Grupo de apoio a cuidadores de pacientes com DH

Caros familiares da cidade de São Paulo e região,

Conforme conversado em nossas últimas duas reuniões de familiares, houve interesse na formação de um grupo de apoio para os cuidadores de pacientes com DH.

Eliane Tavares, psicóloga e voluntária da ABH, se dispôs a coordenar este grupo, que tem por objetivo fornecer suporte emocional, discutir as dificuldades do dia a dia e trocar experiências.

A primeira reunião foi marcada para o dia 20, às 10 horas, na sede da ABH.

Nesse primeiro encontro serão definidos melhores dias e horários para os próximos.

Pedimos que os interessados se inscrevam através do e-mail: abh.atendimento@abh.org.br ou pelo telefone 11-3280-2248 até o meio dia do dia 19, para que possamos nos organizar adequadamente.

A reunião deverá ter a duração de duas horas, pedimos atenção ao horário de início.

Grupo de Cuidadores
Dia: 20/junho/2015
Horário: das 10 às 12 horas
Local: Sede da ABH: Rua Vergueiro, 819 – sala 6 (ao lado da estação Vergueiro do Metrô) - São Paulo – Capital

Até lá!

Reunião de familiares com palestra voltada aos cuidadores

Nossa próxima reunião de familiares será no dia 30 de Maio, sábado, às 9h00. Neste dia teremos uma palestra da Dra. Roberta Saba, neurologista, que está desenvolvendo uma pesquisa relacionada aos cuidadores de pacientes com DH.

A palestra será na sede da ABH e será transmitida ao vivo pela internet.

Tema: "Estresse do Cuidador"

Palestrante: Roberta Saba (membro Titular da Academia Brasileira de Neurologia. Médica Assistente do Ambulatório de Transtornos do Movimento da UNIFESP – Universidade Federal de São Paulo e do HSPE – Hospital do Servidor Público)

Data e horário: dia 30 de maio de 2015, sábado, a partir das 9h00

Local: sede da ABH – Rua Vergueiro, nº 819 – sala 6 – São Paulo/SP 

(ao lado da estação Vergueiro do metrô)

Não percam esta oportunidade!

Aqueles que estão distantes e/ou não puderem comparecer, acompanhem pela internet.  Abaixo as indicações para o acesso pela internet:

Início da transmissão: 8:55h
Passo a passo para assistir a palestra online:
1. Você precisa de um computador ou celular com acesso à internet. Certifique-se de que seus alto-falantes estejam funcionando. O áudio fica sensivelmente melhor com o uso de fones de ouvido ou caixas amplificadoras.
2. Acesse esta página.
3. Ao aparecer a tela com o nome da palestra, preencha seu nome e a cidade em que vive (opcional, porém importante para nosso controle) e clique em "Join the meeting"
4. Na próxima tela selecione: use telefone ou computador.
5. Aparecerão algumas recomendações: se estiver participando de outro encontro, desconecte-se; melhor usar fones de ouvido e, caso esteja usando alto-falantes, deixe-os afastados do computador para evitar eco. Clique "Go it, thanks!".
6. A próxima tela é um teste da qualidade do sinal da internet. Clique em "Continue".
7. Seu nome aparecerá no lado esquerdo, no alto, e você poderá fazer perguntas pelo chat no lado esquerdo, embaixo.
8. Para sair, basta fechar a página. 

Pedimos a gentileza de, se possível, confirmarem presença até à véspera, para nos organizarmos para um lanchinho.

O que aconteceu em 2013 e o que queremos para 2014

2013 foi um ano importante para a DH no Brasil.

Em nossa sede, tivemos reuniões mensais sobre temas variados e sempre muito relevantes para as nossas famílias. Sempre que possível, as reuniões foram transmitidas pelas internet, permitindo a participação mesmo daqueles que não puderam vir até nós, inclusive com comentários e perguntas aos palestrantes.

Em fevereiro, a primeira reunião do ano juntou familiares e cuidadores para uma rica troca de experiências. Os participantes puderam contar suas histórias, conhecer outras pessoas em situações parecidas e tirar dúvidas.

Em março, a palestra foi sobre as mudanças de comportamento de pacientes com DH. As palestrantes Carmen Varalta e Gorette Nunes Marques relembraram os principais sintomas comportamentais da doença e comentaram que, apesar de não ter cura, eles geralmente podem ser controlados com remédios e administrados pelos familiares. Elas ressaltaram que é preciso manter acompanhamento psiquiátrico em todos os estágios, além de proporcionar atendimento psicológico ao paciente.

