2013 foi um ano importante para a DH no Brasil.
Em nossa sede, tivemos reuniões mensais sobre temas variados e sempre muito relevantes para as nossas famílias. Sempre que possível, as reuniões foram transmitidas pelas internet, permitindo a participação mesmo daqueles que não puderam vir até nós, inclusive com comentários e perguntas aos palestrantes.
Em fevereiro, a primeira reunião do ano juntou familiares e cuidadores para uma rica troca de experiências. Os participantes puderam contar suas histórias, conhecer outras pessoas em situações parecidas e tirar dúvidas.
Em março, a palestra foi sobre as mudanças de comportamento de pacientes com DH. As palestrantes Carmen Varalta e Gorette Nunes Marques relembraram os principais sintomas comportamentais da doença e comentaram que, apesar de não ter cura, eles geralmente podem ser controlados com remédios e administrados pelos familiares. Elas ressaltaram que é preciso manter acompanhamento psiquiátrico em todos os estágios, além de proporcionar atendimento psicológico ao paciente.
No mês de abril, nossas psicólogas voluntárias Maria Eni Souza (que também é familiar) e Eliane Tavares deram orientações e dicas preciosas sobre como falar com os filhos sobre a doença, uma questão comum e que costuma trazer muita aflição às famílias. Elas falaram sobre como é preciso contar às crianças sobre a DH e responder aos questionamentos delas, com honestidade e sem omitir informações.
Em maio, com a mediação de nossas voluntárias Maria Eni Souza e Gorette Nunes Marques, fizemos uma rodada de perguntas e respostas sobre DH, para esclarecer dúvidas com a equipe da ABH e também entre os participantes.
A palestra de julho trouxe um tema diferente: os sentidos sócio-culturais da doença de Huntington. O palestrante Valdeir Del Cont, professor universitário (Unip e Faculdade de Paulínia) e pesquisador do Departamento de Antropologia da Unicamp, apresentou a pesquisa que desenvolveu para seu pós-doutorado, que envolveu também trabalho de campo no ambulatório de doenças neurodegenerativas do hospital de clínicas da Unicamp.
No mês de agosto, foi a vez de focar no cuidador, uma figura importantíssima e que às vezes preocupa-se tanto em dar atenção ao outro que relega a segundo plano os cuidados consigo. A psicóloga Eliane Tavares ressaltou que os cuidadores têm necessidades físicas, emocionais, sociais e espirituais que também precisam ser atendidas.
Em setembro, aconteceu o Congresso Internacional de Huntington, no Rio de Janeiro. Entre tantas palestras apresentadas por profissionais conceituados de todo o mundo, destacaram-se alguns temas, como as características da DH, a função da proteína huntingtina, a DH Juvenil e a pré-manifesta, o teste preditivo, os aspectos psiquiátricos e comportamentais da doença, nutrição e deglutição na DH, pesquisas e opções de tratamento, o projeto Fator H e o Enroll-HD. Por ter sido realizado no Brasil, o Congresso trouxe mais visibilidade à nossa causa e ajudou a divulgar a ABH. Além disso, tivemos contato mais próximo com associações internacionais, permitindo uma troca bastante importante de experiências.
No mês seguinte, Luciano Mota, familiar que compareceu ao Congresso, fez um rico resumo do evento. Ele falou das principais pesquisas no mundo e apresentou razões para se ter esperança de um futuro melhor.
A palestra de novembro, a cargo de nossa voluntária e familiar Maria Eni Souza, fechou o ano com um resumo de 2013, e também com uma conversa entre os participantes sobre o que eles esperam da ABH para 2014.
Este foi também um ano importante para estabelecer e intensificar parcerias com grupos que, assim como nós, lutam por direitos de portadores de doenças genéticas e/ou raras: Grupo de Estudos de Doenças Raras – GEDR, Associação MariaVitória, Fórum de Portadores de Patologias do Estado de São Paulo – FOPPESP e Aliança Brasileira de Genética – ABG. Além disso, a ABH tem representante no Grupo de Trabalho Ampliado da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, junto ao Ministério da Saúde.
O que queremos para 2014
Já estamos planejando nossas próximas ações e programando o ciclo de reuniões e palestras deste ano. Para isso, é importante escutarmos nossas famílias. O que você espera da ABH num futuro próximo? Escreva para abh@abh.org.br ou ligue nos telefones (11) 3207-1525 ou (11) 2609-4410. Dê sua opinião, proponha temas de palestras, sugira ações e medidas.
Queremos ouvir quem mais importa para nós.
Mantenha-se informado
A informação é uma ferramenta preciosa na rotina de quem convive com a doença de Huntington. Mantenha-se sempre por dentro. Participe de nossas reuniões e acompanhe nossas atividades através do
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