Evento em Porto Alegre no Dia Mundial das Doenças Raras

Porto Alegre vai celebrar o Dia Mundial das Doenças Raras, no dia 28 de fevereiro, com um seminário para pacientes, familiares, cuidadores, profissionais de saúde e o Poder Público.

O evento vai acontecer na Assembleia Legislativa do Rio Grande do Sul, das 9h às 17h.

Informe-se e participe! Informação é absolutamente fundamental!

Veja as fotos de quem participou do "Nhoque da sorte", no Bistrô Variettá

No dia 29 de setembro de 2014, o restaurante Bistrô Variettá, de Porto Alegre, fez a campanha “Nhoque da Sorte”, revertendo em prol da ABH 50% da renda dos convites vendidos e ajudando a dar mais visibilidade à DH.

Veja nas fotos quem esteve por lá para provar o delicioso prato e colaborar com esta causa.

Obrigada, de coração, a todos os que compareceram!

Agradecemos imensamente às irmãs Mara e Ivane pela iniciativa e ao Bistrô Variettá pela enorme generosidade.

Ações como esta nos dão força para continuar a nossa luta!

Veja reportagem acerca da audiência pública sobre doenças raras ocorrida em Porto Alegre em 16/10/14

Assista no vídeo abaixo à reportagem acerca da audiência pública sobre doenças raras realizada em Porto Alegre no dia 16/10/14.

A ABH esteve presente na audiência, juntamente com outras associações que representam portadores de diversas doenças raras.

Nhoque da sorte em Porto Alegre: participe e ajude a nossa causa!

Queridos familiares e amigos de Porto Alegre!

O restaurante Bistrô Variettá, de Porto Alegre, está fazendo a campanha do “Nhoque da Sorte”, revertendo em prol da ABH 50% da renda dos convites vendidos para o dia 29/09 e contribuindo ainda para a divulgação da Doença de Huntington (a imprensa local também foi convidada).

Se você mora em Porto Alegre, junte-se a nós nessa ação do bem!

A iniciativa do evento é da associada Mara, que vem também de uma família com DH. Ela conta a sua história abaixo:

Minha família sofre há anos com a doença de Huntington, meu pai faleceu da doença e hoje tenho uma irmã de 39 anos que teve o diagnostico há 6, hoje ela está bastante debilitada e impedida do convívio social. Ver a minha irmã piorando a cada dia me deixa muito triste e depressiva, então resolvi fazer alguma coisa para tentar divulgar a doença e a associação, e tive a ideia do nhoque beneficente.
“Unir-se é um bom começo, manter a união é um progresso e trabalhar em conjunto é a vitória”
Henry Ford

Infelizmente, foram vendidos poucos convites até este momento. Colabore! Adquira seu convite e participe desta frente do bem, ajudando a ABH e dando mais visibilidade à nossa causa!

Para aquisição dos convites e maiores informações, favor entrar em contato com Mara pelo telefone: 51-9917-8563. O Bistro Variettá fica no Shopping Praia de Belas (Av. Praia de Belas, 1181 - 2° piso).

A ABH agradece, desde já, às irmãs Mara e Ivane e ao Bistrô Variettá pela iniciativa.

Reunião de familiares em Porto Alegre no dia 22/2

Lembramos que no próximo sábado, dia 22, às 14h, teremos nossa primeira reunião/palestra de 2014, que será realizada em Porto Alegre e transmitida online pela internet.

Pesquisas em Doença de Huntington

Dr. Raphael Machado de Castilhos – Médico neurologista – HC de Porto Alegre.

Dra. Laura Bannach Jardim – Professora do serviço de Genética Médica do Hospital de P. Alegre

Dra. Laura e Dr. Raphael farão uma exposição da pesquisa que vêm desenvolvendo e estarão disponíveis para esclarecer dúvidas sobre a DH.

Representante da ABH: Maria Gorette Nunes Marques

A transmissão pela internet começará a partir das 14:30h através deste link.

