Reunião de familiares em São Paulo, dia 24 de maio

Em nossa próxima reunião vamos conhecer os “óleos essenciais”, conhecimento milenar cuja aplicação adequada, aliada ao acompanhamento médico, pode fazer parte dos cuidados integrativos que visam melhorar a qualidade de vida de pacientes e familiares.

O encontro será no dia 24 de maio, a partir das 14h, em nossa sede (rua Vergueiro, 819 - sala 6 – São Paulo – ao lado da estação Vergueiro do Metrô).

TEMA DA PALESTRA:

Óleos essenciais: o que essas pequenas gotas podem fazer por nós. Dicas práticas e eficazes contra estresse, insônia, depressão, dores etc.

A palestra será dada por Renata Maria Badin, terapeuta corporal especializada em Aromaterapia e Psicoaromaterapia. Além disso, a familiar Gislaine, cuja mãe tem a DH, vai dar seu depoimento relatando os benefícios que ela pôde observar no uso dos óleos essenciais.

A reunião será transmitida ao vivo pela internet. Basta acessar através deste link a partir das 14h15 (veja o passo a passo ao fim deste post).

Caso haja alguma dificuldade com a transmissão ao vivo a palestra poderá ser assistida posteriormente, depois de editada e disponibilizada no site da ABH.

Pedimos a gentileza da confirmação de presença, se possível, até o dia 23 de maio, pelo e-mail abh@abh.org.br ou pelos telefones (11) 3207-1525 e 2609-4410.

Agradecemos desde já à palestrante pela disponibilidade, atenção e carinho com que se dedicou a preparar esse encontro, procurando colaborar com o bem-estar de nossas famílias.

Venha valorizar a dedicação dos profissionais que se dispõem a compartilhar conosco o seu conhecimento, de forma sempre voluntária.

Observação: Como não houve quórum para realização da Assembleia Geral Ordinária convocada para o dia 26 de abril, a presidente da ABH, Taíse Cadore, fará antes da palestra um breve resumo das atividades desenvolvidas pela ABH em 2013 e do planejamento para 2014. Cópias do relatório e do planejamento estarão disponíveis na reunião e no site.

Contamos com sua participação!



Passo a passo para assistir à palestra online:

1. Você precisa de um computador ou celular com acesso à internet. Certifique-se que seus alto-falantes estejam funcionando. (O áudio fica sensivelmente melhor com o uso de fones de ouvido ou caixas amplificadoras)

2. Acesse este link.

3. Ao aparecer a tela com o nome da palestra, preencha seu nome e a cidade em que vive (opcional, porém importante para nosso controle) e clique em “Join the meeting”

4. Na próxima tela selecione: use telefone ou computador.

5. Aparecerão algumas recomendações: se estiver participando de outro encontro, desconecte-se; melhor usar fones de ouvido e, caso esteja usando alto-falantes, deixe-os afastados do computador para evitar eco. Clique “Go it, thanks!”.

6. A próxima tela é um teste da qualidade do sinal da internet. Clique em "Continue".

8. Seu nome aparecerá no lado esquerdo, no alto, e você poderá fazer perguntas pelo chat no lado esquerdo, embaixo.

9. Para sair, basta fechar a página.

O que aconteceu em 2013 e o que queremos para 2014

2013 foi um ano importante para a DH no Brasil.

Em nossa sede, tivemos reuniões mensais sobre temas variados e sempre muito relevantes para as nossas famílias. Sempre que possível, as reuniões foram transmitidas pelas internet, permitindo a participação mesmo daqueles que não puderam vir até nós, inclusive com comentários e perguntas aos palestrantes.

Em fevereiro, a primeira reunião do ano juntou familiares e cuidadores para uma rica troca de experiências. Os participantes puderam contar suas histórias, conhecer outras pessoas em situações parecidas e tirar dúvidas.

