Última reunião de familiares deste ano

No dia 29 de novembro, teremos a nossa reunião de encerramento do ano de 2014.

Nesta reunião, faremos uma breve retrospectiva dos assuntos abordados em 2014 e dedicaremos um tempo para ouvir as sugestões de vocês para o ano de 2015.

A opinião de vocês é muito importante, pois essas reuniões são feitas pensando em uma forma de ajudar a todos nós que convivemos com a DH.

Dia 29 de novembro de 2014

Das 14h às 16h

Local: Sede da ABH (rua Vergueiro, 819 - sala 6 - São Paulo/SP)                                  

Para aqueles que estão em São Paulo e poderão comparecer à nossa sede, após a palestra, faremos nossa confraternização de final de ano. Pedimos, se possível, a confirmação de sua presença até o dia 28, mas, se não for possível confirmar, venha assim mesmo!

Aqueles que estão distantes e/ou não puderem comparecer, acompanhem pela internet, enviem suas sugestões e comentários. As indicações para acessar pela internet estão abaixo.

Esperamos por você!

Indicações para o acesso pela internet:

Início da transmissão: 14:30h
Passo a passo para assistir a palestra online: 

1. Você precisa de um computador ou celular com acesso à internet. Certifique-se de que seus alto-falantes estejam funcionando. O áudio fica sensivelmente melhor com o uso de fones de ouvido ou caixas amplificadoras.
2. Acesse a página: http://www.anymeeting.com/abhonline1
3. Ao aparecer a tela com o nome da palestra, preencha seu nome e a cidade em que vive (opcional, porém importante para nosso controle) e clique em “Join the meeting”
4. Na próxima tela selecione: use telefone ou computador.
5. Aparecerão algumas recomendações: se estiver participando de outro encontro, desconecte-se; melhor usar fones de ouvido e, caso esteja usando alto-falantes, deixe-os afastados do computador para evitar eco. Clique “Go it, thanks!”.
6. A próxima tela é um teste da qualidade do sinal da internet. Clique em "Continue".
7. Seu nome aparecerá no lado esquerdo, no alto, e você poderá fazer perguntas pelo chat no lado esquerdo, embaixo.
8. Para sair, basta fechar a página.
 

Veja as fotos de quem participou do "Nhoque da sorte", no Bistrô Variettá

No dia 29 de setembro de 2014, o restaurante Bistrô Variettá, de Porto Alegre, fez a campanha “Nhoque da Sorte”, revertendo em prol da ABH 50% da renda dos convites vendidos e ajudando a dar mais visibilidade à DH.

Veja nas fotos quem esteve por lá para provar o delicioso prato e colaborar com esta causa.

Obrigada, de coração, a todos os que compareceram!

Agradecemos imensamente às irmãs Mara e Ivane pela iniciativa e ao Bistrô Variettá pela enorme generosidade.

Ações como esta nos dão força para continuar a nossa luta!

Veja reportagem acerca da audiência pública sobre doenças raras ocorrida em Porto Alegre em 16/10/14

Assista no vídeo abaixo à reportagem acerca da audiência pública sobre doenças raras realizada em Porto Alegre no dia 16/10/14.

A ABH esteve presente na audiência, juntamente com outras associações que representam portadores de diversas doenças raras.

Reunião do Conselho Estadual de Saúde do Rio Grande do Sul, ocorrida em 16/10/14

Nesta semana (dia 16/10/14), estivemos na reunião do Conselho Estadual de Saúde do Rio Grande do Sul (vide fotos) sobre a implantação da portaria 199/14, do Ministério da Saúde, que institui a Política  Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras.

Aproveitamos a ocasião para ressaltar a importância do atendimento a pessoas com DH e divulgar também o nosso trabalho.

Nossos familiares e representantes presentes foram muito bem recebidos pelos deputados e por outras associações que estão se organizando para montar um grupo de trabalho mais focado na "fiscalização" do atendimento a pessoas com doenças raras.

Para que as ideias discutidas no encontro possam ser implantadas, necessitamos de participação ativa dos familiares do Estado do Rio Grande do Sul. Se você tem como colaborar, entre em contato conosco através do e-mail abh@abh.org.br.

Participe ativamente da ABH. Esta luta é de todos nós!

Reunião de familiares com resumo do Congresso Europeu sobre a Doença de Huntington

Nossa próxima reunião de familiares será no dia 25 de Outubro, a partir das 14 horas, na sede da ABH (rua Vergueiro, 819, sala 6, São Paulo/SP – ao lado da estação Vergueiro do metrô).

