Para lembrar: amanhã tem entrevista sobre a DH na Rede Aparecida

Para lembrar: amanhã tem entrevista interessante sobre a DH na Rede Aparecida. Quem vai falar é Maria Gorette Nunes Marques, voluntária e uma das fundadoras da ABH.

Rede Aparecida: TVA 166 – 231 Telefônica – Canais Parabólicos – Canal 41 UHF digital

Programa Espaço Vida

Dia 30 de abril de 2012

Horários: 6h30 e 16h

Alteração da palestra – reunião de familiares em 5 de maio de 2012

A palestra sobre cuidados paliativos, prevista para a reunião de familiares do dia 5 de maio, vai ser adiada. No lugar dela, teremos uma palestra com Maria Gorette Nunes Marques, voluntária e uma das fundadoras da ABH, sobre o seguinte tema:

 Teste Preditivo: impacto na vida das pessoas em risco para DH

O horário e o local foram mantidos: das 14 às 16h, em nossa sede (rua Vergueiro, 819, sala 6, São Paulo – ao lado da estação Vergueiro do metrô).

Compareça, sua participação é fundamental!

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Download do arquivo de áudio da palestra de 31 de março de 2012

Devido à procura que tivemos, e para facilitar o compartilhamento, o arquivo de áudio da palestra do dia 31 de março de 2012, em que a amiga Maria Eni de Oliveira Souza Pereira falou sobre sua experiência como esposa e mãe de pacientes com DH (leia o post para mais informações), está disponível para download neste link.

Clique sobre o link e escolha a opção "save file to your computer" para fazer o download. O arquivo tem 54mb.

Entrevista sobre a DH na Rede Aparecida

A Rede Aparecida realizou uma entrevista sobre a Doença de Huntington com nossa voluntária Maria Gorette Nunes Marques, uma das fundadoras da ABH, para o programa Espaço Vida.

Rede Aparecida: TVA 166 – 231 Telefônica – Canais Parabólicos – Canal 41 UHF digital

Programa Espaço Vida

Dia 30 de abril de 2012

Horários: 6h30 e 16h

Se você não conseguir assistir ao programa nos horários marcados, poderá acessar o vídeo pelo Portal Paulinas após o dia 30 de abril: www.paulinas.org.br.

Próxima reunião de familiares, com palestra sobre Cuidados Paliativos

Nossa próxima reunião de familiares vai acontecer no dia 5 de maio de 2012, das 14 às 16h, em nossa sede (rua Vergueiro, 819, sala 6, São Paulo – ao lado da estação Vergueiro do metrô).

Como sempre, teremos uma palestra com tema do interesse de nossos associados:

Cuidados paliativos: de que se trata? Como aplicá-los na doença de Huntington?

A palestra será dada por Raquel Franco, psicóloga clínica e hospitalar, com especialização em Psicoterapia Comportamental Cognitiva, em Psicologia Hospitalar e em Cuidados Paliativos. 

Atualização em 27 de abril: a palestra sobre cuidados paliativos vai ser adiada. No lugar dela, teremos uma palestra com Maria Gorette Nunes Marques, voluntária e uma das fundadoras da ABH, sobre o seguinte tema:

 Teste Preditivo: impacto na vida das pessoas em risco para DH

O horário e o local foram mantidos: das 14 às 16h, em nossa sede (rua Vergueiro, 819, sala 6, São Paulo – ao lado da estação Vergueiro do metrô).

 Sua participação é fundamental, compareça! 

Após a reunião, em cumprimento ao nosso Estatuto, haverá Assembleia Geral Ordinária, com apresentação do relatório de atividades de 2011 e do planejamento de 2012, bem como eleição da nova diretoria. Você está convidado a participar.

Pedimos a confirmação de sua presença até sexta-feira, dia 4 de maio, através do telefone (11) 3207-1525 ou pelo e-mail abh@abh.org.br (mas não deixe de ir ao encontro apenas porque não pôde fazer a confirmação!).

Cuidando dos cuidadores: para mulheres que cuidam de seus maridos e companheiros doentes

O site do jornal The New York Times publicou, no último dia 9 de abril, texto tratando das mulheres que se dedicam a cuidar de seus maridos e companheiros doentes. Logo no início, a matéria dá conta de que cerca de 40 milhões de mulheres são as principais cuidadoras de alguém doente. Essas mulheres, diz o texto, costumam ser abordadas por conhecidos que querem saber como está o paciente, mas que nunca perguntam como elas se sentem – muitas vezes, elas estão lutando por seus empregos e cuidando dos filhos e da casa ao mesmo tempo em que olham pelo marido. Isso tem consequências: afeta o trabalho e a vida social dessas mulheres, pode lhes trazer problemas para dormir e inclusive afetar a situação financeira da família. Não à toa, a experiência é chamada por um especialista de um "passeio de montanha-russa no inferno".

A matéria cita a psicoterapeuta norte-americana Diana B. Denholm, que foi cuidadora do marido doente por quase 12 anos e escreveu o livro "The caregiving's wife's handbook" (clique sobre o nome para visitar o site, em inglês) contando sua experiência e relatando também histórias de outras mulheres em situação parecida. Em entrevista, a especialista diz que a tarefa pode ser especialmente dificil para aqueles cujo casamento já era complicado antes do surgimento da doença, ou seja, maridos que já eram violentos ou grosseiros quando saudáveis tendem a se tornar verdadeiros tiranos ao ficarem seriamente doentes. Isso, claro, torna o sofrimento das mulheres cuidadoras ainda maior.

O texto é longo, traz relatos de mulheres que enfrentam o problema e termina dando algumas dicas para tornar mais leve a tarefa de cuidar de alguém doente. Algumas dessas dicas são:

• Não deixe que seu marido tire vantagens de você ou seja abusivo de alguma forma.
• Peça ajuda quando você precisar.
• Não assuma papeis/tarefas apenas porque alguém acha que você deveria.
• Dê-se conta de que se sacrificar completamente não vai fazê-lo melhorar.
• Veja o lado engraçado das situações e tente rir em vez de criticar.
• Aprenda técnicas de relaxamento.
• Tire vantagem do tempo que lhes sobra e divirta-se com seu marido como puder
• Divirta-se você mesma, mesmo que ele não possa participar.
• Cuide de si mesma alimentando-se bem, fazendo exercícios e dando um jeito de dormir o suficiente.
• Proteja-se fisicamente. Não tente segurar seu marido se ele estiver caindo. Se você estiver machucada, não poderá cuidar mais dele.

O artigo é muito interessante e vale a pena ser lido, mas está em inglês. Se você prefere lê-lo em português, sugerimos usar o serviço do Google Tradutor, que traduz com relativa qualidade e é gratuito. Basta copiar o texto todo no site do The New York Times, ir até o endereço http://translate.google.com.br, colar tudo e a tradução aparece ao lado.
Clique aqui para ler o texto original completo, em inglês.