A ABH permanecerá fechada entre os dias 23 de dezembro e 5 de janeiro, em virtude das festas de fim de ano.
Voltaremos às atividades no dia 6 de janeiro.
Boas Festas!
domingo, 22 de dezembro de 2013
terça-feira, 17 de dezembro de 2013
Jovem brasileiro de até 35 anos: a HDYO quer conhecer você!
A Huntington’s Disease Youth Organization–HDYO (Organização Jovem da Doença de Huntington) é uma organização sem fins lucrativos, fundada para dar maior assistência aos jovens afetados pela doença de Huntington (DH) em todo o mundo.
Com o objetivo de ampliar o trabalho que eles desenvolvem para a América do Sul e encontrar formas para dar um melhor suporte aos portadores de DH, a HDYO precisa saber de que tipo de ajuda os jovem necessitam, ouvindo os próprios jovens.
Para isso, eles gostariam de conhecer a experiência dos brasileiros de até 35 anos que vêm de famílias com DH e a assistência que eles têm tido em sua região do Brasil.
Se você tem até 35 anos, é portador de DH ou está em risco para a doença, gostaríamos de convidá-lo a responder o questionário disponível no link abaixo, com os detalhes que desejar. Sua ajuda é fundamental!
O questionário é confidencial e o prazo para respondê-lo vai até o dia 31 de janeiro de 2014. Colabore!
Conheça mais sobre a HDYO clicando aqui.
Acesse o questionário clicando aqui.
Com o objetivo de ampliar o trabalho que eles desenvolvem para a América do Sul e encontrar formas para dar um melhor suporte aos portadores de DH, a HDYO precisa saber de que tipo de ajuda os jovem necessitam, ouvindo os próprios jovens.
Para isso, eles gostariam de conhecer a experiência dos brasileiros de até 35 anos que vêm de famílias com DH e a assistência que eles têm tido em sua região do Brasil.
Se você tem até 35 anos, é portador de DH ou está em risco para a doença, gostaríamos de convidá-lo a responder o questionário disponível no link abaixo, com os detalhes que desejar. Sua ajuda é fundamental!
O questionário é confidencial e o prazo para respondê-lo vai até o dia 31 de janeiro de 2014. Colabore!
Conheça mais sobre a HDYO clicando aqui.
Acesse o questionário clicando aqui.
quinta-feira, 28 de novembro de 2013
15 de setembro: dia da Doença de Huntington no Distrito Federal
Boa notícia para quem é do Distrito Federal: a Câmara Legislativa aprovou o Projeto de Lei n° 1419/2013, de autoria do Deputado Patricio, instituindo o dia 15 de setembro como o "Dia da Doença de Huntington" no DF.
O projeto depende apenas da sanção do Governador do DF para virar lei e entrar em vigor.
Um dia dedicado à DH ajudará a dar mais visibilidade e força à nossa causa!
O projeto depende apenas da sanção do Governador do DF para virar lei e entrar em vigor.
Um dia dedicado à DH ajudará a dar mais visibilidade e força à nossa causa!
terça-feira, 26 de novembro de 2013
Depressão na DH e os estudos em ratos
A depressão é um sintoma muito comum entre pacientes com Huntington. Saber a melhor forma de tratá-la pode ajudar a garantir uma melhor qualidade de vida a todos eles. Além disso, as evidências sugerem que a depressão pode ser um dos primeiros sintomas da doença e, por isso, pode ajudar os pesquisadores a compreender como se iniciam as mudanças no cérebro dos portadores.
O site HDBuzz publicou texto sobre pesquisa realizada com ratos que concluiu que a depressão surge até mesmo nos animais com o gene da DH.
Eles estão tentando compreender que partes do cérebro estão envolvidas na depressão e o que pode ser feito para controlá-la.
O HDBuzz deixa claro que, apesar da descoberta, os cientistas não sugerem como a depressão na DH poderá ser resolvida em seres humanos, pois, por enquanto, o estudo é conduzido apenas em animais e as estratégias utilizadas com eles não podem ser aplicadas em pessoas.
