O
site HDBuzz, que divulga notícias científicas sobre a DH em linguagem acessível, publicou recentemente um
artigo (já traduzido para o português) sobre o estabelecimento de linhas orientadoras para o tratamento de pacientes com doença de Huntington.
O texto salienta que o atendimento médico e os cuidados clínicos adequados são fundamentais para o tratamento e para garantir aos pacientes mais qualidade de vida. Segundo o artigo,
Para muitas pessoas, o principal obstáculo a que se viva bem com DH
não é a inexistência de tratamentos — é o facto dos profissionais que
lhes prestam cuidados não estarem conscientes sobre a melhor forma de
ajudar os doentes de Huntington.
Não se pretende dizer que estes profissionais são negligentes — mesmo
para os médicos que são especialistas em lidar com condições
neurológicas e psiquiátricas, pode ser surpreendentemente difícil
manterem-se actualizados em relação às investigações mais recentes sobre
prestação de cuidados a doentes. E mesmo os peritos, muitas vezes, não
chegam a acordo em relação ao que são os “melhores” cuidados.
Mas, afinal, qual é a melhor forma de se tratar a DH?
Para tentar ajudar nessa questão, a
European Huntington's Disease Network – EHDN (Rede Europeia de DH) disponibilizou publicamente, juntamente com a revista científica
Neurodegenerative Disease Management, algumas
linhas orientadoras padronizadas, com conselhos dirigidos a profissionais de saúde para o melhor tratamento a pacientes com DH (em inglês). Há orientações específicas para fisioterapeutas, nutricionistas, fonoaudiólogos, dentistas e terapeutas ocupacionais (links para cada um deles abaixo. Os textos estão em inglês).
O HDBuzz ressalta, e a ABH reforça: as linhas orientadoras não substituem a experiência dos profissionais – e é bom lembrar que os pacientes também são diferentes entre si –, mas podem ajudar os especialistas dando-lhes base científica para o tratamento da DH. E, assim, se você achar importante, não tenha receio de mostrar as orientações aos médicos e demais profissionais que cuidam do seu caso.
- Orientações para fisioterapeutas (clique aqui e aqui)
- Orientações para nutricionistas (clique aqui)
- Orientações para fonoaudiólogos (clique aqui e aqui)
- Orientações para dentistas (clique aqui)
- Orientações para terapeutas ocupacionais (clique aqui)
Leia o
artigo completo publicado pelo HDBuzz (em português), que traz também links para outros documentos interessantes e importantes, entre os quais o
guia de cuidados desenvolvido pela Huntington's Disease Association – HDA, do Reino Unido, também dirigido a profissionais (em inglês).
