ReunIão de familiares hoje, com palestra sobre a audiência pública no Senado e a Portaria de Doenças Raras no SUS

Hoje é dia de importante palestra na ABH:

A Audiência Pública sobre a DH no Senado e seus desdobramentos 

e 

Portaria 199 do MS - Política de atenção Integral às Doenças Raras no SUS

As discussões serão transmitidas pela internet a partir das 14h45. Basta clicar neste link para participar online.

É também o último dia para você concorrer às camisetas autografadas por Andréa Beltrão, Daniel, Fernanda Torres Juninho, Ganso e Rogério Ceni e Xuxa.

Participe! Colabore! A ABH precisa muito de sua ajuda!

Assista à audiência pública sobre DH na TV Senado

A audiência pública na qual foram discutidas questões ligadas à DH será transmitida pela TV Senado amanhã, dia 6 de junho, a partir das 18h30.

A reunião aconteceu no dia 29 de maio e contou com a presença de representantes da ABH, da UPADH, do Ministério da Saúde e do Ministério da Previdência Social, a deputada Érika Kokay e o neurologista Pedro Brandão.

Foram discutidos temas como a concessão de aposentadoria para quem tem DH, o atendimento aos pacientes no SUS e a necessidade de financiamento público para a realização de fertilização "in vitro" em determinados casos.

Não deixe de assistir e se inteirar sobre o que tem sido feito em prol de nossas famílias junto ao governo federal.

Clique aqui para saber como sintonizar o canal em sua região.

DH foi tema de audiência pública no Senado

No dia 29 de maio, a Doença de Huntington foi tema de audiência pública no Senado Federal. O encontro foi conduzido pelo senador Waldemir Moka e dele participaram representantes da ABH, da UPADH, do Ministério da Saúde e do Ministério da Previdência Social, a deputada Érika Kokay e o neurologista Pedro Brandão.

Diversos assuntos tão conhecidos por nossas famílias foram discutidos, como a concessão de aposentadoria para quem tem DH, atenção maior para o problema no SUS e a necessidade de financiamento público para a realização de fertilização "in vitro" em determinados casos.

A audiência pública só se tornou realidade graças aos esforços do Senador Waldemir Moka e ao empenho da UPADH, a quem a ABH gostaria de agradecer.

Clique aqui para ler a notícia completa sobre a reunião.

É possível também assistir às falas dos presentes nos vídeos abaixo:

- Dr. Monteiro, representante da ABH

- Edília Miranda Paz, da UPADH

- representante do Ministério da Saúde

- neurologista Pedro Brandão

DH é tema de audiência pública no Senado

É com muita satisfação que damos uma grande notícia: no próximo dia 29, quinta-feira, a partir das 10 horas, haverá uma Audiência Pública na Comissão de Assuntos Sociais do Senado para debater questões relacionadas à doença de Huntington.

O requerimento para a audiência foi feito pelo Senador Waldemir Moka, do PMDB-MS.

Vão participar do debate:

- José Eduardo Fogolin Passos, coordenador Geral de Média e Alta Complexidade do Ministério da Saúde 

- Pedro Brandão, neurologista 

- Antônio Lopes Monteiro e Maria Gorette Nunes Marques, representantes da ABH 

- Edília Miranda Paz, vice-presidente da UPADH 

- Érika Kokay, deputada federal 

- Representante do Ministério da Previdência Social

A audiência será na sala Florestan Fernandes, Plenário 9 da Ala Senador Alexandre Costa, Anexo II, Senado Federal.

Agradecemos à UPADH – União dos Parentes e Amigos do Doente de Huntington, de Brasília, pela parceria nas articulações para a efetivação dessa grande conquista!

Convidamos as famílias que estão em Brasília e região e participar de tão importante ocasião.

Mais informações: abh@abh.org.br e telefones: 11-3207-1525 e 2609-4410