O portal Gene Veritas divulgou nessa semana boas notícias para os portadores da Doença de Huntington. Um estudo recente mostrou que pacientes que testavam uma nova droga no controle dos movimentos involuntários, a “coreia" (uma das principais características da DH), sentiram uma melhora de maneira geral.
Em dezembro, a empresa americana de biotecnologia Aspeux Pharmaceuticals anunciou resultados bastante favoráveis no teste do composto SD-809. O composto controla os movimentos involuntários tal qual a Xenazine (tetrabenazine) – única droga aprovada nos Estados Unidos para esse fim, mas com menos efeitos colaterais.
É importante lembrar que a DH ainda não tem cura, mas que esse foi um passo importante. A empresa americana está trabalhando na aprovação do composto pelo FDA (Food and Drug Administration), órgão americano responsável pela regulamentação de alimentos e medicamentos, para ajudar nas pesquisas para tratamentos que atuem na causa da DH.
Como ainda está em fase de testes, não há ainda previsão para o tratamento ser de acesso aos portadores de DH.
Para ler mais sobre a notícia (em inglês), clique aqui e visite o blog.
domingo, 8 de fevereiro de 2015
quinta-feira, 29 de janeiro de 2015
Reuniões de familiares de 2015
É com muita alegria que comunicamos a todos que retomamos as atividades com nossos familiares e amigos.
As reuniões de 2015, que acontecerão todos os meses em nossa sede e/ou pela internet, já estão agendadas:
- 28 de fevereiro
- 28 de março
- 25 de abril
- 23 de maio
- 27 de junho
- 25 de julho
- 22 de agosto
- 26 de setembro
- 24 de outubro
- 28 de novembro
O primeiro encontro deste ano, no dia 28 de fevereiro, será uma troca de experiências e esclarecimentos de dúvidas on-line. Compareça!
A programação das outras reuniões será divulgada oportunamente.
Sua participação em nossos encontros é fundamental. A troca de experiências entre os familiares e o conhecimento de nossos palestrantes são enriquecedores e podem ajudar bastante em nossas rotinas.
Anote as datas e programe-se para participar conosco, ao vivo ou pela internet!
As reuniões de 2015, que acontecerão todos os meses em nossa sede e/ou pela internet, já estão agendadas:
- 28 de fevereiro
- 28 de março
- 25 de abril
- 23 de maio
- 27 de junho
- 25 de julho
- 22 de agosto
- 26 de setembro
- 24 de outubro
- 28 de novembro
O primeiro encontro deste ano, no dia 28 de fevereiro, será uma troca de experiências e esclarecimentos de dúvidas on-line. Compareça!
A programação das outras reuniões será divulgada oportunamente.
Sua participação em nossos encontros é fundamental. A troca de experiências entre os familiares e o conhecimento de nossos palestrantes são enriquecedores e podem ajudar bastante em nossas rotinas.
Anote as datas e programe-se para participar conosco, ao vivo ou pela internet!
segunda-feira, 24 de novembro de 2014
Última reunião de familiares deste ano
No dia 29 de novembro, teremos a nossa reunião de encerramento do ano de 2014.
Nesta reunião, faremos uma breve retrospectiva dos assuntos abordados em 2014 e dedicaremos um tempo para ouvir as sugestões de vocês para o ano de 2015.
A opinião de vocês é muito importante, pois essas reuniões são feitas pensando em uma forma de ajudar a todos nós que convivemos com a DH.
Para aqueles que estão em São Paulo e poderão comparecer à nossa sede, após a palestra, faremos nossa confraternização de final de ano. Pedimos, se possível, a confirmação de sua presença até o dia 28, mas, se não for possível confirmar, venha assim mesmo!
Aqueles que estão distantes e/ou não puderem comparecer, acompanhem pela internet, enviem suas sugestões e comentários. As indicações para acessar pela internet estão abaixo.
Esperamos por você!
