Muitos familiares nos procuram para pedir indicação de profissionais que lidem com a DH.
Para tornar esta ajuda possível, precisamos montar um banco de dados com nomes e contatos de médicos, fisioterapeutas, psicólogos, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais e todos os demais profissionais úteis para o tratamento dos pacientes de Huntington.
Por isso, estamos pedindo a todos que nos auxiliem: basta comentar esta postagem ou escrever para abh@abh.org.br indicando o nome e a especialidade (e, se possível, também o telefone/endereço) de profissionais que atuem em sua região (indique sua cidade e Estado também).
Queremos mapear todas as regiões do Brasil para poder ajudar, cada vez mais, pessoas como você.
Abrace esta causa!
Agradecemos a colaboração e contamos com vocês!
domingo, 29 de setembro de 2013
sexta-feira, 27 de setembro de 2013
16 anos de ABH!
Hoje a ABH está completando 16 anos!
Desde 1997, buscamos dar amparo e orientação a famílias portadoras de Doença de Huntington.
Nesses 16 anos de história e muita luta, tivemos conquistas importantes. Hoje, temos sede própria e oferecemos palestras mensais para familiares, pacientes e cuidadores, com transmissão pela internet. Além disso, estamos trabalhando em um banco de dados que vai tornar possível indicar profissionais em todo o Brasil às famílias que nos procuram. As redes sociais e nosso blog mantêm os interessados sempre por dentro do que acontece em relação à DH.
Nada disso teria sido possível sem a valiosíssima ajuda de cada um de nossos associados, amigos, voluntários e funcionários.
Nosso muito obrigada àqueles que, das mais diversas maneiras, colaboram conosco nesta caminhada. Esperamos tê-los sempre por perto.
Você não está sozinho nesta luta. Conte com a ABH.
Juntos somos mais fortes!
Desde 1997, buscamos dar amparo e orientação a famílias portadoras de Doença de Huntington.
Nesses 16 anos de história e muita luta, tivemos conquistas importantes. Hoje, temos sede própria e oferecemos palestras mensais para familiares, pacientes e cuidadores, com transmissão pela internet. Além disso, estamos trabalhando em um banco de dados que vai tornar possível indicar profissionais em todo o Brasil às famílias que nos procuram. As redes sociais e nosso blog mantêm os interessados sempre por dentro do que acontece em relação à DH.
Nada disso teria sido possível sem a valiosíssima ajuda de cada um de nossos associados, amigos, voluntários e funcionários.
Nosso muito obrigada àqueles que, das mais diversas maneiras, colaboram conosco nesta caminhada. Esperamos tê-los sempre por perto.
Você não está sozinho nesta luta. Conte com a ABH.
Juntos somos mais fortes!
quinta-feira, 26 de setembro de 2013
Filme que retrata família com DH será exibido em festival em São Paulo
O Centro Cultural Banco do Brasil realiza em São Paulo o "Assim Vivemos" – 6º Festival Internacional de Filmes Sobre Deficiência.
Na mostra, que dura de 2 a 12 de outubro de 2013, serão exibidos 26 filmes sobre diversas questões: Síndrome de Down, Síndrome do X Frágil, autismo, entre outras. O objetivo do festival é mostrar como pessoas com deficiências variadas se inserem na sociedade. A abordagem das obras é otimista e positiva, mas os filmes não deixam de mostrar as dificuldades enfrentadas pelas pessoas em suas rotinas.
O filme canadense Mal de Huntington, sobre dois irmãos que têm a DH na família, faz parte do festival.
O festival "Assim Vivemos" foi criado em 2003 e acontece a cada 2 anos. Os filmes são exibidos com audiodescrição em todas as sessões e catálogos em Braille para deficientes visuais, além de serem legendados, e as salas de cinema são acessíveis para cadeirantes.
A entrada é gratuita.
Conheça a programação completa e leia mais detalhes sobre o evento clicando aqui.
Na mostra, que dura de 2 a 12 de outubro de 2013, serão exibidos 26 filmes sobre diversas questões: Síndrome de Down, Síndrome do X Frágil, autismo, entre outras. O objetivo do festival é mostrar como pessoas com deficiências variadas se inserem na sociedade. A abordagem das obras é otimista e positiva, mas os filmes não deixam de mostrar as dificuldades enfrentadas pelas pessoas em suas rotinas.
