Reunião de amanhã em nossa sede: compareça ou participe pela internet

Conforme veiculado anteriormente, em nossa reunião de amanhã, dia 27, assistiremos juntos o vídeo explicativo  sobre o ensaio clínico para silenciamento do gene da DH que terá início em 2015. Kenneth Serbin, que gravou o vídeo, acompanhará nossa reunião pela internet, para esclarecer possíveis dúvidas.

Nessa reunião comemoraremos também os 17 anos da fundação da ABH. O início desse ensaio é um grande motivo para comemorarmos!

Se você mora em São Paulo, venha participar em nossa sede. Se mora longe ou não pode comparecer, acompanhe pela internet e faça os seus questionamentos pelo chat.

Não perca esta oportunidade de obter mais informações!

Anote:
Amanhã, dia 27, a partir das 14 horas na sede da ABH: Rua Vergueiro, 819 – sala 6 – ao lado da Estação Vergueiro do Metrô

Transmissão pela internet a partir das 14:30h pelo site: http://www.anymeeting.com/abhonline1

Estamos esperando por você!

Nhoque da sorte em Porto Alegre: participe e ajude a nossa causa!

Queridos familiares e amigos de Porto Alegre!

O restaurante Bistrô Variettá, de Porto Alegre, está fazendo a campanha do “Nhoque da Sorte”, revertendo em prol da ABH 50% da renda dos convites vendidos para o dia 29/09 e contribuindo ainda para a divulgação da Doença de Huntington (a imprensa local também foi convidada).

Se você mora em Porto Alegre, junte-se a nós nessa ação do bem!

A iniciativa do evento é da associada Mara, que vem também de uma família com DH. Ela conta a sua história abaixo:

Minha família sofre há anos com a doença de Huntington, meu pai faleceu da doença e hoje tenho uma irmã de 39 anos que teve o diagnostico há 6, hoje ela está bastante debilitada e impedida do convívio social. Ver a minha irmã piorando a cada dia me deixa muito triste e depressiva, então resolvi fazer alguma coisa para tentar divulgar a doença e a associação, e tive a ideia do nhoque beneficente.
“Unir-se é um bom começo, manter a união é um progresso e trabalhar em conjunto é a vitória”
Henry Ford

Infelizmente, foram vendidos poucos convites até este momento. Colabore! Adquira seu convite e participe desta frente do bem, ajudando a ABH e dando mais visibilidade à nossa causa!

Para aquisição dos convites e maiores informações, favor entrar em contato com Mara pelo telefone: 51-9917-8563. O Bistro Variettá fica no Shopping Praia de Belas (Av. Praia de Belas, 1181 - 2° piso).

A ABH agradece, desde já, às irmãs Mara e Ivane e ao Bistrô Variettá pela iniciativa.

O aniversário da ABH está chegando!

O aniversário da ABH está chegando!

Há 17 anos lutamos pelos direitos de nossos familiares e para tornar a Doença de Huntington mais conhecida.

Venham comemorar conosco o nosso aniversário: no próximo dia 27 de setembro vamos nos reunir em nossa sede a partir das 14 horas. Neste dia assistiremos juntos ao vídeo sobre o Ensaio Clínico programado para ter início em 2015.

Local: Rua Vergueiro, 819, sala 6 – ao lado da estação Vergueiro do metrô – São Paulo/SP

Se você mora longe ou não pode comparecer, acompanhe pela internet através deste link a partir das 14:30h.

Aproveitando esta data comemorativa, pedimos a cada um de vocês uma doação de R$ 10,00, como  presente para ABH. Essa doação contribuirá com a manutenção da Associação, dando condições para que possamos continuar nesta luta, orientando e dando apoio a todos os que nos procuram.

Sua doação pode ser feita nos seguintes bancos:

A B H ASSOCIACAO BRASIL HUNTINGTON

CNPJ: 02.316.505/0001-95

- Banco do Brasil: agência: 415-4, conta corrente: 1879-1

- Itaú: agência: 0190, conta corrente: 10275-6

- Bradesco: agência: 0105-8, conta corrente: 240655-1

Seu apoio é absolutamente fundamental! Juntos somos mais fortes!