Nesta reunião, faremos uma breve retrospectiva dos assuntos abordados em 2014 e dedicaremos um tempo para ouvir as sugestões de vocês para o ano de 2015.
A opinião de vocês é muito importante, pois essas reuniões são feitas pensando em uma forma de ajudar a todos nós que convivemos com a DH.
Dia 29 de novembro de 2014
Das 14h às 16h
Local: Sede da ABH (rua Vergueiro, 819 - sala 6 - São Paulo/SP)
Para aqueles que estão em São Paulo e poderão comparecer à nossa sede, após a palestra, faremos nossa confraternização de final de ano. Pedimos, se possível, a confirmação de sua presença até o dia 28, mas, se não for possível confirmar, venha assim mesmo!
Aqueles que estão distantes e/ou não puderem comparecer, acompanhem pela internet, enviem suas sugestões e comentários. As indicações para acessar pela internet estão abaixo.
Esperamos por você!
Indicações para o acesso pela internet:
Início da transmissão: 14:30h
Passo a passo para assistir a palestra online:
1. Você precisa de um computador ou celular com acesso à internet. Certifique-se de que seus alto-falantes estejam funcionando. O áudio fica sensivelmente melhor com o uso de fones de ouvido ou caixas amplificadoras.
2. Acesse a página: http://www.anymeeting.com/abhonline1
3. Ao aparecer a tela com o nome da palestra, preencha seu nome e a cidade em que vive (opcional, porém importante para nosso controle) e clique em “Join the meeting”
4. Na próxima tela selecione: use telefone ou computador.
5. Aparecerão algumas recomendações: se estiver participando de outro encontro, desconecte-se; melhor usar fones de ouvido e, caso esteja usando alto-falantes, deixe-os afastados do computador para evitar eco. Clique “Go it, thanks!”.
6. A próxima tela é um teste da qualidade do sinal da internet. Clique em "Continue".
7. Seu nome aparecerá no lado esquerdo, no alto, e você poderá fazer perguntas pelo chat no lado esquerdo, embaixo.
8. Para sair, basta fechar a página.
quarta-feira, 22 de outubro de 2014
Veja as fotos de quem participou do "Nhoque da sorte", no Bistrô Variettá
No dia 29 de setembro de 2014, o restaurante Bistrô Variettá, de Porto Alegre, fez a campanha “Nhoque da Sorte”, revertendo em prol da ABH 50% da renda dos convites vendidos e ajudando a dar mais visibilidade à DH.
Veja nas fotos quem esteve por lá para provar o delicioso prato e colaborar com esta causa.
Obrigada, de coração, a todos os que compareceram!
Agradecemos imensamente às irmãs Mara e Ivane pela iniciativa e ao Bistrô Variettá pela enorme generosidade.
Ações como esta nos dão força para continuar a nossa luta!
Veja nas fotos quem esteve por lá para provar o delicioso prato e colaborar com esta causa.
Obrigada, de coração, a todos os que compareceram!
Agradecemos imensamente às irmãs Mara e Ivane pela iniciativa e ao Bistrô Variettá pela enorme generosidade.
Ações como esta nos dão força para continuar a nossa luta!
terça-feira, 21 de outubro de 2014
Veja reportagem acerca da audiência pública sobre doenças raras ocorrida em Porto Alegre em 16/10/14
Assista no vídeo abaixo à reportagem acerca da audiência pública sobre doenças raras realizada em Porto Alegre no dia 16/10/14.
A ABH esteve presente na audiência, juntamente com outras associações que representam portadores de diversas doenças raras.
A ABH esteve presente na audiência, juntamente com outras associações que representam portadores de diversas doenças raras.
sábado, 18 de outubro de 2014
Reunião do Conselho Estadual de Saúde do Rio Grande do Sul, ocorrida em 16/10/14
Nesta semana (dia 16/10/14), estivemos na reunião do Conselho Estadual de Saúde do Rio Grande do Sul (vide fotos) sobre a implantação da portaria 199/14, do Ministério da Saúde, que institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras.