Nesse dia teremos a apresentação de um resumo do Congresso Europeu sobre a Doença de Huntington que aconteceu recentemente em Barcelona (19 a 21 de setembro).

O casal Eliziê e Carlos Andriani, representantes do Brasil no evento, farão a apresentação.

Venham participar! É uma ótima oportunidade para nos atualizarmos com os encaminhamentos dos estudos sobre a DH em todo o mundo.

Aqueles que estão distantes e/ou não puderem comparecer, acompanhem pela internet (instruções abaixo).

Um abraço a todos e até o dia 25!

Instruções para acessar pela internet (início da transmissão: 14:30h) 

1. Você precisa de um computador ou celular com acesso à internet. Certifique-se de que seus alto-falantes estejam funcionando. O áudio fica sensivelmente melhor com o uso de fones de ouvido ou caixas amplificadoras.
2. Acesse a página: http://www.anymeeting.com/abhonline1
3. Ao aparecer a tela com o nome da palestra, preencha seu nome e a cidade em que vive (opcional, porém importante para nosso controle) e clique em “Join the meeting”
4. Na próxima tela selecione: use telefone ou computador.
5. Aparecerão algumas recomendações: se estiver participando de outro encontro, desconecte-se; melhor usar fones de ouvido e, caso esteja usando alto-falantes, deixe-os afastados do computador para evitar eco. Clique “Go it, thanks!”.
6. A próxima tela é um teste da qualidade do sinal da internet. Clique em "Continue".
7. Seu nome aparecerá no lado esquerdo, no alto, e você poderá fazer perguntas pelo chat no lado esquerdo, embaixo.
8. Para sair, basta fechar a página.

Reunião de amanhã em nossa sede: compareça ou participe pela internet

Conforme veiculado anteriormente, em nossa reunião de amanhã, dia 27, assistiremos juntos o vídeo explicativo  sobre o ensaio clínico para silenciamento do gene da DH que terá início em 2015. Kenneth Serbin, que gravou o vídeo, acompanhará nossa reunião pela internet, para esclarecer possíveis dúvidas.

Nessa reunião comemoraremos também os 17 anos da fundação da ABH. O início desse ensaio é um grande motivo para comemorarmos!

Se você mora em São Paulo, venha participar em nossa sede. Se mora longe ou não pode comparecer, acompanhe pela internet e faça os seus questionamentos pelo chat.

Não perca esta oportunidade de obter mais informações!

Anote:
Amanhã, dia 27, a partir das 14 horas na sede da ABH: Rua Vergueiro, 819 – sala 6 – ao lado da Estação Vergueiro do Metrô

Transmissão pela internet a partir das 14:30h pelo site: http://www.anymeeting.com/abhonline1

Estamos esperando por você!

Nhoque da sorte em Porto Alegre: participe e ajude a nossa causa!

Queridos familiares e amigos de Porto Alegre!

O restaurante Bistrô Variettá, de Porto Alegre, está fazendo a campanha do “Nhoque da Sorte”, revertendo em prol da ABH 50% da renda dos convites vendidos para o dia 29/09 e contribuindo ainda para a divulgação da Doença de Huntington (a imprensa local também foi convidada).

Se você mora em Porto Alegre, junte-se a nós nessa ação do bem!

A iniciativa do evento é da associada Mara, que vem também de uma família com DH. Ela conta a sua história abaixo:

Minha família sofre há anos com a doença de Huntington, meu pai faleceu da doença e hoje tenho uma irmã de 39 anos que teve o diagnostico há 6, hoje ela está bastante debilitada e impedida do convívio social. Ver a minha irmã piorando a cada dia me deixa muito triste e depressiva, então resolvi fazer alguma coisa para tentar divulgar a doença e a associação, e tive a ideia do nhoque beneficente.
“Unir-se é um bom começo, manter a união é um progresso e trabalhar em conjunto é a vitória”
Henry Ford

Infelizmente, foram vendidos poucos convites até este momento. Colabore! Adquira seu convite e participe desta frente do bem, ajudando a ABH e dando mais visibilidade à nossa causa!

Para aquisição dos convites e maiores informações, favor entrar em contato com Mara pelo telefone: 51-9917-8563. O Bistro Variettá fica no Shopping Praia de Belas (Av. Praia de Belas, 1181 - 2° piso).

A ABH agradece, desde já, às irmãs Mara e Ivane e ao Bistrô Variettá pela iniciativa.