Contamos com a sua participação!

Esperanças renovadas com o início de ensaio clínico para Silenciamento de Gene!

Queridos familiares, nossas esperanças crescem a cada dia!

No primeiro semestre de 2015 iniciará no Canadá e Europa a primeira fase de um ensaio clínico para Silenciamento do gene causador da Doença de Huntington.

Assista ao vídeo de Kenneth Serbin (Gene Veritas), gravado em português, relatando detalhes obtidos através de entrevistas concedidas por cientistas do projeto desenvolvido pela Isis Pharmaceuticals Inc. e Roche (clique AQUI para ver o vídeo).

Vamos torcer juntos para que este seja o início de uma nova fase para as famílias com DH!

Nossas camisetas autografadas já foram sorteadas

Já foram sorteadas as camisetas da ABH autografadas por artistas e jogadores de futebol. Os números ganhadores são os seguintes:

1º lugar: nº 1357 (sorteio de 26/7/14)

2º lugar: nº 1384 (sorteio de 26/7/14)

3º lugar: nº 1313 (sorteio de 30/7/14)

4º lugar: nº 1557 (sorteio de 30/7/14)

5º lugar: nº 1366 (sorteio de 30/7/14)

6º lugar: nº 1666 (sorteio de 2/8/14)

Os ganhadores já foram contatados e escolheram seus prêmios conforme a ordem de classificação.

Esta ação entre amigos teve por objetivo angariar fundos para que possamos continuar nossa luta. Infelizmente, o valor arrecadado ficou abaixo do esperado, mas sabemos que todos fizeram o possível para colaborar.

A ABH conta com a ajuda de cada um de seus amigos e familiares para permanecer na ativa. Toda doação é absolutamente fundamental para que possamos manter nosso trabalho. Colabore, dentro de suas possibilidades, sempre que possível!

Contamos com você. Juntos somos mais fortes!

ReunIão de familiares hoje, com palestra sobre a audiência pública no Senado e a Portaria de Doenças Raras no SUS

Hoje é dia de importante palestra na ABH:

A Audiência Pública sobre a DH no Senado e seus desdobramentos 

e 

Portaria 199 do MS - Política de atenção Integral às Doenças Raras no SUS

As discussões serão transmitidas pela internet a partir das 14h45. Basta clicar neste link para participar online.

É também o último dia para você concorrer às camisetas autografadas por Andréa Beltrão, Daniel, Fernanda Torres Juninho, Ganso e Rogério Ceni e Xuxa.

Participe! Colabore! A ABH precisa muito de sua ajuda!

Ajude-nos a manter o nosso trabalho!

A ABH está precisando muito aumentar sua captação de recursos para ter condições de dar continuidade em seu trabalho.

Como você já deve ter conhecimento, alguns artistas e jogadores de futebol (Andrea Beltrão, Fernanda Torres, Daniel, Xuxa, Ganso, Rogério Ceni e Juninho) autografaram camisetas da ABH com o objetivo de que as sorteássemos para arrecadar fundos para nossa causa.

No próximo dia 26 vamos fazer o sorteio de acordo com a extração da Loteria Federal e ainda temos muitos números disponíveis. Se você não pode contribuir mensalmente para a ABH, faça essa doação específica. São R$ 20,00 para cada 4 números.

Para participar siga os seguintes passos:

1.      Acesse o link: http://abh.org.br/doar/

2.      Selecione os números desejados (mínimo de 4)

3.      Preencha seu nome, e-mail e telefone

4.      Clique no botão verde Pagar (no alto da página)

5.      Preencha seu endereço e escolha a opção de pagamento: Cartão de crédito, boleto, débito online ou depósito em conta

6.      Se você quiser contribuir com mais de R$ 20,00, selecione sempre múltiplos de 4.  A cada 4 números selecionados vai ser habilitado o botão Pagar, mas só clique nele depois que selecionar todos os números desejados, para você fazer apenas uma operação de pagamento.

Precisamos da ajuda de todos! Colabore e divulgue para seus amigos e familiares.

Contamos com você!

A Diretoria