Evento: "Raras no SUS – Pactuação já"

O Instituto Baresi e o Deputado Edinho Silva realizam amanhã (dia 24/2), na ALESP – Auditório Paulo Kobayashi, um evento para marcar o dia das Doenças Raras.

O objetivo, segundo os realizadores, é ajudar os interessados (pacientes, associações, profissionais de saúde etc.) a entender como tornar realidade a Portaria 199/2014, que regulamenta a política de Atenção Integral às Pessoas com doenças raras no SUS.

Informe-se e participe!

Clique aqui para baixar o material do evento.

ReunIão de familiares hoje, com palestra sobre a audiência pública no Senado e a Portaria de Doenças Raras no SUS

Hoje é dia de importante palestra na ABH:

A Audiência Pública sobre a DH no Senado e seus desdobramentos 

e 

Portaria 199 do MS - Política de atenção Integral às Doenças Raras no SUS

As discussões serão transmitidas pela internet a partir das 14h45. Basta clicar neste link para participar online.

É também o último dia para você concorrer às camisetas autografadas por Andréa Beltrão, Daniel, Fernanda Torres Juninho, Ganso e Rogério Ceni e Xuxa.

Participe! Colabore! A ABH precisa muito de sua ajuda!

Assista à audiência pública sobre DH na TV Senado

A audiência pública na qual foram discutidas questões ligadas à DH será transmitida pela TV Senado amanhã, dia 6 de junho, a partir das 18h30.

A reunião aconteceu no dia 29 de maio e contou com a presença de representantes da ABH, da UPADH, do Ministério da Saúde e do Ministério da Previdência Social, a deputada Érika Kokay e o neurologista Pedro Brandão.

Foram discutidos temas como a concessão de aposentadoria para quem tem DH, o atendimento aos pacientes no SUS e a necessidade de financiamento público para a realização de fertilização "in vitro" em determinados casos.

Não deixe de assistir e se inteirar sobre o que tem sido feito em prol de nossas famílias junto ao governo federal.

Clique aqui para saber como sintonizar o canal em sua região.

DH foi tema de audiência pública no Senado

No dia 29 de maio, a Doença de Huntington foi tema de audiência pública no Senado Federal. O encontro foi conduzido pelo senador Waldemir Moka e dele participaram representantes da ABH, da UPADH, do Ministério da Saúde e do Ministério da Previdência Social, a deputada Érika Kokay e o neurologista Pedro Brandão.

Diversos assuntos tão conhecidos por nossas famílias foram discutidos, como a concessão de aposentadoria para quem tem DH, atenção maior para o problema no SUS e a necessidade de financiamento público para a realização de fertilização "in vitro" em determinados casos.

A audiência pública só se tornou realidade graças aos esforços do Senador Waldemir Moka e ao empenho da UPADH, a quem a ABH gostaria de agradecer.

Clique aqui para ler a notícia completa sobre a reunião.

É possível também assistir às falas dos presentes nos vídeos abaixo:

- Dr. Monteiro, representante da ABH

- Edília Miranda Paz, da UPADH

- representante do Ministério da Saúde

- neurologista Pedro Brandão

Política de atenção e apoio a pacientes de doenças raras

No dia 29 de fevereiro deste ano, durante as comemorações do Dia das Doenças Raras, houve uma reunião em Brasília, da qual participou o Ministro da Saúde, Alexandre Padilha. Nessa reunião ele assumiu o compromisso de organizar um Grupo de Trabalho (GT) para estudar a questão. Cumprindo sua palavra, o GT já foi formado.

A Aliança Brasileira de Genética – ABG, representada por sua presidente, Martha Carvalho, tem assento entre os titulares do GT – a ABH é uma das fundadoras da ABG e tem um membro em sua diretoria, na vice-tesouraria.

Esse é o resultado concreto de um trabalho coletivo. Foram vários os grupos e movimentos de Doenças Raras que se mobilizaram para chamar a atenção dos poderes constituídos para a necessidade de formulação de políticas públicas de apoio para os pacientes de DR.

É um primeiro e importante passo.

Leia mais sobre isso: Governo estuda política de atenção a doenças raras