Você já ouviu falar da CHDI?

Muitas das pesquisas sobre Huntington realizadas no mundo são bancadas por uma organização norte-americana chamada CHDI (sigla que se originou de "Cure Huntington's Disease Iniciative" ou, em tradução livre, "iniciativa pela cura da doença de Huntington"). Trata-se de uma fundação privada, sem fins lucrativos, que funciona com doações anônimas.

A CHDI foi criada com o objetivo de aumentar a compreensão sobre a DH e encontrar tratamentos para a doença, e concentra todos os seus esforços nisso. Assim, a fundação financia e colabora com pesquisas acadêmicas e industriais no mundo todo, mantendo uma rede de cientistas e incentivando a colaboração entre eles.

Um dos grandes projetos da CHDI é o Enroll-HD, projeto mundial do qual passarão a fazer parte, muito em breve, os países da América Latina, através da Rede Latino-Americana de Huntington (RLAH). O Brasil faz parte desta rede com membros e centros de pesquisa, e deve iniciar sues trabalhos ainda em 2013.

Conheça mais sobre a CHDI clicando aqui (em inglês).

ABH na rede

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Reunião de familiares de 2 de junho de 2012 – baixe a palestra sobre cuidados paliativos

No dia 2 de junho, a psicóloga Raquel Franco proferiu uma palestra na sede da ABH sobre cuidados paliativos. Raquel explicou o conceito e falou bastante também sobre o cuidador, que tem de prestar atenção também em si mesmo.
O tema é de bastante interesse para todos os associados.
Se você não pôde comparecer, pode fazer o download do arquivo de áudio e escutar a palestra. Depois, dê sua opinião nos comentários deste post. A ABH quer saber o que você achou do tema e da conversa.
Para baixar a palestra, clique aqui e depois escolha "salvar arquivo em seu computador – download".  
O arquivo está em formato .mp3 e tem cerca de 33 megabytes.

Para saber mais: programa norte-americano sobre DH

A doença de Huntington foi tema de um recente programa do jornalista norte-americano Charlie Rose, transmitido nos Estados Unidos pelo canal PBS. O programa tratou também do mal de Parkinson.

Coapresentado por Eric Kandel (médico, ganhador do prêmio Nobel de Medicina em 2000, professor da Universidade de Columbia e pesquisador do Instituto Médico Howard Hughes), o programa entrevistou cientistas renomados: Stanley Fahn (professor e diretor do Centro de Parkinson e Outros Distúrbios do Movimento da Faculdade de Medicina da Universidade de Columbia), Anne B. Young (professora da faculdade de Medicina da Universidade de Harvard e membro da Hereditary Disease Foundation [Fundação de Doenças Hereditárias]) e Stanley B. Prusiner (neurologista, coordena o Instituto de Doenças Neurodegenerativas da Universidade da California e ganhou o prêmio Nobel de Medicina em 1997).

Para falar de suas experiências pessoais, participaram Allen Goorin (médico e professor aposentado da Universidade de Harvard, portador de DH desde os 59 anos) e Sam Posey (ex-piloto de corridas, comentarista de TV e portador do mal de Parkinson).

Eric Kandel apresentou brevemente o histórico da descoberta e os sintomas principais das doenças e, em seguida, os participantes dividiram suas experiências profissionais e pessoais.

Allen Goorin contou que, inicialmente, o médico não acreditou que ele tivesse DH, em razão da idade avançada em que os primeiros tremores começaram a aparecer – 59 anos. Ele decidiu, então, fazer um teste por conta própria, pois já havia histórico de Huntington em sua família. No entanto, ele não pôde realizar o exame, já que o médico não havia aprovado o pedido (mesmo sendo ele mesmo um médico).

Goorin falou também de como se sente e do que faz para ter uma vida com mais qualidade e controlar  os sintomas da DH.

Se você compreende inglês, vale a pena ver o vídeo. São 54 minutos de conversa. Allen Goorin começa a dar seu depoimento por volta dos 19 minutos. 

Para assistir ao programa (em inglês), clique aqui.

Edital de convocação – assembleia geral extraordinária para eleição da diretoria

EDITAL DE CONVOCAÇÃO

Assembleia Geral Extraordinária

A ABH - Associação Brasil Huntington, em cumprimento aos seus Estatutos, convoca seus associados e convida seus amigos, parceiros, colaboradores e a população em geral para participar da sua Assembleia Geral Extraordinária, a ser realizada:

Dia: 25 de junho de 2012

Horário: 19h00min - Primeira Convocação

    19h30min - Segunda Convocação

Local: ABH – Associação Brasil Huntington

Rua Vergueiro, 819, sala 06 - Liberdade (estação Vergueiro do metrô)

São Paulo – Capital

Pauta de trabalhos:

1. Instalação da Assembleia Geral Extraordinária:

   - Eleição e posse de nova diretoria

            - Encerramento da Assembleia Geral Extraordinária

A eleição, anteriormente marcada para o dia 5 de maio, não foi realizada naquela data em virtude de não ter sido formada chapa para a diretoria.

De acordo com o artigo 18 do Estatuto, são direitos dos associados contribuintes votar e ser votado para os cargos da diretoria e do conselho fiscal. Os interessados devem apresentar chapa ou entrar em contato até o dia 20 de junho.

São Paulo, 5 de junho de 2012

Taíse Cadore dos Santos

Presidente

Feriado

Comunicamos que, em razão do feriado nacional, não haverá expediente em nossa sede nos dias 7 e 8 de junho de 2012.

Voltamos às atividades no dia 11 de junho.

 

Para saber mais: revista especial sobre doenças do cérebro

A revista Mente e Cérebro lançou uma coleção especial sobre doenças do cérebro. O objetivo é apresentar sintomas, dados sobre as doenças, perspectivas de tratamento e pesquisas em andamento. A edição número 4 trata especificamente de Alzheimer e Parkinson, e traz também um pequeno texto sobre a doença de Huntington.

As demais edições já lançadas tratam de depressão, esquizofrenia e transtorno bipolar, estresse e ansiedade.