CANCELAMENTO DA REUNIÃO DE HOJE (22 DE JUNHO)

Em virtude das recentes manifestações que estão ocorrendo na cidade de São Paulo, onde fica nossa sede, a reunião de hoje (sábado, 22 de junho) foi cancelada.

Pedimos desculpas pelo aviso em cima da hora, mas a situação é extraordinária. Haverá uma passeata amanhã na região da Avenida Paulista, perto da ABH, em horário próximo ao da reunião.

A palestra voltada aos cuidadores será apresentada em outra ocasião.

Reunião voltada aos cuidadores

É amanhã, 22 de junho: reunião em nossa sede, das 14h às 16h30, com palestra voltada aos cuidadores de pacientes com DH. A palestrante será a psicóloga Eliane Tavares, voluntária da ABH.

Se você é um cuidador, reserve este momento para você. Venha à reunião em São Paulo ou veja a transmissão do encontro pela internet através do link abaixo. É possível mandar suas dúvidas e opiniões durante a transmissão, elas serão lidas e debatidas na hora.

Não se esqueça de que, para cuidar de alguém, é preciso antes de tudo cuidar de si!

Endereço de nossa sede: rua Vergueiro, 819, sala 6 (ao lado da estação Vergueiro do Metrô) – Liberdade – São Paulo-SP

Link para assistir online: http://www.anymeeting.com/abhonline1 (disponível apenas no horário da palestra)

Basta informar seu e-mail e a cidade em que você está para se conectar e participar ativamente pela internet.

Participe!

Reunião de familiares no dia 22/6, com palestra voltada aos cuidadores

Nossa próxima reunião de familiares acontecerá em nossa sede no dia 22 de junho, das 14h às 16h30. O tema da palestra será:

"Cuidando do Cuidador”

por Eliane Tavares

Psicóloga, voluntária da ABH

Para muitos de nós é difícil considerar que tenhamos de cuidar de nós mesmos para cuidarmos do outro, mas esse é provavelmente o aspecto mais importante de ser um cuidador.

Cuidador, reserve esse dia para você: venha à sede da ABH ou acompanhe pela internet.

Data: 22 de junho de 2013

Horário: das 14 às 16:30 horas

Local: Sede da ABH – Rua Vergueiro, 819, sala 6 (ao lado da estação Vergueiro do Metrô) – Liberdade – São Paulo-SP

A reunião será transmitida online e será possível enviar perguntas pelo chat. Para isso, basta acessar o link que estará disponível a partir das 14h do dia 22/6 no site da ABH ou acessar diretamente clicando neste link.


Pedimos a confirmação de sua presença, se possível, até sexta-feira, dia 21 de junho, através do telefone (11) 3207-1525 ou 2609-4410 ou pelo e-mail abh@abh.org.br.

Compareça, sua participação é fundamental!

Almoço beneficente da UPADH em Brasília

Se você mora em Brasília e região, participe do Almoço Beneficente da UPADH, que vai acontecer no dia 8 de junho, das 12h30 às 16h30.

Local: SMPW-Q-29, conj-03, lote-06, casa-B
Valor: R$ 25 (bebidas à parte)

Faça a sua parte e recomende também aos seus amigos!

A ABH aprova iniciativas como esta!

Reunião de familiares para esclarecimento de dúvidas e troca de experiências

Nossa próxima reunião de familiares acontecerá em nossa sede no sábado, dia 25 de maio, a partir das 14h. Será um encontro para esclarecimento de dúvidas e troca de experiências.

Doença de Huntington: perguntas e respostas

Coordenação: Maria Eni S. Pereira e Maria Gorette N. Marques, familiares, membros da diretoria da ABH

Data: 25 de maio de 2013

Horário: das 14h às 16h30

Local: sede da ABH (rua Vergueiro, 819, sala 6 – São Paulo/SP – ao lado da estação Vergueiro do Metrô)

Compareça e traga sua família! Aproveite, será uma ótima oportunidade para compreender melhor a DH!

Você pode mandar suas perguntas antecipadamente para o email abh@abh.org.br ou pode fazê-las na hora. Se você não puder vir até nós, participe pela internet. A conversa será transmitida online, e você poderá enviar suas dúvidas durante a reunião e participar da discussão. Basta acessar o link www.anymeeting.com/abhonline1 a partir das 14h30.

Sua participação é fundamental. Se possível, favor confirmar sua presença até a véspera pelo telefone: 11-3207-1525 ou pelo e-mail mencionado acima.

O caso de Angelina Jolie e os testes para doenças genéticas

Na semana que passou, houve muita discussão em torno do caso de Angelina Jolie. A atriz decidiu se submeter a uma dupla mastectomia (retirada cirúrgica das mamas) depois de fazer um teste genético que indicou alta probabilidade de que ela viesse a ter câncer de mama, doença recorrente na família dela.

A notícia trouxe à tona a delicada questão de se submeter a testes preditivos que podem indicar a existência de doenças genéticas ou a probabilidade de que elas apareçam no futuro. A Doença de Huntington foi lembrada pela imprensa como uma das doenças que podem ser detectadas por esse tipo de exame. Especialistas preveem que haverá aumento da procura pelo exame após a repercussão mundial do assunto.

É muito importante lembrar que o caso de Angelina Jolie é absolutamente diferente daquele que vivem os portadores de Doença de Huntington. Com o resultado em mãos, a atriz tomou uma decisão radical que vai impedir o aparecimento de um provável câncer de mama. Já a Doença de Huntington, por outro lado, não tem ainda tratamento ou cura. Portanto, é preciso uma reflexão ainda maior sobre a questão de se submeter ao teste preditivo que pode indicar a presença do gene defeituoso da DH.

Qual é a sua opinião sobre o assunto? Manifeste-se!

Clique aqui para ler o texto escrito para o jornal New York Times pela própria Angelina Jolie, em que ela revelou ter se submetido à dupla mastectomia para evitar o câncer de mama (em inglês).

Links para algumas das diversas matérias publicadas no Brasil sobre o assunto:

- Angelina Jolie revela que passou por dupla mastectomia.

- Milhares de doenças podem ser identificadas por exames de DNA.

- Teste genético deve ser feito por minoria, dizem médicos após caso Jolie.

- Teste de DNA feito por Angelina Jolie pode indicar 2 mil doenças.

- Mapeamento genético: o exame feito por Angelina Jolie.

O acesso ao teste genético preditivo para DH é um problema?

O HDBuzz, site de divulgação de notícias sobre Doença de Huntington levanta a seguinte questão: será que o acesso ao teste genético preditivo para a doença de Huntington é um problema?

O texto discute estudo da University of British Columbia que concluiu que, entre os canadenses, existem dois obstáculos principais para aqueles que querem fazer o teste genético preditivo: a distância e a inflexibilidade do processo de teste e que muitos não compreendem o processo de realização do teste genético preditivo.

O que será que pensam os brasileiros sobre o assunto? Leia o artigo completo no HDBuzz e tire suas próprias conclusões.