Relembrando: alimentação segura para pacientes com DH

No ano passado, tivemos uma palestra excelente sobre alimentação segura para pacientes com DH. A nutricionista Fernanda Cabrerisso e a fonoaudióloga Rosane Soeiro Pino Garcia conversaram sobre o assunto e deram dicas práticas para o dia a dia.

Assista aos vídeos da palestra:

Parte 1:

Parte 2:

Alimentação segura para pacientes com DH: veja os vídeos ou baixe os arquivos de áudio com a palestra

No dia 14 de julho, a reunião de familiares na sede da ABH contou com a participação da fonoaudióloga Rosane Soeiro Pino Garcia e da nutricionista Fernanda Cabrerisso. Elas falaram sobre as particularidades de pacientes com DH, deram muitas dicas de cuidados e esclarecem dúvidas dos presentes.

Foi uma reunião muito proveitosa! A Associação estava cheia e a palestra foi muito útil.

Se vc não conseguiu comparecer, pode assistir aos vídeos da palestra ou baixar os arquivos de áudio com a gravação da conversa nos links abaixo:

Assista aos vídeos da palestra - parte 1 e parte 2

Baixe os arquivos de áudio no Rapidshare - parte 1 e parte 2 (clique em "download to your computer" para fazer o download)

Obs: usamos um serviço de compartilhamento gratuito e, por essa razão, os links podem se tornar inativos depois de algum tempo. Se vc tentar fazer baixar algum arquivo nosso e não conseguir, escreva para nós para que possamos disponibilizar outro link para download.

Para lembrar: reunião de familiares no próximo sábado, com palestra sobre alimentação segura

Não se esqueça: no próximo sábado, dia 14 de julho, teremos reunião de familiares, com palestra sobre o seguinte tema:

Dicas de alimentação segura para os pacientes de DH

 

A palestra será dada por Rosane Soeiro Pino Garcia, fonoaudióloga, especialista em disfagia, Hospital Cruz Azul, e Fernanda Cabrerisso, nutricionista, Hospital Cruz Azul.

A reunião acontecerá das 14 às 16h30, em nossa sede (rua Vergueiro, 819, sala 6, São Paulo – ao lado da estação Vergueiro do metrô).

Participe!

 

Se possível, confirme sua presença até sexta-feira, dia 13 de julho, através do telefone (11) 3207-1525 ou pelo e-mail abh@abh.org.br.

** Infelizmente, por questões técnicas, não será possível transmitir esta palestra ao vivo, pela internet. Estamos trabalhando, porém, para viabilizar a transmissão das próximas reuniões. **

Reunião de familiares no dia 14 de julho, com palestra sobre alimentação segura

A próxima reunião que teremos em nossa sede vai ter como tema da palestra:

"Dicas de alimentação segura para os pacientes de DH”

Com Rosane Soeiro Pino Garcia, fonoaudióloga, especialista em disfagia, Hospital Cruz Azul
e Fernanda Cabrerisso, nutricionista, Hospital Cruz Azul

Data: 14 de julho de 2012
Horário: das 14 às 16:30 horas
Local: Sede da ABH – Rua Vergueiro, 819, sala 6 – Liberdade – São Paulo-SP (ao lado da estação Vergueiro do metrô)

Estamos estudando a viabilidade de transmitir nossas reuniões/palestras ao vivo, pela internet. Pedimos que aguardem nosso comunicado ou entrem em contato com a ABH.

Pedimos também a confirmação de sua presença, se possível, até sexta-feira, dia 13 de julho, através do tel.: (11) 3207-1525 ou pelo e-mail: abh@abh.org.br.

Padronizando cuidados para pacientes com DH

O site HDBuzz, que divulga notícias científicas sobre a DH em linguagem acessível, publicou recentemente um artigo (já traduzido para o português) sobre o estabelecimento de linhas orientadoras para o tratamento de pacientes com doença de Huntington.

O texto salienta que o atendimento médico e os cuidados clínicos adequados são fundamentais para o tratamento e para garantir aos pacientes mais qualidade de vida. Segundo o artigo,

Para muitas pessoas, o principal obstáculo a que se viva bem com DH não é a inexistência de tratamentos — é o facto dos profissionais que lhes prestam cuidados não estarem conscientes sobre a melhor forma de ajudar os doentes de Huntington.

Não se pretende dizer que estes profissionais são negligentes — mesmo para os médicos que são especialistas em lidar com condições neurológicas e psiquiátricas, pode ser surpreendentemente difícil manterem-se actualizados em relação às investigações mais recentes sobre prestação de cuidados a doentes. E mesmo os peritos, muitas vezes, não chegam a acordo em relação ao que são os “melhores” cuidados.

Mas, afinal, qual é a melhor forma de se tratar a DH?

Para tentar ajudar nessa questão, a European Huntington's Disease Network – EHDN (Rede Europeia de DH) disponibilizou publicamente, juntamente com a revista científica Neurodegenerative Disease Management, algumas linhas orientadoras padronizadas, com conselhos dirigidos a profissionais de saúde para o melhor tratamento a pacientes com DH (em inglês). Há orientações específicas para fisioterapeutas, nutricionistas, fonoaudiólogos, dentistas e terapeutas ocupacionais (links para cada um deles abaixo. Os textos estão em inglês).

O HDBuzz ressalta, e a ABH reforça: as linhas orientadoras não substituem a experiência dos profissionais – e é bom lembrar que os pacientes também são diferentes entre si –, mas podem ajudar os especialistas dando-lhes base científica para o tratamento da DH. E, assim, se você achar importante, não tenha receio de mostrar as orientações aos médicos e demais profissionais que cuidam do seu caso.

• Orientações para fisioterapeutas (clique aqui e aqui)
• Orientações para nutricionistas (clique aqui)
• Orientações para fonoaudiólogos (clique aqui e aqui)
• Orientações para dentistas (clique aqui)
• Orientações para terapeutas ocupacionais (clique aqui) 

Leia o artigo completo publicado pelo HDBuzz (em português), que traz também links para outros documentos interessantes e importantes, entre os quais o guia de cuidados desenvolvido pela Huntington's Disease Association – HDA, do Reino Unido, também dirigido a profissionais (em inglês).