Durante conferência nos EUA sobre a DH, o historiador norte-americano Kenneth Serbin, portador do gene da DH e ativista pela causa, entrevistou a neurologista brasileira Monica Haddad.
Dra. Monica, que participa de um comitê cujo objetivo é melhorar a qualidade de vida de pacientes com DH, falou sobre o projeto Enroll-DH. Ela também comentou as principais linhas de pesquisa que estão sendo desenvolvidas, entre muitos outros assuntos, e ressaltou a importância da união dos familiares em torno da causa.
Não deixe de assistir à entrevista completa com a neurologista, que é uma das profissionais que mais se dedica à DH no Brasil (clique aqui para assistir).
Leia também o texto de Kenneth Serbin publicado na Folha de S. Paulo em 2012, no qual ele descreve a sua luta contra a DH.
Mantenha-se informado!
terça-feira, 25 de março de 2014
sábado, 22 de março de 2014
Palestra hoje sobre TESTE PREDITIVO PARA DH
Hoje tem reunião em nossa sede, com transmissão pela internet e palestra sobre:
Os palestrantes são o Dr. Cláudio Maria Osório (médico psiquiatra, professor da UFRGS) e a Dra. Lavínia Schuler-Faccini (médica geneticista, professora da UFRGS).
O encontro começa às 14h, e nosso endereço é rua Vergueiro, 819 – sala 6 – ao lado da estação Vergueiro do Metrô, em São Paulo.
Pela internet, também será possível enviar perguntas aos palestrantes. Basta clicar aqui para acessar. A transmissão terá início às 14h30.
Participe!
Teste pré-sintomático para a Doença de Huntington: o que é, como se faz, a liberdade de decisão, o apoio ao consulente e à família
Os palestrantes são o Dr. Cláudio Maria Osório (médico psiquiatra, professor da UFRGS) e a Dra. Lavínia Schuler-Faccini (médica geneticista, professora da UFRGS).
O encontro começa às 14h, e nosso endereço é rua Vergueiro, 819 – sala 6 – ao lado da estação Vergueiro do Metrô, em São Paulo.
Pela internet, também será possível enviar perguntas aos palestrantes. Basta clicar aqui para acessar. A transmissão terá início às 14h30.
Participe!
sexta-feira, 14 de março de 2014
Reunião de familiares com palestra sobre o teste pré-sintomático
É com satisfação que convidamos todos os familiares e profissionais para nosso próximo encontro, que será na sede da ABH, no dia 22 de março, e que abordará um assunto de fundamental importância para familiares que vivem em risco de desenvolver a DH:
Estendemos este convite às famílias com Ataxias hereditárias, pela similaridade dos dilemas enfrentados no tema em questão.
A apresentação será feita por médicos da Universidade Federal do Rio Grande do Sul-UFRGS, membros da equipe de Aconselhamento Genético Pré-Sintomático em Doenças Neurodegenerativas do Hospital de Clínicas de Porto Alegre. São eles:
- Dr. Cláudio Maria Osório – médico psiquiatra, professor da UFRGS,
- Dra. Lavínia Schuler-Faccini – médica geneticista, professora da UFRGS
Dra. Lavínia é a atual presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica-SBGM, a quem agradecemos, desde já, pela disponibilidade e delicadeza com que atendeu a nosso convite e pela colaboração ao assumir as despesas de viagem dos palestrantes, que correm por conta da SGBM.
Queremos ressaltar que, caso haja interesse por parte dos familiares, estaremos organizando nesse dia a formação de um grupo à distância (pela internet) para dar continuidade a essas reflexões e suas derivações.
A palestra será transmitida online e a transmissão começará a partir das 14h30, sendo possível fazer perguntas pelo chat.
Na página principal do site da ABH estará disponível um link para o acesso, assim como no facebook e blog.
Será também feita uma filmagem que ficará disponível para acesso no site, depois de editada.
Pedimos a gentileza da confirmação de presença, se possível, até a véspera, dia 21, pelo e-mail abh@abh.org.br ou pelos telefones 11-3207-1525 e 2609-4410.
Conforme anunciado anteriormente, as reuniões mensais em 2014 serão alternadas entre São Paulo e outras localidades. A de fevereiro foi em Porto Alegre e a de abril será em Brasília.
