O que aconteceu em 2013 e o que queremos para 2014

2013 foi um ano importante para a DH no Brasil.

Em nossa sede, tivemos reuniões mensais sobre temas variados e sempre muito relevantes para as nossas famílias. Sempre que possível, as reuniões foram transmitidas pelas internet, permitindo a participação mesmo daqueles que não puderam vir até nós, inclusive com comentários e perguntas aos palestrantes.

Em fevereiro, a primeira reunião do ano juntou familiares e cuidadores para uma rica troca de experiências. Os participantes puderam contar suas histórias, conhecer outras pessoas em situações parecidas e tirar dúvidas.

Em março, a palestra foi sobre as mudanças de comportamento de pacientes com DH. As palestrantes Carmen Varalta e Gorette Nunes Marques relembraram os principais sintomas comportamentais da doença e comentaram que, apesar de não ter cura, eles geralmente podem ser controlados com remédios e administrados pelos familiares. Elas ressaltaram que é preciso manter acompanhamento psiquiátrico em todos os estágios, além de proporcionar atendimento psicológico ao paciente.

No mês de abril, nossas psicólogas voluntárias Maria Eni Souza (que também é familiar) e Eliane Tavares deram orientações e dicas preciosas sobre como falar com os filhos sobre a doença, uma questão comum e que costuma trazer muita aflição às famílias. Elas falaram sobre como é preciso contar às crianças sobre a DH e responder aos questionamentos delas, com honestidade e sem omitir informações.

Em maio, com a mediação de nossas voluntárias Maria Eni Souza e Gorette Nunes Marques, fizemos uma rodada de perguntas e respostas sobre DH, para esclarecer dúvidas com a equipe da ABH e também entre os participantes.

A palestra de julho trouxe um tema diferente: os sentidos sócio-culturais da doença de Huntington. O palestrante Valdeir Del Cont, professor universitário (Unip e Faculdade de Paulínia) e pesquisador do Departamento de Antropologia da Unicamp, apresentou a pesquisa que desenvolveu para seu pós-doutorado, que envolveu também trabalho de campo no ambulatório de doenças neurodegenerativas do hospital de clínicas da Unicamp.

No mês de agosto, foi a vez de focar no cuidador, uma figura importantíssima e que às vezes preocupa-se tanto em dar atenção ao outro que relega a segundo plano os cuidados consigo. A psicóloga Eliane Tavares ressaltou que os cuidadores têm necessidades físicas, emocionais, sociais e espirituais que também precisam ser atendidas.

Em setembro, aconteceu o Congresso Internacional de Huntington, no Rio de Janeiro. Entre tantas palestras apresentadas por profissionais conceituados de todo o mundo, destacaram-se alguns temas, como as características da DH, a função da proteína huntingtina, a DH Juvenil e a pré-manifesta, o teste preditivo, os aspectos psiquiátricos e comportamentais da doença, nutrição e deglutição na DH, pesquisas e opções de tratamento, o projeto Fator H e o Enroll-HD. Por ter sido realizado no Brasil, o Congresso trouxe mais visibilidade à nossa causa e ajudou a divulgar a ABH. Além disso, tivemos contato mais próximo com associações internacionais, permitindo uma troca bastante importante de experiências.

No mês seguinte, Luciano Mota, familiar que compareceu ao Congresso, fez um rico resumo do evento. Ele falou das principais pesquisas no mundo e apresentou razões para se ter esperança de um futuro melhor.

A palestra de novembro, a cargo de nossa voluntária e familiar Maria Eni Souza, fechou o ano com um resumo de 2013, e também com uma conversa entre os participantes sobre o que eles esperam da ABH para 2014.

Este foi também um ano importante para estabelecer e intensificar parcerias com grupos que, assim como nós, lutam por direitos de portadores de doenças genéticas e/ou raras: Grupo de Estudos de Doenças Raras – GEDR, Associação MariaVitória, Fórum de Portadores de Patologias do Estado de São Paulo – FOPPESP e Aliança Brasileira de Genética – ABG. Além disso, a ABH tem representante no Grupo de Trabalho Ampliado da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, junto ao Ministério da Saúde.


