O acesso ao teste genético preditivo para DH é um problema?

O HDBuzz, site de divulgação de notícias sobre Doença de Huntington levanta a seguinte questão: será que o acesso ao teste genético preditivo para a doença de Huntington é um problema?

O texto discute estudo da University of British Columbia que concluiu que, entre os canadenses, existem dois obstáculos principais para aqueles que querem fazer o teste genético preditivo: a distância e a inflexibilidade do processo de teste e que muitos não compreendem o processo de realização do teste genético preditivo.

O que será que pensam os brasileiros sobre o assunto? Leia o artigo completo no HDBuzz e tire suas próprias conclusões.

Link para gravação da palestra sobre como falar com os filhos sobre DH

No último encontro que tivemos em nossa sede, no dia 27 de abril de 2013, Eliane Tavares (psicóloga) e Maria Eni O. Pereira (psicóloga, mãe e esposa de pacientes com DH) apresentaram palestra sobre como conversar com os filhos sobre Huntington.

A conversa foi transmitida pela internet para aqueles que não puderam comparecer à nossa sede.

A gravação da palestra pode ser acessada clicando aqui. Basta preencher seu nome e seu e-mail para assistir. É uma boa oportunidade para quem não pôde participar ou mesmo para aqueles que já participaram e querem rever a conversa. 

E já deixe marcado na agenda: nossa próxima reunião de familiares será no dia 25 de maio, a partir das 14h, em nossa sede (rua Vergueiro, 819, sala 6, São Paulo – ao lado da estação Vergueiro do metrô).

Maria Eni e Eliane durante a palestra

Feliz dia das Mães!

Para lembrar: Assembleia Geral Ordinária + reunião de familiares amanhã, com a palestra: "Como falar aos filhos sobre a Doença de Huntington”

Não se esqueça: amanhã teremos Assembleia Geral Ordinária em nossa sede e, depois, haverá reunião de familiares com a palestra:

"Como falar aos filhos sobre a Doença de Huntington”

por Maria Eni O. Pereira, esposa e mãe de pacientes de DH

e Eliane Tavares, psicóloga

Se você não puder comparecer, participe pela internet! A palestra será transmitida online e será possível enviar perguntas às palestrantes.

Para ver a transmissão, basta acessar este link a partir das 14h30 de amanhã.

Sua participação é fundamental! Venha à nossa sede ou assista-nos online, participando ativamente desse encontro!

Indústrias farmacêuticas iniciam parceria para o combate à DH

As indústrias farmacêuticas Roche e Isis Pharmaceuticals anunciaram nessa semana uma parceria para combater a Doença de Huntington.  Os funcionários das duas empresas irão trabalhar juntos no desenvolvimento de tratamentos que bloqueiam a produção da proteína huntingtina.

A Roche irá contribuir com a tecnologia chamada “brain shuttle”, que pode ser traduzida como “transporte cerebral”. Esse processo auxilia o transporte de medicamentos através do sistema nervoso central.

É importante ressaltar que ainda não há tratamento efetivo contra a DH, mas trata-se de um avanço na pesquisa científica na luta contra a doença.

Para saber mais, acesse http://en.hdbuzz.net/122

Conferência sobre DH acontece na Itália

Entre os dias 8 e 11 de abril, está acontecendo a Conferência Terapêutica sobre Doença de Huntington em Veneza, na Itália. Nesse fórum, está sendo discutido o progresso dos medicamentos para tratamento de Huntington.

As sessões pretendem, por exemplo, trazer novas formas de estudar o cérebro e seu funcionamento, além de compreender melhor a proteína huntingtina e o seu papel em DH. O principal objetivo é possibilitar que os especialistas troquem ideias e avancem no entendimento de Huntington.

A Dra. Mônica Haddad, neurologista do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP, que faz parte do Comitê de Aconselhamento Técnico da ABH, está participando da Conferência.

O HD Buzz está fazendo a cobertura em inglês. Você pode acompanhar simultaneamente pelo Twitter (twitter.com/HDBuzzFeed), ou, no final do dia, no site http://en.hdbuzz.net/.

Assembleia geral ordinária e reunião de familiares com palestra sobre como falar com os filhos sobre DH

A ABH convoca seus associados e convida seus amigos, parceiros, colaboradores e a população em geral para participar da sua Assembleia Geral Ordinária, a ser realizada no dia 27 de abril de 2013, às 14h (primeira convocação)/14h30 (segunda convocação).

A Assembleia vai ocorrer na sede da ABH (rua Vergueiro, 819, sala 06 – Liberdade – São Paulo/SP – ao lado da estação Vergueiro do metrô).

A pauta de trabalhos é a seguinte:

- Apresentação do Relatório de Atividades de 2012
- Prestação de Contas do exercício fiscal de 2012
- Apresentação do Plano de Atividades para 2013
- Congresso Mundial de Huntington no Brasil
- Outros assuntos de interesse da entidade

Após a Assembleia teremos nossa reunião de familiares, que terá como tema "Como falar aos filhos sobre a Doença de Huntington", com Maria Eni O. Pereira, esposa e mãe de pacientes de DH, e Eliane Tavares, psicóloga.

Nosso encontro será transmitido pela internet. Para participar, basta acessar o site da ABH no horário da reunião e clicar no link que estará disponível no dia da palestra.

Tivemos problemas de transmissão em nossa última palestra, mas já estamos trabalhando para solucioná-los.

Pedimos a confirmação de sua presença, se possível, até sexta-feira, dia 26, através do tel.:(11) 3207-1525 ou pelo e-mail: abh@abh.org.br.

Participe! Sua presença é fundamental!