Projeto Ervália faz reunião para cuidadores de doença neurodegenerativa

No dia 22 de outubro, na cidade de Ervália, em MInas Gerais, a biomédica e professora Luciana Agostinho deu palestra para cuidadores de pacientes com DH. Luciana, que esteve no Congresso Mundial de Huntington, também fez um resumo do evento.

No mesmo dia, outros palestrantes abordaram temas diferentes, como a farmacologia da DH e o uso de águas com sabor para estimular os pacientes com dificuldades a consumir mais água.

Clique aqui e leia mais sobre o evento.

Encontros como este são excelentes oportunidades de reunir familiares e discutir questões ligadas à DH. É uma chance de encontrar e trocar experiências com famílias que também convivem diariamente com as dificuldades trazidas pela doença e esclarecer dúvidas com profissionais de áreas diversas.

Se você tem interesse em organizar algo parecido em sua cidade, entre em contato conosco.

Esta causa é de todos nós, e juntos somos mais fortes!

Relembrando: alimentação segura para pacientes com DH

No ano passado, tivemos uma palestra excelente sobre alimentação segura para pacientes com DH. A nutricionista Fernanda Cabrerisso e a fonoaudióloga Rosane Soeiro Pino Garcia conversaram sobre o assunto e deram dicas práticas para o dia a dia.

Assista aos vídeos da palestra:

Parte 1:

Parte 2:

Alimentação segura para pacientes com DH: veja os vídeos ou baixe os arquivos de áudio com a palestra

No dia 14 de julho, a reunião de familiares na sede da ABH contou com a participação da fonoaudióloga Rosane Soeiro Pino Garcia e da nutricionista Fernanda Cabrerisso. Elas falaram sobre as particularidades de pacientes com DH, deram muitas dicas de cuidados e esclarecem dúvidas dos presentes.

Foi uma reunião muito proveitosa! A Associação estava cheia e a palestra foi muito útil.

Se vc não conseguiu comparecer, pode assistir aos vídeos da palestra ou baixar os arquivos de áudio com a gravação da conversa nos links abaixo:

Assista aos vídeos da palestra - parte 1 e parte 2

Baixe os arquivos de áudio no Rapidshare - parte 1 e parte 2 (clique em "download to your computer" para fazer o download)

Obs: usamos um serviço de compartilhamento gratuito e, por essa razão, os links podem se tornar inativos depois de algum tempo. Se vc tentar fazer baixar algum arquivo nosso e não conseguir, escreva para nós para que possamos disponibilizar outro link para download.

Para lembrar: reunião de familiares no próximo sábado, com palestra sobre alimentação segura

Não se esqueça: no próximo sábado, dia 14 de julho, teremos reunião de familiares, com palestra sobre o seguinte tema:

Dicas de alimentação segura para os pacientes de DH

 

A palestra será dada por Rosane Soeiro Pino Garcia, fonoaudióloga, especialista em disfagia, Hospital Cruz Azul, e Fernanda Cabrerisso, nutricionista, Hospital Cruz Azul.

A reunião acontecerá das 14 às 16h30, em nossa sede (rua Vergueiro, 819, sala 6, São Paulo – ao lado da estação Vergueiro do metrô).

Participe!

 

Se possível, confirme sua presença até sexta-feira, dia 13 de julho, através do telefone (11) 3207-1525 ou pelo e-mail abh@abh.org.br.

** Infelizmente, por questões técnicas, não será possível transmitir esta palestra ao vivo, pela internet. Estamos trabalhando, porém, para viabilizar a transmissão das próximas reuniões. **

Reunião de familiares no dia 14 de julho, com palestra sobre alimentação segura

A próxima reunião que teremos em nossa sede vai ter como tema da palestra:

"Dicas de alimentação segura para os pacientes de DH”

Com Rosane Soeiro Pino Garcia, fonoaudióloga, especialista em disfagia, Hospital Cruz Azul
e Fernanda Cabrerisso, nutricionista, Hospital Cruz Azul

Data: 14 de julho de 2012
Horário: das 14 às 16:30 horas
Local: Sede da ABH – Rua Vergueiro, 819, sala 6 – Liberdade – São Paulo-SP (ao lado da estação Vergueiro do metrô)

Estamos estudando a viabilidade de transmitir nossas reuniões/palestras ao vivo, pela internet. Pedimos que aguardem nosso comunicado ou entrem em contato com a ABH.

Pedimos também a confirmação de sua presença, se possível, até sexta-feira, dia 13 de julho, através do tel.: (11) 3207-1525 ou pelo e-mail: abh@abh.org.br.

Padronizando cuidados para pacientes com DH

O site HDBuzz, que divulga notícias científicas sobre a DH em linguagem acessível, publicou recentemente um artigo (já traduzido para o português) sobre o estabelecimento de linhas orientadoras para o tratamento de pacientes com doença de Huntington.

O texto salienta que o atendimento médico e os cuidados clínicos adequados são fundamentais para o tratamento e para garantir aos pacientes mais qualidade de vida. Segundo o artigo,

Para muitas pessoas, o principal obstáculo a que se viva bem com DH não é a inexistência de tratamentos — é o facto dos profissionais que lhes prestam cuidados não estarem conscientes sobre a melhor forma de ajudar os doentes de Huntington.

Não se pretende dizer que estes profissionais são negligentes — mesmo para os médicos que são especialistas em lidar com condições neurológicas e psiquiátricas, pode ser surpreendentemente difícil manterem-se actualizados em relação às investigações mais recentes sobre prestação de cuidados a doentes. E mesmo os peritos, muitas vezes, não chegam a acordo em relação ao que são os “melhores” cuidados.

Mas, afinal, qual é a melhor forma de se tratar a DH?

Para tentar ajudar nessa questão, a European Huntington's Disease Network – EHDN (Rede Europeia de DH) disponibilizou publicamente, juntamente com a revista científica Neurodegenerative Disease Management, algumas linhas orientadoras padronizadas, com conselhos dirigidos a profissionais de saúde para o melhor tratamento a pacientes com DH (em inglês). Há orientações específicas para fisioterapeutas, nutricionistas, fonoaudiólogos, dentistas e terapeutas ocupacionais (links para cada um deles abaixo. Os textos estão em inglês).

O HDBuzz ressalta, e a ABH reforça: as linhas orientadoras não substituem a experiência dos profissionais – e é bom lembrar que os pacientes também são diferentes entre si –, mas podem ajudar os especialistas dando-lhes base científica para o tratamento da DH. E, assim, se você achar importante, não tenha receio de mostrar as orientações aos médicos e demais profissionais que cuidam do seu caso.

• Orientações para fisioterapeutas (clique aqui e aqui)
• Orientações para nutricionistas (clique aqui)
• Orientações para fonoaudiólogos (clique aqui e aqui)
• Orientações para dentistas (clique aqui)
• Orientações para terapeutas ocupacionais (clique aqui) 

Leia o artigo completo publicado pelo HDBuzz (em português), que traz também links para outros documentos interessantes e importantes, entre os quais o guia de cuidados desenvolvido pela Huntington's Disease Association – HDA, do Reino Unido, também dirigido a profissionais (em inglês).