DH foi tema de audiência pública no Senado

No dia 29 de maio, a Doença de Huntington foi tema de audiência pública no Senado Federal. O encontro foi conduzido pelo senador Waldemir Moka e dele participaram representantes da ABH, da UPADH, do Ministério da Saúde e do Ministério da Previdência Social, a deputada Érika Kokay e o neurologista Pedro Brandão.

Diversos assuntos tão conhecidos por nossas famílias foram discutidos, como a concessão de aposentadoria para quem tem DH, atenção maior para o problema no SUS e a necessidade de financiamento público para a realização de fertilização "in vitro" em determinados casos.

A audiência pública só se tornou realidade graças aos esforços do Senador Waldemir Moka e ao empenho da UPADH, a quem a ABH gostaria de agradecer.

Clique aqui para ler a notícia completa sobre a reunião.

É possível também assistir às falas dos presentes nos vídeos abaixo:

- Dr. Monteiro, representante da ABH

- Edília Miranda Paz, da UPADH

- representante do Ministério da Saúde

- neurologista Pedro Brandão

DH é tema de audiência pública no Senado

É com muita satisfação que damos uma grande notícia: no próximo dia 29, quinta-feira, a partir das 10 horas, haverá uma Audiência Pública na Comissão de Assuntos Sociais do Senado para debater questões relacionadas à doença de Huntington.

O requerimento para a audiência foi feito pelo Senador Waldemir Moka, do PMDB-MS.

Vão participar do debate:

- José Eduardo Fogolin Passos, coordenador Geral de Média e Alta Complexidade do Ministério da Saúde 

- Pedro Brandão, neurologista 

- Antônio Lopes Monteiro e Maria Gorette Nunes Marques, representantes da ABH 

- Edília Miranda Paz, vice-presidente da UPADH 

- Érika Kokay, deputada federal 

- Representante do Ministério da Previdência Social

A audiência será na sala Florestan Fernandes, Plenário 9 da Ala Senador Alexandre Costa, Anexo II, Senado Federal.

Agradecemos à UPADH – União dos Parentes e Amigos do Doente de Huntington, de Brasília, pela parceria nas articulações para a efetivação dessa grande conquista!

Convidamos as famílias que estão em Brasília e região e participar de tão importante ocasião.

Mais informações: abh@abh.org.br e telefones: 11-3207-1525 e 2609-4410

A reunião de familiares em Brasília foi um grande sucesso!

A reunião de familiares ocorrida no sábado passado (26 de abril) em Brasília foi um sucesso!

Agradecemos aos palestrantes, Dr. Pedro Brandão e Dr. Júlio Leite, pela disponibilidade em compartilhar seus conhecimentos sobre DH conosco, e à UPADH, pela organização do evento.

Ajude-nos a organizar as próximas reuniões em sua região e a fazer de nossos outros encontros grandes sucessos como este!

[na foto, alguns dos participantes da reunião, juntamente com os palestrantes]

Reunião de familiares em Brasília, no dia 26 de abril, com duas palestras

Nossa reunião de familiares do mês de abril acontecerá em Brasília, no dia 26, a partir das 9h30. Serão duas palestras:

Doentes de Huntington – como lidar com os avanços da doença

Dr. Pedro Renato P. Brandão – Neurologista do Ambulatório de Distúrbios do Movimento do Hospital de Base de Brasília e do Departamento Médico da Câmara dos Deputados

Perspectivas a curto, médio e longo prazos

Dr. Júlio Fernandes Leite – Clínico geral que acompanha pacientes de DH há vários anos 

Local da reunião: SINDIPOL-DF (SCES – Trecho 02 – lotes 2/51 – Setor de Clubes Sul – Próximo à Ponte JK)

O encontro será transmitido ao vivo pela internet através deste link.

As famílias de São Paulo estão convidadas a assistir à palestra em nossa sede e, na sequência, participar da Assembleia Geral Ordinária, com início às 13h.

Obs: Caso haja alguma dificuldade no acesso à transmissão online, as palestras poderão ser assistidas posteriormente, depois de editadas e disponibilizadas no site da ABH.

Participe!

Participe: Assembleia Geral Ordinária em São Paulo e Reunião de familiares em Brasília no dia 26 de abril

A ABH - Associação Brasil Huntington, em cumprimento aos seus Estatutos, convoca seus associados e convida seus amigos, parceiros, colaboradores e a população em geral para participar da sua Assembleia Geral Ordinária a ser realizada no dia 26 de abril de 2014, às 13h em primeira convocação e às 13h30 em segunda convocação.

Local: ABH – Associação Brasil Huntington – Rua Vergueiro, 819, sala 06 – Liberdade
(estação Vergueiro do Metrô) – São Paulo – Capital

Pauta de trabalhos:
- Apresentação do Relatório de Atividades de 2013
- Prestação de Contas do exercício fiscal de 2013
- Apresentação do Plano de Atividades para 2014
- Convite para participação na nova diretoria a ser eleita em junho de 2014
- Outros assuntos de interesse da entidade.

Aproveitamos a oportunidade para convidar as famílias de Brasília e região para participar da reunião de familiares que acontecerá nesse mesmo, a partir das 9h30com as seguintes palestras:

Doentes de Huntington – como lidar com os avanços da doença

Dr. Pedro Renato P. Brandão – Neurologista do Ambulatório de Distúrbios do Movimento do Hospital de Base de Brasília e do Departamento Médico da Câmara dos Deputados

Perspectivas a curto, médio e longo prazos

Dr. Júlio Fernandes Leite – Clínico geral que acompanha pacientes de DH há vários anos 

Local da reunião: SINDIPOL-DF (SCES – Trecho 02 – lotes 2/51 – Setor de Clubes Sul – Próximo à Ponte JK)

A reunião de Brasília será transmitida online pela internet através deste link.

As famílias de São Paulo estão convidadas a assistir à palestra em nossa sede e, na sequência, participar da Assembleia.

Obs: Caso haja alguma dificuldade no acesso à transmissão online, as palestras poderão ser assistidas posteriormente, depois de editadas e disponibilizadas no site da ABH.

Almoço beneficente da UPADH em Brasília

Se você mora em Brasília e região, participe do Almoço Beneficente da UPADH, que vai acontecer no dia 8 de junho, das 12h30 às 16h30.

Local: SMPW-Q-29, conj-03, lote-06, casa-B
Valor: R$ 25 (bebidas à parte)

Faça a sua parte e recomende também aos seus amigos!

A ABH aprova iniciativas como esta!