No mês de abril, nossas psicólogas voluntárias Maria Eni Souza (que também é familiar) e Eliane Tavares deram orientações e dicas preciosas sobre como falar com os filhos sobre a doença, uma questão comum e que costuma trazer muita aflição às famílias. Elas falaram sobre como é preciso contar às crianças sobre a DH e responder aos questionamentos delas, com honestidade e sem omitir informações.

Em maio, com a mediação de nossas voluntárias Maria Eni Souza e Gorette Nunes Marques, fizemos uma rodada de perguntas e respostas sobre DH, para esclarecer dúvidas com a equipe da ABH e também entre os participantes.

A palestra de julho trouxe um tema diferente: os sentidos sócio-culturais da doença de Huntington. O palestrante Valdeir Del Cont, professor universitário (Unip e Faculdade de Paulínia) e pesquisador do Departamento de Antropologia da Unicamp, apresentou a pesquisa que desenvolveu para seu pós-doutorado, que envolveu também trabalho de campo no ambulatório de doenças neurodegenerativas do hospital de clínicas da Unicamp.

No mês de agosto, foi a vez de focar no cuidador, uma figura importantíssima e que às vezes preocupa-se tanto em dar atenção ao outro que relega a segundo plano os cuidados consigo. A psicóloga Eliane Tavares ressaltou que os cuidadores têm necessidades físicas, emocionais, sociais e espirituais que também precisam ser atendidas.

Em setembro, aconteceu o Congresso Internacional de Huntington, no Rio de Janeiro. Entre tantas palestras apresentadas por profissionais conceituados de todo o mundo, destacaram-se alguns temas, como as características da DH, a função da proteína huntingtina, a DH Juvenil e a pré-manifesta, o teste preditivo, os aspectos psiquiátricos e comportamentais da doença, nutrição e deglutição na DH, pesquisas e opções de tratamento, o projeto Fator H e o Enroll-HD. Por ter sido realizado no Brasil, o Congresso trouxe mais visibilidade à nossa causa e ajudou a divulgar a ABH. Além disso, tivemos contato mais próximo com associações internacionais, permitindo uma troca bastante importante de experiências.

No mês seguinte, Luciano Mota, familiar que compareceu ao Congresso, fez um rico resumo do evento. Ele falou das principais pesquisas no mundo e apresentou razões para se ter esperança de um futuro melhor.

A palestra de novembro, a cargo de nossa voluntária e familiar Maria Eni Souza, fechou o ano com um resumo de 2013, e também com uma conversa entre os participantes sobre o que eles esperam da ABH para 2014.

Este foi também um ano importante para estabelecer e intensificar parcerias com grupos que, assim como nós, lutam por direitos de portadores de doenças genéticas e/ou raras: Grupo de Estudos de Doenças Raras – GEDR, Associação MariaVitória, Fórum de Portadores de Patologias do Estado de São Paulo – FOPPESP e Aliança Brasileira de Genética – ABG. Além disso, a ABH tem representante no Grupo de Trabalho Ampliado da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, junto ao Ministério da Saúde.


O que queremos para 2014

 Já estamos planejando nossas próximas ações e programando o ciclo de reuniões e palestras deste ano. Para isso, é importante escutarmos nossas famílias. O que você espera da ABH num futuro próximo? Escreva para abh@abh.org.br ou ligue nos telefones (11) 3207-1525 ou (11) 2609-4410. Dê sua opinião, proponha temas de palestras, sugira ações e medidas.

Queremos ouvir quem mais importa para nós.


Mantenha-se informado 

A informação é uma ferramenta preciosa na rotina de quem convive com a doença de Huntington. Mantenha-se sempre por dentro. Participe de nossas reuniões e acompanhe nossas atividades através do facebook e do twitter, de nosso site e deste blog.

Projeto Ervália faz reunião para cuidadores de doença neurodegenerativa

No dia 22 de outubro, na cidade de Ervália, em MInas Gerais, a biomédica e professora Luciana Agostinho deu palestra para cuidadores de pacientes com DH. Luciana, que esteve no Congresso Mundial de Huntington, também fez um resumo do evento.

No mesmo dia, outros palestrantes abordaram temas diferentes, como a farmacologia da DH e o uso de águas com sabor para estimular os pacientes com dificuldades a consumir mais água.

Clique aqui e leia mais sobre o evento.

Encontros como este são excelentes oportunidades de reunir familiares e discutir questões ligadas à DH. É uma chance de encontrar e trocar experiências com famílias que também convivem diariamente com as dificuldades trazidas pela doença e esclarecer dúvidas com profissionais de áreas diversas.

