Evento em Brasília em 25/2: "Viver com uma doença Rara, dia a dia de mãos dadas"

O evento "Viver com uma doença Rara, dia a dia de mãos dadas" vai acontecer amanhã (dia 25/2), na Câmara dos Deputados, em Brasília.

Com palestras e apresentações, o objetivo é marcar o Dia das Doenças Raras com assuntos tão caros a todos nós que convivemos com uma doença rara.

Veja a programação completa e demais informações no programa abaixo.

Informe-se e participe!

Evento: "Raras no SUS – Pactuação já"

O Instituto Baresi e o Deputado Edinho Silva realizam amanhã (dia 24/2), na ALESP – Auditório Paulo Kobayashi, um evento para marcar o dia das Doenças Raras.

O objetivo, segundo os realizadores, é ajudar os interessados (pacientes, associações, profissionais de saúde etc.) a entender como tornar realidade a Portaria 199/2014, que regulamenta a política de Atenção Integral às Pessoas com doenças raras no SUS.

Informe-se e participe!

Clique aqui para baixar o material do evento.

Primeira reunião de 2015: dia 28 de fevereiro, às 10h

Vamos recomeçar nossas reuniões de familiares e neste ano faremos uma mudança: teremos apenas duas palestras, uma em cada semestre, e as outras reuniões serão de troca de experiências e ajuda mútua entre os participantes e serão feitas somente pela internet. Esclarecemos que será possível interagir, fazendo perguntas e comentários à distância.

Esta mudança se deve ao baixo número de participantes que se deslocam até a sede. Somos um grupo pequeno a desenvolver os trabalhos na ABH e precisamos fazer com que esses esforços sejam aproveitados por mais pessoas.

Observamos, em 2014, que as reuniões de trocas de experiências foram muito produtivas, por isso, neste primeiro momento, escolhemos este formato.

Faremos uma avaliação ao final do primeiro semestre para ver se seguimos assim ou se serão necessárias adequações.

Também alteramos o horário das reuniões para as 10 horas, com a finalidade de facilitar a participação de mais familiares.

Nossa primeira reunião será no dia 28 de fevereiro, às 10 horas da manhã, com transmissão somente pela internet.  

Será uma oportunidade para esclarecer dúvidas, trocar experiências e dividir um pouco dos sentimentos que cada um de nós, que convivemos com a DH, experimentamos.    

Sua participação é muito importante, para ajudar e receber ajuda, se necessário!

Indicações para o acesso pela internet (início da transmissão: 9h55): 

1. Você precisa de um computador ou celular com acesso à internet. Certifique-se de que seus alto-falantes estejam funcionando. O áudio fica sensivelmente melhor com o uso de fones de ouvido ou caixas amplificadoras. 

2. Acesse esta página. 

3. Ao aparecer a tela com o nome da palestra, preencha seu nome e a cidade em que vive (opcional, porém importante para nosso controle) e clique em “Join the meeting” 

4. Na próxima tela selecione: use telefone ou computador. 

5. Aparecerão algumas recomendações: se estiver participando de outro encontro, desconecte-se; melhor usar fones de ouvido e, caso esteja usando alto-falantes, deixe-os afastados do computador para evitar eco. Clique “Go it, thanks!”. 

6. A próxima tela é um teste da qualidade do sinal da internet. Clique em "Continue". 

7. Seu nome aparecerá no lado esquerdo, no alto, e você poderá fazer perguntas pelo chat no lado esquerdo, embaixo. 

8. Para sair, basta fechar a página. 

Fevereiro é o "Mês Raro". Ajude a levar mais informação e Conscientização a todos!

Todos nós que convivemos com Huntington conhecemos as dificuldades de se lidar com uma doença rara: é grande o desconhecimento sobre o assunto mesmo entre os profissionais de saúde, não há tanto investimento em pesquisas, entre outros problemas. 

Mas, assim como Huntington, existem muitas outras doenças raras!

É preciso lutar para tornar tais doenças mais conhecidas. Com este objetivo em vista, o mês de fevereiro foi escolhido como o "Mês Raro", no qual diversas associações que reúnem portadores de doenças raras unem suas forças para levar mais conhecimento a todos. 

A Aliança Brasileira de Genética – ABG, que representa as principais instituições de pacientes de Doenças Genéticas e/ou Raras, está divulgando no facebook a campanha "Os Raros precisam de mim". A ideia partiu da APMPS-DR (Associação Paulista de Mucopolissacaridoses e Doenças Raras).

Cada dia do mês será voltado para uma doença especifica, com divulgação de conteúdo informativo, para levar mais conhecimento e conscientização à população. O dia 23 de fevereiro será Dia de Huntington.

Você, que conhece e enfrenta as dificuldades de se conviver com uma doença rara, também pode ajudar: curta as postagens e as páginas de associações amigas e compartilhe conteúdo informativo.