Em março, a palestra foi sobre as mudanças de comportamento de pacientes com DH. As palestrantes Carmen Varalta e Gorette Nunes Marques relembraram os principais sintomas comportamentais da doença e comentaram que, apesar de não ter cura, eles geralmente podem ser controlados com remédios e administrados pelos familiares. Elas ressaltaram que é preciso manter acompanhamento psiquiátrico em todos os estágios, além de proporcionar atendimento psicológico ao paciente.

No mês de abril, nossas psicólogas voluntárias Maria Eni Souza (que também é familiar) e Eliane Tavares deram orientações e dicas preciosas sobre como falar com os filhos sobre a doença, uma questão comum e que costuma trazer muita aflição às famílias. Elas falaram sobre como é preciso contar às crianças sobre a DH e responder aos questionamentos delas, com honestidade e sem omitir informações.

Em maio, com a mediação de nossas voluntárias Maria Eni Souza e Gorette Nunes Marques, fizemos uma rodada de perguntas e respostas sobre DH, para esclarecer dúvidas com a equipe da ABH e também entre os participantes.

A palestra de julho trouxe um tema diferente: os sentidos sócio-culturais da doença de Huntington. O palestrante Valdeir Del Cont, professor universitário (Unip e Faculdade de Paulínia) e pesquisador do Departamento de Antropologia da Unicamp, apresentou a pesquisa que desenvolveu para seu pós-doutorado, que envolveu também trabalho de campo no ambulatório de doenças neurodegenerativas do hospital de clínicas da Unicamp.

No mês de agosto, foi a vez de focar no cuidador, uma figura importantíssima e que às vezes preocupa-se tanto em dar atenção ao outro que relega a segundo plano os cuidados consigo. A psicóloga Eliane Tavares ressaltou que os cuidadores têm necessidades físicas, emocionais, sociais e espirituais que também precisam ser atendidas.

Em setembro, aconteceu o Congresso Internacional de Huntington, no Rio de Janeiro. Entre tantas palestras apresentadas por profissionais conceituados de todo o mundo, destacaram-se alguns temas, como as características da DH, a função da proteína huntingtina, a DH Juvenil e a pré-manifesta, o teste preditivo, os aspectos psiquiátricos e comportamentais da doença, nutrição e deglutição na DH, pesquisas e opções de tratamento, o projeto Fator H e o Enroll-HD. Por ter sido realizado no Brasil, o Congresso trouxe mais visibilidade à nossa causa e ajudou a divulgar a ABH. Além disso, tivemos contato mais próximo com associações internacionais, permitindo uma troca bastante importante de experiências.

No mês seguinte, Luciano Mota, familiar que compareceu ao Congresso, fez um rico resumo do evento. Ele falou das principais pesquisas no mundo e apresentou razões para se ter esperança de um futuro melhor.

A palestra de novembro, a cargo de nossa voluntária e familiar Maria Eni Souza, fechou o ano com um resumo de 2013, e também com uma conversa entre os participantes sobre o que eles esperam da ABH para 2014.

Este foi também um ano importante para estabelecer e intensificar parcerias com grupos que, assim como nós, lutam por direitos de portadores de doenças genéticas e/ou raras: Grupo de Estudos de Doenças Raras – GEDR, Associação MariaVitória, Fórum de Portadores de Patologias do Estado de São Paulo – FOPPESP e Aliança Brasileira de Genética – ABG. Além disso, a ABH tem representante no Grupo de Trabalho Ampliado da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, junto ao Ministério da Saúde.


O que queremos para 2014

 Já estamos planejando nossas próximas ações e programando o ciclo de reuniões e palestras deste ano. Para isso, é importante escutarmos nossas famílias. O que você espera da ABH num futuro próximo? Escreva para abh@abh.org.br ou ligue nos telefones (11) 3207-1525 ou (11) 2609-4410. Dê sua opinião, proponha temas de palestras, sugira ações e medidas.

Queremos ouvir quem mais importa para nós.


Mantenha-se informado 

A informação é uma ferramenta preciosa na rotina de quem convive com a doença de Huntington. Mantenha-se sempre por dentro. Participe de nossas reuniões e acompanhe nossas atividades através do facebook e do twitter, de nosso site e deste blog.

