Evento: "Raras no SUS – Pactuação já"

O Instituto Baresi e o Deputado Edinho Silva realizam amanhã (dia 24/2), na ALESP – Auditório Paulo Kobayashi, um evento para marcar o dia das Doenças Raras.

O objetivo, segundo os realizadores, é ajudar os interessados (pacientes, associações, profissionais de saúde etc.) a entender como tornar realidade a Portaria 199/2014, que regulamenta a política de Atenção Integral às Pessoas com doenças raras no SUS.

Informe-se e participe!

Clique aqui para baixar o material do evento.

Veja reportagem acerca da audiência pública sobre doenças raras ocorrida em Porto Alegre em 16/10/14

Assista no vídeo abaixo à reportagem acerca da audiência pública sobre doenças raras realizada em Porto Alegre no dia 16/10/14.

A ABH esteve presente na audiência, juntamente com outras associações que representam portadores de diversas doenças raras.

Reunião do Conselho Estadual de Saúde do Rio Grande do Sul, ocorrida em 16/10/14

Nesta semana (dia 16/10/14), estivemos na reunião do Conselho Estadual de Saúde do Rio Grande do Sul (vide fotos) sobre a implantação da portaria 199/14, do Ministério da Saúde, que institui a Política  Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras.

Aproveitamos a ocasião para ressaltar a importância do atendimento a pessoas com DH e divulgar também o nosso trabalho.

Nossos familiares e representantes presentes foram muito bem recebidos pelos deputados e por outras associações que estão se organizando para montar um grupo de trabalho mais focado na "fiscalização" do atendimento a pessoas com doenças raras.

Para que as ideias discutidas no encontro possam ser implantadas, necessitamos de participação ativa dos familiares do Estado do Rio Grande do Sul. Se você tem como colaborar, entre em contato conosco através do e-mail abh@abh.org.br.

Participe ativamente da ABH. Esta luta é de todos nós!

Assembleia Geral Extraordinária e Reunião de familiares no dia 26 de julho de 2014

EDITAL DE CONVOCAÇÃO

Assembleia Geral Extraordinária

A ABH - Associação Brasil Huntington, em conformidade com seus Estatutos, convoca seus associados e convida as famílias com Huntington, amigos, parceiros, colaboradores e a população em geral para participar da Assembleia Geral Extraordinária, a ser realizada:

Dia:  26 de julho de 2014

Horário:   13:30 h - Primeira Convocação

                    14:00 h - Segunda Convocação

 Local: ABH – Associação Brasil Huntington

Rua Vergueiro, 819, sala 06 - Liberdade (estação Vergueiro do Metrô)

São Paulo – Capital

 Pauta de trabalhos: Adequações em seu estatuto

A minuta com as alterações estatutárias propostas está à disposição para análise de todos os interessados, bastando fazer pedido de cópia através do e-mail: abh@abh.org.br.

São Paulo, 11 de julho de 2014

Taíse Cadore dos Santos

Presidente

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Convite para Reunião de Familiares e Encerramento da Campanha “Ação Entre Amigos”

Após a Assembleia, a partir das 15 horas, faremos uma apresentação e daremos esclarecimentos a respeito da Audiência Pública sobre a DH que aconteceu no Senado, no dia 29 de maio, e seus desdobramentos.

Conversaremos também a respeito da Portaria 199 – Política de Atenção Integral às Doenças Raras no SUS e o que nós, usuários, podemos fazer para sua implantação.

Na sequência faremos o encerramento da campanha “Ação entre Amigos”.

A reunião será transmitida pela internet, em tempo real. Para acompanhar basta acessar este site a partir das 15 horas, ou o site da ABH, no qual estará disponível o link.

Esses são temas de muita relevância para nossas famílias. É muito importante a participação de todos! Você pode participar também dando retorno quanto aos assuntos abordados em nossos encontros e sugerindo temas para os próximos.

A ABH é formada por cada um de nós, familiares. Precisamos permanecer unidos para lutar por nossos direitos: “Juntos somos mais fortes”.

Contamos com sua participação, pessoalmente ou pela internet.

Um grande abraço e até dia 26!

XXVI Congresso Brasileiro de Genética Médica e encontro de familiares em Fortaleza

De 13 a 16 de maio estaremos presentes no XXVI CONGRESSO BRASILEIRO DE GENÉTICA MÉDICA, que vai acontecer na Fábrica de Negócios - Hotel Praia Centro (Av. Monsenhor Tabosa, 740 – Praia de Iracema – Fortaleza – CE)

Convidamos a todos para a programação do dia 13 de maio, voltada às associações de apoio:

8h às 12 horas: 

Apresentação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras 

O processo de construção coletiva proposto pelo Ministério da Saúde que culminou com a publicação da Portaria Nº 199, de 30 de janeiro de 2014 que institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprova as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e institui incentivos financeiros de custeio e o estabelecimento das normas para habilitação de Serviços Especializados e Centros de Referência. 

O que já foi feito e o que precisa ser feito para que a política seja uma realidade: como, onde e quando as famílias com doenças genéticas serão acolhidas, atendidas e tratadas? 

12h às 14 horas – pausa para almoço 

14h às 17 horas: 

Reunião da ABH–Associação Brasil Huntington: um encontro das famílias com Huntington no Nordeste 

1. A importância das associações de familiares – ABH: conquistas, serviços prestados e novos rumos
Aparecida Alencar
Conselheira da ABH e coordenadora do núcleo ABH-Alagoas 

2. Entendendo a Doença de Huntington: aspectos clínicos e genéticos, tratamentos atuais e avanços na pesquisa clínica.
Jonas Alex Morales Saute.
Médico Neurologista com especialização em Neurogenética, doutor em Medicina (Neurogenética) pela UFRGS e médico do Serviço de Genética Médica (atuação em Neurogenética) do Hospital de Clínicas de Porto Alegre.

Atividades gratuitas. Vagas limitadas. As inscrições devem ser feitas pelo e-mail: abh@abh.org.br ou pelos telefones: 11-3207-1525 e 2609-4410 e podem ser feitas para todo o dia ou apenas para um período.

Visite o site do Congresso.

Participe!