Pedimos aos interessados em fazer reuniões em sua localidade, que, por favor, entrem em contato pelo e-mail e telefones acima.
Você será muito bem-vindo, pessoalmente ou pela internet!
Participe!
Teste pré-sintomático para a Doença de Huntington: o que é, como se faz, a liberdade de decisão, o apoio ao consulente e à família
Dia: 22 de março de 2014
Horário: 14h00
Local: Sede da ABH (rua Vergueiro, 819 – sala 6 – ao lado da estação Vergueiro do Metrô)
Estendemos este convite às famílias com Ataxias hereditárias, pela similaridade dos dilemas enfrentados no tema em questão.
A apresentação será feita por médicos da Universidade Federal do Rio Grande do Sul-UFRGS, membros da equipe de Aconselhamento Genético Pré-Sintomático em Doenças Neurodegenerativas do Hospital de Clínicas de Porto Alegre. São eles:
- Dr. Cláudio Maria Osório – médico psiquiatra, professor da UFRGS,
- Dra. Lavínia Schuler-Faccini – médica geneticista, professora da UFRGS
Dra. Lavínia é a atual presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica-SBGM, a quem agradecemos, desde já, pela disponibilidade e delicadeza com que atendeu a nosso convite e pela colaboração ao assumir as despesas de viagem dos palestrantes, que correm por conta da SGBM.
Queremos ressaltar que, caso haja interesse por parte dos familiares, estaremos organizando nesse dia a formação de um grupo à distância (pela internet) para dar continuidade a essas reflexões e suas derivações.
A palestra será transmitida online e a transmissão começará a partir das 14h30, sendo possível fazer perguntas pelo chat.
Na página principal do site da ABH estará disponível um link para o acesso, assim como no facebook e blog.
Será também feita uma filmagem que ficará disponível para acesso no site, depois de editada.
Pedimos a gentileza da confirmação de presença, se possível, até a véspera, dia 21, pelo e-mail abh@abh.org.br ou pelos telefones 11-3207-1525 e 2609-4410.
Conforme anunciado anteriormente, as reuniões mensais em 2014 serão alternadas entre São Paulo e outras localidades. A de fevereiro foi em Porto Alegre e a de abril será em Brasília.
Pedimos aos interessados em fazer reuniões em sua localidade, que, por favor, entrem em contato pelo e-mail e telefones acima.
Você será muito bem-vindo, pessoalmente ou pela internet!
Participe!
segunda-feira, 3 de março de 2014
ABH fechada durante o Carnaval
Informamos que a sede da ABH estará fechada de 3 a 7 de março.
Retornaremos nossas atividades no dia 10.
Desejamos a todos um ótimo carnaval!
Retornaremos nossas atividades no dia 10.
Desejamos a todos um ótimo carnaval!
quarta-feira, 19 de fevereiro de 2014
Reunião de familiares em Porto Alegre no dia 22/2
Lembramos que no próximo sábado, dia 22, às 14h, teremos nossa primeira reunião/palestra de 2014, que será realizada em Porto Alegre e transmitida online pela internet.
Dra. Laura e Dr. Raphael farão uma exposição da pesquisa que vêm desenvolvendo e estarão disponíveis para esclarecer dúvidas sobre a DH.
Representante da ABH: Maria Gorette Nunes Marques
A transmissão pela internet começará a partir das 14:30h através deste link.
Atenção famílias de São Paulo: Não queremos dispersar esse grupo tão afetivo que se formou em nossos encontros mensais e que já se tornou um grupo de amigos.
Por isso queremos convidá-las para assistirmos juntos à palestra de Porto Alegre aqui em nossa sede.
Depois, como sempre, tomamos nosso delicioso lanchinho e conversamos, trocamos experiências, esclarecemos dúvidas.
Pedimos a todos que, se possível, confirmem sua presença até a sexta-feira, dia 21, pelos telefones 3207-1525/2609-4410 ou pelo e-mail abh@abh.org.br
Pesquisas em Doença de Huntington
Dr. Raphael Machado de Castilhos – Médico neurologista – HC de Porto Alegre.
Dra. Laura Bannach Jardim – Professora do serviço de Genética Médica do Hospital de P. Alegre
Representante da ABH: Maria Gorette Nunes Marques
A transmissão pela internet começará a partir das 14:30h através deste link.
