ReunIão de familiares hoje, com palestra sobre a audiência pública no Senado e a Portaria de Doenças Raras no SUS

Hoje é dia de importante palestra na ABH:

A Audiência Pública sobre a DH no Senado e seus desdobramentos 

e 

Portaria 199 do MS - Política de atenção Integral às Doenças Raras no SUS

As discussões serão transmitidas pela internet a partir das 14h45. Basta clicar neste link para participar online.

É também o último dia para você concorrer às camisetas autografadas por Andréa Beltrão, Daniel, Fernanda Torres Juninho, Ganso e Rogério Ceni e Xuxa.

Participe! Colabore! A ABH precisa muito de sua ajuda!

Ajude-nos a manter o nosso trabalho!

A ABH está precisando muito aumentar sua captação de recursos para ter condições de dar continuidade em seu trabalho.

Como você já deve ter conhecimento, alguns artistas e jogadores de futebol (Andrea Beltrão, Fernanda Torres, Daniel, Xuxa, Ganso, Rogério Ceni e Juninho) autografaram camisetas da ABH com o objetivo de que as sorteássemos para arrecadar fundos para nossa causa.

No próximo dia 26 vamos fazer o sorteio de acordo com a extração da Loteria Federal e ainda temos muitos números disponíveis. Se você não pode contribuir mensalmente para a ABH, faça essa doação específica. São R$ 20,00 para cada 4 números.

Para participar siga os seguintes passos:

1.      Acesse o link: http://abh.org.br/doar/

2.      Selecione os números desejados (mínimo de 4)

3.      Preencha seu nome, e-mail e telefone

4.      Clique no botão verde Pagar (no alto da página)

5.      Preencha seu endereço e escolha a opção de pagamento: Cartão de crédito, boleto, débito online ou depósito em conta

6.      Se você quiser contribuir com mais de R$ 20,00, selecione sempre múltiplos de 4.  A cada 4 números selecionados vai ser habilitado o botão Pagar, mas só clique nele depois que selecionar todos os números desejados, para você fazer apenas uma operação de pagamento.

Precisamos da ajuda de todos! Colabore e divulgue para seus amigos e familiares.

Contamos com você!

A Diretoria

Assembleia Geral Extraordinária e Reunião de familiares no dia 26 de julho de 2014

EDITAL DE CONVOCAÇÃO

Assembleia Geral Extraordinária

A ABH - Associação Brasil Huntington, em conformidade com seus Estatutos, convoca seus associados e convida as famílias com Huntington, amigos, parceiros, colaboradores e a população em geral para participar da Assembleia Geral Extraordinária, a ser realizada:

Dia:  26 de julho de 2014

Horário:   13:30 h - Primeira Convocação

                    14:00 h - Segunda Convocação

 Local: ABH – Associação Brasil Huntington

Rua Vergueiro, 819, sala 06 - Liberdade (estação Vergueiro do Metrô)

São Paulo – Capital

 Pauta de trabalhos: Adequações em seu estatuto

A minuta com as alterações estatutárias propostas está à disposição para análise de todos os interessados, bastando fazer pedido de cópia através do e-mail: abh@abh.org.br.

São Paulo, 11 de julho de 2014

Taíse Cadore dos Santos

Presidente

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Convite para Reunião de Familiares e Encerramento da Campanha “Ação Entre Amigos”

Após a Assembleia, a partir das 15 horas, faremos uma apresentação e daremos esclarecimentos a respeito da Audiência Pública sobre a DH que aconteceu no Senado, no dia 29 de maio, e seus desdobramentos.

Conversaremos também a respeito da Portaria 199 – Política de Atenção Integral às Doenças Raras no SUS e o que nós, usuários, podemos fazer para sua implantação.

Na sequência faremos o encerramento da campanha “Ação entre Amigos”.

A reunião será transmitida pela internet, em tempo real. Para acompanhar basta acessar este site a partir das 15 horas, ou o site da ABH, no qual estará disponível o link.

Esses são temas de muita relevância para nossas famílias. É muito importante a participação de todos! Você pode participar também dando retorno quanto aos assuntos abordados em nossos encontros e sugerindo temas para os próximos.

A ABH é formada por cada um de nós, familiares. Precisamos permanecer unidos para lutar por nossos direitos: “Juntos somos mais fortes”.

Contamos com sua participação, pessoalmente ou pela internet.