Atenção famílias de São Paulo: Não queremos dispersar esse grupo tão afetivo que se formou em nossos encontros mensais e que já se tornou um grupo de amigos.

Por isso queremos convidá-las para assistirmos juntos à palestra de Porto Alegre aqui em nossa sede.

Depois, como sempre, tomamos nosso delicioso lanchinho e conversamos, trocamos experiências, esclarecemos dúvidas.

Pedimos a todos que, se possível, confirmem sua presença até a sexta-feira, dia 21, pelos telefones 3207-1525/2609-4410 ou pelo e-mail abh@abh.org.br

Reunião de familiares de fevereiro, em Porto Alegre, com transmissão online

Neste ano, atendendo à solicitação de famílias de outras localidades, a ABH procurará fazer suas reuniões/palestras mensais em diferentes cidades do Brasil, alternando com as da sede. Essas reuniões serão transmitidas online pela internet, para que os interessados de outros locais possam acompanhá-las.

A próxima já está agendada e será no dia 22 de fevereiro, em Porto Alegre/RS:

Pesquisas em Doença de Huntington

- Dr. Raphael Machado de Castilhos – Médico neurologista – HC de Porto Alegre

- Dra. Laura Bannach Jardim – Professora do serviço de Genética Médica do Hospital de Porto Alegre

- Representante da ABH: Maria Gorette Nunes Marques

Dia 22 de fevereiro de 2014 – 14 horas

Local: Hospital de Clínicas de Porto Alegre – R. Ramiro Barcelos, 2350 – sala 160

Dra. Laura e Dr. Raphael farão uma exposição da pesquisa que vêm desenvolvendo e estarão disponíveis para esclarecer dúvidas sobre a DH.

A transmissão pela internet começa a partir das 14:30h. O link para acesso será disponibilizado no facebook e no site da ABH no dia da reunião.

Pedimos a gentileza da confirmação de presença, se possível, até a véspera das reuniões, pelo e-mail abh@abh.org.br ou pelos telefones (11) 3207-1525 e 2609-4410.

Pedimos também às famílias dos locais onde serão realizadas as reuniões, que colaborem, dentro de suas possibilidades, com as despesas de viagem da representante da ABH.

Os interessados em fazer reuniões em sua localidade podem entrar em contato pelo e-mail e telefones acima.

Participem! Todos serão muito bem-vindos: pessoalmente ou pela internet.

2ª reunião do núcleo da ABH em Porto Alegre

O recém criado ABH/SCRS, núcleo da ABH com sede em  Porto Alegre, já agendou sua segunda reunião.

O encontro será no dia 14 de novembro, quarta-feira, às 17h, no Centro Administrativo do Estado (av. Borges de Medeiros,nº 1501, 20º andar, Sala do Conselho Estadual da Saúde).

Coordenada por Helena Cadore, da ABH/SCRS, a reunião terá a participação do Dr. Carlos Rieder, neurologista do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, que dará uma visão geral sobre a Doença de Huntington, além da da presidente da ABH, Taíse Cadore, e de representantes da Secretaria da Saúde do Estado do RS.

Se possível, confirme presença através do e-mail abh.scrs@gmail.com até a véspera do evento.

Reunião do núcleo da ABH em Porto Alegre. Compareça!

É com muita alegria que anunciamos a primeira reunião do núcleo da ABH em Porto Alegre!

O encontro será no dia 23 de outubro, terça-feira, às 17h, no Centro Administrativo do Estado (av. Borges de Medeiros, nº 1501, 20º andar, Sala do Conselho Estadual da Saúde).

A proposta do encontro é entender a história e o momento atual da Doença de Huntington. A mediação será feita por Helena Cadore, representante da ABH no Rio Grande do Sul. Nossa presidente, Taíse Cadore, participará através do Skype. Além disso, haverá um representante da Secretaria de Saúde do Estado do RS.

Sua participação é fundamental. Compareça!

Se possível, confirme presença através do e-mail abh.scrs@gmail.com até a véspera do evento.