O filme canadense Mal de Huntington, sobre dois irmãos que têm a DH na família, faz parte do festival.
O festival "Assim Vivemos" foi criado em 2003 e acontece a cada 2 anos. Os filmes são exibidos com audiodescrição em todas as sessões e catálogos em Braille para deficientes visuais, além de serem legendados, e as salas de cinema são acessíveis para cadeirantes.
A entrada é gratuita.
Conheça a programação completa e leia mais detalhes sobre o evento clicando aqui.
[FOTO: divulgação do filme "Mal de Huntington"]
terça-feira, 24 de setembro de 2013
Reunião de familiares em outubro: resumo do Congresso Mundial de Huntington
Não pôde ir ao Congresso Mundial de Huntington e quer saber com mais detalhes sobre as novidades apresentadas por lá? Em nossa próxima reunião de familiares faremos um resumo das palestras.
O encontro será daqui a um mês, no dia 26 de outubro (sábado), em nossa sede em São Paulo.
Haverá transmissão pela internet.
Fique ligado em nosso blog e curta nossa página no facebook para estar sempre por dentro de nossas atividades. Participe!
O encontro será daqui a um mês, no dia 26 de outubro (sábado), em nossa sede em São Paulo.
Haverá transmissão pela internet.
Fique ligado em nosso blog e curta nossa página no facebook para estar sempre por dentro de nossas atividades. Participe!
segunda-feira, 23 de setembro de 2013
Mais recursos para pesquisas sobre doenças raras
Boa notícia para portadores de DH!
(da Agência Brasil)
Pesquisas sobre doenças raras poderão ser custeadas com recursos da Cide-Tecnologia
Brasília - Pelo menos 30% dos recursos do Programa de Fomento à Pesquisa em Saúde poderão ser investidos em estudos para o tratamento de doenças raras e negligenciadas no país. A decisão caberá aos deputados que receberão nos próximos dias o projeto aprovado hoje (17) pela Comissão de Assuntos Econômicos (CAE) do Senado.
A proposta que está há quase um ano em discussão chega com alívio a quase 15 milhões de brasileiros que, segundo especialistas, sofrem com doenças como a neurofibromatose, que afeta o sistema nervoso e a pele, ou de esclerose lateral amiotrófica – que causa degeneração dos neurônios motores. Para médicos e estudiosos que acompanham o tema, a falta de informação sobre as doenças atualmente é uma das principais barreiras para o tratamento mais eficaz.
O texto inicial previa a criação de um Fundo Nacional de Pesquisa para Doenças Raras e Negligenciadas, mas os senadores entenderam que seria mais fácil e “adequado” reservar recursos do fundo que já existe para o mesmo tipo de atividade. A senadora Ana Amélia (PP-RS), responsável pela análise do texto na Comissão de Assuntos Sociais, disse que é melhor aproveitar uma estrutura já existente. “É mais viável e eficaz do que conceber um fundo inteiramente novo e independente, com todas as limitações orçamentárias a que já estamos habituados”, disse ela.
A fonte indicada em todos os colegiados que analisaram o projeto foi o Programa de Fomento à Pesquisa em Saúde que recebe recursos da Cide-Tecnologia – contribuição paga por empresas brasileiras que licenciam tecnologia estrangeira, como uso de marcas, ou empresas que importam serviços de assistência técnica ou administrativa.
A relatora da proposta na CAE, senadora Lúcia Vânia (PSDB-GO), destacou que dos R$ 770 milhões arrecadados com a contribuição em 2010, quase R$ 135 milhões foram destinados ao Programa de Fomento e Pesquisa em Saúde.
“Se o projeto em análise estivesse em vigor à época, R$ 40,4 milhões teriam sido destinados à Pesquisa sobre Doenças Raras e Negligenciadas (ou seja, 30 % dos recursos do Programa de Fomento à Pesquisa em Saúde).O projeto não cria nem aumenta tributo já existente”, explicou.
A proposta que vai garantir recursos permanentes para o desenvolvimento tecnológico de medicamentos, imunobiológicos, produtos para a saúde e outras modalidades terapêuticas destinados ao tratamento de doenças raras ou negligenciadas, será analisada pela Câmara antes de seguir para sanção da Presidência da República.
domingo, 22 de setembro de 2013
Congresso Mundial trouxe mais visibilidade à DH no Brasil
A realização do Congresso Mundial de Huntington no Brasil ajudou a dar mais exposição à DH no país.
