Projeto Ervália faz reunião para cuidadores de doença neurodegenerativa

No dia 22 de outubro, na cidade de Ervália, em MInas Gerais, a biomédica e professora Luciana Agostinho deu palestra para cuidadores de pacientes com DH. Luciana, que esteve no Congresso Mundial de Huntington, também fez um resumo do evento.

No mesmo dia, outros palestrantes abordaram temas diferentes, como a farmacologia da DH e o uso de águas com sabor para estimular os pacientes com dificuldades a consumir mais água.

Clique aqui e leia mais sobre o evento.

Encontros como este são excelentes oportunidades de reunir familiares e discutir questões ligadas à DH. É uma chance de encontrar e trocar experiências com famílias que também convivem diariamente com as dificuldades trazidas pela doença e esclarecer dúvidas com profissionais de áreas diversas.

Se você tem interesse em organizar algo parecido em sua cidade, entre em contato conosco.

Esta causa é de todos nós, e juntos somos mais fortes!

Relembrando: alimentação segura para pacientes com DH

No ano passado, tivemos uma palestra excelente sobre alimentação segura para pacientes com DH. A nutricionista Fernanda Cabrerisso e a fonoaudióloga Rosane Soeiro Pino Garcia conversaram sobre o assunto e deram dicas práticas para o dia a dia.

Assista aos vídeos da palestra:

Parte 1:

Parte 2:

Reunião de familiares com resumo do Congresso Mundial de Huntington

Em nossa próxima reunião de familiares, que vai acontecer no dia 26 de outubro, a partir das 14h, apresentaremos um resumo do Congresso Internacional de Huntington, realizado no Rio de Janeiro em setembro.

Será uma grande oportunidade para aqueles que não puderam comparecer ao Congresso ficarem atualizados com relação ao andamento das pesquisas sobre a DH e estudos para melhor entender a doença e as suas características.  

Palestrante: Luciano Mota

                                                                    

Dia 26 de Outubro de 2013, das 14h às 16h  

Local: Sede da ABH: Rua Vergueiro, 819 - sala 6 - São Paulo

Pedimos a confirmação de sua presença, se possível, até sexta-feira, dia 25 de outubro, através dos telefones (11) 3207-1525 e 2609-4410 ou pelo e-mail abh@abh.org.br.

Para aqueles que não puderem vir até a nossa sede, faremos a transmissão online, ao vivo, através da qual será possível interagir fazendo comentários ou perguntas através do chat. Para isso, basta acessar este link a partir das 14h30 do dia 26/10.

Sua participação é muito importante!

Lembramos que estamos tentando aprimorar nossas transmissões online, e para isso é muito importante que, ao final da palestra, os participantes avaliem a qualidade da transmissão em relação ao som, imagem e interação.  

Pesquisas trazem esperança a pacientes com doenças neurodegenerativas

Hoje foram divulgadas notícias importantes para pacientes com Alzheimer! As evoluções em pesquisas como esta trazem esperanças também para doentes de Huntington e demais doenças neurodegenerativas.

Continuamos esperançosos!

Nova pesquisa feita com ratos pode levar à cura do alzheimer

A descoberta da primeira substância química capaz de prevenir a morte do tecido cerebral em uma doença que causa degeneração dos neurônios foi aclamada como um momento histórico e empolgante para o esforço científico.  

Ainda é necessário maior investigação para desenvolver uma droga que possa ser usada por doentes. Mas os cientistas dizem que um medicamento feito a partir da substância poderia tratar doenças como alzheimer, Mal de Parkinson, Doença de Huntington, entre outras.

Leia aqui a notícia completa.

Indique profissionais em sua região e ajude outros familiares com DH

Muitos familiares nos procuram para pedir indicação de profissionais que lidem com a DH.

Para tornar esta ajuda possível, precisamos montar um banco de dados com nomes e contatos de médicos, fisioterapeutas, psicólogos, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais e todos os demais profissionais úteis para o tratamento dos pacientes de Huntington.

Por isso, estamos pedindo a todos que nos auxiliem: basta comentar esta postagem ou escrever para abh@abh.org.br indicando o nome e a especialidade (e, se possível, também o telefone/endereço) de profissionais que atuem em sua região (indique sua cidade e Estado também).

Queremos mapear todas as regiões do Brasil para poder ajudar, cada vez mais, pessoas como você.

Abrace esta causa!

Agradecemos a colaboração e contamos com vocês!

16 anos de ABH!

Hoje a ABH está completando 16 anos!

Desde 1997, buscamos dar amparo e orientação a famílias portadoras de Doença de Huntington.

Nesses 16 anos de história e muita luta, tivemos conquistas importantes. Hoje, temos sede própria e oferecemos palestras mensais para familiares, pacientes e cuidadores, com transmissão pela internet. Além disso, estamos trabalhando em um banco de dados que vai tornar possível indicar profissionais em todo o Brasil às famílias que nos procuram. As redes sociais e nosso blog mantêm os interessados sempre por dentro do que acontece em relação à DH.

Nada disso teria sido possível sem a valiosíssima ajuda de cada um de nossos associados, amigos, voluntários e funcionários.

Nosso muito obrigada àqueles que, das mais diversas maneiras, colaboram conosco nesta caminhada. Esperamos tê-los sempre por perto.

Você não está sozinho nesta luta. Conte com a ABH.

Juntos somos mais fortes!

Filme que retrata família com DH será exibido em festival em São Paulo

O Centro Cultural Banco do Brasil realiza em São Paulo o "Assim Vivemos" – 6º Festival Internacional de Filmes Sobre Deficiência.

Na mostra, que dura de 2 a 12 de outubro de 2013, serão exibidos 26 filmes sobre diversas questões: Síndrome de Down, Síndrome do X Frágil, autismo, entre outras. O objetivo do festival é mostrar como pessoas com deficiências variadas se inserem na sociedade. A abordagem das obras é otimista e positiva, mas os filmes não deixam de mostrar as dificuldades enfrentadas pelas pessoas em suas rotinas.

O filme canadense Mal de Huntington, sobre dois irmãos que têm a DH na família, faz parte do festival.

O festival "Assim Vivemos" foi criado em 2003 e acontece a cada 2 anos. Os filmes são exibidos com audiodescrição em todas as sessões e catálogos em Braille para deficientes visuais, além de serem legendados, e as salas de cinema são acessíveis para cadeirantes.

A entrada é gratuita.

Conheça a programação completa e leia mais detalhes sobre o evento clicando aqui.

[FOTO: divulgação do filme "Mal de Huntington"]