Atenção famílias de São Paulo: Não queremos dispersar esse grupo tão afetivo que se formou em nossos encontros mensais e que já se tornou um grupo de amigos.
Por isso queremos convidá-las para assistirmos juntos à palestra de Porto Alegre aqui em nossa sede.
Depois, como sempre, tomamos nosso delicioso lanchinho e conversamos, trocamos experiências, esclarecemos dúvidas.
Pedimos a todos que, se possível, confirmem sua presença até a sexta-feira, dia 21, pelos telefones 3207-1525/2609-4410 ou pelo e-mail abh@abh.org.br
quarta-feira, 5 de fevereiro de 2014
Entrevista sobre DH no programa Espaço Saúde em Foco
A presidente da ABH, Taíse Cadore, participou do programa Espaço Saúde em Foco e falou sobre doença de Huntington.
Veja a entrevista clicando aqui.
Taíse explicou o que é a DH e tratou de questões como a falta de conhecimento sobre a doença no Brasil, o teste preditivo, DH juvenil, participação em pesquisas e muito outros pontos importantes.
Ajude a tornar a DH mais conhecida divulgando a entrevista entre seus conhecidos!
Veja a entrevista clicando aqui.
Taíse explicou o que é a DH e tratou de questões como a falta de conhecimento sobre a doença no Brasil, o teste preditivo, DH juvenil, participação em pesquisas e muito outros pontos importantes.
Ajude a tornar a DH mais conhecida divulgando a entrevista entre seus conhecidos!
quarta-feira, 29 de janeiro de 2014
Reunião de familiares de fevereiro, em Porto Alegre, com transmissão online
Neste ano, atendendo à solicitação de famílias de outras localidades, a ABH procurará fazer suas reuniões/palestras mensais em diferentes cidades do Brasil, alternando com as da sede. Essas reuniões serão transmitidas online pela internet, para que os interessados de outros locais possam acompanhá-las.
A próxima já está agendada e será no dia 22 de fevereiro, em Porto Alegre/RS:
Dra. Laura e Dr. Raphael farão uma exposição da pesquisa que vêm desenvolvendo e estarão disponíveis para esclarecer dúvidas sobre a DH.
A transmissão pela internet começa a partir das 14:30h. O link para acesso será disponibilizado no facebook e no site da ABH no dia da reunião.
Pedimos a gentileza da confirmação de presença, se possível, até a véspera das reuniões, pelo e-mail abh@abh.org.br ou pelos telefones (11) 3207-1525 e 2609-4410.
Pedimos também às famílias dos locais onde serão realizadas as reuniões, que colaborem, dentro de suas possibilidades, com as despesas de viagem da representante da ABH.
Os interessados em fazer reuniões em sua localidade podem entrar em contato pelo e-mail e telefones acima.
Participem! Todos serão muito bem-vindos: pessoalmente ou pela internet.
A próxima já está agendada e será no dia 22 de fevereiro, em Porto Alegre/RS:
Pesquisas em Doença de Huntington
- Dr. Raphael Machado de Castilhos – Médico neurologista – HC de Porto Alegre
- Dra. Laura Bannach Jardim – Professora do serviço de Genética Médica do Hospital de Porto Alegre
- Representante da ABH: Maria Gorette Nunes Marques
Dia 22 de fevereiro de 2014 – 14 horas
Local: Hospital de Clínicas de Porto Alegre – R. Ramiro Barcelos, 2350 – sala 160
Dra. Laura e Dr. Raphael farão uma exposição da pesquisa que vêm desenvolvendo e estarão disponíveis para esclarecer dúvidas sobre a DH.
A transmissão pela internet começa a partir das 14:30h. O link para acesso será disponibilizado no facebook e no site da ABH no dia da reunião.
Pedimos a gentileza da confirmação de presença, se possível, até a véspera das reuniões, pelo e-mail abh@abh.org.br ou pelos telefones (11) 3207-1525 e 2609-4410.
Pedimos também às famílias dos locais onde serão realizadas as reuniões, que colaborem, dentro de suas possibilidades, com as despesas de viagem da representante da ABH.
Os interessados em fazer reuniões em sua localidade podem entrar em contato pelo e-mail e telefones acima.
Participem! Todos serão muito bem-vindos: pessoalmente ou pela internet.
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