Clique aqui para ler o texto completo (em português).
O site HDBuzz publicou texto sobre pesquisa realizada com ratos que concluiu que a depressão surge até mesmo nos animais com o gene da DH.
Eles estão tentando compreender que partes do cérebro estão envolvidas na depressão e o que pode ser feito para controlá-la.
O HDBuzz deixa claro que, apesar da descoberta, os cientistas não sugerem como a depressão na DH poderá ser resolvida em seres humanos, pois, por enquanto, o estudo é conduzido apenas em animais e as estratégias utilizadas com eles não podem ser aplicadas em pessoas.
Clique aqui para ler o texto completo (em português).
segunda-feira, 25 de novembro de 2013
Diagnóstico Genético Pré-Implantacional e Política Nacional de Atenção Integral em Genética
Já ouviu falar de Diagnóstico Genético Pré-Implantacional? Trata-se de um exame feito em embriões após uma fertilização "in vitro" para testar a presença de problemas genéticos. Depois de analisados, apenas os embriões sem a mutação são implantados no útero materno.
A técnica tem auxiliado casais com doenças genéticas a terem filhos saudáveis, inclusive em famílias com DH.
O jornal O Estado de S. Paulo publicou matéria sobre o assunto, que tratou também da Política Nacional de Atenção Integral em Genética pelo SUS, pela qual a ABH luta bastante.
Clique aqui para ler a matéria completa.
A técnica tem auxiliado casais com doenças genéticas a terem filhos saudáveis, inclusive em famílias com DH.
O jornal O Estado de S. Paulo publicou matéria sobre o assunto, que tratou também da Política Nacional de Atenção Integral em Genética pelo SUS, pela qual a ABH luta bastante.
Clique aqui para ler a matéria completa.
domingo, 24 de novembro de 2013
O que você quer para 2014? Mande-nos suas ideias!
2013 está quase no fim. É hora de planejarmos nosso próximo ano.
Envie suas sugestões para nós! Temas para palestras, sugestões de ações e ideias: tudo é bem vindo e vai nos ajudar a ser cada vez mais útil para as famílias DH. Comente esta postagem ou escreva para abh@abh.org.br.
Envie suas sugestões para nós! Temas para palestras, sugestões de ações e ideias: tudo é bem vindo e vai nos ajudar a ser cada vez mais útil para as famílias DH. Comente esta postagem ou escreva para abh@abh.org.br.
sábado, 23 de novembro de 2013
Assista aos vídeos da palestra de Kenneth Serbin sobre DH e bioética
O historiador americano Kenneth Serbin, portador do gene da DH, esteve no Brasil recentemente e, além de participar do Congresso Mundial de Huntington no Rio, proferiu palestra sobre DH e bioética em São Paulo.
Para quem não pôde participar, é possível assistir aos vídeos com a palestra completa de Serbin, em português:
Vídeo 1 e vídeo 2.
Em seu blog, no qual se identifica como Gene Veritas e em que relata sua história com a DH, Serbin também escreveu sobre o tema (em inglês).
Na palestra e no texto, Serbin trata das questões éticas (ou, melhor dizendo, BIOéticas) que as decisões relativas ao teste genético podem levantar.
Trata-se de um assunto muito interessante e com grande impacto na vida de famílias DH.
E você, o que acha?
Para quem não pôde participar, é possível assistir aos vídeos com a palestra completa de Serbin, em português:
Vídeo 1 e vídeo 2.
Em seu blog, no qual se identifica como Gene Veritas e em que relata sua história com a DH, Serbin também escreveu sobre o tema (em inglês).
Na palestra e no texto, Serbin trata das questões éticas (ou, melhor dizendo, BIOéticas) que as decisões relativas ao teste genético podem levantar.
Trata-se de um assunto muito interessante e com grande impacto na vida de famílias DH.
E você, o que acha?
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