Se você tem interesse em organizar algo parecido em sua cidade, entre em contato conosco.

Esta causa é de todos nós, e juntos somos mais fortes!

Reunião de familiares com palestra para cuidadores

Nossa próxima reunião de familiares acontecerá em nossa sede no dia 24 de agosto, das 14h às 16h30. O tema da palestra será:

Cuidando do Cuidador

por Eliane Tavares

Psicóloga, voluntária da ABH

Para muitos de nós é difícil considerar que tenhamos de cuidar de nós mesmos para cuidarmos do outro, mas esse é provavelmente o aspecto mais importante de ser um cuidador.

Cuidador: reserve esse dia para você: venha à sede da ABH ou acompanhe pela internet.

Data: 24 de agosto de 2013

Horário: das 14 às 16:30 horas

Local: Sede da ABH – Rua Vergueiro, 819, sala 6 (ao lado da estação Vergueiro do Metrô) – Liberdade – São Paulo-SP

A reunião será transmitida online e será possível enviar perguntas pelo chat. Para isso, basta acessar o link que estará disponível a partir das 14h do dia 24/08 no site da ABH ou acessar diretamente a transmissão por este link.

Pedimos a confirmação de sua presença, se possível, até sexta-feira, dia 23 de agosto, através do tel.: (11) 3207-1525 e 2609-4410  ou pelo e-mail: abh@abh.org.br.

Compareça, sua participação é fundamental!

CANCELAMENTO DA REUNIÃO DE HOJE (22 DE JUNHO)

Em virtude das recentes manifestações que estão ocorrendo na cidade de São Paulo, onde fica nossa sede, a reunião de hoje (sábado, 22 de junho) foi cancelada.

Pedimos desculpas pelo aviso em cima da hora, mas a situação é extraordinária. Haverá uma passeata amanhã na região da Avenida Paulista, perto da ABH, em horário próximo ao da reunião.

A palestra voltada aos cuidadores será apresentada em outra ocasião.

Reunião voltada aos cuidadores

É amanhã, 22 de junho: reunião em nossa sede, das 14h às 16h30, com palestra voltada aos cuidadores de pacientes com DH. A palestrante será a psicóloga Eliane Tavares, voluntária da ABH.

Se você é um cuidador, reserve este momento para você. Venha à reunião em São Paulo ou veja a transmissão do encontro pela internet através do link abaixo. É possível mandar suas dúvidas e opiniões durante a transmissão, elas serão lidas e debatidas na hora.

Não se esqueça de que, para cuidar de alguém, é preciso antes de tudo cuidar de si!

Endereço de nossa sede: rua Vergueiro, 819, sala 6 (ao lado da estação Vergueiro do Metrô) – Liberdade – São Paulo-SP

Link para assistir online: http://www.anymeeting.com/abhonline1 (disponível apenas no horário da palestra)

Basta informar seu e-mail e a cidade em que você está para se conectar e participar ativamente pela internet.

Participe!

Reunião de familiares no dia 22/6, com palestra voltada aos cuidadores

Nossa próxima reunião de familiares acontecerá em nossa sede no dia 22 de junho, das 14h às 16h30. O tema da palestra será:

"Cuidando do Cuidador”

por Eliane Tavares

Psicóloga, voluntária da ABH

Para muitos de nós é difícil considerar que tenhamos de cuidar de nós mesmos para cuidarmos do outro, mas esse é provavelmente o aspecto mais importante de ser um cuidador.

Cuidador, reserve esse dia para você: venha à sede da ABH ou acompanhe pela internet.

Data: 22 de junho de 2013

Horário: das 14 às 16:30 horas

Local: Sede da ABH – Rua Vergueiro, 819, sala 6 (ao lado da estação Vergueiro do Metrô) – Liberdade – São Paulo-SP

A reunião será transmitida online e será possível enviar perguntas pelo chat. Para isso, basta acessar o link que estará disponível a partir das 14h do dia 22/6 no site da ABH ou acessar diretamente clicando neste link.


Pedimos a confirmação de sua presença, se possível, até sexta-feira, dia 21 de junho, através do telefone (11) 3207-1525 ou 2609-4410 ou pelo e-mail abh@abh.org.br.

Compareça, sua participação é fundamental!

Para lembrar: reunião de familiares no próximo sábado, com palestra sobre Cuidados Paliativos

Não se esqueça: no próximo sábado, dia 2 de junho, teremos reunião de familiares, com palestra sobre o seguinte tema:

Cuidados paliativos: de que se trata? Como aplicá-los na doença de Huntington?