Aproveitamos a ocasião para ressaltar a importância do atendimento a pessoas com DH e divulgar também o nosso trabalho.
Nossos familiares e representantes presentes foram muito bem recebidos pelos deputados e por outras associações que estão se organizando para montar um grupo de trabalho mais focado na "fiscalização" do atendimento a pessoas com doenças raras.
Para que as ideias discutidas no encontro possam ser implantadas, necessitamos de participação ativa dos familiares do Estado do Rio Grande do Sul. Se você tem como colaborar, entre em contato conosco através do e-mail abh@abh.org.br.
Participe ativamente da ABH. Esta luta é de todos nós!
Aproveitamos a ocasião para ressaltar a importância do atendimento a pessoas com DH e divulgar também o nosso trabalho.
Nossos familiares e representantes presentes foram muito bem recebidos pelos deputados e por outras associações que estão se organizando para montar um grupo de trabalho mais focado na "fiscalização" do atendimento a pessoas com doenças raras.
Para que as ideias discutidas no encontro possam ser implantadas, necessitamos de participação ativa dos familiares do Estado do Rio Grande do Sul. Se você tem como colaborar, entre em contato conosco através do e-mail abh@abh.org.br.
Participe ativamente da ABH. Esta luta é de todos nós!
quinta-feira, 16 de outubro de 2014
Reunião de familiares com resumo do Congresso Europeu sobre a Doença de Huntington
Nossa próxima reunião de familiares será no dia 25 de Outubro, a partir das 14 horas, na sede da ABH (rua Vergueiro, 819, sala 6, São Paulo/SP – ao lado da estação Vergueiro do metrô).
Nesse dia teremos a apresentação de um resumo do Congresso Europeu sobre a Doença de Huntington que aconteceu recentemente em Barcelona (19 a 21 de setembro).
O casal Eliziê e Carlos Andriani, representantes do Brasil no evento, farão a apresentação.
Venham participar! É uma ótima oportunidade para nos atualizarmos com os encaminhamentos dos estudos sobre a DH em todo o mundo.
Aqueles que estão distantes e/ou não puderem comparecer, acompanhem pela internet (instruções abaixo).
Um abraço a todos e até o dia 25!
Nesse dia teremos a apresentação de um resumo do Congresso Europeu sobre a Doença de Huntington que aconteceu recentemente em Barcelona (19 a 21 de setembro).
O casal Eliziê e Carlos Andriani, representantes do Brasil no evento, farão a apresentação.
Venham participar! É uma ótima oportunidade para nos atualizarmos com os encaminhamentos dos estudos sobre a DH em todo o mundo.
Aqueles que estão distantes e/ou não puderem comparecer, acompanhem pela internet (instruções abaixo).
Um abraço a todos e até o dia 25!
Instruções para acessar pela internet (início da transmissão: 14:30h)
1. Você precisa de um computador ou celular com acesso à internet. Certifique-se de que seus alto-falantes estejam funcionando. O áudio fica sensivelmente melhor com o uso de fones de ouvido ou caixas amplificadoras.
2. Acesse a página: http://www.anymeeting.com/abhonline1
3. Ao aparecer a tela com o nome da palestra, preencha seu nome e a cidade em que vive (opcional, porém importante para nosso controle) e clique em “Join the meeting”
4. Na próxima tela selecione: use telefone ou computador.
5. Aparecerão algumas recomendações: se estiver participando de outro encontro, desconecte-se; melhor usar fones de ouvido e, caso esteja usando alto-falantes, deixe-os afastados do computador para evitar eco. Clique “Go it, thanks!”.
6. A próxima tela é um teste da qualidade do sinal da internet. Clique em "Continue".
7. Seu nome aparecerá no lado esquerdo, no alto, e você poderá fazer perguntas pelo chat no lado esquerdo, embaixo.
8. Para sair, basta fechar a página.
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