Relembrando: alimentação segura para pacientes com DH

No ano passado, tivemos uma palestra excelente sobre alimentação segura para pacientes com DH. A nutricionista Fernanda Cabrerisso e a fonoaudióloga Rosane Soeiro Pino Garcia conversaram sobre o assunto e deram dicas práticas para o dia a dia.

Assista aos vídeos da palestra:

Parte 1:

Parte 2:

Alimentação segura para pacientes com DH: veja os vídeos ou baixe os arquivos de áudio com a palestra

No dia 14 de julho, a reunião de familiares na sede da ABH contou com a participação da fonoaudióloga Rosane Soeiro Pino Garcia e da nutricionista Fernanda Cabrerisso. Elas falaram sobre as particularidades de pacientes com DH, deram muitas dicas de cuidados e esclarecem dúvidas dos presentes.

Foi uma reunião muito proveitosa! A Associação estava cheia e a palestra foi muito útil.

Se vc não conseguiu comparecer, pode assistir aos vídeos da palestra ou baixar os arquivos de áudio com a gravação da conversa nos links abaixo:

Assista aos vídeos da palestra - parte 1 e parte 2

Baixe os arquivos de áudio no Rapidshare - parte 1 e parte 2 (clique em "download to your computer" para fazer o download)

Obs: usamos um serviço de compartilhamento gratuito e, por essa razão, os links podem se tornar inativos depois de algum tempo. Se vc tentar fazer baixar algum arquivo nosso e não conseguir, escreva para nós para que possamos disponibilizar outro link para download.

Reunião de familiares de 2 de junho de 2012 – baixe a palestra sobre cuidados paliativos

No dia 2 de junho, a psicóloga Raquel Franco proferiu uma palestra na sede da ABH sobre cuidados paliativos. Raquel explicou o conceito e falou bastante também sobre o cuidador, que tem de prestar atenção também em si mesmo.
O tema é de bastante interesse para todos os associados.
Se você não pôde comparecer, pode fazer o download do arquivo de áudio e escutar a palestra. Depois, dê sua opinião nos comentários deste post. A ABH quer saber o que você achou do tema e da conversa.
Para baixar a palestra, clique aqui e depois escolha "salvar arquivo em seu computador – download".  
O arquivo está em formato .mp3 e tem cerca de 33 megabytes.

Para lembrar: reunião de familiares no próximo sábado, com palestra sobre Cuidados Paliativos

Não se esqueça: no próximo sábado, dia 2 de junho, teremos reunião de familiares, com palestra sobre o seguinte tema:

Cuidados paliativos: de que se trata? Como aplicá-los na doença de Huntington?

A palestra será dada por Raquel Franco, psicóloga clínica e hospitalar, com especialização em Psicoterapia Comportamental Cognitiva, em Psicologia Hospitalar e em Cuidados Paliativos

A reunião acontecerá das 14 às 16h, em nossa sede (rua Vergueiro, 819, sala 6, São Paulo – ao lado da estação Vergueiro do metrô).

Participe!

 

Se possível, confirme sua presença até sexta-feira, dia 1º de junho, através do telefone (11) 3207-1525 ou pelo e-mail abh@abh.org.br.

Reunião de familiares no dia 2 de junho, com palestra sobre cuidados paliativos

A próxima reunião de familiares em nossa sede vai acontecer no dia 2 junho, das 14 às 16 horas, com a seguinte palestra:

"Cuidados paliativos: de que se trata? Como aplicá-los na doença de Huntington?"

A palestra será dada por Raquel Franco, psicóloga clínica e hospitalar, com especialização em Psicoterapia Comportamental Cognitiva, em Psicologia Hospitalar e em Cuidados Paliativos.

Compareça! Sua participação é fundamental.

Se possível, confirme sua presença até o dia 1º de junho, sexta-feira, pelo telefone (11) 3207-1525 ou pelo e-mail abh@abh.org.br.

A sede da ABH fica na rua Vergueiro, 819, sala 6 (ao lado da estação Vergueiro do metrô), em São Paulo/SP.