O que queremos para 2014

 Já estamos planejando nossas próximas ações e programando o ciclo de reuniões e palestras deste ano. Para isso, é importante escutarmos nossas famílias. O que você espera da ABH num futuro próximo? Escreva para abh@abh.org.br ou ligue nos telefones (11) 3207-1525 ou (11) 2609-4410. Dê sua opinião, proponha temas de palestras, sugira ações e medidas.

Queremos ouvir quem mais importa para nós.


Mantenha-se informado 

A informação é uma ferramenta preciosa na rotina de quem convive com a doença de Huntington. Mantenha-se sempre por dentro. Participe de nossas reuniões e acompanhe nossas atividades através do facebook e do twitter, de nosso site e deste blog.

Link para gravação da palestra sobre como falar com os filhos sobre DH

No último encontro que tivemos em nossa sede, no dia 27 de abril de 2013, Eliane Tavares (psicóloga) e Maria Eni O. Pereira (psicóloga, mãe e esposa de pacientes com DH) apresentaram palestra sobre como conversar com os filhos sobre Huntington.

A conversa foi transmitida pela internet para aqueles que não puderam comparecer à nossa sede.

A gravação da palestra pode ser acessada clicando aqui. Basta preencher seu nome e seu e-mail para assistir. É uma boa oportunidade para quem não pôde participar ou mesmo para aqueles que já participaram e querem rever a conversa. 

E já deixe marcado na agenda: nossa próxima reunião de familiares será no dia 25 de maio, a partir das 14h, em nossa sede (rua Vergueiro, 819, sala 6, São Paulo – ao lado da estação Vergueiro do metrô).

Maria Eni e Eliane durante a palestra

Para lembrar: Assembleia Geral Ordinária + reunião de familiares amanhã, com a palestra: "Como falar aos filhos sobre a Doença de Huntington”

Não se esqueça: amanhã teremos Assembleia Geral Ordinária em nossa sede e, depois, haverá reunião de familiares com a palestra:

"Como falar aos filhos sobre a Doença de Huntington”

por Maria Eni O. Pereira, esposa e mãe de pacientes de DH

e Eliane Tavares, psicóloga

Se você não puder comparecer, participe pela internet! A palestra será transmitida online e será possível enviar perguntas às palestrantes.

Para ver a transmissão, basta acessar este link a partir das 14h30 de amanhã.

Sua participação é fundamental! Venha à nossa sede ou assista-nos online, participando ativamente desse encontro!

Assembleia geral ordinária e reunião de familiares com palestra sobre como falar com os filhos sobre DH

A ABH convoca seus associados e convida seus amigos, parceiros, colaboradores e a população em geral para participar da sua Assembleia Geral Ordinária, a ser realizada no dia 27 de abril de 2013, às 14h (primeira convocação)/14h30 (segunda convocação).

A Assembleia vai ocorrer na sede da ABH (rua Vergueiro, 819, sala 06 – Liberdade – São Paulo/SP – ao lado da estação Vergueiro do metrô).

A pauta de trabalhos é a seguinte:

- Apresentação do Relatório de Atividades de 2012
- Prestação de Contas do exercício fiscal de 2012
- Apresentação do Plano de Atividades para 2013
- Congresso Mundial de Huntington no Brasil
- Outros assuntos de interesse da entidade

Após a Assembleia teremos nossa reunião de familiares, que terá como tema "Como falar aos filhos sobre a Doença de Huntington", com Maria Eni O. Pereira, esposa e mãe de pacientes de DH, e Eliane Tavares, psicóloga.

Nosso encontro será transmitido pela internet. Para participar, basta acessar o site da ABH no horário da reunião e clicar no link que estará disponível no dia da palestra.

Tivemos problemas de transmissão em nossa última palestra, mas já estamos trabalhando para solucioná-los.

Pedimos a confirmação de sua presença, se possível, até sexta-feira, dia 26, através do tel.:(11) 3207-1525 ou pelo e-mail: abh@abh.org.br.

Participe! Sua presença é fundamental!