Sede da ABH fechada dias 18 e 19/11

Em virtude do feriado do dia 20/11, a sede da ABH em São Paulo permanecerá FECHADA hoje e amanhã (18 e 19/11).

Voltamos às nossas atividades normais no dia 21/11, das 8h às 14h.

Esportista americano conta sua história com a DH

O jogador de hockey norte-americano Jake Dowell, cujo pai tem DH, contou sua história ao site do canal ESPN.

No vídeo, Jake relatou que o pai, que hoje tem 59 anos, começou a ter sintomas em 2002 e acabou sendo diagnosticado com Huntington. Na época, a família não conhecia a doença, e o diagnóstico pegou todos de surpresa.

Além do pai, o irmão mais velho de Jake também desenvolveu a DH. Hoje, ambos requerem cuidados constantes.

Jake ainda não se submeteu ao teste preditivo, mas pretende fazer isso em breve. Ele tem 28 anos, é casado e quer ter filhos, razão pela qual decidiu fazer o teste genético.

No vídeo, ele comentou também que não sabe como lidaria com um eventual resultado positivo, mas que se não tiver a DH pretende investir toda a sua energia para ajudar aqueles que têm a doença.

Ao se expor publicamente como possível portador da DH, Jake, que é um atleta famoso, tomou uma decisão corajosa. Sua atitude pode ajudar a tornar a doença mais conhecida, atraindo também mais interesse em pesquisas e investimentos para a busca de tratamentos e da cura.

E você, o que acha da decisão de Jake?

Clique aqui para ver o vídeo (em inglês).

Última reunião de familiares de 2013

No dia 23 de novembro, faremos nossa última reunião deste ano, na qual abordaremos:

“O que aprendemos em 2013 sobre DH e o que queremos para 2014” 

Faremos um resumo de nossas palestras de 2013 e também aproveitaremos este momento para ouvir suas expectativas e sugestões sobre temas a serem abordados em 2014.

A opinião de vocês é muito importante, pois essas reuniões são feitas pensando em uma forma de ajudar a todos nós que convivemos com a DH.

Dia 23 de Novembro de 2013

das 14h às 16h

Local: Sede da ABH: Rua Vergueiro, 819 - sala 6 - São Paulo

A reunião será transmitida pela internet e será possível esclarecer suas dúvidas e enviar sugestões pelo chat. Para isso, basta acessar este link a partir das 14h30 do dia 23/11.

Pedimos, se possível, a confirmação de sua presença até sexta-feira, dia 22 de novembro, através dos telefones (11) 3207-1525 e 2609-4410 ou pelo e-mail abh@abh.org.br.

Compareça, sua participação é fundamental! Se não puder vir à ABH, participe pela internet!

Projeto Ervália faz reunião para cuidadores de doença neurodegenerativa

No dia 22 de outubro, na cidade de Ervália, em MInas Gerais, a biomédica e professora Luciana Agostinho deu palestra para cuidadores de pacientes com DH. Luciana, que esteve no Congresso Mundial de Huntington, também fez um resumo do evento.

No mesmo dia, outros palestrantes abordaram temas diferentes, como a farmacologia da DH e o uso de águas com sabor para estimular os pacientes com dificuldades a consumir mais água.

Clique aqui e leia mais sobre o evento.

Encontros como este são excelentes oportunidades de reunir familiares e discutir questões ligadas à DH. É uma chance de encontrar e trocar experiências com famílias que também convivem diariamente com as dificuldades trazidas pela doença e esclarecer dúvidas com profissionais de áreas diversas.

Se você tem interesse em organizar algo parecido em sua cidade, entre em contato conosco.

Esta causa é de todos nós, e juntos somos mais fortes!

Relembrando: alimentação segura para pacientes com DH

No ano passado, tivemos uma palestra excelente sobre alimentação segura para pacientes com DH. A nutricionista Fernanda Cabrerisso e a fonoaudióloga Rosane Soeiro Pino Garcia conversaram sobre o assunto e deram dicas práticas para o dia a dia.

Assista aos vídeos da palestra:

Parte 1:

Parte 2:

Reunião de familiares com resumo do Congresso Mundial de Huntington

Em nossa próxima reunião de familiares, que vai acontecer no dia 26 de outubro, a partir das 14h, apresentaremos um resumo do Congresso Internacional de Huntington, realizado no Rio de Janeiro em setembro.

Será uma grande oportunidade para aqueles que não puderam comparecer ao Congresso ficarem atualizados com relação ao andamento das pesquisas sobre a DH e estudos para melhor entender a doença e as suas características.  

Palestrante: Luciano Mota

                                                                    

Dia 26 de Outubro de 2013, das 14h às 16h  

Local: Sede da ABH: Rua Vergueiro, 819 - sala 6 - São Paulo

Pedimos a confirmação de sua presença, se possível, até sexta-feira, dia 25 de outubro, através dos telefones (11) 3207-1525 e 2609-4410 ou pelo e-mail abh@abh.org.br.

Para aqueles que não puderem vir até a nossa sede, faremos a transmissão online, ao vivo, através da qual será possível interagir fazendo comentários ou perguntas através do chat. Para isso, basta acessar este link a partir das 14h30 do dia 26/10.

Sua participação é muito importante!

Lembramos que estamos tentando aprimorar nossas transmissões online, e para isso é muito importante que, ao final da palestra, os participantes avaliem a qualidade da transmissão em relação ao som, imagem e interação.  

Pesquisas trazem esperança a pacientes com doenças neurodegenerativas

Hoje foram divulgadas notícias importantes para pacientes com Alzheimer! As evoluções em pesquisas como esta trazem esperanças também para doentes de Huntington e demais doenças neurodegenerativas.

Continuamos esperançosos!

Nova pesquisa feita com ratos pode levar à cura do alzheimer

A descoberta da primeira substância química capaz de prevenir a morte do tecido cerebral em uma doença que causa degeneração dos neurônios foi aclamada como um momento histórico e empolgante para o esforço científico.  

Ainda é necessário maior investigação para desenvolver uma droga que possa ser usada por doentes. Mas os cientistas dizem que um medicamento feito a partir da substância poderia tratar doenças como alzheimer, Mal de Parkinson, Doença de Huntington, entre outras.

Leia aqui a notícia completa.