Convidamos a todos para a programação do dia 13 de maio, voltada às associações de apoio:
8h às 12 horas:
Apresentação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras
O processo de construção coletiva proposto pelo Ministério da Saúde que culminou com a publicação da Portaria Nº 199, de 30 de janeiro de 2014 que institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprova as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e institui incentivos financeiros de custeio e o estabelecimento das normas para habilitação de Serviços Especializados e Centros de Referência.
O que já foi feito e o que precisa ser feito para que a política seja uma realidade: como, onde e quando as famílias com doenças genéticas serão acolhidas, atendidas e tratadas?
12h às 14 horas – pausa para almoço
14h às 17 horas:
Reunião da ABH–Associação Brasil Huntington: um encontro das famílias com Huntington no Nordeste
1. A importância das associações de familiares – ABH: conquistas, serviços prestados e novos rumos
Aparecida Alencar
Conselheira da ABH e coordenadora do núcleo ABH-Alagoas
2. Entendendo a Doença de Huntington: aspectos clínicos e genéticos, tratamentos atuais e avanços na pesquisa clínica.
Jonas Alex Morales Saute.
Médico Neurologista com especialização em Neurogenética, doutor em Medicina (Neurogenética) pela UFRGS e médico do Serviço de Genética Médica (atuação em Neurogenética) do Hospital de Clínicas de Porto Alegre.
Atividades gratuitas. Vagas limitadas. As inscrições devem ser feitas pelo e-mail: abh@abh.org.br ou pelos telefones: 11-3207-1525 e 2609-4410 e podem ser feitas para todo o dia ou apenas para um período.
Visite o site do Congresso.
Participe!
