Todos nós que convivemos com Huntington conhecemos as dificuldades de se lidar com uma doença rara: é grande o desconhecimento sobre o assunto mesmo entre os profissionais de saúde, não há tanto investimento em pesquisas, entre outros problemas.
Mas, assim como Huntington, existem muitas outras doenças raras!
É preciso lutar para tornar tais doenças mais conhecidas. Com este objetivo em vista, o mês de fevereiro foi escolhido como o "Mês Raro", no qual diversas associações que reúnem portadores de doenças raras unem suas forças para levar mais conhecimento a todos.
A Aliança Brasileira de Genética – ABG, que representa as principais instituições de pacientes de Doenças Genéticas e/ou Raras, está divulgando no facebook a campanha "Os Raros precisam de mim". A ideia partiu da APMPS-DR (Associação Paulista de Mucopolissacaridoses e Doenças Raras).
Cada dia do mês será voltado para uma doença especifica, com divulgação de conteúdo informativo, para levar mais conhecimento e conscientização à população. O dia 23 de fevereiro será Dia de Huntington.
Você, que conhece e enfrenta as dificuldades de se conviver com uma doença rara, também pode ajudar: curta as postagens e as páginas de associações amigas e compartilhe conteúdo informativo.
Informação é fundamental! E juntos somos mais fortes!
#LutapelaVIDA #EulutopelaVIDA #Doençasrarasexistem #FevereiroMêsRARO #juntossomosmuitos #osRAROSprecisamdemim #osRAROSprecisamdetodos #rarediseaseday #AliançaBrasileiradeGenética #DiadeHuntington