Um grande abraço e até dia 26!

Ação entre amigos

A ABH vai sortear camisetas autografadas pelos artistas e jogadores de futebol: Xuxa, Daniel, Fernanda Torres, Andrea Beltrão, Ganso e Rogério Ceni (juntos) e Juninho. Eles assinaram algumas de nossas camisetas, e agora elas poderão ser suas. A autografada pelo cantor Daniel será acompanhada por um DVD, também assinado por ele.

Para concorrer, basta fazer uma doação clicando neste link. No site, é possível escolher 4 números de cada vez  e doar R$ 20,00. Você escolhe a opção de pagamento no próprio site (cartão de crédito, débito ou boleto).

O sorteio será de acordo com o resultado da loteria federal no dia 26 de julho, às 18 horas, após a reunião de familiares desse dia, na sede da ABH. O primeiro colocado escolherá a camiseta que desejar e assim sucessivamente, até o 6º lugar.

 Corra para participar: você estará ajudando a ABH e ainda poderá ter o autógrafo de um artista ou jogador que você admira ou presentear um familiar ou amigo.

 Agradecemos, de coração, aos artistas e jogadores que autografaram nossas camisetas.

São ações como estas, entre amigos, que nos fazem ainda mais fortes!

 Contamos com você! Divulgue também para seus amigos e familiares.

Edital de convocação para a Assembleia Geral Ordinária no dia 7 de junho de 2014

EDITAL DE CONVOCAÇÃO

  

Assembleia Geral Extraordinária

A ABH - Associação Brasil Huntington, em cumprimento aos seus Estatutos, convoca seus associados e convida seus amigos, parceiros, colaboradores e a população em geral para participar da sua Assembleia Geral Extraordinária, a ser realizada:

Dia: 7 de junho de 2014

Horário:   9:30 h - Primeira Convocação

    10:00 h - Segunda Convocação

 Local: ABH – Associação Brasil Huntington

Rua Vergueiro, 819, sala 06 - Liberdade (estação Vergueiro do Metrô)

São Paulo – Capital

Pauta de trabalhos: Eleição de nova diretoria para o próximo biênio

De acordo com o artigo 18 do Estatuto, são direitos dos associados contribuintes votar e ser votados para os cargos da diretoria e do conselho fiscal. Os interessados devem apresentar chapa ou entrar em contato até o dia 04 de junho.

São Paulo, 23 de maio de 2014

Taíse Cadore dos Santos

Presidente

Assista à audiência pública sobre DH na TV Senado

A audiência pública na qual foram discutidas questões ligadas à DH será transmitida pela TV Senado amanhã, dia 6 de junho, a partir das 18h30.

A reunião aconteceu no dia 29 de maio e contou com a presença de representantes da ABH, da UPADH, do Ministério da Saúde e do Ministério da Previdência Social, a deputada Érika Kokay e o neurologista Pedro Brandão.

Foram discutidos temas como a concessão de aposentadoria para quem tem DH, o atendimento aos pacientes no SUS e a necessidade de financiamento público para a realização de fertilização "in vitro" em determinados casos.

Não deixe de assistir e se inteirar sobre o que tem sido feito em prol de nossas famílias junto ao governo federal.

Clique aqui para saber como sintonizar o canal em sua região.

DH foi tema de audiência pública no Senado

No dia 29 de maio, a Doença de Huntington foi tema de audiência pública no Senado Federal. O encontro foi conduzido pelo senador Waldemir Moka e dele participaram representantes da ABH, da UPADH, do Ministério da Saúde e do Ministério da Previdência Social, a deputada Érika Kokay e o neurologista Pedro Brandão.

Diversos assuntos tão conhecidos por nossas famílias foram discutidos, como a concessão de aposentadoria para quem tem DH, atenção maior para o problema no SUS e a necessidade de financiamento público para a realização de fertilização "in vitro" em determinados casos.

A audiência pública só se tornou realidade graças aos esforços do Senador Waldemir Moka e ao empenho da UPADH, a quem a ABH gostaria de agradecer.

Clique aqui para ler a notícia completa sobre a reunião.

É possível também assistir às falas dos presentes nos vídeos abaixo:

- Dr. Monteiro, representante da ABH

- Edília Miranda Paz, da UPADH

- representante do Ministério da Saúde

- neurologista Pedro Brandão