A palestra será dada por Raquel Franco, psicóloga clínica e hospitalar, com especialização em Psicoterapia Comportamental Cognitiva, em Psicologia Hospitalar e em Cuidados Paliativos

A reunião acontecerá das 14 às 16h, em nossa sede (rua Vergueiro, 819, sala 6, São Paulo – ao lado da estação Vergueiro do metrô).

Participe!

 

Se possível, confirme sua presença até sexta-feira, dia 1º de junho, através do telefone (11) 3207-1525 ou pelo e-mail abh@abh.org.br.

Reunião de familiares no dia 2 de junho, com palestra sobre cuidados paliativos

A próxima reunião de familiares em nossa sede vai acontecer no dia 2 junho, das 14 às 16 horas, com a seguinte palestra:

"Cuidados paliativos: de que se trata? Como aplicá-los na doença de Huntington?"

A palestra será dada por Raquel Franco, psicóloga clínica e hospitalar, com especialização em Psicoterapia Comportamental Cognitiva, em Psicologia Hospitalar e em Cuidados Paliativos.

Compareça! Sua participação é fundamental.

Se possível, confirme sua presença até o dia 1º de junho, sexta-feira, pelo telefone (11) 3207-1525 ou pelo e-mail abh@abh.org.br.

A sede da ABH fica na rua Vergueiro, 819, sala 6 (ao lado da estação Vergueiro do metrô), em São Paulo/SP.

Cuidando dos cuidadores: para mulheres que cuidam de seus maridos e companheiros doentes

O site do jornal The New York Times publicou, no último dia 9 de abril, texto tratando das mulheres que se dedicam a cuidar de seus maridos e companheiros doentes. Logo no início, a matéria dá conta de que cerca de 40 milhões de mulheres são as principais cuidadoras de alguém doente. Essas mulheres, diz o texto, costumam ser abordadas por conhecidos que querem saber como está o paciente, mas que nunca perguntam como elas se sentem – muitas vezes, elas estão lutando por seus empregos e cuidando dos filhos e da casa ao mesmo tempo em que olham pelo marido. Isso tem consequências: afeta o trabalho e a vida social dessas mulheres, pode lhes trazer problemas para dormir e inclusive afetar a situação financeira da família. Não à toa, a experiência é chamada por um especialista de um "passeio de montanha-russa no inferno".

A matéria cita a psicoterapeuta norte-americana Diana B. Denholm, que foi cuidadora do marido doente por quase 12 anos e escreveu o livro "The caregiving's wife's handbook" (clique sobre o nome para visitar o site, em inglês) contando sua experiência e relatando também histórias de outras mulheres em situação parecida. Em entrevista, a especialista diz que a tarefa pode ser especialmente dificil para aqueles cujo casamento já era complicado antes do surgimento da doença, ou seja, maridos que já eram violentos ou grosseiros quando saudáveis tendem a se tornar verdadeiros tiranos ao ficarem seriamente doentes. Isso, claro, torna o sofrimento das mulheres cuidadoras ainda maior.

O texto é longo, traz relatos de mulheres que enfrentam o problema e termina dando algumas dicas para tornar mais leve a tarefa de cuidar de alguém doente. Algumas dessas dicas são:

• Não deixe que seu marido tire vantagens de você ou seja abusivo de alguma forma.
• Peça ajuda quando você precisar.
• Não assuma papeis/tarefas apenas porque alguém acha que você deveria.
• Dê-se conta de que se sacrificar completamente não vai fazê-lo melhorar.
• Veja o lado engraçado das situações e tente rir em vez de criticar.
• Aprenda técnicas de relaxamento.
• Tire vantagem do tempo que lhes sobra e divirta-se com seu marido como puder
• Divirta-se você mesma, mesmo que ele não possa participar.
• Cuide de si mesma alimentando-se bem, fazendo exercícios e dando um jeito de dormir o suficiente.
• Proteja-se fisicamente. Não tente segurar seu marido se ele estiver caindo. Se você estiver machucada, não poderá cuidar mais dele.

O artigo é muito interessante e vale a pena ser lido, mas está em inglês. Se você prefere lê-lo em português, sugerimos usar o serviço do Google Tradutor, que traduz com relativa qualidade e é gratuito. Basta copiar o texto todo no site do The New York Times, ir até o endereço http://translate.google.com.br, colar tudo e a tradução aparece ao lado.
Clique aqui para ler o texto original completo, em inglês.