A Folha de S. Paulo, jornal de maior circulação no país, fez matéria de página inteira com Kenneth Serbin, o historiador e brasilianista norte-americano que tem o gene para a DH, mas ainda está sem sintomas. Serbin é um dos mais importantes e conhecidos ativistas da questão no mundo, lutando contra o que chama de discriminação genética. Leia a matéria para entender melhor.
A rádio CBN falou com Priscilla Ferraz (portadora) e sua mãe, que expôs as dificuldades para se obter aposentadoria pelo INSS diante do enorme desconhecimento sobre a DH. A rádio também comentou sobre DH juvenil e entrevistou Kenneth Serbin e o Dr. Francisco Cardoso, neurologista brasileiro que foi um dos organizadores do Congresso. A CBN citou ainda o trabalho desenvolvido pela ABH com as cerca de 1.600 famílias que temos em nosso cadastro. Escute a matéria no site da rádio.
Também o jornal O Estado de S. Paulo fez matéria com a jovem Priscilla Ferraz, expondo sua história com DH juvenil, e conversou com Gorette Nunes, voluntária da ABH que esteve no Congresso, e com Taíse Cadore, nossa presidente e que também ajudou com a organização do evento. Leia aqui.
Este é um dos pontos positivos de termos sediado no Brasil o Congresso Mundial. A grande mídia voltou seus olhos para nós. Esperamos que a exposição ajude a trazer mais compreensão e conhecimento sobre a DH!
A Folha de S. Paulo, jornal de maior circulação no país, fez matéria de página inteira com Kenneth Serbin, o historiador e brasilianista norte-americano que tem o gene para a DH, mas ainda está sem sintomas. Serbin é um dos mais importantes e conhecidos ativistas da questão no mundo, lutando contra o que chama de discriminação genética. Leia a matéria para entender melhor.
A rádio CBN falou com Priscilla Ferraz (portadora) e sua mãe, que expôs as dificuldades para se obter aposentadoria pelo INSS diante do enorme desconhecimento sobre a DH. A rádio também comentou sobre DH juvenil e entrevistou Kenneth Serbin e o Dr. Francisco Cardoso, neurologista brasileiro que foi um dos organizadores do Congresso. A CBN citou ainda o trabalho desenvolvido pela ABH com as cerca de 1.600 famílias que temos em nosso cadastro. Escute a matéria no site da rádio.
Também o jornal O Estado de S. Paulo fez matéria com a jovem Priscilla Ferraz, expondo sua história com DH juvenil, e conversou com Gorette Nunes, voluntária da ABH que esteve no Congresso, e com Taíse Cadore, nossa presidente e que também ajudou com a organização do evento. Leia aqui.
Este é um dos pontos positivos de termos sediado no Brasil o Congresso Mundial. A grande mídia voltou seus olhos para nós. Esperamos que a exposição ajude a trazer mais compreensão e conhecimento sobre a DH!
quinta-feira, 19 de setembro de 2013
Palestra sobre bioética com Kenneth Serbin
É neste sábado!
Kenneth Serbin, historiador que tem o gene da DH, fará palestra em São Paulo sobre o tema:
Serbin é, há anos, um grande ativista da causa da DH, inicialmente de forma anônima através de seu blog sob o pseudônimo Gene Veritas e, mais recentemente, assumindo
publicamente sua condição de portador do gene, tornou-se um estudioso a respeito do tema.
Compareça!
Leia entrevista com Kenneth Serbin publicada pela Folha de S. Paulo no último sábado.
Kenneth Serbin, historiador que tem o gene da DH, fará palestra em São Paulo sobre o tema:
A DOENÇA DE HUNTINGTON E A BIOÉTICA: UM ESTUDO DE CASO
Data: 21 de setembro de 2013 (sábado), às 10h
Local: Centro Universitário São Camilo – Pós-Graduação da Bioética
Campus Pompeia 1: Rua Raul Pompeia, 144, Pompeia – São Paulo (a pós-graduação fica no térreo)
Serbin é, há anos, um grande ativista da causa da DH, inicialmente de forma anônima através de seu blog sob o pseudônimo Gene Veritas e, mais recentemente, assumindo
publicamente sua condição de portador do gene, tornou-se um estudioso a respeito do tema.
Compareça!
Leia entrevista com Kenneth Serbin publicada pela Folha de S. Paulo no último sábado.
Crédito da foto: Folha de S. Paulo
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