013
Concurso de frases para o Congresso Mundial de Huntington
A equipe da ABH estará presente no Congresso Mundial de Huntington, em setembro próximo no Rio de Janeiro, e vai usar camisetas com frases motivadoras. Alguns profissionais mais engajados também receberão a peça para usar durante o congresso. O objetivo é aproveitar a visibilidade do evento para demonstrar a todos a nossa união em torno da causa que sempre defendemos: a procura por tratamentos eficazes e pela cura da DH.
Por isso, viemos pedir a ajuda de todos para a elaboração das frases curtas e motivadoras a serem impressas nas camisetas.
Dê a sua sugestão! Se ela for escolhida por nossa equipe, você também vai receber uma camiseta com sua frase.
Envie sua(s) frase(s) para o e-mail abh@abh.org.br ou através do facebook da ABH (por mensagem) até o dia 27 de julho.
Contamos com sua participação!
Por isso, viemos pedir a ajuda de todos para a elaboração das frases curtas e motivadoras a serem impressas nas camisetas.
Dê a sua sugestão! Se ela for escolhida por nossa equipe, você também vai receber uma camiseta com sua frase.
Envie sua(s) frase(s) para o e-mail abh@abh.org.br ou através do facebook da ABH (por mensagem) até o dia 27 de julho.
Contamos com sua participação!
terça-feira, 16 de julho de 2013
Congresso Mundial de Huntington no Brasil
Como já deve ser do conhecimento de todos, o Congresso Mundial de Huntington deste ano vai ser sediado no Brasil.
O evento, que acontece no Rio de Janeiro de 15 a 18 de setembro, contará com renomados profissionais de todo o mundo e terá palestras voltadas também a familiares, em linguagem leiga e com tradução simultânea para o português. Será uma excelente oportunidade para ficar por dentro das novidades sobre DH e entrar em contato com profissionais gabaritados e familiares de diversos países.
É possível se inscrever para apenas um dia, ao custo de R$ 95,00 por dia, ou para o evento todo por R$ 340,00. Esse preço é apenas para familiares e vale até 15 de agosto; após essa data, o custo sobe para R$ 120,00 por dia ou 380,00 para todo o Congresso.
Conheça a programação completa e inscreva-se com antecedência. Todas as informações estão disponíveis no site do Congresso.
Esperamos encontrá-los por lá!
O evento, que acontece no Rio de Janeiro de 15 a 18 de setembro, contará com renomados profissionais de todo o mundo e terá palestras voltadas também a familiares, em linguagem leiga e com tradução simultânea para o português. Será uma excelente oportunidade para ficar por dentro das novidades sobre DH e entrar em contato com profissionais gabaritados e familiares de diversos países.
É possível se inscrever para apenas um dia, ao custo de R$ 95,00 por dia, ou para o evento todo por R$ 340,00. Esse preço é apenas para familiares e vale até 15 de agosto; após essa data, o custo sobe para R$ 120,00 por dia ou 380,00 para todo o Congresso.
Conheça a programação completa e inscreva-se com antecedência. Todas as informações estão disponíveis no site do Congresso.
Esperamos encontrá-los por lá!
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