Informação é fundamental! E juntos somos mais fortes!

#LutapelaVIDA #EulutopelaVIDA #Doençasrarasexistem #FevereiroMêsRARO #juntossomosmuitos #osRAROSprecisamdemim #osRAROSprecisamdetodos #rarediseaseday #AliançaBrasileiradeGenética #DiadeHuntington

Clique aqui para visitar e curtir a página da ABG no facebook.

Testes mostram avanços no controle da coréia

O portal Gene Veritas divulgou nessa semana boas notícias para os portadores da Doença de Huntington. Um estudo recente mostrou que pacientes que testavam uma nova droga no controle dos movimentos involuntários, a “coreia" (uma das principais características da DH), sentiram uma melhora de maneira geral.

Em dezembro, a empresa americana de biotecnologia Aspeux Pharmaceuticals anunciou resultados bastante favoráveis no teste do composto SD-809. O composto controla os movimentos involuntários tal qual a Xenazine (tetrabenazine) – única droga aprovada nos Estados Unidos para esse fim, mas com menos efeitos colaterais.

É importante lembrar que a DH ainda não tem cura, mas que esse foi um passo importante. A empresa americana está trabalhando na aprovação do composto pelo FDA (Food and Drug Administration), órgão americano responsável pela regulamentação de alimentos e medicamentos, para ajudar nas pesquisas para tratamentos que atuem na causa da DH.

Como ainda está em fase de testes, não há ainda previsão para o tratamento ser de acesso aos portadores de DH.

Para ler mais sobre a notícia (em inglês), clique aqui e visite o blog.

Reuniões de familiares de 2015

É com muita alegria que comunicamos a todos que retomamos as atividades com nossos familiares e amigos.

As reuniões de 2015, que acontecerão todos os meses em nossa sede e/ou pela internet, já estão agendadas:

- 28 de fevereiro
- 28 de março
- 25 de abril
- 23 de maio
- 27 de junho
- 25 de julho
- 22 de agosto
- 26 de setembro
- 24 de outubro
- 28 de novembro

O primeiro encontro deste ano, no dia 28 de fevereiro, será uma troca de experiências e esclarecimentos de dúvidas on-line. Compareça!

A programação das outras reuniões será divulgada oportunamente.

Sua participação em nossos encontros é fundamental. A troca de experiências entre os familiares e o conhecimento de nossos palestrantes são enriquecedores e podem ajudar bastante em nossas rotinas.

Anote as datas e programe-se para participar conosco, ao vivo ou pela internet!

Última reunião de familiares deste ano

No dia 29 de novembro, teremos a nossa reunião de encerramento do ano de 2014.

Nesta reunião, faremos uma breve retrospectiva dos assuntos abordados em 2014 e dedicaremos um tempo para ouvir as sugestões de vocês para o ano de 2015.

A opinião de vocês é muito importante, pois essas reuniões são feitas pensando em uma forma de ajudar a todos nós que convivemos com a DH.

Dia 29 de novembro de 2014

Das 14h às 16h

Local: Sede da ABH (rua Vergueiro, 819 - sala 6 - São Paulo/SP)                                  

Para aqueles que estão em São Paulo e poderão comparecer à nossa sede, após a palestra, faremos nossa confraternização de final de ano. Pedimos, se possível, a confirmação de sua presença até o dia 28, mas, se não for possível confirmar, venha assim mesmo!

Aqueles que estão distantes e/ou não puderem comparecer, acompanhem pela internet, enviem suas sugestões e comentários. As indicações para acessar pela internet estão abaixo.

Esperamos por você!

Indicações para o acesso pela internet:

Início da transmissão: 14:30h
Passo a passo para assistir a palestra online: 

1. Você precisa de um computador ou celular com acesso à internet. Certifique-se de que seus alto-falantes estejam funcionando. O áudio fica sensivelmente melhor com o uso de fones de ouvido ou caixas amplificadoras.
2. Acesse a página: http://www.anymeeting.com/abhonline1
3. Ao aparecer a tela com o nome da palestra, preencha seu nome e a cidade em que vive (opcional, porém importante para nosso controle) e clique em “Join the meeting”
4. Na próxima tela selecione: use telefone ou computador.
5. Aparecerão algumas recomendações: se estiver participando de outro encontro, desconecte-se; melhor usar fones de ouvido e, caso esteja usando alto-falantes, deixe-os afastados do computador para evitar eco. Clique “Go it, thanks!”.
6. A próxima tela é um teste da qualidade do sinal da internet. Clique em "Continue".
7. Seu nome aparecerá no lado esquerdo, no alto, e você poderá fazer perguntas pelo chat no lado esquerdo, embaixo.
8. Para sair, basta fechar a página.